Mon angioplastie française

kaji1972 a écrit: Mais ce que je veux dire, c'est que les résultats de recherche de sténoses peuvent varier en fonction des techniques utilisées !?

Oh, que oui, ça dépend beaucoup des techniques ... et de la formation des "techniciens"! .... et en France, nous n'en sommes qu'aux prémices!!! (espérons que la réunion de Zamboni va faire progresser l'intérêt des angios pour CCSVI!! )

oui j'ai fais irm/angio et lu parle prof D pas de sténoses et c'est vrai que l'on se dit pourvu qu'il trouve !!eh bien !voyez vous y a rien alors continuons a vivre a croire que l'on a tous une croix a porter mais elle commence a me peser

l'angio/irm vu par prof D d'excellente qualité m'écrit il absence de sténose au niveau jugulaire interne gauche qui peut étre interprété sensiblement normale du coté droit par contre ilsemble exister une agénésie de la veine jugulaire interne droite concrètement il n'y a pas d'indication thérapeutique a ce niveau, donc pas d'intérét a poursuivre le bilan, et pas besoin de réaliser une phlébographie en absence de sténose

voilà la réponse du prof D

[quote="nicky34470" .....par contre ilsemble exister une agénésie de la veine jugulaire interne droite concrètement il n'y a pas d'indication thérapeutique a ce niveau, donc pas d'intérét a poursuivre le bilan, et pas besoin de réaliser une phlébographie en absence de sténose
[/quote]

??? Pas besoin de réaliser une phlébographie??? C'est étonnant!! Mais il est possible que pour lui, s'il n'y a pas de sténose, il ne peut pas intervenir, tout simplement! (pour l'instant, cela fait partie des "inopérables",... pour l'instant!

Par contre, il soupçonne une "agénésie": cela peut expliquer certains de tes symptômes: c'est une forme de CCSVI!!
"Qu'est-ce que CCSVI?": extrait du blog-résumé de RnRrider: http://felixthecat.over-blog.com/pages/Questce_que_la_CCSVI_-3834657.html

Une atrésie, hypoplasie ou agénésie qui sont de graves problèmes veineux, y compris des veines partiellement fermées, sous-développées, peu formées, ou quasiment absentes.

Pour l'instant, seules qques cliniques à l'étranger opèrent ces pathologies! (même en Pologne, dct Simka ne le fait qu'exceptionnellement: ces opérations ne sont pas encore maîtrisées,car parfois, il faut "remplacer la veine" (si je me souviens bien ...)

Je suis d'autant plus déçue pour toi que l'on constate qu'il y a bien un problème veineux, mais ... on ne peut rien y faire ... c'est rageant!!
(c'est comme si on connaissait la cause de la maladie, mais qu'on n'est pas en mesure d'y remédier!! )

Mais ne perd pas courage Nicky, il y a pas mal d'études en cours en ce moment, et dans tous les pays: les chirurgiens vont bien finir par trouver une solution à ces problèmes veineux.

mercidomyleen tu as tout compris la lecture a été bien faite mais.... il sait pas encore
libéré ce problème mais je te remercie de tes encouragements je fais comme toi je vais attendre ..la grosse vague de désespoir est passée enfin je crois 6 mois que j'étais a fond dans ce parcours et d1 seul coup on te coupe les pattes mais j'aimerai que tout le monde se prennent en mains et fassent ce parcours peut étre que ces angiologues vont s'investir encore plus
enfin c'est un avis perso merci encore ça fait du bien d'étre comprise

Domyleen a raison Nicky, il ne faut pas te décourager, je te l'ai

dit - ce n'est que le début - à mon avis, le pr D; opère seulement

ce qu'il voit en clair sur l'IRM - mais çà ne veut pas dire que tu n'a rien

d'autant plus que tu as fait une phlébite il y peu de temps - c'est bien un problème de sang...........

Je crois bcp à cette découverte de M. Zamboni -

çà parait tellement logique - j'attends impatiemment les résumés de la rencontre à Paris avec lui......

et

Je pense que Nineeleven avait ce genre de chose... Mais en fait il avait bien une veine et il a été opéré. Le diagnostic n'est pas toujours fiable. Je comprends que le professeur D. ne prenne pas ce risque. C'est pas le moment de faire une connerie car l'IVCC n'est pas encore reconnue. Nineeleven, c'est dans le cadre d'une étude alors le chirurgien peut se permettre de commencer par la veinographie qui est fiable mais invasive...

Bonjour je suis de retour de Bordeaux enfin je suis de retour depuis ce matin 1 H. C'était une très très longue journée à l'hopital où je suis restée de 13.30 à 16.45 et ensuite rentrée en voiture jusque chez moi dans le loir et cher soit 6 heures de route plus les arrêts fréquents...
Alors j'ai vu le Prof D. Un homme assez jeune et dynamique (c'est ce qui explique je pense son enthousisme à entreprendre !!!) Il nous a expliqué directement les risques de l'opération qui sont minimes à ses yeux, mais qui reste néanmoins un risque car c'est une opération. Il ne comprends toujours pas pourquoi les neuros s'obstinent à nous "empoisonner" alors qu'une operation simple aurait de meilleures résultats !!! Il nous explique en 5 minutes ce qu'il va faire, nous demande la liste de nos symptomes actuels. et nous demande si nous souhaitons une anesthésie générale ou locale; Explique que localement, cela peut faire un peu mal lorsqu'il pique ou/et gonfle la veine... Il nous laisse donc le choix. Cela se passe assez rapidement mais bien expliqué. Ensuite si c'est sous anesthésie générale, on attend encore toujours dans la même salle d'attente car l'anesthésite est 1 bureau plus loin que celui du Prof. D.
Les 2 secrétaires/hotesses sont très gentilles et expliquent vraiment très bien le déroulement de l'hospitalisation et nous pouvons poser des questions même après, en leurs téléphonant...
Le Prof D nous propose une date et voilà.

Nous rentrons la veille, sommes opérés le jour, et ressortons le lendemain.

Moi ce sera opération pour la fin février.

Comme tu dois être contente Smile !!!!!!!!!!!!!! çà avance, je te

souhaite plein de bonnes choses - je crois que tu as opté pour

l'A.G. - sous A.L. il y a peut-être le risque de bouger pendant

l'opération ???????????

Bonne chance Smile!!
Tu seras entre de bonnes mains, et j'espère que tes symptômes (au moins qques uns) ne t'embêteront plus après l'opération!

bonne chance smile bon courage comme tu seras bien entouré cela se passera bien mets toi des choses positives en tète

Happy for you Smile !
Tu as choisie une anesthésie générale ou locale ?

Bonne chance à toi Smile.
L'opération n'est pas douloureuse, juste parfois désagréable. C'est intéressant de tout regarder. Dc anesthésie locale suffit en général, et plutôt moins risquée qu'une anesthésie générale.

Good Luck Smile et gardes ton sourire, c'est un grand jour qui s'approche !

je rencontre le pr D. en février, mais maintenant qu'il laisse le

choix de l'anesthésie ou pas, je me questionne bcp ! je n'ai

pas eu d'AG depuis 77!!!!!!!!!!!!!!!!! pour un examen "barbare",

je ne sais plus le nom........ Donc un peu angoissée et j'aimerais

lire des témoignages............ merci

Je l'ai déjà dit, anesthésie locale est amplement suffisante. L'opération n'est pas douloureuse, juste parfois inconfortable ms facile à supporter. Par ailleurs il est intéressant de suivre le cheminement du cathéter. Enfin, anesthésie locale a moins de conséquences que générale.

merci M Pascale, je pense, sauf avis contraire du dr D, faire une AL

Pour avoir vu plusieurs fois mon mari après AG, opérations pas

faciles, un peu peur - mais tout dépend de la durée de l'intervention

peut-être que moins d'effets sur AG de courte durée............. tout

en restant une AG

Comme MPascale je pense qu'une anesthésie locale est suffisante, et puis ça permet de pouvoir discuter avec le médecin pendant l'intervention, de savoir exactement ce qu'il est en train de faire.
Je vais à Bordeaux début mars pour une dilatation des deux veines jugulaires internes et j'ai demandé au Pr D une anesthésie locale, il est tout à fait d'accord.