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    Message  Lisa Mer 14 Sep 2011 - 8:00

    Super Rnrider! Je suis contente pour toi!!! Ca avance donc...!!
    Ne t'inquiètes pas pour tes résultats apparemment "normaux", il m'est arrivé la même chose à Perpignan, à Paris et à Rabat !!! Tout allait très bien selon tous mais en fait j'avais bel et bien une sténose à la jugulaire et une très important à l'azygos, traités à Aolst. J'ai eu la chance d'avoir des améliorations (pas spectaculaires, lents et progressifs mais remarquables quand même). Comme je l'ai déjà dit ici, il me semble que j'ai peut-être resténosé...(pas sur tout, pas 100% mais...) Je m'intéresse au travail du Dr Arata, au traitement des valves, aux "cutting balloons", ... Il semble que beaucoup de médecins pionniers dans le domaine de la CCSVI s'y penchent maintenant (Arata donc, l'Ecosse, la Bulgarie...) car les problèmes de valves seraient en fait la cause de la sténose (si j'ai bien compris) et les traiter serait donc plus durable et efficace. Si tu peux et si tu en as l'occasion, peux-tu te renseigner et voir si Dr B traite aujourd'hui ainsi?
    Je sais qu'il y a sur ce forum des personnes qui habitent en Belgique et à Aolst, mais si tu souhaites des renseignements pratiques ( train, hôtel, taxi, coûts) par rapport au voyage, n'hésite pas.
    Bon courage!!! Je croise les doigts pour toi!!!!!!
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    Message  RnRrider Mer 14 Sep 2011 - 9:07


    Un grand MERCI à toutes et à tous pour vos encouragements.
    Je retourne donc demain matin faire un second écho-doppler, après que l'angiologue ait pris connaissance de la façon de faire un Doppler selon le Dr Marian Simka en suivant les spcéfications Zamboni.
    Je ne sais pas si elle verra un problème cette fois-ci mais j'apprécie sa curiosité et sa persévérance. Elle à pris le temps d'étudier le protocole et le fait qu'elle veuille refaire l'examen démontre son professionnalisme.
    Et puis j'ai encore le joker Dr B la semaine prochaine à Alost.
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    Message  Ellora Mer 14 Sep 2011 - 10:01

    J'ai pris ce matin mes rendez-vous pour les IRM et l'eccho-doppler.
    La secrétaire pour l'eccho était assez surprise de l'ordonnance et j'appréhende un peu le jour du rdv.
    Mais bon, après tout on verra bien et si jamais ça ne va pas, je pourrai toujours en repasser un autre.
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    Message  M Mer 14 Sep 2011 - 10:26

    Le docteur qui c'est occupé de Nineeleven a bien dit (en ma présence et Nine pourra le confirmer) que les examens n'étaient pas fiables, on ne peut pas tout voir et on peut facilement ne pas voir de sténose si on ne veut pas! Question de séquensage des images... Ce qui ne veut pas dire que cela n'a aucun intérêt et que l'on ne sait rien voir!

    Bref, si votre examen est négatif (même à Bordeaux ou Alost, cela ne veut pas dire qu'il n'y a rien mais que l'on a rien vu!

    A Bruxelles, il intervient sans examen préalable si j'ai bien compris. L'examen des veines se fait durant l'intervention. Pour info, il n'est pas nécessaire d'avoir une preuve avant d'intervenir (étonnant, je l'ignorais). Pas besoin non plus d'un lien prouvé avec la SEP!
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    Message  Domyleen Mer 14 Sep 2011 - 10:55

    M a écrit:
    A Bruxelles, il intervient sans examen préalable si j'ai bien compris. L'examen des veines se fait durant l'intervention. Pour info, il n'est pas nécessaire d'avoir une preuve avant d'intervenir (étonnant, je l'ignorais). Pas besoin non plus d'un lien prouvé avec la SEP!

    En effet, c'est curieux! Shocked
    Mais c'est peut-être dans le cadre d'une étude, non? ... ce médecin jouit certainement d'une autorisation spéciale... car j'ai du mal à imaginer qu'en France, par exemple, un médecin puisse se permettre d'opérer sans savoir, avant, ce qu'il opère: (cela existe, des opérations pratiquées inutilement,juste dans le but de gonfler les chiffres d'un hôpital, ou les poches d'un praticien, mais cela fait partie des pratiques rares et scandaleuses qui défrayent la chronique de temps à autre)
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    Message  Domyleen Mer 14 Sep 2011 - 11:00



    Excuse-moi, Manu, ... mais je viens de me rendre compte que le mot "intervention", ne signifie pas forcément "opération": (je fini par faire un amalgame entre les deux, ... à force de lire Thisisms, et autres.... j'en perds mon latin! Rolling Eyes )
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    Message  NineEleven Mer 14 Sep 2011 - 12:43

    M a écrit:(...)
    A Bruxelles, il intervient sans examen préalable si j'ai bien compris. L'examen des veines se fait durant l'intervention. Pour info, il n'est pas nécessaire d'avoir une preuve avant d'intervenir (étonnant, je l'ignorais). Pas besoin non plus d'un lien prouvé avec la SEP!

    Oui, tu as bien compris :

    L'angiographie permet de réaliser des examens à visée soit diagnostique, soit interventionnelle. C'est le fameux "gold standard". C'est un outil diagnostique ultra-précis, que le Pr en question utilise quotidienne pour résoudre les anévrismes dans le cerveau où la précision est indispensable, on le devine aisément. Cet outil nécessite des réglages et des prises de repères tels qu'une anesthésie générale est indiquée, pour que rien ne perturbe l'examen.

    De là, on comprend mieux que, si des anomalies sont détectées, l'équipe ne replie pas tout, vous réveille pour dire "ok, on a vu, on interviendra un autre jour, on recommencera tout, mais pour du vrai cette fois". Evidemment, on intervient sur le champ. C'est sans doute là la nuance entre opération et intervention, effectivement.

    Oui, c'est plus précis que tout autre examen, qui prend des photos "en coupe", donc des séquences espacées, qui permettent, à tort, de croire qu'une veine n'existe pas alors qu'elle existe.

    D'autre part, l'angiographie permet également de visualiser les flux/reflux.

    Bénéficiant de cet équipement et de cette compétence, cet hôpital a utilisé le meilleur moyen de diagnostiquer sans risque d'erreur. Dans le cadre d'une "étude", c'est tout ce qu'il fallait !

    Conclusion : ne pas baisser les bras si on ne trouve rien. C'est peut-être parce qu'on cherche mal. La solution dans ce cas ? L'angiographie par des mains averties. Où ? Je n'en sais rien, j'ai cherché un an et demi et le hasard m'a amené à cette étude.


    (*) enfin, le hasard et l'obstination


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    Message  Invité Mer 14 Sep 2011 - 13:11


    Et c'est, par ex, le seul moyen de "voir" les azygos qui n'apparaissent pas en IRM et ne st pas détectables au Doppler.
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    Message  M Mer 14 Sep 2011 - 14:40

    La chirugie esthétique... cela se pratique en France non?
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    Message  Invité Mer 14 Sep 2011 - 14:47


    Les tâches de vin au visage et les varices des jambes st les ppaux pb veineux abordés lors des colloques de "veinologues".
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    Message  NineEleven Mer 14 Sep 2011 - 16:11

    MPascale a écrit:
    Et c'est, par ex, le seul moyen de "voir" les azygos qui n'apparaissent pas en IRM et ne st pas détectables au Doppler.

    Euh pardon... mais la CT-angiographie (ou angioscanner) montre l'azygos, de la même manière que les jugulaires (séquence d'images en coupe). Enfin, tout dépend de se qu'on entend par "voir".

    Mais c'est vrai, vous parlez toujours d'IRM veineux et doppler, et là tu en sais plus que moi.

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    Message  NineEleven Mer 14 Sep 2011 - 16:14

    MPascale a écrit:
    Les tâches de vin au visage et les varices des jambes st les ppaux pb veineux abordés lors des colloques de "veinologues".

    Et rien sur les équimoses ?

    bom
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    Message  Invité Mer 14 Sep 2011 - 16:24

    NineEleven a écrit:Euh pardon... mais la CT-angiographie (ou angioscanner) montre l'azygos, de la même manière que les jugulaires

    Je parlais de l'angiographie, CT ou autre à mon avis mm combat, c'est qd on passe un tube av liquide de contraste ds les veines et qu'on regarde aux rayons X
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    Message  Ellora Dim 18 Sep 2011 - 12:10

    Je passe mon echo-dopl jeudi et j'ai photocopié ces documents pour le radiologue. Je sais bien qu'il n'aura pas le temps de tout lire mais ça donnera une idée de ce qu'il faut rechercher.

    Enfin j'espère tomber sur quelqu'un de sympa, compétent et compréhensif !! (là, je rêve mais c'est bon de rêver de temps en temps !)Mon angioplastie française - Page 5 W%E9w%E9-158
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    Message  Domyleen Dim 18 Sep 2011 - 15:42



    Bonne chance Ellora! (et je te souhaite un doc sympa!!!) Very Happy

    Très très bien ton document, et tellement clair, que ça ne peut que l'inciter à lire! (à moins que ton radiologue ne soit de mauvaise foi, et ait un à-priori contre ... mais ce serait étonnant! ... il y a de fortes chances qu'il découvre CCSVI!!)

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    Message  dane83 Dim 18 Sep 2011 - 16:07

    quelle chance ellora on dit que tu as de la veine....bon courage pour la suite Mon angioplastie française - Page 5 4050415828
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    Message  Ellora Dim 18 Sep 2011 - 19:16

    Merci les filles ! Wink
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    Message  nanoza Jeu 22 Sep 2011 - 18:30

    Ellora a écrit:Je passe mon echo-dopl jeudi

    Enfin j'espère tomber sur quelqu'un de sympa, compétent et compréhensif !! [/img]

    Alors cet echo doppler? Est ce que le Doc a lu ton document et qu'en a t-il pensé??
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    Message  Ellora Jeu 22 Sep 2011 - 19:26

    Ça y est, j'ai passé l'echo-dopl cette fin d'après-midi et je suis très satisfaite du contact que j'ai eu avec le Dr G, la radiologue.

    D'emblée je lui ai montré les documents précités et elle fut fort intéressée (j'avais hésité mais j'aurais dû lui envoyer avant le rendez-vous).
    Du coup elle a fait les examens comme ils étaient mentionnés.
    Elle a trouvé quelque chose de bizarre c'est-à-dire que en position verticale ma jugulaire gauche est dilatée.
    "Dans les conditions physiologiques, les veines jugulaires internes sont dilatées en position couchée, tandis que dans la position verticale elles se collapsent. Cela est dû à des effets gravitationnels. Mais dans un cas d'obstacle veineux chez certains patients, ces veines ne se collapsent pas en position verticale.
    Parfois même, elles se dilatent en comparaison avec le diamètre obtenu en position couchée. Cela peut résulter
    d'une paroi veineuse rigide mur dans la zone de la sténose ou être due à la présence de la vanne inversée
    ou un autre obstacle dans la partie inférieure de la veine"

    (Doc du Dr Marian Simka)

    Elle m'a d'ailleurs demandé si après avoir étudié les travaux du Dr Zamboni elle pourrait me revoir pour éventuellement repasser l'examen !

    Elle va envoyer les résultats au Dr D de Bordeaux, va faire des photocopies des docs pour ses collègues et m'a demandé de lui faire parvenir les résultats des IRM !
    Non je crois vraiment qu'elle a très envie de pousser les recherches ! Very Happy

    Tout cela est très très positif !Mon angioplastie française - Page 5 Yahoo-supercontent
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    Message  jean2lyon Jeu 22 Sep 2011 - 19:44

    Bonnes nouvelles !!
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    Message  M Jeu 22 Sep 2011 - 20:09

    2X génial!

    -tu as quelquechose
    -tu as peut-être fait une adepte!
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    Message  dane83 Jeu 22 Sep 2011 - 21:28

    ohh mais c'est GeNIAL..!!...cela commence a se rapprocher de chez moi....en esperant que ce soit des adeptes .une resténose et je n 'aurais peut etre pas besoin de partir loin!! Mon angioplastie française - Page 5 18719 et bon courage merci!!
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    Message  Domyleen Jeu 22 Sep 2011 - 22:29

    Ellora a écrit:
    (...)
    Elle m'a d'ailleurs demandé si après avoir étudié les travaux du Dr Zamboni elle pourrait me revoir pour éventuellement repasser l'examen !

    Elle va envoyer les résultats au Dr D de Bordeaux, va faire des photocopies des docs pour ses collègues et m'a demandé de lui faire parvenir les résultats des IRM !
    Non je crois vraiment qu'elle a très envie de pousser les recherches ! Very Happy

    Tout cela est très très positif !Mon angioplastie française - Page 5 Yahoo-supercontent

    En tous cas, elle fait preuve d'une bonne ouverture d'esprit, et d'une curiosité saine qu'on aimerait rencontrer plus souvent!!!

    C'est excellent, Ellora, ... garde bien le contact avec cette radiologue, elle pourra être utile à d'autres dans ta région!!

    cheers
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    Message  Ellora Ven 23 Sep 2011 - 7:01

    Bien sûr mais c'est aussi elle qui veut le garder car c'était la première fois quelle entendait parler de ça et comptait bien approfondir ses recherches en ayant une patiente « sous le coude » !

    D'ailleurs, c'était la première fois qu'elle passait un doppler à la verticale !!

    Merci pour tous vos encouragements ! Mon angioplastie française - Page 5 4050415828
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    Message  RnRrider Sam 24 Sep 2011 - 9:46

    Pour ceux et celles qui doivent passer un doppler ou/et une angio-IRM en France, ne vous inquiétez pas si les examens sont négatifs (aucune sténose ou anomalie veineuse). Envoyez vos résultats d'examen au Dr D à Bordeaux pour qu'il les interprète lui-même.
    J'ai fait l'écho-doppler et l'angio-IRM en France et ils n'ont rien trouvé.
    Angio-IRM faite à Alost et le Dr B a tout de suite vu des sténoses flagrantes sur les veines jugulaires internes.
    Il ne comprend pas pourquoi cela n'a pas été détecté en France avec le même examen, les sténoses sont pourtant faciles à voir, c'est aberrant.

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