RnRrider Mar 1 Nov 2011 - 18:47Pugh a écrit:Vous pouvez rajouter le professeur H. neuroradiologue à l'hopital Lariboisière à Paris. C'est le top.
Tu peux me filer ses coordonnées en MP ?
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Mon angioplastie française
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
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Localisation : The 13th Floor
Tu peux me filer ses coordonnées en MP ?
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Dane, un neuroradiologue est ce qu'il nous faut! Normalement, il s'occupe des veines et des artères à l'intérieur du cerveau!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
ohh mais je suis bien d accord mais le mot neuro du début ma donne la chair de poule..d ailleurs avec tout ce que je lis sur ces neuneus c est une cata et je suis ravie de n avoir meme pas fait confiance au neuro qui m as juste suggéré de l immurel(je n ai pas un cancer)
Lisa- Messages : 113
Date d'inscription : 07/10/2010
Est-ce que quelqu'un a des infos sur le médecin de St Etienne, en particulier sur son expérience et le nombre de cas qu'il aurait traité?
Merci
Lisa
Merci
Lisa
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
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Localisation : The 13th Floor
J'avais envoyé, lundi dernier, le CD de mon IRM faite à Alost au Dr B du Plessis-Robinson.
Il m'a rappelé ce matin et il voit bien des sténoses sur les deux veines jugulaires internes.
Rendez-vous prit le 24 novembre pour angioplastie. Il va vérifier aussi l'azygos pendant le traitement.
Pas besoin de rendez-vous préalable avec un anesthésiste, c'est du rapide.
dane83- Messages : 1741
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Localisation : la crau
Invité- Invité
Yes ! Super et bonne chance. N'oublie jamais cependant que ça peut ne rien donner. Ce n'est pas pr jouer les oiseaux de mauvais augure, ms juste pr prévenir. En tous cas, le médecin est super sympa, il connaît l'Assoc', et tu pourras parler av lui.
Sepasorcier- Messages : 96
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39
Localisation : Lyon
Superbe nouvelle RN!!!
j'espère que tu pourras passer d'excellentes fêtes de fin d'année
j'espère que tu pourras passer d'excellentes fêtes de fin d'année
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
Bien, super contente pour toi !
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
MPascale a écrit:
N'oublie jamais cependant que ça peut ne rien donner. Ce n'est pas pr jouer les oiseaux de mauvais augure, ms juste pr prévenir.
Je sais bien Miss Tic, j'en suis conscient.
But you know what ? I'm happy !
Ça fait deux ans que j’attendais de savoir si j'ai une CCSVI, deux ans que j’espérais pouvoir faire une angioplastie en France faute de moyens pour la faire en Pologne ou ailleurs, deux ans de "montagnes russes" pour le moral, alors oui je suis content.
Invité- Invité
Et je te le redis : bonne chance. En tous cas, c'est vraiment du bonheur que de trouver un cardiologue qui ECOUTE, et s'en fout des neuros.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Merci Miss Tic.
babar- Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011
C'est un cardiologue ou un vasculaire ?
Content que tes efforts aient aboutis RnRrider
Content que tes efforts aient aboutis RnRrider
Invité- Invité
C'est un cardiologue, il a l'habitude de passer des sondes ds les vaisseaux, balloner, poser des stents. Mm si CCSVI est une histoire assez nouvelle, il connaît les veines concernées.
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 76
Localisation : sud ouest
CONTENTE POUR TOI RN / J ESPERE QUE CA VA ALLER POUR UNE AMELIORATION
JE PASSE LES EXAMS SEMAINE PROCHAINE J AI HATE
DE TOUTE FACON LES NEUROS N Y CROIENT PAS
MAIS NE PROPOSENT RIEN D AUTRE
AU MOINS ON NOUS PROPOSE UNE AUTRE PISTE
POURQUOI PAS TOUT EN SACHANT QUE CA PEUT
NE RIEN FAIRE ON AURA ESSAYE
BON COURAGE ET BONNE CHANCE / TIENS NOUS
AU COURANT
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonne chance Rider!!
En tout cas, si les spécialistes des veines s'y mettent (sans s'occuper de la SEP, seulement des CCSVI) c'est excellent!! ... et cela risque de faire "boule de neige"!
Désormais, il faudrait que les généralistes, au vu des symptômes de leurs patients, les dirigent vers un dépistage CCSVI, avant de les envoyer chez un neuro ... ce serait un progrès dans le diagnostic différentiel...
Donc, il faut absolument faire connaitre CCSVI auprès des médecins généralistes!! (Et ça, c'est toujours le parcours du combattant ...) Mais on avance!!!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
MPascale a écrit:
Et je te le redis : bonne chance. En tous cas, c'est vraiment du bonheur que de trouver un cardiologue qui ECOUTE, et s'en fout des neuros.
Il a l'air vraiment bien ce doc !!! (il fait son boulot, sans s'occuper si le lien SEP-CCSVI existe: si veines bouchées, ... il débouche!! ... et c'est son job!!!)
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
Est'ce que quelqu'un pourrait m'envoyer les coordonnées des médecins:
-d'Alost en Belgique
-de St-Etienne
-Dr B du Plessis-Robinson
- Dr H. neuroradiologue à l'hopital Lariboisière à Paris
en MP, merci énormément.
-d'Alost en Belgique
-de St-Etienne
-Dr B du Plessis-Robinson
- Dr H. neuroradiologue à l'hopital Lariboisière à Paris
en MP, merci énormément.
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 76
Localisation : sud ouest
EN CE QUI ME CONCERNE J AI BIEN EXPLIQUE A MONGENERALISTE / IL EST JEUNE ET CONTENT DE CONNAITRE DES AVANCEES DONT IL N EST PAS FORCEMENT AU COURANT
EN MA PRESENCE IL A APPELE UN AMI CARDIO ET ILS VEULENT TOUS 2 QUE JE LES INFORME DE MES EVENTUELS RESULTATS
CA FAIT PLAISIR JE N AURAIS PAS EU CETTE REACTION DE
MA NEURO!!!!!!!!!!!!!!!!
DONC NOUS MALADES CONTINUONS D EN PARLER ET DE NOUS TENIR INFORMES / CA AIDERA A BOUGER
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Ellora a écrit:Est'ce que quelqu'un pourrait m'envoyer les coordonnées des médecins:
-d'Alost en Belgique
-de St-Etienne
-Dr B du Plessis-Robinson
- Dr H. neuroradiologue à l'hopital Lariboisière à Paris
en MP, merci énormément.
Bonjour Ellora;
Tu peux avoir des noms (et les coordonnées) sur le site de Jean-Claude:
http://www.ivcc.fr/cliniquestourisme_medical.html
@ Jean-Claude:
... tu vas devoir mettre ton site à jour, car les médecins du Plessis-Robinson, et de Lariboisière ne figurent pas encore ... (ça bouge, enfin!!) 
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
J'ai créé une page spéciale France : http://www.ivcc.fr/en_france.html
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
Je ne peux m'empêcher de vous soumettre quand même la réflexion suivante :
Il n'est peut-être pas sûr que le détection de sténoses (par IRM) soit systématiquement synonyme de CCSVI.
Le Pr Zamboni a défini que la condition pour une CCSVI était d'avoir au moins deux des cinq caractéristiques suivantes détectées par doppler.
1/ reflux dans les veines jugulaires internes (IJV) ou
vertébrales
2/ reflux dans l'une des veines cérébrales profondes,
3/ absence de débit dans les IJV après activation de la
pompe thoracique par inspiration,
4/ échec de l'IJV à augmenter de diamètre en décubitus
dorsal par rapport à la position debout,
5/ toute anomalie en mode B telle que cloison, sténose,
valve anormale,...
Je recommanderais aux nouveaux du forum de lire en détail la présentation de la CCSVI faite par le Dr Sclafani : http://www.ivcc.fr/files/ccsvi_article_sclafani_brochure_fr.pdf
Les IRM pratiqués ne détectent ni débit, ni reflux, à ma connaissance, et donc ne pourraient conclure seuls à la CCSVI définie par Zamboni.
On sait tous que pratiquer un doppler Zamboni demande une bonne pratique et un bon entrainement que peu d'angiologue français. Je ne connais que les Dr M de Chalgrin et Dr G. de Nice qui le pratiquent.
Alors, sommes-nous sûrs que les sténoses détectées par IRM provoquent dans tous les cas une perturbation hemodynamique, des phénomènes de reflux, etc, etc, etc .... ?
Nous sommes quand même plusieurs à ne pas avoir eu d'améliorations suite à une angioplastie. Avions-nous vraiment une CCSVI ?
Il n'empêche que, en cas de détection de sténose, il ne faut pas hésiter à se faire traiter, car ce qui est sûr, c'est que tous ceux qui ont la CCSVI ont des sténoses.
Il n'est peut-être pas sûr que le détection de sténoses (par IRM) soit systématiquement synonyme de CCSVI.
Le Pr Zamboni a défini que la condition pour une CCSVI était d'avoir au moins deux des cinq caractéristiques suivantes détectées par doppler.
1/ reflux dans les veines jugulaires internes (IJV) ou
vertébrales
2/ reflux dans l'une des veines cérébrales profondes,
3/ absence de débit dans les IJV après activation de la
pompe thoracique par inspiration,
4/ échec de l'IJV à augmenter de diamètre en décubitus
dorsal par rapport à la position debout,
5/ toute anomalie en mode B telle que cloison, sténose,
valve anormale,...
Je recommanderais aux nouveaux du forum de lire en détail la présentation de la CCSVI faite par le Dr Sclafani : http://www.ivcc.fr/files/ccsvi_article_sclafani_brochure_fr.pdf
Les IRM pratiqués ne détectent ni débit, ni reflux, à ma connaissance, et donc ne pourraient conclure seuls à la CCSVI définie par Zamboni.
On sait tous que pratiquer un doppler Zamboni demande une bonne pratique et un bon entrainement que peu d'angiologue français. Je ne connais que les Dr M de Chalgrin et Dr G. de Nice qui le pratiquent.
Alors, sommes-nous sûrs que les sténoses détectées par IRM provoquent dans tous les cas une perturbation hemodynamique, des phénomènes de reflux, etc, etc, etc .... ?
Nous sommes quand même plusieurs à ne pas avoir eu d'améliorations suite à une angioplastie. Avions-nous vraiment une CCSVI ?
Il n'empêche que, en cas de détection de sténose, il ne faut pas hésiter à se faire traiter, car ce qui est sûr, c'est que tous ceux qui ont la CCSVI ont des sténoses.
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
Merci beaucoup Domyleen et Alnama pour les adresses !
Je ne sais pas si cela vaut la peine de de creuser plus loin les recherches de sténoses dans mon cas car le Pr D a écrit clairement dans son rapport qu'il n'y avait aucun problème dans la jugulaire gauche et de toute façon la jugulaire droite n'existe pas.
Mais même si à priori mon système veineux est parfait je veux...enfin j'aimerais faire d'autres examens mais je suis si fatiguée et si peu épaulée que je ne sais pas
si j'en aurai la force !
Je ne sais pas si cela vaut la peine de de creuser plus loin les recherches de sténoses dans mon cas car le Pr D a écrit clairement dans son rapport qu'il n'y avait aucun problème dans la jugulaire gauche et de toute façon la jugulaire droite n'existe pas.
Mais même si à priori mon système veineux est parfait je veux...enfin j'aimerais faire d'autres examens mais je suis si fatiguée et si peu épaulée que je ne sais pas
si j'en aurai la force !
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
Tu pourrais essayer d'aller voir le dr G. à Nice, ce n'est pas si loin que ça de Montélimar,(enfin, à condition de pouvoir conduire ...) pour avoir un autre avis et un doppler Zamboni
Sepasorcier- Messages : 96
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39
Localisation : Lyon
merci Jean Claude 
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