Miriam.bj Dim 15 Jan 2012 - 12:51Bonjour à tous 
Je viens vous livrer mon histoire à la demande de Marie-Pascale.
Je m'appelle Miriam, j'ai 38 ans, sep diagnostiquée en septembre 2000 mais je l'aurais certainement depuis l'adolescence. Je marchais avec une canne difficilement depuis 2004 (parfois 2 si plus de soucis de mobilité) et j'utilisais un scooter électrique depuis 2006 pour mes déplacements extérieurs, mon périmètre de marche s'étant réduit au fil du temps (+ fatigue, douleurs, raideurs).
Comme traitement, j'ai eu Rebif 22 puis 44, Copaxone mais j'ai beaucoup de mal à supporter les traitements ainsi que le solumédrol d'ailleurs. Puis 5 ans sans traitement et j'ai finalement accepté l'Endoxan en mai 2010 (mais sans le solumédrol car je ne le supporte pas).
J'ai été opérée à Bordeaux le 19 septembre 2011, j'étais la dernière opérée de la journée, donc vers 18h30 et de retour de la salle de réveil un peu après 21h,j'ai continué ma nuit
Le lendemain matin au réveil vers 7h, j'ai pu constaté que je n'avais plus de perte d'équilibre, que je pouvais à nouveau plier mes orteils du pied gauche qui étaient raides depuis des années et que je pouvais marcher droit sans ma canne
Dans les jours et semaines qui ont suivi, j'ai pu noté que je n'étais plus fatiguée, je n'ai plus de douleurs, je ne fais plus de fausses-routes, je n'ai plus de problèmes urinaires (arrêt de Xatral 2 à 3 semaines pour vérifier donc plus de traitement depuis). Ma kiné m'a demandé au bout de plusieurs séances après l'opération si je voulais vraiment continuer car elle n'en voyait plus l'utilité donc fini les séances de kiné pour moi [] Mon périmètre de marche n'est plus limité, je marche tout à fait normalement comme avant l'installation du handicap et même mieux !!! Ma mère dit qu'elle n'arrive plus à me suivre, elle m'appelle "flèche bleue" 
Depuis septembre, tout ce que je faisais avant en scooter électrique, je le fais à pieds et tout le monde me disait : "attention, tu en fais trop...." Mais je sentais que je pouvais le faire et puis avoir été pendant des années à mobilité réduite et retrouver soudainement une mobilité plus que normale, c'est tellement excitant que personne n'aurait pu me faire descendre de mon petit nuage....Conclusion : deux tendinites au pied droit, la 2ème après que j'ai recommencé à marcher avec des talons et une déchirure musculaire au mollet gauche....hum, juste en marchant...Mes jambes ont dû se demander ce qu'il leur arrivait 
J'ai même recommencé à courir, bon pas un 100 mètres (je n'ai pas essayé) mais je traverse une rue en courant, je peux courir avec mon p'tit garçon...Je fais même de l'aquaspeed à la piscine.
Je ne trouve pas de mots pour expliquer tout ce que je ressens, c'est tellement extraordinaire ce qui m'arrive. Moi qui en allant me faire opérer à Bordeaux me disais que si j'étais juste un peu moins fatiguée après l'opération, ça serait déjà tout bon pour moi...Je me rends compte de la chance extraordinaire que j'ai eu.
Je me rappelle d'une discussion avec ma fille il y a 3 ans peut-être. Elle qui a vu l'avant et après installation du handicap, elle n'a jamais accepté la maladie et tout ce que cela entraîne et elle me disait en pleurant qu'elle voulait que je redevienne comme avant et je lui avais répondu que cela n'arriverait jamais....Et là me voilà sans plus aucun symptôme de la sep, remarchant normalement et j'espère vraiment que l'amélioration de mon état de santé va durer très très longtemps, pour mes enfants, pour mes proches qui sont tellement heureux de me retrouver en forme et un peu pour moi aussi car j'ai gagné en qualité de vie
Concernant le Dr B.S., lors de ma consultation du 12 janvier, il m'a paru plus ouvert que je ne le pensais sur la question de l'opération. J'étais très surprise, connaissant son point de vue et ayant vu sa vidéo. Il m'a demandé de lui envoyer mon compte rendu opératoire ainsi que les examens qui ont été fait pour les ajouter à son dossier (il a dit que plus il a d'informations, mieux c'est). Il n'a pas du tout été agressif comme ont pu l'être les neuros de personnes que je connais à l'évocation de l'opération. Je ne sais pas si il a vraiment changé d'avis sur la CCSVI, lui seul pourra le dire, mais s'il commence à poser un autre regard dessus, c'est déjà bien et encourageant pour la suite. Il m'a fait une ordonnance pour une IRM et il veut me revoir d'ici 3 mois.
Je viens vous livrer mon histoire à la demande de Marie-Pascale.
Je m'appelle Miriam, j'ai 38 ans, sep diagnostiquée en septembre 2000 mais je l'aurais certainement depuis l'adolescence. Je marchais avec une canne difficilement depuis 2004 (parfois 2 si plus de soucis de mobilité) et j'utilisais un scooter électrique depuis 2006 pour mes déplacements extérieurs, mon périmètre de marche s'étant réduit au fil du temps (+ fatigue, douleurs, raideurs).
Comme traitement, j'ai eu Rebif 22 puis 44, Copaxone mais j'ai beaucoup de mal à supporter les traitements ainsi que le solumédrol d'ailleurs. Puis 5 ans sans traitement et j'ai finalement accepté l'Endoxan en mai 2010 (mais sans le solumédrol car je ne le supporte pas).
J'ai été opérée à Bordeaux le 19 septembre 2011, j'étais la dernière opérée de la journée, donc vers 18h30 et de retour de la salle de réveil un peu après 21h,j'ai continué ma nuit
Le lendemain matin au réveil vers 7h, j'ai pu constaté que je n'avais plus de perte d'équilibre, que je pouvais à nouveau plier mes orteils du pied gauche qui étaient raides depuis des années et que je pouvais marcher droit sans ma canne
Dans les jours et semaines qui ont suivi, j'ai pu noté que je n'étais plus fatiguée, je n'ai plus de douleurs, je ne fais plus de fausses-routes, je n'ai plus de problèmes urinaires (arrêt de Xatral 2 à 3 semaines pour vérifier donc plus de traitement depuis). Ma kiné m'a demandé au bout de plusieurs séances après l'opération si je voulais vraiment continuer car elle n'en voyait plus l'utilité donc fini les séances de kiné pour moi [
] Mon périmètre de marche n'est plus limité, je marche tout à fait normalement comme avant l'installation du handicap et même mieux !!! Ma mère dit qu'elle n'arrive plus à me suivre, elle m'appelle "flèche bleue" Depuis septembre, tout ce que je faisais avant en scooter électrique, je le fais à pieds et tout le monde me disait : "attention, tu en fais trop...." Mais je sentais que je pouvais le faire et puis avoir été pendant des années à mobilité réduite et retrouver soudainement une mobilité plus que normale, c'est tellement excitant que personne n'aurait pu me faire descendre de mon petit nuage....Conclusion : deux tendinites au pied droit, la 2ème après que j'ai recommencé à marcher avec des talons et une déchirure musculaire au mollet gauche....hum, juste en marchant...Mes jambes ont dû se demander ce qu'il leur arrivait J'ai même recommencé à courir, bon pas un 100 mètres (je n'ai pas essayé) mais je traverse une rue en courant, je peux courir avec mon p'tit garçon...Je fais même de l'aquaspeed à la piscine.
Je ne trouve pas de mots pour expliquer tout ce que je ressens, c'est tellement extraordinaire ce qui m'arrive. Moi qui en allant me faire opérer à Bordeaux me disais que si j'étais juste un peu moins fatiguée après l'opération, ça serait déjà tout bon pour moi...Je me rends compte de la chance extraordinaire que j'ai eu.
Je me rappelle d'une discussion avec ma fille il y a 3 ans peut-être. Elle qui a vu l'avant et après installation du handicap, elle n'a jamais accepté la maladie et tout ce que cela entraîne et elle me disait en pleurant qu'elle voulait que je redevienne comme avant et je lui avais répondu que cela n'arriverait jamais....Et là me voilà sans plus aucun symptôme de la sep, remarchant normalement et j'espère vraiment que l'amélioration de mon état de santé va durer très très longtemps, pour mes enfants, pour mes proches qui sont tellement heureux de me retrouver en forme et un peu pour moi aussi car j'ai gagné en qualité de vie
Concernant le Dr B.S., lors de ma consultation du 12 janvier, il m'a paru plus ouvert que je ne le pensais sur la question de l'opération. J'étais très surprise, connaissant son point de vue et ayant vu sa vidéo. Il m'a demandé de lui envoyer mon compte rendu opératoire ainsi que les examens qui ont été fait pour les ajouter à son dossier (il a dit que plus il a d'informations, mieux c'est). Il n'a pas du tout été agressif comme ont pu l'être les neuros de personnes que je connais à l'évocation de l'opération. Je ne sais pas si il a vraiment changé d'avis sur la CCSVI, lui seul pourra le dire, mais s'il commence à poser un autre regard dessus, c'est déjà bien et encourageant pour la suite. Il m'a fait une ordonnance pour une IRM et il veut me revoir d'ici 3 mois.
je viens de lire tont témoignage Myriam, et je suis très
en octobre dernier lors de ma dernière consultation quand j'ai parlé insuffisance veineuse. OUF, quel virage !!! MERCI Myriam ! 
