Mon angioplastie française

Ellora Sam 24 Sep 2011 - 10:31

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Message n°126

Re: Mon angioplastie française

Message Ellora Sam 24 Sep 2011 - 10:31

RnRrider a écrit:
Il ne comprend pas pourquoi cela n'a pas été détecté en France avec le même examen, les sténoses sont pourtant faciles à voir, c'est aberrant.

Oui vraiment, c'est une chose que je ne comprends pas, c'était flagrant à Alost et négatif à Lyon !
C'est pourtant tous des spécialistes !

Je vais passer l'IRM chez moi à Montélimar le 3/10 et je vais prendre avec moi sur un clé usb des documents sur les procédures élaborées par E. Mark Haacke.
J'espère de cette façon faire de nouveaux adeptes ! Wink

smile Sam 24 Sep 2011 - 12:19

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Message n°127

Re: Mon angioplastie française

Message smile Sam 24 Sep 2011 - 12:19

Eh bien que de choses se sont passées cette semaine !!

Je suis très contente pour toi RnRnrider ! On t'as enfin trouvé des sténoses et flagrantes apparemment. C'est un bon début...Il ne reste plus qu'à les "soigner" et la vie sera meilleure... Bon courage cheers

Moi j'ai RVD mercredi à Orléans pour l'echo doppler et le 12 octobre pour les IRMs veineuses au Mans.

J'ai hâte d'y être et que les choses avancent enfin...
Si rien n'est trouvé j'irai en Belgique voir si Dr B lui, trouve quelquechose.

RnRrider Sam 24 Sep 2011 - 12:46

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Message n°128

Re: Mon angioplastie française

Message RnRrider Sam 24 Sep 2011 - 12:46

Bonjour Smile,
si ils ne trouvent rien d'anormal à l'IRM veineuse, envoies le CD qu'ils vont te donner au Dr D à Bordeaux avant d'aller en Belgique. Le Dr B, d'Alost, fait confiance à son collègue de Bordeaux pour l’interprétation des images.

M Sam 24 Sep 2011 - 15:48

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Message n°129

Re: Mon angioplastie française

Message M Sam 24 Sep 2011 - 15:48

Je me faisais la réflexion, suite à ton aventure que si la France tentait une étude sur le lien entre l'IVCC et la SEP, on aurait droit à "AUCUN LIEN ENTRE L'IVCC ET LA SEP". "On a fait passer une IRM veineuse à 500 patients atteints de la SEP et 100 contrôles. Aucun ne répondait aux critères de Zamboni. Nous n'avons pas pu reproduire ces résultats comme d'autres avant nous..."

Smile

**Domyleen** Dim 25 Sep 2011 - 10:16

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Message n°130

Re: Mon angioplastie française

Message Domyleen Dim 25 Sep 2011 - 10:16

C'est fort probable, Manu! Rolling Eyes

smile Lun 26 Sep 2011 - 12:40

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Message n°131

Re: Mon angioplastie française

Message smile Lun 26 Sep 2011 - 12:40

Bonjour RnRider,

Merci de l'information. Je suis daccord avec toi pour envoyer les images au Pr D avant de partir en Belgique.
S'il ne voit rien de spécial, peut être devrais-je envoyer les images aussi au Dr B, et ce avant de prendre RV avec lui, afin d'avoir son opinion ?? Qu'en penses-tu ? serait-ce la bonne façon d'agir ?

As tu déjà un RV avec Pr D ??? car je suppose que tu lui as envoyé les images et que tu attends maintenant...Ce RV si important !! J'espère qu'il te contactera vite Mon angioplastie française - Page 6 1521718789

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joma2 Lun 26 Sep 2011 - 21:58

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Message n°132

Re: Mon angioplastie française

Message joma2 Lun 26 Sep 2011 - 21:58

coucou tout le monde!

Super content que ça avance pour toi Jorge (depuis le temps que tu ronge l'os CCSVI Very Happy

)! Bientôt on ne pourra donc plus dire que t'es bouché Very Happy

Avec Laurence on va essayer de faire un echodoppler de contrôle par ici(histoire d'essayer de voir si ses jugulaires ce sont rebouchée)! Je vais transmettre le même document que Elora au doc en espérant trouver quelqu'un d'aussi ouvert!

Mais bon j'ai un petit apriori négatif vu que jusqu’à maintenant tous les diagnostique CCSVI que l'on a fait en France on été négatifs! il aussi fallu passez par la Belgique pour pouvoir voir qqch de positif! C'est quand même un peu étrange!

A suivre...

RnRrider Mar 27 Sep 2011 - 16:11

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Message n°133

Re: Mon angioplastie française

Message RnRrider Mar 27 Sep 2011 - 16:11

Merci Joachim,

je viens d'envoyer un mail au radiologue de Lyon qui m'a reçu après l'angio-IRM et qui m'a affirmé qu'il ne voyait ni sténose ni anomalie. Je lui demande des explications au vu des résultats trouvés à Alost.
Je ne pense pas qu'il daigne me répondre, je l'avais trouvé hautain et limite condescendant...
Au fait j'ai passé l'angio-IRM à l’hôpital neurologique de Lyon, tiens tiens...

jean2lyon Mar 27 Sep 2011 - 18:57

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Message n°134

re

Message jean2lyon Mar 27 Sep 2011 - 18:57

Je suis suivi à Lyon, j'ai vu défiler 4 ou 5 neurologues, ils n'ont rien à proposer de convaincant, sont hostiles vis-à-vis de la CCSVI, et un peu condescendants. Je pense qu'il ne faut rien attendre de ce côté.
Ils aiment bien en revanche participer à des grandes messes annuelles et sont copains comme cochons avec les labos et l'arsep. Le forum Rhône-Alpes SEP qui se tient le 7 octobre, est financé par ce beau monde, objectif : vendre.

**Domyleen** Mar 27 Sep 2011 - 19:21

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Message n°135

Re: Mon angioplastie française

Message Domyleen Mar 27 Sep 2011 - 19:21

Il y a un projet de loi pour "prévenir les conflits d'intérêt dans le domaine de la santé" qui doit être discuté à l'Assemblée Nationale ces jours-ci (et au niveau européen, ensuite ... ). si cette loi est adoptée, ça va peut-être assainir le milieu médical ... dont certains docs se fichent complètement de l'intérêt des malades ... Rolling Eyes

RnRrider Mer 28 Sep 2011 - 6:05

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Message n°136

Re: Mon angioplastie française

Message RnRrider Mer 28 Sep 2011 - 6:05

J'ai reçu une réponse du radiologue de Lyon suite à ma demande d'explications concernant sa différence de diagnostic et celle du Dr B d'Alost :

"Cher monsieur
Je ne crois pas du tout au diagnostic avance et encore moins au traitement propose
Cordialement et a votre disposition"

Il ne croit pas au sténoses trouvées par le Dr B et encore moins à une angioplastie. Heureusement que je ne me suis pas arrêté à son seul diagnostic.
C'est inquiétant...

Vu sa réponse laconique je ne vais pas en rester là et je viens de lui envoyer un mail pour tenter d'avoir une explication un peu moins lapidaire.

I'm not a f...ing Mon angioplastie française - Page 6 2929935433

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NineEleven Mer 28 Sep 2011 - 7:37

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Message n°137

Re: Mon angioplastie française

Message NineEleven Mer 28 Sep 2011 - 7:37

On marche sur la tête, là !

On ne lui demande pas de "croire" bon sang !
Il y a des sténoses ou il n'y en pas : un point c'est tout.

Déjà qu'il faut le bon matos et les bons yeux, voilà maintenant qu'il faut une "croyance". Y a du boulot !

Ellora Mer 28 Sep 2011 - 8:00

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Message n°138

Re: Mon angioplastie française

Message Ellora Mer 28 Sep 2011 - 8:00

C'est complètement hallucinant la réponse qu'il t'as donné !!

On s'en fiche de ses croyances, non, je crois vraiment que ce n'est pas du tout dans leurs intérêts d'adhérer à la ccsvi, ils ont trop à perdre !

**Domyleen** Mer 28 Sep 2011 - 8:02

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Message n°139

Re: Mon angioplastie française

Message Domyleen Mer 28 Sep 2011 - 8:02

Effectivement!! ça laisse songeur!! (Jean-Baptiste, l'apôtre, ne pouvait pas croire sans avoir vu Embarassed

.... et ce radiologue, même pas!!! Rolling Eyes

) Comment fait-il pour lire ce qu'il "voit" sur "ses" radios????
Ce n'est probablement que de la mauvaise foi, mais ce n'est pas facile d'avoir confiance en La Médecine, après cette expérience!!!

Tu sais Rrider, faut pas généraliser,.... (garde précieusement sa réponse, tu pourras, si tout se passe bien, lui ressortir dans qques mois, quand les choses auront avançé ....) Et essaye de rester zen!!! Laughing

D'après sa réponse, il ne faut pas croire aux diagnostics faits d'après les clichés de radios ... ?? Ben, à quoi ça sert, les radios? (et les radiologues???)!

Maintenant, Rrider, tu as sa réponse, il ne "croit" pas en CCSVI, point barre! Wink

Et donc, ceux qui lisent et désirent un diagnostic, (et éventuellement se faire opérer), Pas la peine de faire le dépistage à Lyon!!! (du moins, par ce radiologue!!) C'est du temps et de l'argent de perdus... Rolling Eyes

RnRrider Mer 28 Sep 2011 - 8:41

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Message n°140

Re: Mon angioplastie française

Message RnRrider Mer 28 Sep 2011 - 8:41

C'est quand même dingue.
Un Professeur radiologue réputé qui ne voit rien d'anormal sur les images IRM (alors que le Dr B a tout de suite vu de franches sténoses).
Et en plus ce radiologue se permet de donner son avis sur le traitement proposé par un chirurgien vasculaire, ce n'est pas son boulot.
Ce qui m'énerve c'est que si certains radiologues français sont aussi anti-CCSVI que certains neurologues, ça ne vas pas nous aider...
Aurait-il été briefé par les neuros de l’hôpital ?
Je commence à y croire.

M Mer 28 Sep 2011 - 9:04

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Message n°141

Re: Mon angioplastie française

Message M Mer 28 Sep 2011 - 9:04

Fameux argument scientifique!
La médecine est devenue une nouvelle religion...
Il suffit d'y croire ou non! Bah, du moment qu'ils croient qu'ils pourront nous guérir!

Mauvaise foi...

RnRrider Mer 28 Sep 2011 - 10:20

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Message n°142

Re: Mon angioplastie française

Message RnRrider Mer 28 Sep 2011 - 10:20

Sa réponse à mon dernier mail :

"Prenez rdv avec ma secrétaire"

Aucune explication et une réponse encore plus lapidaire que la première...

NineEleven Mer 28 Sep 2011 - 10:25

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Message n°143

Re: Mon angioplastie française

Message NineEleven Mer 28 Sep 2011 - 10:25

RnRrider a écrit:
Sa réponse à mon dernier mail :

"Prenez rdv avec ma secrétaire"

Aucune explication et une réponse encore plus lapidaire que la première...

Prudent cet artiste-là !
"Les paroles s'envolent... les écrits restent..."

**Domyleen** Mer 28 Sep 2011 - 10:38

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Message n°144

Re: Mon angioplastie française

Message Domyleen Mer 28 Sep 2011 - 10:38

Ne baissons pas les bras!!

A Lyon, ils semblent plus doués pour dépister les cas de LEMP dus au Tysabri, ... c'est déjà ça! Rolling Eyes

joma2 Mer 28 Sep 2011 - 20:22

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Message n°145

Re: Mon angioplastie française

Message joma2 Mer 28 Sep 2011 - 20:22

je remarque juste que sur sa première réponse il aurait pu utiliser une formule de politesse plus en accord avec son état d'esprit! (autre que "cordialement et a votre disposition").

Ce qui est pénible avec ces docs négatifs c'est que ça enlève la confiance en la médecine que l'on peut avoir!
En effet, comment deux docteurs peuvent t'ils avoirs des avis radicalement opposes sur un même sujet? Il y en a t'il un que ce goure complétement et qui est obtu ou bien malhonnête? On t'ils tous les deux un peux raisons???

Et les malades (qui n'ont quasiment aucune compétence medical) se retrouve en sandwich avec plein de doutes!

C'est bien triste...

smile Jeu 29 Sep 2011 - 8:04

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Message n°146

Re: Mon angioplastie française

Message smile Jeu 29 Sep 2011 - 8:04

Bonjour à tous,
J'ai donc passé mon echo doppler hier à Orléans. Résultat après 10 minutes maxi...Rien ! Tout est normal ! Quelle surprise ! Cela a été tellement rapide qu'elle n'a même pas remarqué que j'avais la valve de la jugulaire gauche qui fonctionnait mal (enfin c'est ce que Dr F à Paris m'avait touvé et je l'ai vu car il m'avait montré la difference de flux à l'écran et c'était certainement flagrant en position allongée !)
Cette personne m'a demandé ce qu'elle devait cherchée au juste. Mon mari lui a donné le Document paru sur le site sur la manière de pratiquer l'examen Un Grand Merci d'ailleurs ! Elle l'a même gardée ! Elle regrette fortement que des personnes viennent régulièrement "C'est à la mode" apparament m'a t-elle dit de faire ce genre de recherche. Assez choquant nous avons trouvé de dire une telle chose à des personnes malades , mais bref, Elle ne comprends pas pourquoi on vient à Orleans, ils ne comprennent pas pourquoi, ils auraient voulus que la secrétaire du Pr D les appelle et leurs communique ce qu'ils cherchaient exactement. Elle a d'ailleurs dit qu'elle allait l'appeller elle même car ces RVs prennent la place pour d'autres personnes qui elles seraient seraient dans l'urgence. En un mot ils ne sont au courant de rien et ne comprennent pas pourquoi la secretaire nous dit d'aller les voir.
Elle a lu rapidement le papier après avoir effectuée le doppler mais n'a rien fait de plus , cela ne les interesse pas vraiment et sont du même avis que leur neurologue 2 étages plus bas...
Donc long voyage de plus de 5 heures de route pour rien. Elle envoie les résultats au PrD et à nous. J'espère que quelquechose de positif sortira de tout ceci, on verra bien ! En France c'est vraiment porte close partout !!!

Ellora Jeu 29 Sep 2011 - 8:35

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Message n°147

Re: Mon angioplastie française

Message Ellora Jeu 29 Sep 2011 - 8:35

Je suis vraiment désolée pour toi de n'être pas tombé sur un de ces toubibs compréhensif, compétent, ouvert et à l'écoute des malades mais je crois que cela devient une denrée très très rare !!
Ne perds pas espoir, il en reste quand même ! Wink

dane83 Jeu 29 Sep 2011 - 8:38

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Message n°148

Re: Mon angioplastie française

Message dane83 Jeu 29 Sep 2011 - 8:38

je l esperes aussi !heureusement que ton mari était la!!c est une cata en france ..donc bientot tu auras de bonnes nouvelles je l esperes pour toi!!

smile Jeu 29 Sep 2011 - 8:53

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Message n°149

Re: Mon angioplastie française

Message smile Jeu 29 Sep 2011 - 8:53

Merci les filles pour votre support moral!!

Je ne perds pas espoir tout du moins pas encore car heureusement cela bouge dans les autres pays. J'attends de voir la suite. Ce qui est dommage c'est de toujours tombé sur des gens qui se sentent supérieur à vous et ne vous écoutent donc pas. Mais c'est très français... Un peu de pouvoir et hop! ça monte à la tête ! Ils croient toujours tout savoir et mieux que les autres encore ! Evil or Very Mad

A mon avis, il feraient mieux de parler un peu moins et de chercher un peu plus...Mais voilà, il y a les neuros qui persuadent...

Moimeme Jeu 29 Sep 2011 - 23:10

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Message n°150

Re: Mon angioplastie française

Message Moimeme Jeu 29 Sep 2011 - 23:10

un jour, peut-être, le jour arrivera, peut-être, le moment de faire entendre nos voix.

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Message n°151

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