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    Message  jihana Sam 7 Jan 2012 - 15:26

    Merci pour toutes ces explications RN, c'est très médical, mais

    finalement des techniques connues par les cardiologues pour traiter

    d'autres maladies ???????? Mon généraliste m'avait un peu parlé de

    tout çà............ Contrairement à mon neuro il est intéressé par

    le parcours du dr Zamboni ! il faut dire qu'il y a 2 ans, il est devenu

    brutalement sourd, et quand il m'en a parlé, il a été "effleuré" par

    l'idée de la SEP - mais pour le moment il va bien , tout en se demandant si......... Il a quand même eu 5 jours de bolus..............
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    Message  smile Sam 7 Jan 2012 - 15:31

    Merci beaucoup pour ces renseignements très utiles RnRider.
    Merci à toi également Jihana. Oui, je laisse mes enfants à ma soeur le dimanche matin et je pars avec mon mari l'après-midi car d'après via-michelin il nous faut un peu plus de 5 heures de route en voiture. Nous allons donc passé le dimanche soir à l'hotel et après la consultation avec le Prof. D et l'anesthésiste, nous reviendrons directement chez nous ou chez ma soeur récupérer les enfants pour l'école le mardi. Cela dépendra de l'heure à laquelle nous reviendrons...
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    Message  jean2lyon Sam 7 Jan 2012 - 19:02

    Merci RnRider pour ce bon résumé...

    Je ne savais pas non plus que les ballons coupant sont utilisés à Bordeaux, c'est une bonne nouvelle. Le Dr Sclafani utilise l'IVUS et cela semble important. Est-ce que cette technique est utilisée en France pour le diagnostique ?
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    Message  Domyleen Sam 7 Jan 2012 - 20:54




    Bon, Super Rrider, c'est une bonne nouvelle!!!

    2012 s'annonce bien!! Croisons les doigts pour que tout se passe au mieux!!! cheers
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    Message  nanoza Dim 8 Jan 2012 - 9:19

    smile a écrit:Merci Jihana.
    Je sais ... On verra bien... mais c'est dur d'attendre ! J'espère quand même que ce sera opérable. Very Happy

    Pour l'instant je suis sur le net pour chercher un hotel pour le 22 au soir !

    Pour info: il y a une maison des malades juste en face de l hopital où l on peut séjourner (le malade et ses proches) si on a un RDV en externe ou une hospitalisation. Il s'agit de "la pelouse".
    http://www.sparadrap.org/Carnet-d-adresses/Maisons-parents/LA-PELOUSE-MAISON-D-ACCUEIL-DES-FAMILLES-DE-MALADES-HOSPITALISES
    appelle pour prendre RDV par tel ils te diront comment ça se passe! C'est moins cher qu'un hotel et peut meme être subventionné par mutuelle.
    Bon voyage à Bordeaux!!!
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    Message  nanoza Dim 8 Jan 2012 - 9:26

    RnRrider a écrit:
    "Je vous remercie de m'avoir adressé votre phlébographie qui retrouve effectivement des signes nets de sténoses de la partie distale des veines jugulaires internes. Je pense que les veines jugulaires internes tant à droite qu'à gauche nécessite une nouvelle phlébographie associée d'un temps de dilatation d'abord à 10 puis 12 et si nécessaire 14 mm de diamètre et si nécessaire l'usage de ballon coupant. (...)".
    [b]
    Je ne savais pas que le Dr D utilisait aussi la technique du ballon coupant.

    He bien c'est ce qu'il a fait sur ma IJV droite! essai ballon 10...puis 12...puis 14...et finalement les grands moyens: le ballon coupant! Autant dire que ma carotide c'était l autoroute quoi! Parce qu'après avoir bien récuré tout ça, biensur, il repasse un ballon normal pour redilater...
    Les ballons classiques ne fonctionnaient pas, ça dilatait au dessus et en dessous mais la grosse sténose toute fibreuse ne bougeait pas!
    Bonne chance à tous pour Bordeaux!
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    Message  jihana Dim 8 Jan 2012 - 9:34

    J'ai peut-être raté un message te concernant Manoza, mais

    comment vas-tu après Bordeaux et intervention de M. D ?????

    Merci, et bon courage à toutes et tous
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    Message  jihana Dim 8 Jan 2012 - 9:49

    flower toutes mes excuses Manoza, pas bien réveillée ce matin !

    je viens de relire ton mp, désolée............

    J'espère que tu vas mieux
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    Message  smile Dim 8 Jan 2012 - 10:41

    Merci beaucoup pour l'info Nanoza. C'est vraiment gentil !!! Je vais me renseigner pour le 22 et voir avec eux aussi pour le séjour de l'opération...A vrai dire quelqu'un serait il capable de me dire si l'on reste plusieurs jours pour le suivi post opératoire à Bordeaux ???
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    Message  Me Dim 8 Jan 2012 - 11:37

    Tu rentres la veille de l'opération et tu ressors le lendemain.

    La Pelouse: BOF BOF j'ai testé mais pas approuvé.(les hélicos atterrissent toute la nuit sous tes fenêtres) Si tu as les moyens d'aller ailleurs, vas y.

    Merde....

    Me
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    Message  smile Dim 8 Jan 2012 - 13:39

    Merci Me, cela m'aide dans ma décision. Le fait de ne rester qu'une nuit pour l'opération est très bien car j'ai toujours ce "problème" avec les enfants et l'école...
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    nanoza


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    Message  nanoza Dim 8 Jan 2012 - 17:05

    smile a écrit:Merci Me, cela m'aide dans ma décision. Le fait de ne rester qu'une nuit pour l'opération est très bien car j'ai toujours ce "problème" avec les enfants et l'école...

    En fait ça correspond à 2 nuits. Car on rentre la veille de l opération et on ne ressort que le lendemain de l'opération...
    pour la pelouse, c'est sur c'est pas un hotel 3 étoiles mais c'est pratique et pas cher...Après effectivement tt dépend du budget. Nous avions le TGV a payer en plus alors après, payer 19euros la nuit avec diner et petit dej...ça aide!
    Sinon la première fois on a testé aussi des chambres d hotes, ce qui revient aussi moins cher qu'un hotel et plus flexible.

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    Message  smile Lun 9 Jan 2012 - 8:20

    D'accord. Je m'organiserai avec les enfants... C'est vrai que 19 euros contre 70 voir 80 euros la nuit + 10 euros de petit déj et le dîner en plus c'est une sacré marge !! Je vais voir...Merci du tuyau Nanoza !!!
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    Message  nicky34470 Lun 9 Jan 2012 - 9:52

    MOI J ATTENDS DES NOUVELLES DES IRMS DU PROF D ET JE CROIS QUE JE DOIS COMPTER QUE SUR MOI MEME ET JE NE MARCHE QUE TRES PEU IL ME FAUT UNE CANNE ET UN BRAS PAS FACILE DE GERER MON DEPLACEMENT SEULE PAS D ENFANT MAIS UNE RETRAITE D ASSISTANTE DENTAIRE DONC RIEN ALORS SI J Y ARRIVE JE METTRAIS DES BOULES QUIES POUR LES ELICOS MAIS MERCI POUR LES INFOS ET ON Y CROISSSSS!!
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    Message  alain68 Lun 9 Jan 2012 - 11:32

    Bonjour,
    je viens de recevoir une réponse par courrier du Pr D. suite au mien de courrier du 03/12/2011.
    Je suis au boulot, mais mon épouse m'a lu l'essentiel.
    Le Pr D. dit que l'IRM que j'ai faite en 2010 suite à l'ordonnance du Dr G. à Paris est de qualité insuffisante. Il m'envoie donc une ordonnance pour en refaire une autre ... pour me voir ultérieurement.

    Je vous en dirai plus.

    Alain
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    Message  jihana Lun 9 Jan 2012 - 11:58

    Même parcours que moi Alain - j'ai dû refaire mon IRM suite à la demande de nouvelle orrdonnance du Pr D.

    J'ai comparé mes 2 examens, rien à voir

    les premiers clichés, on ne voyait rien, ceux que j'ai refaits en envoyés

    à Bordeaux, rien à voir!!!!! même moi qui suis novice, j'ai bien vu

    ma jugulaire sténosée à plus de 80%, sur l'autre examen on ne

    voyait rien du tout!!!!!!!!!!!!! j'attends de nouvelles du pr D.

    Je vous dirai la suite...
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    Message  smile Lun 9 Jan 2012 - 12:47

    Bonne chance à vous deux !!!! cheers

    moi aussi j'ai dû refaire mon IRM car à Paris c'était il y a 2 ans !!! Je n'en ai donc rien dît et ai redemandé une ordonnance pour la refaire...
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    Message  jihana Lun 9 Jan 2012 - 14:47

    flower dommage car on a perdu un peu de temps........... Mais là

    tu es bien partie, dernière ligne droite pour toi !
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    Message  smile Mar 10 Jan 2012 - 13:10

    En tous les cas je l'espère .... je devrais bientôt le savoir...
    Very Happy

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    Message  jihana Mar 10 Jan 2012 - 14:50

    flower on est plusieurs sur ce forum à attendre des nouvelles

    de Bordeaux!!!!!!!!!!!! pourvu que ........................

    Je ne me souviens plus très bien, mais il me semble que

    les essais d'angioplastie doivent commencer "officiellement"

    en Amérique et en Italie dans 2 ans, et chez nous??????

    Ce que l'on va faire, ou fait, chez le Dr D ou d'autres ne

    sont donc pas approuvés............... et la sécu rembourse ?????????? J'ai du mal à comprendre........ Que pensez-vous ??? et quand d'autres chirugiens vont-ils le faire ???
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    Message  alain68 Mar 10 Jan 2012 - 18:19

    Bonsoir,
    je viens de téléphoner à Bordeaux qui m'envoie 2 ordonnances pour l'écho-doppler + l'IRM.
    L'IRM du Dr G. a été jugée inefficace.
    La fenêtre reste donc ouverte.
    Et je préfère payer en France plutôt que dans d'autres pays.

    Bonsoir.
    Alain
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    Message  Domyleen Mar 10 Jan 2012 - 23:33

    jihana a écrit:
    .............. et la sécu rembourse ?????????? J'ai du mal à comprendre........ Que pensez-vous ??? et quand d'autres chirugiens vont-ils le faire ???

    La Sécu rembourse le traitement visant à soulager des symptômes qui pourraient être conséquents à une insuffisance veineuse .... mais aucun lien n'est, pour l'instant, avéré avec la SEP (officiellement) ... S'il y a des sténoses et/ou autre IVCC détectée, les chirurgiens vasculaires essaient de régler ce problème, mais sans faire référence à la SEP!!
    Pour l'instant, CCSVI (IVCC "Zamboni")n'est pas reconnu comme traitement potentiel de la sclérose en plaques ... mais, nous avons le droit de remédier à un dysfonctionnement de notre système veineux/circulatoire .... Perso, c'est ainsi que je l'ai compris, et les actes chirurgicaux sont donc remboursés ... mais peut-être pas en rapport avec l'ALD, mais comme opération "normale", sans rapport avec notre pathologie .... Faut voir ... ???

    Le doppler effectué par Dct F. avait été pris en charge entièrement, apparemment sans problème, mais, j'ignore ce qu'il en est pour les angioplasties ... (c'est encore flou ... ???)
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    Message  Domyleen Mar 10 Jan 2012 - 23:38

    alain68 a écrit:
    La fenêtre reste donc ouverte.

    Il ne faut pas se décourager, et continuer à chercher des fenêtres ouvertes .. Very Happy

    En tout cas, Bonne chance pour la suite, Alain! Smile
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    Message  jihana Mer 11 Jan 2012 - 8:49

    flower Je l'ai compris comme çà Domy, mais combien de temps

    encore ???????????? Mais comme le dit Alain, je préfère

    aussi dépenser en France
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    Message  alain68 Jeu 12 Jan 2012 - 11:52

    alain68 a écrit:Bonsoir,
    je viens de téléphoner à Bordeaux qui m'envoie 2 ordonnances pour l'écho-doppler + l'IRM.
    L'IRM du Dr G. a été jugée inefficace.

    Alain

    Me revient à l'esprit ma conversation avec l'assistante qui me dit que l'IRM était qualifiée inefficace parce que réalisée sur les artères et non les veines. C'est incroyable ? La demande émanait du Dr G.

    Alain

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