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    Mon angioplastie française - Page 14 Empty BONJOUR A TOUS

    Message  jihana Jeu 12 Jan 2012 - 12:16

    Et le dr G. avait bien noté VEINEUX

    pour moi le dr D. l'avait bien noté, mais il n'empêche

    que l'irm a été mal faite

    la 2ème est bien nette, j'espère que çà va aller

    mais je me souviens que la secrétaire du dr D. m'avait dit

    insistez bien auprès du radiologue en disant que c'est

    VEINEUX, car ils font souvent ARTERIEL et il faut

    recommencer !!!!!!!!!

    la 2me IRM a été fait par un radiologue, docteur vasculaire et

    interventionnel, neurologue aussi.............. Donc je n'ai

    eu droit a aucun commentaire, sauf : c'est expérimental, mais je

    ne peux vraiment pas faire mieux..... j'attends le

    rapport du drD.
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    Message  smile Jeu 12 Jan 2012 - 13:48

    courage à vous Very Happy les résultats ne vont pas être long... Very Happy
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    Message  jihana Jeu 12 Jan 2012 - 15:29

    Tu dois decompter les jours Smile, j'ai hâte

    pour toi
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    Message  smile Ven 13 Jan 2012 - 10:43

    Oui Jihana et merci enore de penser à moi Very Happy ,
    je compte mais sans plus car je me dis que si rien n'est trouvé ou opérable alors je serai jespère moins déçue ! J'ai beaucoup d'espoir mais reste avec mon : Oui, mais si...... Laughing J'essaie de restée réaliste, mais oui j'ai très hâte d'y être j'ai même très peur que cela ne se réalise pas !!!
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    Message  nicky34470 Ven 13 Jan 2012 - 16:10

    JE SUIS DE LA REGION PARISIENNE ET J AI ENVOYE AU PROF D . J AI COMMENCER AVEC LUI ALORS J ATTENDS SA LECTURE
    C EST LONG MAIS BON JE NE SUIS PAS LA SEULE
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    Message  smile Ven 13 Jan 2012 - 17:50

    Patience Nicky, ton tour viendra...sunny
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    Message  nicky34470 Dim 15 Jan 2012 - 8:43

    MERCI SMILE JE PATIENTE Very Happy
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    Message  Invité Dim 15 Jan 2012 - 13:03


    Allez lire le témoignage de Miriam. Sujet ds CCSVI.
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    Message  smile Lun 16 Jan 2012 - 9:23

    Merci MPascale, je viens de le lire et c'est vraiment de super nouvelles... Je suis vraiment contente pour eux ! Comme quoi...Je crois qu'il n'y a pas besoin d'autres preuves, cela parle de lui-même : Si seulement les neuros voulaient coopérer !!! Ils seraient si surpris des résultats.
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    Message  smile Lun 16 Jan 2012 - 9:49

    Ca y est !! je viens de réserver par téléphone une chambre à la Pelouse. Vu que ce n'est que pour dimanche soir !! Nous allons essayer et lors de l'opération comme il faudra rester 2 ou 3 nuits on verra, on étudiera la question du lieu où mon mari et moi allons rester... Je pense que nous pourrons survivre 1 nuit ! En tous les cas je l'espère Very Happy De toutes les façons je ne pense pas vraiment pouvoir dormir cette nuit là... Trop de stress !
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    Message  jihana Lun 16 Jan 2012 - 9:57

    flower je comprends Smile!!!!!!!!!!!!!!! je suis seulement en

    attente de la lecture du pr D, pas encore de RV, et déjà

    mal dormi cette dernière nuit et mon mari aussi !

    le témoignage de Myriam y est pour quelque chose !

    c'est tellement encourageant, on ne voit que le meilleur
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    Message  smile Lun 16 Jan 2012 - 10:45

    J'essaie de ne pas trop espérer trop de choses... Je me dis que l'on verra bien mais c'est sûr, lorsque l'on va être en face du Prof. eh bien heureusement que je fais une liste sur papier (questions, état général, etc...) car je pense que j'oubierai pas mal de choses face à ses propos "méga" interessants. Cela m'aidera à ne rien oublier... study
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    Message  alain68 Lun 16 Jan 2012 - 18:01

    Bonsoir,
    je viens de recevoir du Pr D. les 2 ordonnances (echo-doppler et IRM).
    Reste à trouver le babo. Et fissa !

    Alain
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    Message  jihana Mar 17 Jan 2012 - 10:52

    flower Contente pour toi Alain ! un conseil, trouves-toi un bon

    radiologue (si possible spécialité cardio vasculaire) sinon

    tu devras encore refaire!!!!!!!!!!!!!!!

    avec Nicky, smile, toi et moi (j'oublie peut-être) déjà 4

    à attendre le grand jour!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    bonne chance, et patience, notre tour viendra!!!!!!!!!!
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    Message  nicky34470 Mar 17 Jan 2012 - 11:17

    OUI ALAIN FAIT ATTENTION Y A PLEINS DE LABO DE RADIOLOGIES MAIS CE QUE TE DEMANDE LE PROF D EST BIEN SPECIAL
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    Message  nicky34470 Sam 21 Jan 2012 - 5:25

    voilà mon parcours se termine résultat du prof D rien pas de sténoses

    je reste avec cette sep ,jevoudrais dire simplement que voilà moi il n'y a rien je pense que je ne dois pas étre la seule , et cela n'est pas dit mais sachez le ça fait moins mal a l'arrivée
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    Message  Invité Sam 21 Jan 2012 - 6:05



    Sorry pr toi nicky. Ce serait tellement bien que tout le monde puisse être amélioré. Hors les cas qui ne présentent pas de sténose, y'a aussi ceux où malgré opération de sténose rien ne se produit. Opération CCSVI n'est pas LA solution. Certaines personnes s'en trouvent améliorées, pas toutes. On le dit depuis le début. A preuve, qquns sur ce forome. J'en suis. A l'époque (y'a 2-3 ans) l'opération était uniquement pratiquée à l'étranger et coûtait cher puisque non prise en charge par la sécu.
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    Message  jihana Sam 21 Jan 2012 - 9:23

    flower je te l'ai dit hier au tél Nicky, je suis désolée pour toi, on met

    tellement d'espoir dans ces jugulaires!!!!!!!!!!! tout en restant

    réaliste, je sais très bien que çà ne marche pas pour tout le

    monde, qu'il y a peut-être aussi des risques !

    c'est ce que va m'expliquer le pr D lors de mon RV en

    février.... je pense fort à SMILE qui part demain pour

    sa consultation
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    Message  smile Sam 21 Jan 2012 - 11:09

    Merci Jihana,

    Nous partons mon mari et moi demain matin vers 11 h. Il faut apparemment être avant 19 H à la Pelouse. C'est ce que la receptionniste m'a dit en tous les cas.

    Je vous tiendrai au courant Mardi !

    Je suis vraiment désolée pour toi Nicky, mais il faut garder espoir car ce n'est que le début de la CCSVI et ses moyens de détection. Il y a quelquechose c'est sûr, simplement il faut le trouver.

    Envoie tes résultats au dr B en Belgique, c'est ce que j'aurai fait.
    Je te souhaite bon courage pour continuer tes recherches mais c'est necessaire de continuer...

    Moi, on verra bien ce qui va se passer ... J'ai évidemment beaucoup d'espoir mais avec certaines retenues au cas où !


    Je pense aussi aujourd'hui à ce qui se passe à Paris avec Dr Zamboni !!
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    Message  Domyleen Sam 21 Jan 2012 - 11:57

    nicky34470 a écrit:voilà mon parcours se termine résultat du prof D rien pas de sténoses

    je reste avec cette sep ,jevoudrais dire simplement que voilà moi il n'y a rien je pense que je ne dois pas étre la seule , et cela n'est pas dit mais sachez le ça fait moins mal a l'arrivée

    Je suis désolée pour toi, Nicky!!! Crying or Very sad

    Je comprends ta déception: c'est un peu ce qui m'est arrivé quand dct F. m'avait dit que je n'avais pas de sténoses "flagrantes" au niveau des jugulaires, et que cela ne m'aurait pas apporté grand chose de me faire opérer ...
    Par contre, il m'a bien dit qu'il fallait attendre au moins un an, (ça va bientôt faire 1 an), car nous n'en n'étions qu'au début de la ccsvi, et que mon problème se situait plutôt au niveau des cervicales ... ??? Wait and see! Crying or Very sad

    Ne te décourage pas Nicky!! On finira bien par comprendre les causes de cette cochonnerie (il y a plusieurs causes, apparemment, et probablement différentes selon les personnes, ce qui ne facilite pas la tâche pour y remédier ... ) Rolling Eyes

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    Message  kaji1972 Sam 21 Jan 2012 - 12:39

    Question @ domylee et nykie : avez-vous réalisée une angiographie pour y voir plus clair côté jugulaires et azygo ? Pour ma part, cet examen (contrairement au doppler et à l'irm) m'a révélée une stenose (60%). J'ai envoyé les images à Bordeaux pour avoir l'avis de d. D. Il me répond par courrier que face à ces résultats, il dilate. Question
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    Message  alain68 Sam 21 Jan 2012 - 13:53

    Bonjour,
    pas d'hésitation ! Tu y vas.

    Alain
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    Message  jihana Sam 21 Jan 2012 - 14:22

    flower comme pour toi kaji,j'ai RV à Bordeaux avec le pr D

    en février, et j'y vais... dilatation prévue après cette consultation

    et comme le dit Alain il faut y aller - j'ai reçu le courrier du pr

    jeudi dernier et c'est bête, mais j'étais contente d'avoir des

    sténoses !
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    Message  kaji1972 Sam 21 Jan 2012 - 18:39

    on est d'accord, faut y aller (tout en sachant que cela n'est pas encore gagné). Mais ce que je veux dire, c'est que les résultats de recherche de sténoses peuvent varier en fonction des techniques utilisées !?
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    Message  Domyleen Sam 21 Jan 2012 - 20:59

    kaji1972 a écrit: Question @ domylee et nykie : avez-vous réalisée une angiographie pour y voir plus clair côté jugulaires et azygo ?

    Perso, je n'ai eu que l'examen Doppler, pratiqué par dct F.! (pas de sténoses "flagrantes"?!) Il me faudrait une angiographie et une IRM: dct F. m'a conseillée d'attendre 1 an, et de bien suivre les infos CCSVI (dans mon cas, il semble que ce ne soit pas simple, que si sténoses il y a, ce ne serait pas au niveau des jugulaires .. )

    Pour l'instant, Kiné et chiro m'ont apporté pas mal d'améliorations .... (passée de EDSS 6,5 à 3, et de "passage en SEP SP" à SEP "bénigne", donc, je ne m'affole pas! Je referai les examens cliniques à partir de Mai, car je ne suis pas sur place et j'ai beaucoup à faire en ce moment (y'a pas que la SEP ... et actuellement qques soucis familiaux: un oncle dont on apprend le suicide avec 15 jours de retard car fâché avec ses enfants, une belle-mère qui est atteinte d'Alzheimer depuis 10 ans, mais qui souffre d'autre chose depuis 1 mois, et une soeur qui a fait une pleurésie au début du mois et qui entre à l'hôpital pour des examens complémentaires car on soupçonne des tumeurs malignes ... Voilà une année qui commence mal! Crying or Very sad ) Donc, en ce moment, j'ai autre chose à penser qu'à ma SEP, qui elle ... peut attendre 2 ou 3 mois de plus Wink
    En plus je devrai m'absenter pendant 1 mois pour entrer en centre de rééduc dés qu'on m'appelle (en ce moment, j'suis pas prête, ... trop préoccupée ...) Rolling Eyes

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