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5 participants

remittente vers progressive

babar: Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011

Message n°1

remittente vers progressive

Message babar Lun 18 Avr 2011 - 21:54

Remittente depuis 7 ans, sans handicap, j'ai depuis 2 mois des symptômes, légers mais suffisament sensibles pour que je m'en rendee compte (fourmillements, membres comme engoncés) qui varient tous les jours (pas les mêmes membres, pas les mêmes symptômes..) et ne durent que quelques heures, pour quelquefois revenir le lendemain ou surlendemain.

Il y a quelque amélioration sur la fréquence et l'intensité depuis quelque jours.

Comment se traduit l'entrée dans la phase progressive ?

Qui dit progressive dit handicap, mais à partir de quand parle-t-on de handicap ( pas courir 400m, avoir des fourmis dans le bras tte la journée,...)?

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°2

Re: remittente vers progressive

Message Domyleen Lun 18 Avr 2011 - 23:22

Bonsoir Babar;

Tes symptômes ne semblent pas trés importants ... As-tu fait une cure de Solumédrol?, c'est assez efficace contre ces symptômes qui ne sont toujours pas "installés", et qui sont trés variés: la SEP devient "Progressive" lorsqu'il n'y a plus de rémission, mais avec le Solu, tes symptômes peuvent disparaître au bout de 6 mois. Tout le temps que tu récupères, tu n'es pas en Progressive. Alors, ne t'affole pas! Smile

Smile

SEP secondaire progressive

"Cette forme de SEP est considérée comme le second stade de la maladie. Au bout de 10 ans, chez à peu près 40% des patients, la SEP évoluant par poussées se transforme tôt ou tard en SEP secondaire progressive. Des poussées isolées surgissent comme dans la SEP-RR, mais la régression est incomplète, et le handicap progresse entre les poussées. Le nombre de poussées diminue avec le temps, pendant que le handicap augmente de plus en plus.
La SEP secondaire - progressive (SEP SP) se présente quand le degré de handicap entre les crises reste le même ou empire. Des rechutes ultérieures peuvent toujours se produire ou complètement disparaître. 30 à 50 % des patients atteints de SEP qui ont commencé par une forme RRMS développent dans les 10 ans une forme de SEP secondaire - progressive".

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau

Message n°3

Re: remittente vers progressive

Message dane83 Mar 19 Avr 2011 - 9:28

je ne connais pas les autres sep mais rassures toi!
ma sep ne m as pas handicapée :je marche tres bien!
pendant 20minutes de bellade!!balade a pied sunny

sunny

et j ai une primaire progressive!
apres je ne sais pas non plus ce doit etre les traitements!qui sait?
j ai des fourmis aux mains toute la journée et je dis avoir deux mains gauches!!!

M: Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Message n°4

Re: remittente vers progressive

Message M Mar 19 Avr 2011 - 11:21

Ne te stresse pas comme cela! Seuls des examens pourront dire si tu es en progressive et encore! Demande à Nineeleven! C'est pas très clair!

T'inquiètes... Fais contrôler ton taux de vitamines D... Si tu as une forte carence, une cure devrait t'aider! A la sortie de l'hiver ton taux en prend d'office en coup! Et tes symptômes font très "CCSVI" circulation sanguine (un p'tit aspirine à l'occasion?)

babar: Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011

Message n°5

Re: remittente vers progressive

Message babar Mar 19 Avr 2011 - 12:13

Merci pour les infos ...et le réconfort.

Jamais de cure de Solumedrol, pas par philosophie, mais je n'ai jamais eu de poussées avec séquelles, elles passaient toutes sans "aide".
Et tant qu'elles sont légères, je préfère rien faire.
On dit que des poussées non "traitées" peuvent engendrer une SEP progressive.
Qu'en pensez-vous ?

Pour la vitamine D, cure depuis Décembre, 2 ampoules / mois et prise de sang de contrôle en Mai.
De tout ce que j'ai pu lire, pour la SEP, on recommande 1 voir 2 ampouless de 100 000 UI par semaine.
Qu'en pensez-vous ?

Pour la CCSVI, je suis la piste Belge (Dr B.) qui m'a demandé de lui envoyer mes examens, et la piste française, doppler rdv prévu avec Dr F. avant l'été.
L'angio que j'ai vu avant à mon hôpital ne connaissait pas le lien éventuel CCSVI/Sep et m'a fait le doppler couché (RAS) alors que le protocole le prévoit aussi assis.
Et je pense aussi que ne connaissant pas le protocole, il a du loupé d'autres étapes.
Donc re-essai avec , à priori, le seul qui tienne la route en France pour Doppler, Dr F.

M: Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Message n°6

Re: remittente vers progressive

Message M Mar 19 Avr 2011 - 12:57

Super que tu aies déjà une réponse de Beelen! Ce serait mieux de lui envoyer les résultats de F. Ton doppler ne doit pas montrer grand'chose.

Pour les vitamines, ne dose pas toi même. Il faut un suivi médical. Une ampoule par mois, tout le monde peut en prendre (en vente libre en Belgique), mais des doses importantes évite!

Tant qu'on y est: lors de ton contrôle de mai demande de contrôler aussi la vitamine B3. Mais n'en prends surtout pas sans avis!!!! En fait je suis un peu le parcours d'une hollandaise non opérée depuis un an et avec de l'aspirine et de la vitamine B3, elle a récupéré quelques capacités (bouger les orteils). Absolument rien de prouvé! C'est sous contrôle médical et parcequ'elle ne peut pas être opérée. Evidemment en rapport avec la CCSVI. Mais la vitamine B3 est assez toxique! Alors, contente toi de faire vérifier!

Renseigne toi aussi sur l'histoire du lit incliné. C'est pas dangereux cela! Very Happy

Very Happy

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°7

Re: remittente vers progressive

Message Domyleen Mar 19 Avr 2011 - 21:11

De Babar:

Jamais de cure de Solumedrol, pas par philosophie, mais je n'ai jamais eu de poussées avec séquelles, elles passaient toutes sans "aide".
Et tant qu'elles sont légères, je préfère rien faire.
On dit que des poussées non "traitées" peuvent engendrer une SEP progressive.
Qu'en pensez-vous ?

Perso, je ne prenais rien lors des premières poussées, et les symptômes disparaîssaient, et puis, j'ai commençé à ne plus récupérer les problèmes à ma jambe gauche, donc Solumédrol ensuite dés qu'un nouveau symptôme se manifestait (au départ, une grosse poussée tous les 4 ou 5 ans, et Solu aussitôt) Mais en 2007-2008, j'ai fait 5 poussées en l'espace d'un an, et "seulement" 3 bolus de Solu, car, travaillant, il ne m'était pas possible de faire les deux autres: j'étais complètement HS pendant les 2 ou 3 mois qui suivaient, et les poussées continuaient (à chaque fois, un symptôme différent, et de plus en plus invalidant): ayant actuellement récupéré les sequelles de cette période, je ne peux pas dire si j'ai eu tort ou raison de n'avoir pas fait de cures à chaque fois...?? .... Et j'étais sous Avonex!
Ma neuro pense que le fait d'avoir été sous interféron a probablement facilité la disparition des séquelles (?? possible..??) et croyait que j'étais en train de passer en Progressive (on envisageait alors de remplaçer Avonex par Tysabri, plus puissant: Aujourd'hui, il n'en est absolument plus question!!!! et je suis toujours en "Rémittente" (depuis mes premiers symptômes, il y a prés de 40 ans, et vu la progression --et les rémissions--,elle en a déduit que finalement j'avais une SEP "bénigne", en ajoutant que chaque cas est vraiment particulier, et qu'on ne peut rien prévoir pour l'avenir.... Pour l'instant pas de poussées, et mon état se stabilise aprés une trés nette amélioration ces deux derniières années.
Il n'y a rien à y comprendre!!!

Pour la vitamine D, cure depuis Décembre, 2 ampoules / mois et prise de sang de contrôle en Mai.
De tout ce que j'ai pu lire, pour la SEP, on recommande 1 voir 2 ampouless de 100 000 UI par semaine.
Qu'en pensez-vous ?

J'en prends 1/mois depuis Janvier, et pour une durée de 6 mois ... aprés, ce sera en fonction des résultats. L'année dernière, j'en ai pris 3 fois dans l'année, mais mon taux est trés faible, et mon doc a augmenté la fréquence ...

Pour la CCSVI, je suis la piste Belge (Dr B.)

Bonne chance, Babar!

Invité: Invité

Message n°8

Re: remittente vers progressive

Message Invité Mer 20 Avr 2011 - 16:46

Il n'a JAMAIS été démontré q la Vitamine D guérissait la SEP.

Guérissait??? je crois que personne n'a prononcé ce mot... d'ailleurs, il n'y a rien pour "'guérir" la SEP: ce qu'on espère, c'est éviter qu'elle ne s'aggrave, et éventuellement faire disparaître qques symptômes ... c'est tout!

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau

Message n°9

Re: remittente vers progressive

Message dane83 Mer 20 Avr 2011 - 17:54

en fait les beaux jours arrivent et bientot la mer et le sable chaud ..alors cette histoire de vitamine d...ma sep a commencée lorsque j étais a la plage justement!!! sunny

sunny

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°10

Re: remittente vers progressive

Message Domyleen Mer 20 Avr 2011 - 19:59

Aïe, .... excuse-moi M-Pascale, j'ai "édité" au lieu de "citer" ... et les 3/4 de ton post ont disparu... Embarassed

Embarassed

Voilà ce que c'est de faire deux tâches en même temps... J'n'en suis plus capable, faut que je m'y fasse...

Invité: Invité

Message n°11

Re: remittente vers progressive

Message Invité Mer 20 Avr 2011 - 20:03

@ Domyleen : ça doit être du symptôme cognitif !!!

@Babar : tu sembles très très peu atteint, profites-en pr faire maintenant tout ce dt tu as tjs rêvé.

grizzli: Messages : 9
Date d'inscription : 18/04/2011
Localisation : Suisse

Message n°12

Re: remittente vers progressive

Message grizzli Mer 20 Avr 2011 - 20:15

Bonsoir... Je ne sais pas utiliser la fonction citer, mais je lis qu'après une cure (bolus) de solumédrol on peut attendre six mois pour voir un effet ?
Ma neuro a dit que je n'avais pas réagi au solu après à peine deux mois... j'ai eu le bolus fin janvier, je patiente encore alors, tout n'est pas foutu?
Parceque là,avec mes lésions qui prennent le gadolinium, je pensais qu'on allait tenter un nouveau bolus, mais on ne me propose que le Tysabri...genre solution de dernière intention. Les neurologues ne savent toujours pas trop si je suis ou ai été en rémittente ou progressive, je fais tout à l'envers...
Je me sens seule devant ma SEP, les médecins donnent moins de réponses que vous tous sur le forum. je ne cours plus depuis longtemps, est-ce que ça aussi ça peut revenir? Je vous souhaite un beau WE de Pâques, à tous! Wink

Wink

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°13

Re: remittente vers progressive

Message Domyleen Mer 20 Avr 2011 - 20:34

Bonsoir Grizzly,

En principe, la plupart des patients voient leurs symptômes d'une poussée récente régresser rapidement dés les semaines qui suivent la cure de solu: mais, personne ne réagit pareil, et ma neuro m'a toujours dit que le solu peut faire de l'effet pendant 6 mois... (pour ma part, c'était plutôt 2 mois...)

Déterminer à quel moment nous devenons "Progressive" n'est pas facile à établir: des patients qui ont toujours fait 3 ou 4 poussées par an, seront considérés comme "secondaire-Progressive" si leur SEP continue à évoluer, sans poussées pendant 2 ans, par exemple. Mais, ceux qui ont l'habitude de n'en faire qu'une tous les trois ans n'auront ce diagnostic, que plus tard... et encore, rien de certain, car cette maladie est vraiment capricieuse, et ce sont les IRM qui permettront d'y voir plus clair.

Ce sont des statistiques, mais, encore une fois, personne n'a la même SEP: pas simple!!
En moyenne, les SEP "RR" deviennent "SP" au bout de 15 ans environ ....

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°14

Re: remittente vers progressive

Message Domyleen Mer 20 Avr 2011 - 20:51

MPascale a écrit:
@ Domyleen : ça doit être du symptôme cognitif !!!
.

.... dû à ....la vieillesse! Laughing

Laughing

Dernière édition par Domyleen le Mer 20 Avr 2011 - 20:56, édité 1 fois

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°15

Re: remittente vers progressive

Message Domyleen Mer 20 Avr 2011 - 20:55

Pour la vitamine D:

Voir les "Recherches et études" sur MSRC:
La traduc "google" est compréhensible....
http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/1334

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Message n°16

Re: remittente vers progressive

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