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    Message  alnama Jeu 17 Mai 2012 - 8:51

    Ministre des Personnes handicapées (déléguée auprès de la ministre des Affaires sociales et de la santé)

    Marie-Arlette Carlotti


    Conseillère générale des Bouches-du-Rhône, elle fut la porte-parole du candidat socialiste à la mairie de Marseille Jean-Noël Guérini, en 2007, avant de prendre ses distances. Pendant la campagne de François Hollande, cette femme de 52 ans a été en charge du pôle égalité homme-femme, et a poussé pour un ministère dédié aux droits des femmes. Elle a été députée européenne de 1996 à 2009.
    [img]Notre nouvelle ministre ... Marie-10[/img]

    Peut-être que Forseps pourrait lui souhaiter bienvenue en lui envoyant une lettre style "questions au candidats " ?
    Fred, qu'en penses tu ?
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    Message  Fred1208 Ven 18 Mai 2012 - 15:46

    Je n'en pense que du bien.

    Cela fait partie des actions à mener.



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    Message  alnama Ven 18 Mai 2012 - 15:59

    Encore faut-il qu'elle soit élue aux législatives ! elle se présente dans une circonscription difficile, je crois.
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    Message  Badera Dim 20 Mai 2012 - 9:04

    31 conseillers viennent d'être nommés auprès de François HOLLANDE dont le Pr Olivier Lyon-Caen, chef du service neurologie de l'hôpital parisien de la Pitié Salpêtrière, est nommé conseiller santé et recherche médicale.
    Est-ce une mauvaise ou une bonne nouvelle ?
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    Message  Domyleen Dim 20 Mai 2012 - 10:35

    Est-ce une mauvaise ou une bonne nouvelle ?

    Aïe, bonne question! Wink
    Qu'un spécialiste de la SEP (et autres maladies de la moelle et du cerveau) soit consulté, ce pourrait être une très bonne nouvelle ... reste à voir si en tant que Neuro et "Arsepien", il se montrera assez ouvert d'esprit pour explorer certaines pistes ... ????
    (On va suivre son "évolution" de près! ... Laughing )

    Si tu as des infos, Badera, n'hésite pas à nous en faire part ... Perso, je ne suis pas vraiment les débats, les discours etc... médico-politiques, et, du coup, je suis un peu dépassée ... Embarassed


    Ps: je viens de supprimer une partie de mon message: je n'avais pas fait attention qu'il s'agissait des "conseillers du président", je cherchais des "conseillers du ministre de la Santé" Embarassed , et ... pas de noms ...

    Quelle sera la position du conseiller Lyon-Caen vis à vis des labos, de la recherche, de l'Afssaps? de la prise en charge des malades, de la Sécu ... ???
    A suivre, attentivement!
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    Message  Fred1208 Dim 20 Mai 2012 - 13:49


    Professeur Olivier Lyon-Caen par BFMTV

    Le Professeur Lyon Caen est un des fondateurs de l'ARSEP, mais pas sûr par ailleurs qu'il adhère aux agissements inacceptables que nous avons pu constater.

    En tous les cas quelqu'un à voir ou contacter, c'est ce que nous allons faire.




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    Message  Invité Lun 21 Mai 2012 - 10:00


    Une amie qui l'a pr soignant ds le cadre d'une SEP le trouve très humain, attentif. On peut espérer. C'est ± lui qui a mis en place le service SEP à la Pitié.
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    Message  sylviane Lun 21 Mai 2012 - 14:57

    c'est lui qui suit Dominique Farrugia et était intervenu dans une émission de Drucker concernant le producteur ....
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    Message  Domyleen Lun 21 Mai 2012 - 21:19


    Post de (Sylvie) Tuslanes:

    En aparté, une nouvelle toute fraiche:

    Je ne pense par que ce soit une bonne nouvelle pour nous, pour ne pas dire une cata:
    Le Professeur Olivier Lyon-Caen a été nommé conseiller santé et recherche médicale au cabinet de François Hollande à la présidence de la République, par un arrêté paru au Journal officiel du 19 mai. Olivier Lyon-Caen est chef de service de neurologie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Il est aussi le coordinateur du pôle des maladies des systèmes nerveux. Il a cosigné en 2011 un « manifeste pour une santé égalitaire et solidaire ».

    Il va falloir s'accrocher encore plus.

    J'ai trouvé cela sur ForSeps mais cela date il me semble et il a changé de cap depuis je crois:

    Mais il semble que ça commence à bouger en France! Lire l' interview du professeur Lyon-Caen dans le Figaro... il ne parle pas de Zamboni , mais souhaite une "plateforme de Recherche", un lien entre les neuros et les spécialistes vasculaires pour faire avancer la Recherche sur les maladies neurodégénératives ... je trouve que c'est un bon début! (Lyon-Caen est un spécialiste de la SEP)!

    Il fait la promotion de Gilenya

    http://www.parismatch.com/Actu-Match/Sante/Actu/Sclerose-en-plaques-enfin-un-nouveau-traitement-!-296619/

    Quelqu'un a t'il affaire à lui ou à son service?
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    Message  Domyleen Lun 21 Mai 2012 - 21:31



    Eh, bien ... on va lui en parler de Gilénya! 11 décés à ce jour!!

    Il y aura bien un journal d'opposition (???) qui sera prêt à écouter les doléances des malades ... Laughing

    Sur le lien qu'a donné Sylvie, lisez les commentaires!!
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    Message  Domyleen Lun 21 Mai 2012 - 22:56

    Ça ne peut pas être pire qu'au Canada!!!

    Lisez ce topic sur les intérêts financiers des médecins qui siègent

    http://www.thisisms.com/forum/chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsvi-f40/topic19959.html

    Un extrait de la lettre de Kirsty Duncan à Alain Beaudet, President du "Canadian Institute of Health and Research" (voir la lettre, postée dans la rubrique CCSVI),posté par Cece:


    Je vous écris afin de vous faire part d'un problème urgent. Comme vous le savez, le Dr Barry Rubin est un membre du groupe de travail des experts IRSC pour étudier l'IVCC. Selon le site Web des IRSC, le mandat du groupe de travail est le suivant: "Le groupe de travail des experts scientifiques fera des recommandations sur d'autres études, y compris, le cas échéant, sur un essai clinique interventionnel pan-canadien qui devrait permettre d'évaluer l'innocuité et l'efficacité de l'angioplastie veineuse chez les patients atteints de SEP, et fournira des conseils sur les protocoles visant à accélérer un tel procèssus (par exemple d'inclusion / exclusion des critères). " Dr Rubin est le quatrième auteur d'un article, «La" procédure de libération »pour la sclérose en plaques: Sacrifier la science sur l'autel de la demande des consommateurs», dans le courant du mois de mai 2012 paru dans le "Journal de l'American College of Radiology", Volume 9, Numéro 5, Pages 305 -308.

    Alain, vous et moi avons discuté de conflit d'intérêt de nombreuses fois avant, à la fois au comité et par correspondance. Sûrement, un membre du groupe d'experts scientifiques travaillant qui publie un tel document en rapport avec des essais cliniques, est manifestement en conflit avec le mandat du groupe. Il est absolument impératif que tous les membres du groupe de travail soient des experts indépendants, mais, il est tout aussi important, qu'étant indépendants, ils ne doivent pas avoir déjà pris position.
    Le Dr Rubin ne peut plus être considéré comme un juge indépendant de la littérature scientifique, comme en témoigne la conclusion du document.


    Un autre post: de NHE

    [size=12]En Octobre dernier, le gouvernement Harper a nommé Bernard Prigent au conseil d'administration de l'Institut canadiens pour la Recherche et la Santé, l'organisme fédéral qui distribue environ un milliard de dollars annuellement pour la recherche en santé. Cette nomination a été accueillie avec une quasi-universelle condamnation de la part des éthiciens médicaux, parce que Prigent est vice-président de Pfizer Canada, une entreprise qui tente de tirer profit des décisions prises au sein des IRSC. --- Mais la commission parlementaire n'a eu aucun élément de preuve crucial: non seulement Prigent est vice-président de Pfizer, mais il est aussi un lobbyiste enregistré pour Pfizer. Cette information ne fait surface que maintenant, et n'a jamais été signalée auparavant. Selon le Bureau du commissaire au lobbying du Canada, l'organisme gouvernemental qui réglemente les lobbyistes, la position de Prigent comme lobbyiste Pfizer est d'influencer la politique à l'Institut canadien de la Recherche et de la Santé (IRSC) et d'orienter d'autres dépenses de recherches en ce qui concerne privé / recherche publique et de développer les partenariats ", et le but de Prigent est d'atteindre ces objectifs grâce à des techniques à la fois orales et écrites.
    En d'autres termes, le lobbyiste Prigent de Pfizer est payé pour faire pression sur le fonctionnaire Prigent de l'IRSC.


    Et cette note d'humour de 1eye:

    La nomination de Bernard Prigent semble avoir été faite au bon moment. C'est comme s'ils avaient eu connaissance, au préalable, qu'une émission de télévision allait certainement avoir lieu, avec le Dr Paulo Zamboni, par CTV, le mois suivant.
    Un milliard de dollars est un budget assez confortable, et je pense que l'on peut s'acheter un lot de tours de passe-passe.
    Un an auparavant, les conservateurs avaient tout simplement pris le pouvoir au Canada

    [/size]
    Nous avons intérêt à "surveiller" les "conseillers", chargés de notre santé!! Exclamation

    Au Canada, ça semble "pourri d'chez pourri"!!

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    Message  jean2lyon Mar 22 Mai 2012 - 15:51

    Je connaissais Olivier Lyon-caen de réputation et je crains que ce ne soit un farouche opposant à la CCSVI. Mais peut-être qu'on le poussera à changer d'avis....
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    Message  Invité Mar 22 Mai 2012 - 16:27


    Lubetzki, Fontaine et autres de la Pitié qui travaillent ds son service st ts de farouches opposants. J'ai posé la question dès 2009 à Fontaine, à l'époque il n'avait mm pas lu l'article de Zamboni !
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    Message  nicky34470 Mer 23 Mai 2012 - 8:47

    bon je peux répondre comme dans facebook ,je suis suivie par le professeur Lyons Caen et en octobre l'année dernière donc 2011 je lui avais dupliquer les feuillets de la ccivs oula!! foutaise m'a t'il dit je lui ai rabacher les mémes propos (qu'es ce que je risque) rien m'a t'll répondu votre argent !! et sur le pas de la porte (prouvez le moi) donc j'attends le mieux encore et aprés la rééduc la semaine prochaine mon RDV avec le prof en octobre je reviendrai avec les mémes feuillets que le mari de Myriam m'avait fait parvenir je verrai bien sa réaction ,dommage que je peux pas filmer sa réaction je crois qu'il va m'envoyer autre par ... il est dans la recherche depuis pas mal de temps et il ne garde que peu de patient il doit bien avoir 65 ans maintenant !!
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    Message  Domyleen Mer 23 Mai 2012 - 11:03



    Rolling Eyes

    Et voilà qui va dans ton sens Nicky!! Crying or Very sad
    ... Au Canada!!

    (je poste cet article paru sur MSRC, ce matin: ... et voir les lettres de la FDA, de Kirsty Duncan et d'Alain Beaudet (le prof Lyon-Caen du Canada!!) qui ont étés postées dans la rubrique "CCSVI")

    Sur MSRC:

    Le rep de l’institut de la santé. critique du traitement Zamboni pour la SEP

    Un membre d'un groupe d'experts conseillant les Instituts canadiens de Recherche et Santé (IRSC) sur l'efficacité d'un traitement controversé pour la sclérose en plaques a comparé la guérison à la foi.

    Dr Barry Rubin, directeur médical du centre cardiaque de l'Hôpital général de Toronto, et trois co-auteurs américains ont établi ce parallèle dans un article intitulé "La procédure de" Libération "pour la sclérose en plaques: Sacrifier la science sur l'autel de la demande des consommateurs," dans le dernier numéro du Journal de l'American College of Radiology.

    Rubin dirige le travail du groupe d'experts scientifiques, un panel de 23 membres internationaux, créé par les IRSC en 2010 pour surveiller et analyser la recherche sur le lien entre la SEP et insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique(IVCC), un terme inventé par le médecin italien Paolo Zamboni pour décrire des blocages dans les veines du cou et la colonne vertébrale.

    Le soi-disant «traitement de libération» de Zamboni implique l'ouverture des veines bloquées par insertion d'un ballonnet, une procédure connue sous le nom d'angioplastie veineuse. La ministre de la Santé Leona Aglukkaq a annoncé le mois dernier qu'une équipe de chercheurs avait été sélectionnée pour mener un essai clinique sur l'IVCC chez 100 patients atteints de SEP.

    Mais l'article de Rubin et de ses trois co-auteurs, ont dit que le financement des essais sur une procédure "qui a la base minimale dans la connaissance rationnelle, empirique semble discutable." Il cite deux cas de patients canadiens atteints de SEP qui ont subi une angioplastie veineuse. L'un est mort tandis que l'autre a subi une grave attaque cérébrale.

    L'article met le traitement Zamboni dans la même catégorie que "le traitement du cancer du sein avec le laser photodynamics, Laetrile pour le cancer et d'autres thérapies non prouvées." Et, il demande, «Depuis quand la guérison par la foi est-elle une guérison ? "

    Le point de vue de Rubin a entraîné une réaction de la députée libérale Kirsty Duncan, qui avait oeuvré pour la recherche sur le lien entre l'IVCC et la SEP. Dans une lettre à Alain Beaudet, président des IRSC, Mme Duncan que Rubin "ne peut plus être considéré comme un juge indépendant pour les publications scientifiques.

    «Les membres de la communauté IVCC craignent qu'un processus parallèle soit en train de se mettre en place - celui dans lequel le gouvernement dit qu'il va entreprendre des essais cliniques, tandis qu'un membre clé semble travailler activement pour empêcher cela", dit la lettre de Duncan.

    Dans une interview, M. Duncan a déclaré que l’article de Rubin, qui n'a pas été supervisé par des pairs, "démontre clairement le biaisage. Nous voulons un panel crédible. La seule façon de restaurer la crédibilité est pour lui de démissionner.

    «Les Canadiens doivent pouvoir faire confiance à ce processus", at-elle dit. "Comment pouvez-vous faire confiance à cela? Qu'est-ce qui va être dit derrière des portes closes? "

    Mais dans un courrier électronique au « Citizen », Beaudet - qui préside l’équipe d'experts scientifiques de cette recherche - a déclaré que les membres ". ont le droit d'exprimer librement leurs opinions" Les opinions exprimées dans cet article, a-t-il dit, "sont basées sur des preuves scientifiques publiées et n’engagent uniquement que leur auteurs, c'est-à-dire ni des IRSC, ni le groupe de travail ".

    Beaudet a également fait remarquer que Rubin était membre du groupe de travail en 2011, quand il a recommandé que les essais sur la procédure Zamboni soient commandités par les IRSC.

    Il a ajouté que l’IRSC était «très engagée à veiller à ce que les membres des comités consultatifs des IRSC ne soient pas en conflit d'intérêt." À cette fin, tous les membres du groupe de travail ont signé des déclarations de conflit d'intérêts en Juin, l’année dernière , a-t-il précisé.

    Mais Duncan a déclaré que les membres du groupe de travail avaient signé les déclarations de conflit d'intérêts seulement après avoir œuvré dans leur sens par correspondance privée et lors de réunions publiques.
    L'article de Rubin est le second « bit » de mauvaises nouvelles ce mois-ci pour les défenseurs du traitement Zamboni, qui avait suscité beaucoup d'enthousiasme et d'espoir parmi les quelque 75 000 Canadiens atteints de SEP.

    Le 10 mai, la FDA avait adressé une alerte aux médecins et aux patients les avertissant que la procédure de libération avait causé la mort, des AVC, une hémorragie abdominale et des lésions nerveuses et qu’il n'y avait «aucune preuve fiable» de son efficacité.

    Plus de 12.000 personnes dans le monde - y compris des centaines de Canadiens - ont subi la procédure, mais celle-ci reste non autorisée et non disponible au Canada.

    Les chercheurs sélectionnés pour réaliser l'essai clinique en IVCC au Canada sont chargés d'étudier l'innocuité de la procédure de Zamboni et de recueillir des preuves sur son efficacité. Tout d'abord, à condition d’avoir obtenu, au besoin, l'approbation pertinente du comité d’éthique de la recherche institutionnelle conseil. L'étude débutera "si et quand l'approbation éthique sera accordée», a déclaré le mois dernier l’IRSC.

    Avec environ 400 Canadiens qui meurent chaque année de la SEP, certains dans la communauté IVCC commencent à douter que les essais cliniques auront effectivement lieu au Canada, a déclaré M. Duncan. "Les préoccupations sont là."

    Source: The Ottawa Citizen Copyright © (c) The Ottawa Citizen 2012 (23/05/12)
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    Message  Domyleen Mer 23 Mai 2012 - 11:08



    Comme il n'y a pas que CCSVI, espérons, toutefois, que la nouvelle équipe gouvernementale répondra aux attentes des malades: prise en charge Sécu, Travail, Accès Handicapés etc ... et Recherches! Il y a tellement à faire pour améliorer notre sort!!
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    Message  Badera Mer 23 Mai 2012 - 13:37

    Je suis en train de travailler sur "statut de la fonction publique et maladies chroniques". Si les agents de la fonction publique ont la sécurité de l'emploi, ils se retrouvent parfois dans des situations financières difficiles lorsqu'ils ont une maladie chronique comme la SEP, alors qu'ils sont très jeunes. Les salariés du privé bénéficient souvent d'assurances prévoyance soit prises par leur employeur (obligations conventions collectives), soit par eux mêmes. Il y a donc un volet à écrire pour la fonction publique.
    Y a t-il parmi vous des personnes ayant réfléchi à la question ?
    Merci

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    Message  Invité Mer 23 Mai 2012 - 14:14


    J'ai pas encore vraiment réfléchi à comparer public/privé par ex, ms je sais que je vais à terme (et mm moins) me retrouver ds une sacrée merde. Je suis fonctionnaire, je vois se profiler un départ en retraite anticipée et c'est pas terrible au niveau de ce qu'il me restera comme salaire. En plus, j'ai passé mes 1ères années de travail (thèse + post-doc) avec des bourses non reconnues par les caisses de retraite. Ca me fait donc un certain nombre d'années ou trimestres qui ne sont mm pas comptabilisés. Et je ne suis pas la seule ds ce cas. Excellent.
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    Message  Lara Jeu 24 Mai 2012 - 9:13


    J'étais fonctionnaire de l'Education nationale (Académie de Créteil).
    Trois ans après le diagnostic SEP, je ne me sentais plus capable d'accomplir ma fonction d'enseignante. Toutes mes demandes de poste adapté-hors enseignement- ont été refusées par manque de postes. Un expert de l'EN (même pas neurologue) m'a déclaré handicapée à 40 % et apte à l'enseignement. C'est vrai, assise devant lui, j'ai dû sembler "normale"!
    Après un mi-temps thérapeutique (accordé pour un an dans toute la carrière d'un fonctionnaire), j'avais envisagé la reprise à temps partiel à mes frais, mais entre-temps, la réforme des retraites est arrivée.
    Mère de trois enfants née en 1956, je perdais tous les avantages liés à ce statut, et travailler à temps partiel m'aurait éloignée encore davantage des trimestres à cotiser.
    J'ai alors pris ma retraite anticipée pour parents de trois enfants en juin 2011.
    Ma pension est faible, car j'ai commencé ma carrière en Allemagne, donc peu d’ancienneté en France.
    A ma connaissance, il n'existe aucune assurance invalidité souscrite par l'EN, c'est à l'agent lui-même de s'assurer contre cela, ce que je n'avais pas fait.
    En dehors de la perte financière, il est dur de se retrouver retraitée à 55 ans lorsqu'on est dans notre situation.
    J'ai l'impression que la maladie prend encore plus de place dans ma vie maintenant, alors que le fait de travailler aide à "éloigner les démons".

    Je vous conseille à tous/toutes de vous accrocher au maximum, de demander des postes compatibles avec votre handicap, de ne pas vous laisser pousser dehors!

    Bon courage! Lara


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    Message  jean2lyon Jeu 24 Mai 2012 - 19:45

    Bonsoir Lara !

    Ca me fait plaisir de lire de tes nouvelles même si ta situation est difficile. Je pense à toi et espère que tu trouveras un équilibre pour profiter de ta retraite.
    Comme tu le sais je suis enseignant, mais par rapport à ta situation avec l'EN, je ne suis pas dans le même cas. J'ai été recruté en tant que travailleur handicapé bénéficiant d'une priorité à l'emploi. Je bénéficie d'un allégement à 3/4 de temps (que j'ai dû demander avec insistance), ce qui reste difficile et n'est pas adapté à ma situation médicale. Je suis révolté comme toi de l'attitude de l'EN vis-à-vis de ses fonctionnaires en situation de handicap.
    Bonne continuation à toi et ton époux...

    Jean
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    Message  Lara Jeu 24 Mai 2012 - 21:18

    Bonjour, Jean!

    Oui, il faut bien tourner la page!

    Quand il fait beau, ce n'est pas trop mal d'être retraitée, d'ailleurs!
    Tu as bénéficié de la priorité à l'emploi, mais tu as dû passer le concours comme tout le monde, non?
    Quel est réellement l'avantage lors des concours lorsqu'on est travailleur handicapé?
    Non, je n'ai pas l'intention de réintégrer la fonction publique, mais au cas où il y aurait des jeunes intéressés par cette voie...
    En ce qui concerne l'accord d'un aménagement horaire, j'ai l’impression qu'il y a une certaine disparité entre les académies.
    A Créteil, cela semble particulièrement difficile à obtenir. Certains collègues RQTH l'ont eu pendant un certain temps, puis se sont retrouvés avec un horaire complet au bout de quelques années alors que leur situation médicale n'avait pas changé.
    Cette année, dans mon département, plusieurs professeurs des écoles reconnus TH ont pu bénéficier d'une journée de cours en moins-avec l'obligation de présence à l'école pendant la journée ainsi libérée(!)
    D'après ce que l'on m'a dit, 25% d'allègement serait le maximum que l'on puisse obtenir, quelque soit la situation médicale.
    Je comprends bien que la fonctions publique ne soit pas un organisme de charité, mais ce qui est difficile d' accepter, c'est ce côté régalien: le médecin de prévention propose des mesures, mais c'est le DRH qui décide en fin de compte, selon des critères quelque peu opaques.

    Je souhaite te souhaite de tenir le coup, ainsi qu'à tous les autres actifs!
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    Message  Domyleen Sam 16 Juin 2012 - 11:40

    alnama a écrit:Ministre des Personnes handicapées (déléguée auprès de la ministre des Affaires sociales et de la santé)

    Marie-Arlette Carlotti


    Conseillère générale des Bouches-du-Rhône, elle fut la porte-parole du candidat socialiste à la mairie de Marseille Jean-Noël Guérini, en 2007, avant de prendre ses distances. Pendant la campagne de François Hollande, cette femme de 52 ans a été en charge du pôle égalité homme-femme, et a poussé pour un ministère dédié aux droits des femmes. Elle a été députée européenne de 1996 à 2009.
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    Peut-être que Forseps pourrait lui souhaiter bienvenue en lui envoyant une lettre style "questions au candidats " ?
    Fred, qu'en penses tu ?

    Restera-t-elle notre "Nouveau ministre"??

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    Message  RnRrider Lun 18 Juin 2012 - 11:10


    Elle reste.
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    Message  Domyleen Lun 18 Juin 2012 - 11:18



    YESSSSS! (et comme elle a l'air plutôt pas mal ....) Smile
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    Message  RnRrider Ven 22 Juin 2012 - 16:28

    Elle est donc ministre déléguée auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé (Marisol Touraine), chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion.
    Il faudrait lui demander si 759,68 € (Allocation Adulte Handicapé) suffisent pour vivre (survivre) correctement.

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