M Mar 6 Sep 2011 - 19:42
???
+4
dane83
RnRrider
Domyleen
M
8 participants
seven eleven
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
C'est le grand jour pour Nine eleven aujourd'hui!
Bonne chance à lui!
(pour rappel, son pseudo vient de la date de l'annonce de sa SEP 11/09, j'espère que ce 7/9 sera une grande date pour lui!)
Bonne chance à lui!
(pour rappel, son pseudo vient de la date de l'annonce de sa SEP 11/09, j'espère que ce 7/9 sera une grande date pour lui!)
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
???
Super!! (et moi qui cherchait le rapport avec la chaîne de supérettes "7 Eleven"!! en me disant que je ne comprenais rien à l'humour belge, sorry!
)Bonne chance à Nine!!! Je croise les doigts!! et je lui envoie plein d'ondes positives!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Bravo Nine Eleven !
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
j ai ratée un épisode ?
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Nineeleven va bien! Il a la pêche! Je suppose qu'il viendra témoigner prochainement! Et je pense qu'il a beaucoup de choses à dire...
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
tant mieux!!!!
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
Bonjour,
Merci à vous tous.
Non, personne n'a raté d'épisode. J'étais trop superstitieux pour parler de mes espoirs et sachant que j’étais inclus dans une étude dans un grand hôpital universitaire Bruxellois, il était évident que les lecteurs de ce forum n'avaient aucune chance d'y être inclus, malheureusement.
Sur ce coup là, j'ai de la veine ! Au propre comme au figuré.
En effet, Alost m'avait diagnostiqué une agénésie de la veine jugulaire gauche (veine absente, non développée) et expliqué que je ne trouverais personne pour intervenir en Europe.
Le Dr Schelling auquel j'avais envoyé le CD de ma CT-angiographie d'Alost m'avait répondu que ma veine gauche était très fine (il n'a pas dit absente ni agénésie) et qu'il y avait 2 sténoses à droite.
C'était durant l'été 2010 et je me suis inscrit sur les listes d'attente pour la Pologne. Parallèlement, j'ai tenté deux ou trois e-mails auprès de radiologue-interventionnistes. Un seul m’a reçu en consultation. C'était en octobre 2010.
Chance : j'étais tombé au bon endroit. Cet hôpital s'apprêtait à démarrer une étude multidisciplinaire : neurologue spécialisé en SEP + neuro-radiologue, dont une des spécialités est le traitement des anévrismes dans le cerveau.
Je lui ai montré mon CD. Les 2 sténoses de la jugulaire droite ne lui ont pas fait peur et il m’a confirmé que l'agénésie de la gauche était probable.
J'ai donc été inclus dans l'étude, qui a ensuite mis des mois à être formalisée (financement, comité d'éthique...) pour finalement, en juin, me voir proposer l'intervention ce 7 septembre.
L’angioplastie a donc eu lieu ce 7/9. Ce médecin est un as. Il a trouvé ma jugulaire gauche qui était bel et bien présente, a traité les 3 sténoses de celle-ci + les 2 sténoses de la droite.
Je me souviendrai longtemps de ce moment fort, le soir du 7/9 où, tout juste éveillé, j’ai vu le médecin entrer dans ma chambre, sourire aux lèvres, pour me raconter sa prouesse. Je crois qu'il était aussi heureux que moi.
Je suis à 5,5 d'EDSS. Si ce miracle est suivi d’améliorations, il me parait évident qu’elles n’arriveront pas brutalement du jour au lendemain, mais progressivement. Wait and see...
Je pense aussi que vu le tableau initial et ce qui a pu être fait par ce champion, il est raisonnable d'espérer des améliorations. Je ne manquerai pas de vous raconter.
Il y a maintenant eu 4 interventions, et chez les 4 il a trouvé des sténoses et les a traitées. Une chose est sûre, il a les bon yeux (compétence) et les bon outils (gold standard). L’étude porte sur 80 patients.
Merci à vous tous.
Non, personne n'a raté d'épisode. J'étais trop superstitieux pour parler de mes espoirs et sachant que j’étais inclus dans une étude dans un grand hôpital universitaire Bruxellois, il était évident que les lecteurs de ce forum n'avaient aucune chance d'y être inclus, malheureusement.
Sur ce coup là, j'ai de la veine ! Au propre comme au figuré.
En effet, Alost m'avait diagnostiqué une agénésie de la veine jugulaire gauche (veine absente, non développée) et expliqué que je ne trouverais personne pour intervenir en Europe.
Le Dr Schelling auquel j'avais envoyé le CD de ma CT-angiographie d'Alost m'avait répondu que ma veine gauche était très fine (il n'a pas dit absente ni agénésie) et qu'il y avait 2 sténoses à droite.
C'était durant l'été 2010 et je me suis inscrit sur les listes d'attente pour la Pologne. Parallèlement, j'ai tenté deux ou trois e-mails auprès de radiologue-interventionnistes. Un seul m’a reçu en consultation. C'était en octobre 2010.
Chance : j'étais tombé au bon endroit. Cet hôpital s'apprêtait à démarrer une étude multidisciplinaire : neurologue spécialisé en SEP + neuro-radiologue, dont une des spécialités est le traitement des anévrismes dans le cerveau.
Je lui ai montré mon CD. Les 2 sténoses de la jugulaire droite ne lui ont pas fait peur et il m’a confirmé que l'agénésie de la gauche était probable.
J'ai donc été inclus dans l'étude, qui a ensuite mis des mois à être formalisée (financement, comité d'éthique...) pour finalement, en juin, me voir proposer l'intervention ce 7 septembre.
L’angioplastie a donc eu lieu ce 7/9. Ce médecin est un as. Il a trouvé ma jugulaire gauche qui était bel et bien présente, a traité les 3 sténoses de celle-ci + les 2 sténoses de la droite.
Je me souviendrai longtemps de ce moment fort, le soir du 7/9 où, tout juste éveillé, j’ai vu le médecin entrer dans ma chambre, sourire aux lèvres, pour me raconter sa prouesse. Je crois qu'il était aussi heureux que moi.
Je suis à 5,5 d'EDSS. Si ce miracle est suivi d’améliorations, il me parait évident qu’elles n’arriveront pas brutalement du jour au lendemain, mais progressivement. Wait and see...
Je pense aussi que vu le tableau initial et ce qui a pu être fait par ce champion, il est raisonnable d'espérer des améliorations. Je ne manquerai pas de vous raconter.
Il y a maintenant eu 4 interventions, et chez les 4 il a trouvé des sténoses et les a traitées. Une chose est sûre, il a les bon yeux (compétence) et les bon outils (gold standard). L’étude porte sur 80 patients.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Effectivement!! Tu as eu un sacré coup de bol!!NineEleven a écrit:
......
Sur ce coup là, j'ai de la veine ! Au propre comme au figuré.
Quand je pense qu'il s'est fait jeté, il y a 30 ans par les neuros.... il doit être heureux ce docteur Schelling de constater qu'aujourd'hui, ses recherches sont prises en compte sérieusement!! (une bonne revanche!)Le Dr Schelling auquel j'avais envoyé le CD de ma CT-angiographie d'Alost m'avait répondu que ma veine gauche était très fine (il n'a pas dit absente ni agénésie) et qu'il y avait 2 sténoses à droite.
Chance : j'étais tombé au bon endroit. Cet hôpital s'apprêtait à démarrer une étude multidisciplinaire : neurologue spécialisé en SEP + neuro-radiologue, dont une des spécialités est le traitement des anévrismes dans le cerveau.
Etre suivi par une telle équipe, Nine Eleven, tu peux dire que tu es un privilégié!!!
Ton obstination a été payante!!
Oui, je pense que tu ne pourras pas oublier! Un rayon deJe me souviendrai longtemps de ce moment fort, le soir du 7/9 où, tout juste éveillé, j’ai vu le médecin entrer dans ma chambre, sourire aux lèvres, pour me raconter sa prouesse. Je crois qu'il était aussi heureux que moi.
dans cette vie de malade qui ne pouvait pas se résigner à son sort.... J'espère que tu auras qques améliorations, assez rapidement! (tout en pensant qu'il faudra sûrement du temps ... et tu es raisonnable!!)
Tu es entre de bonnes mains, alors je pense que tout sera fait pour qu'il en soit ainsi! Tiens-nous au courant!!
Bonne chance Nine!! (il faudra songer à changer ton pseudo .... Seven!!
)
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
Je te le souhaite aussi, de tout coeur !Domyleen a écrit:J'espère que tu auras qques améliorations
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Mwoui... désolé, je n'ai pas pu m'empêcher de te faire un p'tit post! 
Tu n'as pas sauté sur la pharmacienne?
La fatigue? Tu es en forme ou tu as encore besoin de siestes? J'espère que tu vas bénéficier (et le plus vite possible) de quelques améliorations significatives!
Quand tu auras le temps (d'abord madame n'oublies pas!), explique leur l'intérêt des tests doppler, scanner et compagnie... C'était fort intéressant!
Tu n'as pas sauté sur la pharmacienne?
La fatigue? Tu es en forme ou tu as encore besoin de siestes? J'espère que tu vas bénéficier (et le plus vite possible) de quelques améliorations significatives!
Quand tu auras le temps (d'abord madame n'oublies pas!), explique leur l'intérêt des tests doppler, scanner et compagnie... C'était fort intéressant!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
bravo quelle veine!!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
je te souhaites ce que l'on souhaite a tous les sepiens angioplasties! Pleins d’améliorations! Good luck!
A+
A+
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Je confirme que nineeleven a beaucoup de chance, on ne peut pas rêver mieux comme traitement de l'IVCC! Mais il y a plus chanceux que lui! Son voisin de chambre qui ne savait même que l'IVCC existait et qui aura droit aussi à la totale. On lui a juste demandé s'il voulait participer à l'étude!
Par ailleurs, seuls 8 des 80 participants se sont manifestés sur les forums et encore via MP. Aucune nouvelle des trois autres opérés! Comme quoi, la plupart des malades traités ne témoignent pas sur les forums...
On lui a juste demandé s'il voulait participer à l'étude!Par ailleurs, seuls 8 des 80 participants se sont manifestés sur les forums et encore via MP. Aucune nouvelle des trois autres opérés! Comme quoi, la plupart des malades traités ne témoignent pas sur les forums...
Invité- Invité
Keskelle a la pharmacienne ? Meilleure pour la libération du flux ds les veines qu'une angioplastie ? Du cou, bien sûr ! 911 bonne chance
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
M a écrit:Je confirme que nineeleven a beaucoup de chance, on ne peut pas rêver mieux comme traitement de l'IVCC! Mais il y a plus chanceux que lui! Son voisin de chambre qui ne savait même que l'IVCC existait et qui aura droit aussi à la totale.
Par ailleurs, seuls 8 des 80 participants se sont manifestés sur les forums et encore via MP. Aucune nouvelle des trois autres opérés! Comme quoi, la plupart des malades traités ne témoignent pas sur les forums...
C'est incroyable, cette histoire de voisin!
(cela peut relativiser "l'effet placebo", non??)
Là, on peut parler d'intervention "en aveugle!
J'aimerais bien avoir des nouvelles de ce voisin qui ignorait CCSVI, et je lui souhaite, tout comme à "Seven" Eleven, des améliorations continues...
Et merci Manu pour nous avoir donné ces bonnes nouvelles! (sous forme de suspense: très drôle, car tu m'as fait chercher ..
)
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
Oui, c'est étonnant et en même temps logique car, à moins de l'être par soi-même et par internet, la théorie CCSVI reste "confidentielle". En même temps c'est chouette de se dire que l'étude n'a pas été reservée aux seuls avertis que nous sommes.
Ce voisin, bien qu'en primaire progressive, était en pleine poussée (raison de son hospitalisation, sa première connue, mais EDSS à 6), ce qui retardera son intervention. J'ignorais que les primaires progressives pouvaient faire des poussées.
Ce voisin, bien qu'en primaire progressive, était en pleine poussée (raison de son hospitalisation, sa première connue, mais EDSS à 6), ce qui retardera son intervention. J'ignorais que les primaires progressives pouvaient faire des poussées.
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Je suis persuadé que la maladie soit la même quelque soit le type de SEP.
Et alors Nine... comment vas-tu?
Manu
Et alors Nine... comment vas-tu?
Manu
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
NineEleven a écrit:
(...)
Ce voisin, bien qu'en primaire progressive, était en pleine poussée (raison de son hospitalisation, sa première connue, mais EDSS à 6), ce qui retardera son intervention. J'ignorais que les primaires progressives pouvaient faire des poussées.
En général, quand on cite les formes de SEP, on n'en cite trois: Bénigne, RR, et Progressive (avec les deux sous-groupes: Primaire et Secondaire), mais chaque SEP étant trés différente, il y a aussi des personnes qui sont "difficiles à classer", au vu de l'évolution de leurs symptômes ...
En principe, les Primaires Progressives connaissent une évolution (plus ou moins rapide) sans poussées... mais il y a des exceptions, et je pense que c'est ce qu'on appelle une SEP Agressive-rémittente, (j'ai une amie qui est dans ce cas), et là, c'est très difficile d'obtenir un traitement adapté,
(mon amie n'a plus de traitement du tout, depuis 1 an, après avoir tout essayé sans succès ... (dont certains comme les interférons, qu'elle n'aurait pas dû prendre, selon le professeur Edan, de Rennes)Le cas de ton voisin m'intéresse d'autant plus, car, pour l'instant, CCSVI n'est pas vraiment la réponse pour ce genre de SEP (enfin, je veux dire que c'est le groupe de personnes qui obtient les plus faibles résultats ... d'après les témoignages)!
J'espère que ce médecin belge, lui, aura des résultats: c'est un tel espoir!
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
M a écrit:(...)
Et alors Nine... comment vas-tu?
Je vais. Jusqu'à hier j'étais encore "dans la gaz", mais là ça va, j'ai sans doute fini d'éliminer les effets de l'anesthésie.
Côté amélioration, rien de significatif, mais des choses infimes, dont je ne sais si elles sont le début de quelque chose ou de simples impressions ou des choses que je remarque parce que je suis à l'affût.
Wait and see...
Me- Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine
Je te souhaite plein d'améliorations. Tout est bon à prendre... EDSS à plus de 5, on doit pouvoir encore espérer.
Me
EDSS à plus de 5, on doit pouvoir encore espérer.Me
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
L'effet placebo existe, c'est clair! L'état d'esprit, l'enthousiasme...
Tu devrais noter le nombre d'heure que tu dors par jour et les siestes dont tu as besoin... Après quelques temps tu vas constaté si il y a une amélioration et/ou si le nombre d'heures de sommeil te semble normal.
Tu devrais noter le nombre d'heure que tu dors par jour et les siestes dont tu as besoin... Après quelques temps tu vas constaté si il y a une amélioration et/ou si le nombre d'heures de sommeil te semble normal.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
super pour toi nine!!c est vraiment génial tu nous aconteras et en fait moi ,qui n aimait pas marcher maintenant je suis punie!!je n ai jamais aimée marcher et raz le bol de la marche ...!!
tu nous aconteras et en fait moi ,qui n aimait pas marcher maintenant je suis punie!!je n ai jamais aimée marcher et raz le bol de la marche ...!!
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Je pense que je peux le poster maintenant:
"Un espoir prudent pour la Sclérose en plaques!
Par Marie Verwilghen
Fin 2009, le docteur Zamboni découvre que de nombreux patients atteints par la sclérose en plaques (SeP) présentent des sténoses au niveau du cou. En augmentant le calibre des veines atteintes, il obtient des résultats qui améliorent considérablement les conditions de vie de certains patients. Cette découverte ravive des espoirs éteins pour beaucoup de patients, et insuffle un enthousiasme clair dans le monde médical. Il est, malgré tout, nécessaire de rester prudent car la découverte suscite encore la controverse dans le monde médical.
.La SeP, en Belgique, c'est la deuxième maladie neurologique en raison de son coût socio-économique. Derrière les tumeurs cérébrales mais devant Alzheimer et les accidents vasculaires cérébraux, la SeP commence tôt et touche des personnes actives professionnellement. Les traitements reconnus actuellement pour la SeP ne soignent pas la maladie, ils traitent les symptômes.
La découverte de Zamboni suscite l'enthousiasme car elle trouve une possible cause de la maladie. De neurologique, la maladie deviendrait cardio-vasculaire avec des symptômes neurologiques. En connaissant l'une des causes de la maladie, des soins peuvent être réellement pensés en terme de guérison.
Mais il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs! La découverte est aujourd'hui étudiée dans le monde entier et bientôt en Belgique! Des études cliniques réalisées jusqu'alors ne vont pas toutes dans le sens de Zamboni, et la vérité se trouvera dans le croisement des différentes études, nous explique le Professeur Vokaert, chef du service de neurologie immunologique de l'hôpital Erasme.
Aujourd'hui, certaines cliniques privées exploitent cette découverte à des fins commerciales. En effet, le recalibrage veineux (angioplastie) est une pratique très peu risquée. Ces cliniques privées du monde entier vendent ce traitement pour des sommes déraisonnables. Le Professeur Vokaert et le Professeur Lubicz, qui dirigeront l'étude belge, clament la prudence.
Les espoirs suscités par la découverte, mais amplifiés par les nombreux témoignages présents sur la toile, encouragent un tourisme médical important. Mathieu Vokaer et Boris Lubicz insistent sur le fait qu'à ce stade de l'étude, le recalibrage veineux de Zamboni doit être offert aux patients, et déplorent la commercialisation de la pratique faite dans des cliniques privées du monde entier. Et ne vous méprenez pas, lorsque nous parlons du monde entier, il s'agit également de notre vieille Europe.
La raison ? Aucune directive européenne n'est contraignante dans ce domaine. L'Union Européenne a, en 2001, redigé une directive contraignante pour protéger le patient dans le cadre d'études cliniques, mais le Parlement la reconnait inefficace sur le terrain et prévoit de la reformuler en vue d'une meilleure efficacité durant l'année 2012.
L'espoir inespéré qu'apporte la découverte de Zamboni doit être recontextualisé. Bien que certaines cliniques privées la propulse déjà au statut de traitement, il n'est pas encore un traitement reconnu par le corps médical. De plus, tous les patients atteints par la SeP ne présentent pas de sténoses au niveau du cou. Cette découverte ne peut donc pas se généraliser car elle n'est pas applicable aux patients qui ne présentent pas ce problème de retour veineux.
L'enthousiasme du corps médical s'est vu rapidement modéré par le tourisme médical que suscite cette découverte. Le docteur Lubicz s'étonne quotidiennement de voir des patients réclamer une angioplastie sans demande du neurologue!
L'heure est donc à l'espoir, mais également à la prudence."
http://bruxelles.cafebabel.com/fr/post/2011/03/31/Un-espoir-prudent-pour-la-Scl%C3%A9rose-en-plaques!
"Un espoir prudent pour la Sclérose en plaques!
Par Marie Verwilghen
Fin 2009, le docteur Zamboni découvre que de nombreux patients atteints par la sclérose en plaques (SeP) présentent des sténoses au niveau du cou. En augmentant le calibre des veines atteintes, il obtient des résultats qui améliorent considérablement les conditions de vie de certains patients. Cette découverte ravive des espoirs éteins pour beaucoup de patients, et insuffle un enthousiasme clair dans le monde médical. Il est, malgré tout, nécessaire de rester prudent car la découverte suscite encore la controverse dans le monde médical.
.La SeP, en Belgique, c'est la deuxième maladie neurologique en raison de son coût socio-économique. Derrière les tumeurs cérébrales mais devant Alzheimer et les accidents vasculaires cérébraux, la SeP commence tôt et touche des personnes actives professionnellement. Les traitements reconnus actuellement pour la SeP ne soignent pas la maladie, ils traitent les symptômes.
La découverte de Zamboni suscite l'enthousiasme car elle trouve une possible cause de la maladie. De neurologique, la maladie deviendrait cardio-vasculaire avec des symptômes neurologiques. En connaissant l'une des causes de la maladie, des soins peuvent être réellement pensés en terme de guérison.
Mais il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs! La découverte est aujourd'hui étudiée dans le monde entier et bientôt en Belgique! Des études cliniques réalisées jusqu'alors ne vont pas toutes dans le sens de Zamboni, et la vérité se trouvera dans le croisement des différentes études, nous explique le Professeur Vokaert, chef du service de neurologie immunologique de l'hôpital Erasme.
Aujourd'hui, certaines cliniques privées exploitent cette découverte à des fins commerciales. En effet, le recalibrage veineux (angioplastie) est une pratique très peu risquée. Ces cliniques privées du monde entier vendent ce traitement pour des sommes déraisonnables. Le Professeur Vokaert et le Professeur Lubicz, qui dirigeront l'étude belge, clament la prudence.
Les espoirs suscités par la découverte, mais amplifiés par les nombreux témoignages présents sur la toile, encouragent un tourisme médical important. Mathieu Vokaer et Boris Lubicz insistent sur le fait qu'à ce stade de l'étude, le recalibrage veineux de Zamboni doit être offert aux patients, et déplorent la commercialisation de la pratique faite dans des cliniques privées du monde entier. Et ne vous méprenez pas, lorsque nous parlons du monde entier, il s'agit également de notre vieille Europe.
La raison ? Aucune directive européenne n'est contraignante dans ce domaine. L'Union Européenne a, en 2001, redigé une directive contraignante pour protéger le patient dans le cadre d'études cliniques, mais le Parlement la reconnait inefficace sur le terrain et prévoit de la reformuler en vue d'une meilleure efficacité durant l'année 2012.
L'espoir inespéré qu'apporte la découverte de Zamboni doit être recontextualisé. Bien que certaines cliniques privées la propulse déjà au statut de traitement, il n'est pas encore un traitement reconnu par le corps médical. De plus, tous les patients atteints par la SeP ne présentent pas de sténoses au niveau du cou. Cette découverte ne peut donc pas se généraliser car elle n'est pas applicable aux patients qui ne présentent pas ce problème de retour veineux.
L'enthousiasme du corps médical s'est vu rapidement modéré par le tourisme médical que suscite cette découverte. Le docteur Lubicz s'étonne quotidiennement de voir des patients réclamer une angioplastie sans demande du neurologue!
L'heure est donc à l'espoir, mais également à la prudence."
http://bruxelles.cafebabel.com/fr/post/2011/03/31/Un-espoir-prudent-pour-la-Scl%C3%A9rose-en-plaques!
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
Oui, en précisant que le Dr Vokaer et le Professeur Lubicz sont précisement les acteurs de l'étude démarrée entretemps (l'article date de mars). Ce qui les gêne, c'est le tourisme médical.