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    Message  Domyleen Sam 17 Sep 2011 - 19:49

    dane83 a écrit:hier et avant hier je suis rentrée dans l eau toute seule et j en suis sortie aussi sans aide
    Whaoooou! eh bien, te voilà devenue une grande fille maintenant!!! Laughing
    (N'en fait pas trop quand même, et doucement au départ: c'est un genre de rééduc, car les muscles n'ont pas beaucoup travaillé depuis ... deux ans?? )

    Bonne continuation, Dane!! Dane à Bruges! - Page 4 18719
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    Message  dane83 Dim 18 Sep 2011 - 9:48

    merci je suis ravie...hier soir quand ma fille est arrivée de la visite a son pere j étais effondrée je n arrivais plus a courir....ma fille a été tordue de rire ...en fait j arrives a courir et comme disait ma fille "maman tu n as jamais courrue de ta vie!tu vas quand meme pas t 'y mettre maintenant!!je fais 5 pas de courses et pour le thriathlon de la crau on attendras!! cheers donc petit a petit je récuperes oui deux ans sans rien faire c est la galere !
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    Message  M Dim 18 Sep 2011 - 11:37

    Dane,

    A l'occasion, tu pourrais nous faire une liste de ce qui va mieux et moins bien depuis l'intervention car j'ai du mal à te suivre!

    Tu pouvais marcher longtemps et tu as du mal aujourd'hui? Par contre tu marches droit et tu n'as plus mal au dos. Tu arrives à courir un peu. etc... C'est pas toujours très clair!

    Manu
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    Message  dane83 Dim 18 Sep 2011 - 16:56

    je vais essayer de faire un inventaire de ma post opération!!
    1:le soir meme je n avais plus de crampes "sans crampes"
    2:au repas je ne fais plus de fausses routes..
    3:avant j ai toujours marchée mais depuis l opération je marches mieux sans compenser ma tendance a pencher a gauche:équilibre précaire et ostéopathe obligé car je luttais contre ma sep..cela m arrives encore apres une grosse marche de plus de 30minutes et quand il fait chaud 'chez moi le var c est normal' mais la température baisses:il pleut..j ai essayée de courrir un peu hier et je peux courrir..je peux faire 5 pas de course mais je n aimes pas la course a pied!
    a force de marcher mes jambes ont plus de force et je vais me baigner comme une grande!!! Cool (sans aide pour sortir de la mer..
    4:mes fourmis dans les doigts partent petit a petit avant la sep j avais une forte sensibilité des doigts quand je faisais des prise de sangs aux autres mais apres la sep je ne sentais plus grand chose ou alors c était l expérience(35ans de métier)et maintenant je peux mieux sentir..ce n'est pas encore parfait mais c est un peu mon repere quand je me reveilles je touches mes bouts de doigts pour vérifier...
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    Message  M Dim 18 Sep 2011 - 17:53

    merci!

    mais avant l'intervention tu marchais plus longtemps qu'après non?
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    Message  dane83 Dim 18 Sep 2011 - 21:15

    presque car je bossais sans ascenseur..dans un établissement pour personnes agées avec deux étages et de longs couloirs....mais j étais trop mal aussi un an de maladie avant le licenciement je ne pouvais plus conduire 34kms je devenais un danger pour les pietons et 5 accidents legers les reflexes etaient bidons...mon temps de réaction était mauvais ..je ne sais plus comment s apelle l examen mais je mettais deux fois plus de temps que la normale....j ai bcp conduit tte ma vie et je devenais trop dangereuse...j esperes reconduire ..
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    Message  dane83 Mar 20 Sep 2011 - 11:24

    dans mon énumération j ai oubliée de dire que apres le mal de tete causé par fraxi je n ai plus de migraine depuis ma libération..
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    Message  dane83 Mer 21 Sep 2011 - 7:34

    quand je lis les progrés que certains ont eus en france je suis ridicule..je me dis que c est ma sep pp...je n etais pas assez atteinte?mais le ridicule ne tue pas je suis heureuse pour les autres..et bientot je recontacterais ce dr D..mes résultats sont minimes..
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    Message  dane83 Sam 24 Sep 2011 - 8:53

    :cette nuit je pensais que j ai peut etre fait un rejet ou une allergie a la jocolor fraxiparine c est peut etre la cause de mon mal de tete jusqu a l arret des s/c..sinon l essentiel c est que l opération a agit..mes doigts vont mieux ..migraine disparue jambes sans repos aussi ..maintenant faut que je patiente et peut etre a la prochaine IRM cela vas semer la panique chez le radiologue:j esperes..car je suis obligée d aller marcher et mon spondylo diskésis n aimes pas c est pour ça que je faisais du vtt et maintenant je suis obligée de marcher en rentrant le ventre(bascule du bassin)ainsi j ai l occasion de visiter mon village..quelle corvée!! sunny
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    Message  dane83 Ven 28 Oct 2011 - 0:43

    j ai une baisse de moral je viens de m apercevoir qu un contact canadien chantal bonneville (je crois que certains la connaissent)il me semble qu elle était danseuse...une sep primaire progressive comme moi..et bien elle sortait du bloc (sur facebook)...je lui parlerais demain..et ohhh la pauvre !!depuis j y penses sans arret ..elle as peut etre resténoséeAIE!!! affraid
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    Message  dane83 Lun 28 Nov 2011 - 17:24

    j ai eue plein de choses positives...depuis ma libération mais hier impossible de ne pas uriner..lors des courses ma mere m a conseillée une protection..j ai payée une fortune pour l opération a bruges...et au point ou j en suis il ne me reste plus qu un bel accident avec le tgv qui passe derriere chez moi..!!la vie est dure va falloir que j ailles voir un neuro..je suis désespérée!!
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    Message  M Lun 28 Nov 2011 - 17:41

    Courage Dane!



    Ce n'est, je l'espère qu'un mauvais moment... De nous des nouvelles.
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    Message  Invité Lun 28 Nov 2011 - 17:51


    T'as p'tet une infection urinaire, c'est courant av la sep et ça occasionne svt des fuites. Fais peut-être un ECBU pour vérifier.
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    Message  dane83 Lun 28 Nov 2011 - 20:54

    oui je vais essayer mais ce n est pas une fuite mais les grandes eaux...je dois surveiller mes heures pour aller faire des courses..
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    Message  dane83 Sam 10 Déc 2011 - 10:17

    hier j ai commencée le traitement pour mon infection urinaire!monodose faut aussi boire bcp!ce sont des petites galeres alors je bois Dane à Bruges! - Page 4 127817517 de l eau et des jus de fruit:merci M/P Dane à Bruges! - Page 4 4050415828
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    Message  Invité Sam 10 Déc 2011 - 10:25

    Le jus de canneberge, qui se trouve maintenant en supermarché, est particulièrement recommandé. Mais ça ne suffit pas.
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    Message  jihana Sam 10 Déc 2011 - 11:52

    depuis des années, aucune infection urinaire......

    Je prends chaque matin une gelule de canneberge (fournisseur

    du Luxembourg) et super tranquille (alors qu'en 2007, ma neuro

    de l'époque me menaçait d'auto-sondage...............

    à votre dispo en mp
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    Message  dane83 Dim 11 Déc 2011 - 22:54

    ma derniere infection urinaire remonte a mes grosseses..29ans et 30ans..alors je me forces a boire plus..je vais rechercher le jus de canaberge..je manges déja des cranberries ...maintenant ma prochaine étape seras de contacter un neuro (je n en aie plus)pour arriver a me faire prescrire un prochain IRM..j ai déja une ordo pour faire vérifier mes veines du cou..va falloir que j explique a l angiologue car j ai déja un cd de mon opération de jugulaire ..va falloir qu elle regarde assis et couchée ..merci a ce forum !!
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    Message  catherine Lun 12 Déc 2011 - 9:38

    Je me fais faire tous les 6 mois une injection de toxine botulique dans la vessie et en plus je me suis fait poser une bandelette pour les fuites à l'effort. Maintenant je suis complètement "étanche" et c'est un vrai bonheur, le seul problème c'est qu'il faut se sonder mais après quelques tatonnements on s'y fait très bien.
    Pour les infectionhs urinaires, les infirmières de l'hôpital Tenon m'ont conseillée d'essayer des comprimés de "cranberry" et ça marche !
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    Message  dane83 Mer 14 Déc 2011 - 23:03

    je souleve un probléme
    car depuis mon opération de la jugulaire je n ai pas encore fait des examens pour vérifier faut il en faire?dites moi j ai une ordo pour aller voir un angiologue et vérifier mes veines du cou...je sais que certains ont un suivi 3 mois apres ..(ceux de boreaux)..sinon je vais encore assez bien mais dites moi svp
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    Message  dane83 Jeu 26 Jan 2012 - 14:16

    je viens de l angiologue de la valette elle a étudiée avec le dr D et elle me reconvoque a l hopital de Toulon pour vérifier ma jugulaire qui marches bien super une ouverture rv le
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    Message  nicky34470 Ven 27 Jan 2012 - 7:08

    moi je prends au petit dej de la cramberry en pharmacie
    en gélule il faut voir combien de grammes on doit prendre mais ça va
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    Message  Invité Ven 27 Jan 2012 - 10:23


    Tu ne peux savoir si ce st les gélules qui te protègent ou si de toutes façons tu serais restée clean.
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    Message  jihana Ven 27 Jan 2012 - 10:37

    flower j'ai eu bcp de problèmes avec E.Coli, meme une pyélonéphrite,

    depuis que je prends canneberge en gélules, je n'ai plus rien,

    un vrai confort, j'ai toujours un tt antibio en réserve au cas où!

    que j'ai renouvelé il y a peu car ma réserve était périmée - et bien

    sûr çà arrive le WE ou en vacances!!!!!!!!!!!!! perso, je le

    conseille vraiment (pour E.coli)
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    Message  dane83 Ven 27 Jan 2012 - 12:58

    c est un germe courant pour le moment le jus de cranberry vendu a carrouf.doit etre suffisant..je verrais bien le tout c est d etre prete a uriner avant 10h pour verifier ...
    sinon je me suis aperçue que lorsque je vais aux pipi je ne vide pas asssez ma vessie..des efforts a faire y penser bien vider ma vessie!!!
    je demanderais pour les gellules a ma pharmacienne...combien ça coute?

    prochain épisode le 31 a 14h30 pour mon rendez vous angio au chu de Toulon..une eleve du dr D...qui déja m as conseillée de voir mon neuro..oups les informations ont dues lui parvenir..

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