Bonjour à tous!

Bonjour!
Je suis nouvelle ici alors je vais être polie et me présenter (et raconter ma vie ^^). Je m'appelle Alice, j'ai 24 ans (bientôt 25) et j'ai commencé à faire des poussées de SEP en mai 2011 (alors que je terminais mes études). J'ai enchainé les poussées (7 au total, 6 cures de solumédrol) avec seulement un mois/un mois et demi entre chaque. Heureusement je ne garde comme séquelle qu'une très légère gène à un œil. Au vu d'un second IRM pas terrible (majoration importante des lésions et prise de contraste malgré déjà 3 cures de corticoïdes), ma neurologue a décidé que mon premier traitement serait le Tysabri parce qu'il fallait "frapper un grand coup" pour stopper un peu ce processus inflammatoire. Mais je ne resterais sous Tysabri qu'un ou deux ans. J'ai donc commencé ce traitement fin décembre (3 perfs à l'heure actuelle) et je n'ai pas fait de poussée depuis octobre. Voilà voilà toute mon histoire (passionnante, n'est-ce-pas)! ^^
Je ne pensais pas m'inscrire sur un forum, par peur que ça n'aide pas mon moral et par envie de mettre un peu mes problèmes de santé de côté. Mais à l'heure actuelle il y a une question qui me tracasse vraiment et j'essaye de trouver des témoignages à ce sujet. Voilà (non, je n'ai pas encore fini de raconter ma life en fait ^^, désolée!) j'ai réussi malgré mes poussées à avoir mon diplôme et commencer à travailler dans la foulée, mais là, j'ai refais des poussées et j'ai eu des arrêts de travail. J'ai un travail assez physique et qui demande beaucoup de vivacité. J'ai recommencé à travailler vraiment début janvier et je constate que je suis très gênée par une espèce de lenteur à la fois physique et mentale. Je le ressent aussi dans la vie quotidienne, dans ma participation aux conversations etc. J'ai lu qu'il pouvait y avoir un ralentissement psychomoteur avec la SEP. J'aimerais avoir vos témoignages si certains d'entre vous ressentent le même symptôme. J'ai un peu honte de me plaindre de ça alors qu'ici il y a des personnes avec de lourdes séquelles et qui sont vraiment invalidées, mais je n'aime pas beaucoup la nouvelle personne que je suis devenue et j'ai peur de rester comme ça.
Voilà, si vous êtes arrivés jusqu'ici, je vous remercie de votre patience pour avoir lu tout ça!
A bientôt!

Bonjour Alice,

Aucune honte à éprouver.

Tous les malades atteints de cette pathologie ici ont des niveaux de handicap variés, mais mal ressentir une diminution de ces capacités à quelque niveau que ce soit est tout à fait légitime, et je crois pouvoir t'affirmer que personne ici ne te jugera.

Ceci étant dit et pour répondre à ta question, la Sclérose En Plaques peut effectivement être à l'origine des troubles que tu évoques.

Seul un neurologue serait capable, en fonction de l'analyse de tes symptômes et de leur éventuelle progression, de te dire si ceux-ci sont liés à la SEP.

Quoi qu'il en soit, la recherche avance de plus en plus vite partout dans le monde, et nous essayons ici non seulement de communiquer sur celle-ci, mais &aussi de faire en sorte qu'aucune piste ne soit négligée.

Sois la bienvenue parmi nous, ce forum est maintenant aussi le tien

Fred

aliza a écrit:
(...)
J'ai un travail assez physique et qui demande beaucoup de vivacité. J'ai recommencé à travailler vraiment début janvier et je constate que je suis très gênée par une espèce de lenteur à la fois physique et mentale. Je le ressent aussi dans la vie quotidienne, dans ma participation aux conversations etc. J'ai lu qu'il pouvait y avoir un ralentissement psychomoteur avec la SEP. J'aimerais avoir vos témoignages si certains d'entre vous ressentent le même symptôme. J'ai un peu honte de me plaindre de ça alors qu'ici il y a des personnes avec de lourdes séquelles et qui sont vraiment invalidées, mais je n'aime pas beaucoup la nouvelle personne que je suis devenue et j'ai peur de rester comme ça.

Oui, ça fait peur et je te comprends.
J'ignore si d'autres personnes, ici, ont été confrontées à ce problème, mais j'en avais parlé, une fois: cela m'est arrivé lorsque j'avais 27 ,ou 28 ans, et ça fait une drôle d'impression, très désagréable.
J'avais l'habitude de penser (et faire) plusieurs choses en même temps, et un jour, brutalement, c'est devenu impossible: alors panique, impression de devenir "limité". Alors, je te rassure (un peu), cela ne reste pas forcément et il y a des périodes: cela peut revenir lorsque tu es stressée ou fatiguée, et disparaître dés que tu es plus "zen" et reposée. Ce n'est que mon expérience (et chaque SEP est différente), mais je trouve que ce symptôme est en relation avec les poussées: il y a des rechutes, et ... des rémissions!! A mon avis, ce n'est pas définitif, et il y a aujourd'hui des moyens de rééducation fonctionnelle et ... cognitive: ça aide!!
(Perso, aujourd'hui, le problème est surtout "physique" , (je suis lente dans l'exécution des tâches quotidiennes, et si je m'énerve ou veux faire vite, je deviens "dyspraxique" et ne fais que des bêtises, ... donc, j'essaye de prendre mon mal en patience, et ... j'ai fini par m'habituer: je ne serai plus jamais "dynamique": tant pis ...), mais sur le plan cognitif, je me suis sérieusement améliorée récemment, et suis surprise de constater que je peux, à nouveau suivre et participer à deux conversations en même temps, sans soucis, sans perdre le fil de mes idées: mais je le répète, c'est récent, et j'ai l'impression d'avoir vécu dans une sorte de brouillard pendant 30 ans, peut-être parce que je fuyais le problème au lieu de l'affronter ... Mais je pense qu'il y a des solutions, (tu peux aussi en parler à un psy spécialisé SEP: sur le plan cognitif, il existe un genre de rééducation, mais j'ignore si c'est proposé actuellement en France ... il faut voir avec un réseau SEP local, qui normalement pourra te conseiller un psy)

Ne panique pas, il y a des solutions!!!

Bienvenue sur ce forum. Malheureusement

Tous les symptômes que tu décris sont typiques de la maladie. Il n'y pas vraiment de solution à ce jour. On peut vivre avec une SEP mais différemment. Tu devras te reposer, accepter d'être différente, "de ne plus être celle que tu avais été". Nous sommes tous dans la même galère.

Tu ne seras pas enchainée à ce forum car tu interviens quand tu veux, peux. Forseps est une grande aide par tout ce qu'on y apprend et l'écoute, l'aide dans les moments de blues. Les MP peuvent se révéler utiles si tu ne veux pas exposer des détails de ta vie sur le net.

Forseps que du positif. Mais aussi IVcc, THISISMS, MSRC et d'autres...

Me

Bonjour Alice,
Je ne peux pas rester sans réagir à ton appel;
Tu as l'âge de ma fille, ton combat est plus récent mais tellement similaire, elle a eu des poussées tous les 3mois pendants 2 ans, toujours des plaques actives à chaque IRM
immunomodulateur inefficace, tysabri refus par peur (je ne l'explique pas c'est uniquement intuitif) et !!! lueur d'espoir à la lecture de l'étude acharnée du Dr ZAMBONI la CCSVI qui me semblait crédible... OK pour l'aventure seule, car aucun neuros approuvent cette intervention en France...

Angioplastie bifocale en juillet 2010 à Paris, 6 mois plus tard moins de plaques et aucunes autres actives.
Aujourd'hui, équilibre retrouvée, paresthésies disparues, pas de poussées, pas de resténose.
Bien sûr les séquelles des poussées étaient minimes mais le rythme semblait infernal, comme une spirale sans fin... avec la peur au ventre... et des rebondissements...

Quoi de plus normal que de chercher à comprendre cette maladie sans une certaine crainte des forums, tu trouveras au sein de Forseps du soutien avec surtout beaucoup d'infos sur cette SEP multifactorielle. (voir aussi lyme et co infections)

Tu es jeune, ta maladie aussi c'est bien à ce stade que tu dois établir un diagnostic différentiel des plus précis avec ton médecin en gardant toujours l'esprit curieux et critique que l'on peut cultiver aujourd'hui grâce au web.
Initialement ce forum a été ouvert pour discuter librement de la CCSVI (insuffisance veineuse chronique céphalo rachidienne) et aussi de nouvelles avancées scientifiques dans le monde... plonges dans ce sujet, prends le temps de te faire un avis personnel, gardes espoir car tu trouveras ta solution...
Courage!




"Le mental intuitif est un don sacré et le mental rationnel est un serviteur fidèle.
Nous avons crée une société qui honore le serviteur et a oublié le don."
Albert Einstein

Bienvenue Alice, tes symtpômes de fatigue et de lenteur, on connaît ici. Cela n'a l'air de rien mais cela te gâche la vie...



Pour le reste: AMA a tout dit!

Manu

Oh, oui, le diagnostic: très important!!

Merci pour vos réponses et vos encouragements!
Je n'avais jamais entendu parler de la CCSVI avant de découvrir ce site. C’est vraiment interressant. Ama, ta fille (et toi aussi d’ailleurs) a vraiment été courageuse de tenter cette opération et c’est vraiment génial que ça ai si bien marché. J’espère que ça durera longtemps !
Hélène, en ce qui concerne le Tysabri, je n’ai aucun des 3 facteurs de risque (j’ai même eu droit au test pour le virus JC !) mais comme j’ai pris ce traitement pour stopper un peu cette « frénésie » de poussées, ma neurologue m’a expliqué qu’une fois que ce serait passé, je pourrais certainement repartir sur des interférons. Un ou deux ans de Tysa devraient suffire et personnellement j’avoue que ça me rassure un peu car, si j’ai bien compris, le Tysabri est un peu un traitement de secours lorsque les interférons ne sont plus efficaces et je ne voudrais pas épuiser cette carte si tôt. Mais d’ici là, il y aura peut-être de nouveaux traitements !
En ce qui concerne la fatigue et la lenteur, je vois bien que c’est assez typique de la SEP… J’espère que ça va quand même un peu s’améliorer (en réalité j’ai l’impression que d’une manière assez générale, les symptômes sont assez fluctuants dans cette maladie).
Par contre, pour cette histoire de diagnostic différentiel Ama, j’avoue que je ne comprends pas bien en quoi cela consiste. :-/

Il est évident que ton neurologue avant de poser le diagnostic SEP a effectué les diag. différentiels reconnus (sauf ccsvi).

Mais, je pense surtout à la sérologie de la maladie de lyme pas fiable
"Lyme la grande imitatrice..." Donc un médecin averti peut passer à côté...

http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro/pathoneuro/POLY.Chp.4.8.html

4.9.2

Devant un tableau d’atteinte multifocale du SNC, il faut évoquer en particulier : un lupus érythémateux disséminé, une maladie de Behçet, une sarcoïdose, un syndrome de Gougerot-Sjögren, la maladie de Lyme, une carence en vitamine B12 ou en folates, un lymphome multifocal, des accidents vasculaires cérébraux multiples.

Devant une paraparésie spastique progressive, il faut évoquer une pathologie de la charnière crânio-cervicale, une compression médullaire, (en particulier une myélopathie cervico-arthrosique), un angiome ou une tumeur médullaire, une adrénomyéloneuropathie, l’infection HTLV1, une paraparésie sporadique d’origine génétique ; devant une atteinte cérébelleuse progressive, une affection génétique ; devant une atteinte visuelle progressive, une maladie de Leber, etc.

Bonjour et "bienvenue". Je te souhaite du courage surtout. Les symptômes que tu décris ont tout autant de sens que n'importe quels autres. Tout le monde vit sa propre SEP. Quels qu'en soient les effets. J'espère que pour toi le Tysabri continuera à être efficace. Evite les stress...

Merci MPascale.
Oui je pensais que tu parlais d'autre chose AMA. Mais en fait c'est vrai que ça me tracasse cette histoire parce qu'à la sérologie de Lyme je suis dans la tranche où le diagnostic ne peut pas être posé. Je l'ai faite 2 fois du coup mais comme je suis beaucoup plus près du négatif que du positif, ma neurologue a exclu la maladie de Lyme. Je pense qu'elle sait très bien ce quelle fait mais j'aurais quand même bien aimé faire l'autre test (celui qui est justement utilisé quand on est dans la tranche "indéterminé")... Mais la maladie de Lyme est-elle vraiment si proche de la SEP?

Concernant Lyme, Alice, tu trouveras des liens intéressants dans ce topic:

https://www.forseps.org/t917-lyme

alicebonjour je sais que l'on veut pas entendre ni voir ce qu'est la sep çà coupe les pattes si je puis dire mais sache que nous sommes SEP mais tous différents il ne faut pas généraliser beaucoup sont dans le parcours ccivs alors tu vois ont espère tous sans sortir bon courage

Merci! :-)
Oui Domyleen, j'avais commencé à regarder, merci.
Ça commence à me faire sérieusement peur cette histoire car je retrouve dans les symptômes décrits beaucoup de choses : fatigue intense, douleurs articulaires (j'ai mal aux genoux depuis des semaines), douleurs musculaires (courbatures intenses), difficulté à trouver ses mots... Même la fameuse tâche rouge m'évoque quelque chose. Mais ces symptômes peuvent aussi être attribués à la SEP, à ma reprise du travail voire même au Tysabri. Et au moment où j'ai passé la sérologie de la maladie de Lyme je ne connaissais pas ses symptômes ni la mauvaise fiabilité du test. Ça me ferait vraiment rager d'avoir laisser traîner ça... Et si j'ai la maladie de Lyme, qu'en est-il de la SEP? Est-ce que je ne suis pas malade et que je suis sous Tysabri à tort? Ou ai-je vraiment une SEP mais déclenchée (ou aggravée) par la Lyme? ...
J'ai pris un rendez-vous chez mon généraliste vu que je peux pas avoir de rendez-vous chez ma neuro avant avril... On verra bien...
Encore merci pour toutes ces infos!