ependymome et ccsvi

loubna Ven 13 Avr 2012 - 16:16

loubna: Messages : 34
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Message n°1

ependymome et ccsvi

Message loubna Ven 13 Avr 2012 - 16:16

voila comme vous le savez mon frere est atteint de sp depuis environ 9 ans.

Sa 1ere irm a revele un ependymome intraventriculaire gauche d environ 3mm/2.5, dpuis il n a pas evoluer, le PR CLANET pense qu il est nee avec donc ne pas intervenir sur cette masse.

ABDELAH est en chaise roulante, il n arrive plus a se tenir debout,tremblements intense malgres le kine, les centres de reeducations, son etat se degrade de plus en plus, le PR Clanet ne veut pas changer son traitement copaxone et basta.

on a aborde ccsvi avec lui mais il ne veut rien savoir
" c est une machine a sous" d apres lui.

on souhaite qu il subisse cette intervention mais mes parents ont peur de l ependymome ( reaction apres l operation)

J attends vos conseilles, on ne sait plus quoi faire, merci

M Ven 13 Avr 2012 - 17:23

M

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Message n°2

Re: ependymome et ccsvi

Message M Ven 13 Avr 2012 - 17:23

On ne peut pas nier qu'il y a un risque... C'est une intervention légère, mais il y a toujours un risque.

Pour la machine à sous: c'est vrai aussi parfois, mais en France c'est remboursé par exemple. Les cliniques indiennes ou mexicaines qui ne traitent probablement que des étrangers, le font probablement uniquement par appât du gain. Mais la Copaxonne c'est aussi une machine à sous: publicité mensongère, exagération des effets bénéfiques (c'est la FDA qui le dit), 10 000 euros par an par patient. Et ce traitement est remis en cause en Grande-Bretagne car il coûte fort cher par rapport à ce qu'il apporte (c'est la sécu anglaise qui le dit).

**Domyleen** Sam 14 Avr 2012 - 0:32

Domyleen

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Message n°3

Re: ependymome et ccsvi

Message Domyleen Sam 14 Avr 2012 - 0:32

loubna a écrit:voila comme vous le savez mon frere est atteint de sp depuis environ 9 ans.

Sa 1ere irm a revele un ependymome intraventriculaire gauche d environ 3mm/2.5, dpuis il n a pas evoluer, le PR CLANET pense qu il est nee avec donc ne pas intervenir sur cette masse.

ABDELAH est en chaise roulante, il n arrive plus a se tenir debout,tremblements intense malgres le kine, les centres de reeducations, son etat se degrade de plus en plus, le PR Clanet ne veut pas changer son traitement copaxone et basta.

on a aborde ccsvi avec lui mais il ne veut rien savoir
" c est une machine a sous" d apres lui.

on souhaite qu il subisse cette intervention mais mes parents ont peur de l ependymome ( reaction apres l operation)

J attends vos conseilles, on ne sait plus quoi faire, merci

Aïe, malheureusement, je pense que nous ne pouvons pas te donner de conseils, Loubna: nous ne sommes pas médecins ... Embarassed

D'après ce que j'ai lu, l'épendynome est une tumeur du système nerveux central et seul un neuro-chirurgien pourrait vous conseiller (toi, ton frère et tes parents)
à mon avis ... Même un chirurgien vasculaire n'osera probablement pas se risquer sans l'avis d'un neuro, dans ce cas précis ... Et comme pour l'instant, ils ne semblent pas décidés à collaborer, ???
En France, tu peux peut-être te renseigner à l'hôpital Lariboisière à Paris:
http://ghparis10.aphp.fr/Neurochirurgie-Lariboisiere.html?article&lang=fr&dir=ltr

Les neuro-chir travaillent avec le service des maladies vasculaires ...

Pathologie vasculaire en partenariat avec les services de Neurologie et de Neuroradiologie de l’hôpital Lariboisière.

Ton frère a-t-il été dépisté pour des sténoses????
Si oui, dans ce cas, je pense que le mieux serait de consulter directement le Service des pathologies vasculaires ... lequel pourra s'informer auprès du Service Neurologie ... ??? (Perso, je ne vois pas d'autres solutions pour l'instant) Embarassed

Bon courage, à toi et à ta famille!

**Domyleen** Sam 14 Avr 2012 - 21:08

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Message n°4

Re: ependymome et ccsvi

Message Domyleen Sam 14 Avr 2012 - 21:08

Hello Loubna;

Essaie de joindre le secrétariat du CERVCO!!! (unité de l'hôpital Lariboisière):

Ce qu'ils traitent:

Ce centre appelé CERVCO (Centre de Référence pour les maladies rares des Vaisseaux du Cerveau et de l'Oeil) réunit des services de l'hôpital Lariboisière spécialisés dans la prise en charge des pathologies vasculaires rares de la rétine, du cerveau ou de la moelle épinière suivantes : CADASIL, leucoencéphalopathies vasculaires familiales, angiopathies amyloïdes cérébrales, tortuosités artériolaires rétiniennes, vasculopathies cérébro-rétiniennes héréditaires avec ou sans mutation des gènes COL4A1 ou TREX1, cavernomes rétiniens et cérébraux héréditaires, hémangioblastomes rétiniens de la maladie de Von Hippel Lindau, maladie de Moya-Moya, malformations artério-veineuses cérébrales, anévrysmes cérébraux familiaux, thromboses veineuses cérébrales, communications artério-veineuses rétiniennes, dissections des artères cervcicales et cérébrales héréditaires, IRVAN, migraine hémiplégique familiale, maladie de Coats, masses télangiectasiques périphériques, télangiectasies maculaires et vitréorétinopathie exsudative familiale.

http://www.cervco.fr/pages/accueil.htm

Il y a une liste de médecins (et leur n° de tel) en suivant ce lien:
http://www.cervco.fr/pages/z3V0.htm

Ces médecins s'occupent principalement de la maladie de CADASIL (CADASIL est un acronyme pour Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy), mais ils doivent pouvoir te renseigner et diriger ton frère vers un collègue, je pense ... Il doit y avoir un médecin dans une ville pas trop éloignée du domicile de ton frère ... (voir la liste)

Bon courage!!!
LN

loubna Dim 15 Avr 2012 - 2:38

loubna

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Message n°5

Re: ependymome et ccsvi

Message loubna Dim 15 Avr 2012 - 2:38

merci domy je vais faire les demarches pour trouver une solution.

NB: Loubna, l'administrateur ayant modifié la taille des caractères ... il n'est plus nécessaire de mettre "en grand" les messages: c'est fait automatiquement!! C'est plus simple, tu envoies tes posts directement, sans changer la taille! Very Happy