thèse

bonjour,
Je suis étudiante en 5ème année de pharmacie à l'université de Lille.
Je fais une thèse sur les différentes prises en charge de patients atteints de sclérose en plaques. Pour cela, je fais parler des patients volontaires via un questionnaire que j'ai rédigé. Il concerne le traitement de chacun, son efficacité, ses effets indésirables, l'observance...
Êtes-vous d'accord pour répondre à ce questionnaire?
Si oui, indiquez votre adresse mail et je vous l'enverrez.
Merci d'avance pour votre aide
Cordialement

Je fais cette étude dans différentes régions de France et en Belgique

Bonjour Séverine,

Sois la bienvenue parmi nous.

Je ne peux personnellement t'aider car n'ayant aucun traitement, mais nul doute que d'autres ici te répondront favorablement.

Bonne journée,

Fred

Les médocs qui existent sont peu efficaces, s'il le sont ils ont des effets secondaires gênants, voire très gênants, voire dangereux, voire mortels... Ici on se bat pour que les pistes prometteuses comme le traitement de l'IVCC (pathologie vasculaire liée à la SEP)soit étudiées. Et on se heurte à des murs, dressés notamment par ceux qui prétendent nous soigner (les neurologues).
Ton questionnaire est sans doute très intéressant pour ta thèse et les gens qui vont t'évaluer, mais sans méchanceté, il ne sert en rien l'intérêt des patients.
Si tu t'intéresses à la sep tu pourrais travailler sur ce qui se passe avec l'IVCC, c'est un phénomène inédit dans l'histoire de la SEP. On se rend compte de comment fonctionne la médecine, des conflits d'intérêts, des difficultés pour une idée nouvelle de s'imposer en médecine, du poids de l'argent qui va contre l'intérêt des patients....mais aussi des choses positives qui en émergent : la mobilisation des patients via notamment internet et les réseaux sociaux, le rapprochement de certains médecins pionniers de leurs patients et le partage d'informations (qui est inexistant entre neurologues et malades de SEP car ils ne comprennent toujours rien à cette pathologie). Bref, je n'ai rien contre toi, mais il me semble que si tu t'intéresses au sujet de la SEP au point d'en faire une thèse, tu ne dois pas resservir le discours formaté et insensé de la pensée dominante en SEP.
J'ajoute après avoir relu ton message, que la prise en charge des patients repose surtout sur le démerde-toi avec ta famille ou vas dans un centre hors de prix ou tu seras parfois humilié par du personnel qui n'a pas sa place dans un lieu de soins.

Moi je n'ai pas de ttt en ce moment, ms auparavant j'ai tt essayé ou presque, alors demande-moi ce que tu veux !!! Avonex, copaxone, Tysabri, et bien sûr solumédrol à gogo...

Bonjour Séverine,

Je veux bien essayer de t'aider mais tu vas avoir du mal à mobiliser des patients derrière toi.

Je partage évidemment les propos de Jean2Lyon. La CCSVI serait un sujet plus intéressant selon moi, mais en tant qu'étudiante en pharmacie, tu serais certainement hors sujet.

Sous Rebif 22, les lésions continuent à progresser. Le neuro, par principe de précaution, veut que je continue. Et moi, par conformisme (?, lacheté (?), je me pique religieusement... jusqu'au jour où il me dira d'arrêter. Il y a un grand pas à franchir avant d'être prêt, ne serait ce que de l'entendre. "Cela ne sert plus à rien". En attendant, on s'accroche à une lueur d'espoir illusoire et on VIT le plus normalmement possible avec cette MERDE lourde à porter.

Bon courage pour ta thèse et bouscule ton jury au lieu de tomber dans ce conformisme mou. Quand un patient SEP entend "nouvelle molécule", il pense immédiatement "effets secondaires"

Me

Juste un truc: regarde le nombre de posts par rubriques (Discussion générale, Tysabri, Interférons,CCSVI...) Très révélateur!

Bonjour Séverine;

Perso, je suis sous Avonex depuis 8 ans ... dont une pick hier soir, qui m'a mise KO!! Ce matin, je n'arrivais pas à marcher ...

Au fait, j'ai une amie qui est également sous Avonex, et qui jouit d'une prise en charge "exceptionnelle": son pharmacien effectue tous les mois le trajet (60km),qui les sépare, pour lui remettre son traitement en mains propres ... (il est également son gendre! ... et lui a confié que "vu la marge qu'il a sur ce produit", il est tout disposé à faire la route pour boire un café chez sa belle-mère ...)!

Et moi, mon pharmacien, il m'a offert un "photophore en bois avec sa bougie": c'est mieux qu'un calendrier ... et comme je n'y vais que pour mes médocs SEP, il faut croire que je fais partie des bons clients ...
Eh, oui, nous avons une maladie qui rapporte aux labos ... et aux pharmaciens!

Tu as raison de faire des études de pharmacie! (Ce n'est pas la profession la plus touchée par la crise ... et le nombre de maladies neurologiques est en constante évolution ...)

Bonjour à tous,

J'ai déjà eu un contact avec Séverine sur un autre forum. Je tiens à rappeler qu'elle n'est pas responsable du silence autour de l'ivcc! Elle fait une étude sur la prise en charge des malades. Elle fait appel à nous pour récolter des informations. Qui d'autre pourrait les lui fournir? Si vous avez un peu de temps à lui consacrer, merci pour elle! Je le fais.

La prise en charge concerne aussi les personnes sans traitements j'imagine. Par ailleurs, je conseille à Séverine, car cela ne me semble pas du tout hors sujet, d'aborder l'aspect "esprit critique" chez les patients. En effet, tu auras pu te rendre compte ici qu'une partie des patients se posent beaucoup de questions... Je pense que le patient devient aussi un consommateur: prendre un traitement avec les effets secondaires qui l'accompagnent juste parceque le neurologue l'a dit... bof! Aujourd'hui, il y a internet et on lit, on se renseigne. Pour vendre un traitement, il fallait convaincre les neurologues, je suis certain qu'il faudra bientôt convaincre le patient!

Manu

Oui, nous sommes des e-consommateurs! (ou presque ...)

Moi aussi, je suis d'accord pour répondre au questionnaire de Séverine: je trouve très important, le fait que quelqu'un s'intéresse aux malades!
(quand je parlais de prise en charge "exceptionnelle" de mon amie, c'était juste pour rire .. Bien sûr, la prise en charge dont parle Séverine, c'est tout un ensemble de choses concernant la SEP, et ce qui nous permet de vivre au mieux avec cette maladie ...)

Pr s'en sortir, il faudrait plutôt traiter du lien entre maladie et connaissance des malades via Internet. Ce qu'on appelle les e-patients. Y'a pas mal d'articles sur le sujet ds les journaux et ds les colloques. La CCSVI est un exemple-type, très très au goût du jour. La façon dont cette notion s'est répandue chez les malades, grâce à Internet, alors que les neuros s'y opposent est extrêmement fascinante.

Prise en charge, prise en charge!!!

Si le patient n'a pas de poussée évidente ( les poussées sensitives passent souvent à l'as), il voit son neuro une fois par an. Pour le quotidien, je remercie ma généraliste.

Me

Je prends en compte vos messages et conseils
Cette thèse va inclure:
- les différents types de prises en charge des patients avec les traitements classiques quelque que soit le stade de la maladie. même si vous êtes au stade progressif et que vous n'avez plus de traitement, une question est posée dans le questionnaire sur les traitements retirés et pourquoi.
En effet, il est interessant de voir si les traitements ont ralenti la progression de la maladie.
- les effets indésirables des traitements, leur fréquence afin d'évaluer un rapport bénéfices-risques.
- le traitement par le Fingolimod qui est le nouveau médicament arrivant sur le marché et se prenant par voie orale.
- les traitements non classiques (quels qu'ils soient) (qu'ils soient pour le traitement de fond de la maladie ou pour le traitement des poussées ou pour le traitement des symptômes.
Vous êtes nombreux à me parler de la CCSVI donc, comme je l'ai dit à Manu, je vais faire des recherches là-dessus. J'aimerai que, dans le questionnaire, vous me disiez si vous en avez entendu parler, comment, si vous en avez parlez à votre neurologue, si vous avez effectué une angioplastie, où ça, quelles ont été vos motivations, si vous avez essayé çà après echec des traitements classiques, est-ce que vous constatez des résultats?... Pour que je puisse exploiter ces données et voir ce que je peux en tirer.
L'avis des patients est bien sûr pris en compte dans ce questionnaire : jugez-vous être bien informé sur votre maladie, sur les traitements? Jugez-vous être bien pris en charge?
Je vous tiendrais au courant des résultats.
Communiquez-moi votre adresse mail si vous voulez participer à cette étude.
Bonne journée à tous