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    Message  kaji1972 Ven 30 Sep 2011 - 7:32

    Smile, j'ai fait le mm parcours que toi ac le mm discours ( confused ) suite à l'IRM. Beaucoup de déception donc. J'ai donc envoyé le résultat et là, docteur.D me signale une légère sténose côté droit. Il conseille du coup de faire déposer le cathéter qui m'a été posé côté droit lors mes injections d'endoxan et qui ne me sert plus à rien depuis 1 an. La dépose vient d'être faite et je dois à présent, sur les conseils de d. D, refaire l'IRM pour voir si la sténose est toujours là ou si c'était le cathéter qui gênait le flux sanguin.
    Tout ça pour dire, attends le résultat de d. D il peut voir des choses qui ne l'ont pas été à Orléans.
    J'appelle la secrétaire aujourd'hui pr de nlles prescriptions et parle à la secrétaire de l'incompréhension des intervenants d'orléans. je vous tiens au courant de sa réponse.

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    Message  smile Ven 30 Sep 2011 - 9:14

    Merci beaucoup Kaji1972 ! C'est très gentil à toi d'appeler !

    J'ai failli appeler la secrétaire de Bordeaux pour le lui raconter mais à vrai dire je ne savais pas trop quoi lui dire. Elle se démène pour nous et là à Orléans on est pas content !!! Même si la radiologue était gentille, elle ne cherchait rien c'est tout car elle n'y croit pas c'est évident lorsqu'elle parle. C'est vraiment bien dommage et je crains pour les prochains qui vont aller à Orléans...

    Je me demande également ce qu'elle va renvoyer au Pr D. Y aura-t-il des images ? ou simplement un rapport, auquel cas tout à fait inutile. J'attends donc...
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    Message  kaji1972 Ven 30 Sep 2011 - 13:39

    le secrétariat ferme à 16h, il est 15h30 et c'est le répondeur Sad , je continue d'appeler qd mm ! Pr l'envoi des images, moi j'ai envoyé le CD reçu après l'examen. Il est retourné ac le compte-rendu, une réponse assez rapide !
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    Message  nanoza Ven 30 Sep 2011 - 19:40


    Exactement pareil pour mon echo doppler! Des injures pdt l'examen et aucun effort pour chercher quoi que ce soit. Résultat: rien d'anormal biensur.
    Pareil: RAS sur l'angioIRM d'après une autre radiologue. Les examens ont été envoyés à DrD...Et à Bordeaux chose bizarre ils trouvent des stenoses...j'ai reçu le courrier ce matin sténose bilatérale au niveau jugulaires ainsi qu'aux sinus...!
    Donc ne pas s'affoler si les examens semblent ne rien montrer et attendre le retour du DrD!


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    Message  Domyleen Ven 30 Sep 2011 - 19:57



    Qu'ils ne trouvent rien, ce n'est pas étonnant car les radiologues n'ont pas connaissance du "protocole Zamboni", mais certains n'y mettent vraiment pas de bonne volonté: il faut persévérer!!!
    On commence à avoir beaucoup de témoignages de radios qui ne présentent aucune sténose, sauf à Bordeaux ou en Belgique, (ou ailleurs à l'étranger): c'est troublant!! Rolling Eyes
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    Message  smile Sam 1 Oct 2011 - 9:55

    Bonjour et merci à tous pour votre soutien.

    Je viens de recevoir les résultats et devinez quoi : il n'y a qu'un rapport disant que tout va bien et que je n'ai rien d'anormal. Je n'ai aucune image. La chose pour laquelle je suis allée à Orléans. Je le lui avait dit également qu'il me fallait des images pour le Pr D. Eh bien rien, c'est vraiment un voyage inutile. Je vais essayer d'appeler Lundi et voir...Je suis très en colère de l'incompétence de certaines personnes qui croient tout savoir....
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    J'espère vraiment que les IRMs que je passe le 12/10, elles montreront quelquechose.
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    Message  RnRrider Sam 1 Oct 2011 - 13:55

    Étant donné que pratiquement aucun opérateur écho-Doppler en France n'a la formation pour faire un diagnostic technique de CCSVI nous risquons d'être nombreux à recevoir un bilan limité ou inexact.
    Il reste l'IRM qui normalement ne dépend pas de l'opérateur mais de l'interprétation des images (d'après le Dr Beelen, le Pr D à Bordeaux est à même de le faire correctement).
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    Message  nanoza Dim 2 Oct 2011 - 6:19

    ça ne me semble pas normal qu'ils n'aient pas envoyé de clichés du tout...Enfin, toujours est il qu'ils ont du l'envoyer directement à Bordeaux, ce sera entre de bonnes mains?
    Mais tout patient a le droit de récupérer son dossier médical auprès d'un hopital sur demande écrite auprès du directeur...tu pourrais peut être en faire la demande? Lorsque j avais demandé mon dossier médical lors de mon changement de région, j avais reçu le tout assez rapidement.
    L'IRM sera faite où?


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    Message  smile Dim 2 Oct 2011 - 9:07

    Vous avez raison, il reste l'IRM que je passe à la clinique du Pré du Mans.
    Je vais essayer d'appeler Orleans Lundi et voir ce qu'ils me répondent. J'espère vraiment qu'ils ont envoyés les images à Bordeaux mais franchement j'en doute.
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    Message  Ellora Lun 3 Oct 2011 - 21:33

    Ça y est, j'ai passé l'IRM veineux cet après-midi et après l'examen le radiologue a voulu me voir et m'a annoncé que ma jugulaire droite était absente ou bouchée ou peu développée !

    Qu'il ne savait pas si cet état de fait datait de ma naissance ou était apparu plus tard mais cela ne gênait pas le moins du monde car d'autres plus petites veines faisaient le travail.
    Et ne pense pas non plus que cela ai quelque chose à voir avec la SEP !!

    Mais apparemment, j'aurais donc bien quelque chose...

    Je vais envoyer tous ces résultats chez le Pr D à Bordeaux et vais attendre son verdict !
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    Message  Domyleen Mar 4 Oct 2011 - 0:14

    Ellora a écrit:
    .... mais cela ne gênait pas le moins du monde car d'autres plus petites veines faisaient le travail.

    C'est fou de trouver normal qu'une veine soit bouchée .. ou ... (partant de ce principe, personne ne se pose de questions sur les conséquences possibles et futures de ce problème: "c'est normal"!) Rolling Eyes
    D'autres veines assurent la circulation du sang, oui, mais il semble que l'hémodynamique veineuse (le flux sanguin) soit impliquée dans CCSVI, pas seulement les veines (sténoses, absence ou autre malformations...)... or les veinules qui remplacent la veine incompétente (ou manquante) ne transportent pas le même volume sanguin, ni n'ont le même débit...
    Les vaisseaux "remplaçants" transporteraient moins de sang ... (entre 70 et 8o%, .. faut que je retrouve mes sources ... Crying or Very sad ... j'sais plus où j'ai lu ça, mais c'était à l'époque où Zamboni présentait sa fameuse "machine")

    Et puis, une veine bouchée, ... faut déboucher, si c'est possible!!! cheers

    Bonne continuation, Ellora!!! C'est bien parti!!

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    Message  Ellora Mar 4 Oct 2011 - 6:19

    Domyleen a écrit:
    Bonne continuation, Ellora!!! C'est bien parti!!

    Merci Mon angioplastie française - Page 7 4050415828 !
    J'ai maintenant vraiment hâte d'avoir le point de vue du Dr D ! Et si il y a une possibilité d'opération de débouchage, réparation je "cours" à Bordeaux ! Mon angioplastie française - Page 7 1811742144
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    Message  M Mar 4 Oct 2011 - 7:39

    Evidemment que le sang s'écoule ailleurs! Il ne disparaît pas!

    En fait, c'est un peu comme la circulation automobile: si un grand axe est bouché, les voitures passent par les routes secondaires, la circulation est ralentie et cela provoque des "problèmes" dans les petites rues non prévues pour acceuillir tant de véhicules à la fois ;-)

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    Message  Invité Mar 4 Oct 2011 - 7:55


    Z'appellent ça des collatérales
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    Message  smile Mar 4 Oct 2011 - 8:25

    Super Ellora ! cheers
    Que le Prof D fasse les "réparations" au plus vite pour une vie meilleure !!! cheers


    Dernière édition par smile le Mar 4 Oct 2011 - 10:31, édité 1 fois
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    Message  Invité Mar 4 Oct 2011 - 8:29


    P'tet que si tu disais le Pr D ça ferait mieux !
    Cela-dit, je me joins à tous pour souhaiter le meilleur à Ellora.


    Dernière édition par MPascale le Mar 4 Oct 2011 - 8:39, édité 1 fois
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    Message  smile Mar 4 Oct 2011 - 8:36

    Toutes mes excuses évidemment je pensais le Prof D. Crying or Very sad Je le change...
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    Message  RnRrider Mar 4 Oct 2011 - 11:45

    J'ai reçu ce matin le compte-rendu du dr Beelen suite à l'IRM passée à Alost :

    Le patient vient pour une évaluation de l’IVCC et a subit une IRM.
    L'IRM nous montre des sténoses importantes des veines jugulaires internes de chaque côté. On lui propose une angiographie classique et en même-temps une dilatation des veines jugulaires internes si nécessaire.

    J’envoie le compte-rendu ainsi que le CD de l'IRM à Bordeaux cet après-midi.
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    Message  smile Mar 4 Oct 2011 - 16:40

    Super !!
    Je suis très contente pour toi et te souhaite d'être "remis sur pieds" au plus vite... cheers
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    Message  RnRrider Mar 4 Oct 2011 - 18:05

    Merci, et je te souhaite aussi la même chose ainsi qu'à toutes celles et ceux qui se sont lancés dans cette aventure CCSVI.
    Merci aussi aux intervenants pour les précieuses informations postées sur ce topic ou divulguées par message privé.

    Merci ♪ ForSEPs ♫
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    Message  Invité Mar 4 Oct 2011 - 19:24


    C'est qd mm excellent : on en arrive à souhaiter d'être bien mal foutus !!! J'espère donner de nouvelles nouvelles à la fin du mois. De tte façon, on n'a plus gd chose à perdre avec c'te chtouille. Bonne chance pour la suite Rider, espérons que tu pourras rider again.
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    Message  Domyleen Mar 4 Oct 2011 - 19:30

    RnRrider a écrit:
    "Le patient vient pour une évaluation de l’IVCC et a subit une IRM.
    L'IRM nous montre des sténoses importantes des veines jugulaires internes de chaque côté.."

    Super, Rider!! Compte-tu envoyer ce rapport à ton premier radiologue??? Laughing

    Bon courage pour la suite!! Mon angioplastie française - Page 7 4050415828
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    Message  Domyleen Mar 4 Oct 2011 - 19:40

    MPascale a écrit:
    C'est qd mm excellent : on en arrive à souhaiter d'être bien mal foutus !!!

    Il faut bien qu'on arrive à trouver une cause potentielle à nos symptômes, alors si une sténose peut expliquer qques uns de ces symptômes, c'est toujours un espoir d'y remédier!!!
    Je suis très contente (presque jalouse) pour celles et ceux qui ont étés dépistés pour CCSVI (si ce n'est pas la SEP, soignons au moins l'IVCC!!!)

    J'attends de tes nouvelles nouvelles M-Pax, et j'espère que ta SEP te laisse un peu de répit!! Mon angioplastie française - Page 7 18719
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    Message  Ellora Mer 5 Oct 2011 - 8:21

    Ce qui m'inquiète un peu c'est que le Pr D va être débordé d'ici peu, il faudrait vraiment que d'autres docteurs se forment à cette opération !

    D'ailleurs quand j'ai téléphoné à sa secrétaire pour lui dire que j'avais déjà envoyé mon echo dopl et que je m’apprêtais à envoyer mon IRM elle m'a répondu qu'il fallait vraiment noter toutes ses propres coordonnées sur une feuille et la glisser dans l’enveloppe de l'IRM.
    Car là ils commencent à "péter les plombs" avec cette déferlante de patients qui envoient leurs dossiers !

    Il faut se rendre à l'évidence que nous ne sommes pas une seule personne à vouloir bénéficier de la libération mais des milliers !!


    Dernière édition par Ellora le Mer 5 Oct 2011 - 9:25, édité 1 fois
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    Message  Invité Mer 5 Oct 2011 - 8:46


    Certainement pas des milliers puisque leurs neuros sont CONTRE !!! Les autres attendent de voir... encore une fois, si seulement 1% d'amélioration (ou plutôt de malades améliorés), c'est mieux que rien, et pour le moment il n'y a rien. On n'a jamais vu régresser la SEP.

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