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    Message  samie21 Dim 26 Juin 2011 - 22:02

    Au mois de mars dernier, Dr G., après avoir consulté mon IRM, m’a proposée une angioplastie (sur les images, on voyait une sténose légère à la jugulaire droite et une plus franche à la gauche).
    Elle m’a expliquée comment cela se déroulait et qu’elle ne faisait qu’une simple anesthésie locale vu que l’opération en elle-même n’est pas douloureuse.
    Bon, le problème est que je tombe dans les pommes à la moindre prise de sang (ben oui, c’est pas la piqûre qui me fait peur mais l’idée qu’on prenne du sang dans mes veines), et pour ne pas risquer un malaise vagal, elle m’a dit tout de suite : « Dans ce cas là, anesthésie générale » (en fait, une neuroleptanalgesie, moins lourd quand même).
    L’intervention devait se dérouler 2 mois tard. N’ayant pas de nouvelles, 1 mois après, je la rappelle et elle me confirme que l’intervention se déroulera le 20 juin et sous anesthésie locale. Je lui rappelle donc notre conversation : malaise vagal, blablabla…et elle me dit de nouveau : « Dans ce cas là, anesthésie générale !!! ».
    Je reçois l’ordonnance et consulte un anesthésiste de ma région (il faut que la visite soit fait au moins 48 heures avant l’intervention).
    Le grand jour arrive, après l’épreuve de la perfusion, on me descend au bloc. Là, le docteur G. m’attend toute souriante, je souris à mon tour et lui demande à quel moment j’aurais l’anesthésie, et là grand moment de solitude : « mais, c’est une anesthésie locale… »
    Je ne suis pas fière de ce qui a suivi : crise de panique, pleurs, tremblements…et surtout refus de l’opération…
    Après 10 ou 20 minutes, je sais pas trop, j’ai finalement accepté de poursuivre (heureusement que son assistante était là, elle m’a vraiment bien soutenu). L’intervention n’est pas douloureuse, c’est vrai, malgré mes tremblements et muscles tendus.
    Les sensations ne sont pas désagréables sauf celle près des poumons, j’ai ressenti comme une pression jusque vers la gorge qui m’a fait tousser, je la ressens encore aujourd’hui mais beaucoup moins forte.
    A chaque question que je posais genre : les azygos vont bien ? Jugulaires ? Sinus ? le docteur G. me répondait que tout était parfait.
    Une fois l’intervention finie, elle m’a quand même dit que mes deux jugulaires étaient légèrement sténosées. Elle n’a rien fait car elle avait peur que je bouge pendant le gonflement.
    Je lui reproche de ne m’avoir rien dit. Tout le long de l’intervention j’attendais qu’elle me trouve une sténose.
    Mais c’est sûrement un malentendu, car elle, elle devait penser me rassurer en m’affirmant que tout allait bien.
    Bref sa conclusion est que je n’ai pas une SEP veineuse. Mes sténoses n’étant pas assez significatives pour expliquer mon état actuel (fauteuil depuis 2 ans).
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    Message  alnama Lun 27 Juin 2011 - 6:30

    Une solution serait de retenter à Bordeaux (c'est sous anesthésie générale) en lui envoyant au préalable ton irm..
    A toi de voir si tu lui racontes l'épisode G ...

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    Message  Invité Lun 27 Juin 2011 - 8:32


    Dédidément, Dr G...
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    Message  NineEleven Lun 27 Juin 2011 - 8:44

    Si ça c'est pas de l'amateurisme... (et je suis gentil).
    Après on s'étonne de la levée de boucliers des neurologues, mais avec des bras cassés pareils, on aurait presque envie de leur donner raison.

    C'est scandaleux !

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    Message  sylviane Lun 27 Juin 2011 - 9:23

    MPascale a écrit:
    Dédidément, Dr G...

    Oui Marie-Pascale : dr G.... Décidément !!! Je me suis abstenue de raconter nos péripéties avec ce médeçin eu égard aux patients qui atendaient impatiemment de passer entre ses mains.

    Mais bon, je vois que cela ne s'arrange pas !
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    Message  dane83 Lun 27 Juin 2011 - 12:20

    une décue de plus...ma sep n est pas vasculaire a t elle dit le 11juin 2010...mais faut lire la conclusion et en italie on m a réponndue que c'était une ivcc...maintenant je suis obligée de partir a l étranger pourtant je la trouvais formidable.....dis nous quelles conclusions tu avais...
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    Message  samie21 Lun 27 Juin 2011 - 12:43

    Sa conclusion est: R.A.S.(les infirmières l'ont vu dans son rapport). Maintenant j'attends l'envoi du dossier et images de l'angiographie. Elle connait le chirurgien de Bordeaux mais sa spécialité étant la chirurgie vasculaire, il n'est pas compétent dans ce domaine...
    une fois mon dossier récupéré, je le contacterai.
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    Message  dane83 Lun 27 Juin 2011 - 13:01

    maintenant j espere pour toi que cela s opére en france....car une sep en maladie cela coutes cherje n ai pas eue le cd moi!!juste une radio!!
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    Message  M Lun 27 Juin 2011 - 14:12

    Effectivement, c'est frustrant! Mais je n'ai pas tout compris: tu as une légère sténose et l'autre plus franche e t rien au niveau des sinus et azygotes? C'est cela? Elle n'a rien vu avec son cathéter?

    Rien n'est encore très clair au niveau CCSVI, mais il semble que les sépiens les plus atteints aient aussi les CCSVI les plus "fortes" (cfr ce qui fait dire à Zivadinov qu'il peut s'agir d'une conséquence de la SEP). Question C'est la libération qui donne des résultats aléatoires.
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    Message  samie21 Lun 27 Juin 2011 - 14:29

    Oui c'est cela, les sinus et azygotes vont bien et j'ai 2 sténoses légères sur les jugulaires (c'est sur l'IRM qu'elles étaient franches).
    Je me pose aussi des questions, vu mon état je m'attendais à plus de dégâts, mais bon, je n'ai pratiquement pas de plaques non plus au cerveau.
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    Message  gis Lun 27 Juin 2011 - 16:07

    J'ai vécu aussi pas mal de déceptions, résultats spectaculaire à s'attendre, puis, ah non j'ai pas réussi: personne ne peut d'ailleurs c'est inopérable! voila un résumé.
    Donc je suis allé voir bordeaux qui lui a tout réussi et facilement en plus en 1h..(pourtant c'était bien pourri!)
    Donc fonce a bordeaux, il est sympa et fort, laisses tomber l'autre qui se prends pr dieu!
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    Message  Lara Lun 27 Juin 2011 - 16:55


    Et pour les résultats, c'est comment?

    J'ai pris contact avec Bordeaux également, mais le Prof D me demande un nouvel écho-Doppler, et jusqu'à présent, je n'ai trouvé personne susceptible de la faire selon le protocole Z ou H, à part le Dr F qui m'a déjà examinée et ne veut pas recommencer le même examen, normal!


    Quelqu'un aurait une adresse en région parisienne?
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    Message  M Lun 27 Juin 2011 - 16:55

    Effectivement, cela vaut la peine d'essayer... Je ne donnerais plus mon avis sur G, mais ce n'est pas la première fois que je lis un récit comme celui de Gis. Par contre, il y a eu angiographie, tentative d'angioplastie. Logiquement, c'est assez fiable! Et les vertébrales? Comme tu parles de problème moteur et de peu de plaques au niveau du cerveau. Je sais que personne n'a encore mis en évidence un lien entre le type de ccsvi et les symptômes, mais a-t-elle vérifié les vertébrales?
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    Message  alnama Lun 27 Juin 2011 - 17:08

    @ Lara : il y a le centre d'explorations vasculaires rue Chalgrin à Paris, mais à ce que j'ai compris les Dr M. (Mr et Mme) ne veulent plus faire cet examen, mais ça vaut peut-être le coup de les relancer avec une prescription du Dr D. de Bordeaux
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    Message  AMA Lun 27 Juin 2011 - 18:49

    Il faut appeler le secrétariat du Prof D. pour que les RDV avec l'équipe de radiologues échodoppler + angio IRM + consultation Prof.D. soient programmés le même jour, afin d'éviter les allers retours.
    C'est possible, j'ai pu les obtenir.

    La secrétaire prend contact avec les différents services de l'hôpital, et vous envoie les convocations. C'est une perle...
    très compréhensive des difficultés, du coût...que nous subissons avec ces déplacements successifs.
    Courage
    [/size]
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    Message  Lara Lun 27 Juin 2011 - 19:19

    Merci pour vos précieuses infos!

    J'ai déjà envoyé les CDs de toutes mes IRM qui ne sont pas à refaire, m'a-t-on dit, sauf l' écho- Doppler.

    J'ai cependant quelques doutes quant au résultat à attendre, car pour le professeur D, il n'y aurait rien à faire pour ma jugulaire gauche étriquée, et c'est là où il y a le reflux sanguin important, très néfaste selon le Pr Schelling.
    Mais je pourrai toujours essayer pour l' éventuelle sténose à droite.

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    Message  gis Mar 28 Juin 2011 - 7:29

    Lara a écrit:
    Et pour les résultats, c'est comment?

    J'ai pris contact avec Bordeaux également, mais le Prof D me demande un nouvel écho-Doppler, et jusqu'à présent, je n'ai trouvé personne susceptible de la faire selon le protocole Z ou H, à part le Dr F qui m'a déjà examinée et ne veut pas recommencer le même examen, normal!


    Quelqu'un aurait une adresse en région parisienne?

    L'évolution est positive mais très lente, je decouvre depuis 1 mois (opération) des petits gestes qui se sont améliorés, l'évolution va etre comme l'évolution de la maladie (sep progrssive), de manière à ce que je remarque rien, ms quand je fais le bilan...

    Il y a occlusion au niveau de mes veines cervicales par contre et ça... apparemment impossible à opérer selon G et ignoré pour le moment selon D..
    Ceci expliquerait peut etre mon pb moteur...
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    Message  samie21 Mar 28 Juin 2011 - 9:17

    M:tu veux parler des veines qui entourent la colonne ? si c'est ça, tout va bien, mais c'est intéressant, j'en parlerai avec D. si j'obtiens un rendez-vous.
    Merci Gis, ton témoignage redonne vraiment de l'espoir.
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    Message  Domyleen Mer 29 Juin 2011 - 21:46



    Merci Samie, Gis et Lara, pour vos témoignages!! C'est trés instructif, et j'espère pour vous, un dénouement à la hauteur de vos espoirs et de votre persévérance! Courage!! Smile
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    Message  dane83 Jeu 30 Juin 2011 - 1:54

    enfin moi je marche tres bien avec mon hypoplasie de la moitié supérieure du plexus présacral et hypoplasie majeure de la veine vertébrale gauche...!!je marche et je tombe bien aussi..

    avec mes deux mains gauches..c est de qui me gene le plus!

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