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SEMAINE de la SEP
Domyleen- Messages : 7917
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Le Vif » Belga Generique » L'ignorance à l'origine de graves malentendus sur la sclérose en plaques
jeudi 27 mai 2010
25 mai 2010 à 18h02
L'ignorance à l'origine de graves malentendus sur la sclérose en plaques
(Belga) L'ignorance est à l'origine de graves malentendus concernant la sclérose en plaques (SEP), ressort-il d'une étude publiée mardi par Biogen Idec, leader mondial dans la recherche, le développement, la production et la commercialisation de nouvelles thérapies pour la SEP, à l'occasion de la journée mondiale de ce mercredi qui a pour thème "Travailler avec la SEP".
Il ressort de l'étude, menée auprès de 1.000 hommes et femmes belges, que la plupart des personnes interrogées ont déjà entendu parler de la SEP, mais ne savent pas précisément ce qu'est cette maladie. Cette maladie chronique du système nerveux touche plus de 2,5 millions personnes dans le monde, dont 2/3 de femmes, et 12.000 en Belgique, selon la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques. Quarante pour cent des sondés ne savent pas que la SEP est une maladie chronique du système nerveux central et 34% pensent qu'il s'agit d'une maladie musculaire. L'étude montre également que plus de la moitié des répondants pensent que les personnes atteintes de SEP sont en fauteuil roulant alors que de nombreux patients sont encore en mesure, dans les limites de leur maladie, de connaître une vie active. Par ailleurs, 25% des interrogés croient que la SEP est incurable et 6 Belges sur 10 estiment que la sclérose en plaques est une maladie mortelle et qui met la vie en danger. Cependant, il existe un traitement qui aide à stabiliser la maladie et à en atténuer les symptômes, met en avant Biogen Idec. (LEE)
Source: Belga
Domyleen- Messages : 7917
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Le Monde:
La sclérose en plaques (SEP), dont la Journée mondiale est organisée mercredi 26 mai, reste une maladie peu connue du grand public. Certes, les Français ne pensent plus, comme il y a quelques années, que c'est le nom d'un problème de peau.
Selon un sondage IFOP réalisé pour l'Association pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep) - qui deviendra une fondation le 26 mai -, 69 % des personnes interrogées pensent à juste titre que la SEP est une maladie neurologique. Mais les jeunes la connaissent moins bien : 24 % des 18-24 ans pensent que c'est une maladie du sang, 13 % de la peau, et 6 % des voies respiratoires. Pourtant, les jeunes sont les plus directement touchés, l'âge moyen de déclenchement étant de 30 ans.
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Deux traitements pour contenir la maladie
Si la sclérose en plaques ne se guérit pas, des traitements permettent de ralentir, et parfois même de stabiliser son évolution. Elle apparaît sous trois formes : "rémittente" (poussées à intervalles variables), "secondairement progressive" (poussées pendant quelques années puis apparition d'un handicap), ou "progressive d'emblée" (la forme la plus grave). Outre les corticoïdes, il existe aujourd'hui deux traitements principaux : les immunomodulateurs, efficaces pour les formes rémittentes, réduisent de 30 % la fréquence des poussées et semblent réduire le handicap.
Les immunosuppresseurs, plus agressifs, sont prescrits pour une durée courte, dans des formes très inflammatoires.
Il n'existe pas encore de traitement efficace pour les formes progressives d'emblée, mais des études sont en cours. D'autres médicaments par voie orale sont également en préparation.
Sur le même sujet
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La sclérose en plaques touche 80 000 personnes en France, 350 000 en Europe, et environ 2 millions dans le monde. Quatre mille nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Maladie inflammatoire du système nerveux central - qui comprend le cerveau et la moelle épinière -, la SEP frappe deux fois plus les femmes que les hommes. Le système immunitaire se trompe de cible en attaquant la myéline, cette gaine protectrice qui permet la transmission rapide de l'influx nerveux du cerveau au reste du corps, ce qui bloque des informations envoyées par le cerveau et entraîne, dans certains cas, un handicap plus ou moins fort.
"Chaque cas est différent, les réactions à la maladie le sont également. Si le diagnostic est sûr, le pronostic est difficile. On a du mal à répondre à la question "Comment je serai dans cinq, dix, quinze ans ?"", explique la neurologue Catherine Lubetzki, présidente du comité scientifique de l'Arsep et coordinatrice d'une équipe de recherche Inserm à l'hôpital de La Pitié-Salpêtrière, à Paris.
"Les symptômes sont très variables : une raideur des membres inférieurs, un trouble de la marche, de l'équilibre, des troubles visuels ou de la sensibilité... et une fatigue qui peut être pénalisante", ajoute le professeur Lubetzki. "C'est une maladie dont on ne meurt pas. La mortalité n'est pas très différente de celle de la population normale, elle est en moyenne inférieure de sept à huit ans", précise-t-elle.
"Notre objectif à terme est de parvenir à la guérison", déclare le président de l'Arsep, Arnaud Brunel, qui rappelle que "20 % à 40 % des personnes atteintes présentent une forme bénigne de la maladie et peuvent vivre normalement".
"Avoir une vie sereine", malgré la maladie, c'est ce à quoi s'efforce Annie Serezo, bénévole à l'Arsep depuis plus de vingt ans. "Chaque sclérose en plaques est différente, les souffrances varient. Mais l'important, c'est de jouir de la vie", explique cette femme de 47 ans.
La maladie surgit souvent en pleine fleur de l'âge. "En 1987, j'avais 24 ans et une situation solide : j'étais mariée et ingénieur commercial. Des troubles de la sensibilité (fourmillements) et des pertes d'équilibre se sont manifestés pendant quelques semaines. Mon généraliste m'a dit "Ça va passer". Quand ma vision a baissé, j'ai consulté un neurologue. Le diagnostic de SEP a été posé en 1990. Mes symptômes se sont endormis puis réveillés, et ainsi de suite", raconte Annie Serezo.
Cécile Hernandez-Cervellon, elle, a fait de sa maladie un combat. Elle a publié deux livres aux éditions du Rocher, La Guerre des nerfs (2008, 203 p., 18 euros) et Qu'est-ce qu'elle fait maman ? (2009, 131 p., 13 euros), une lettre ouverte à sa fille âgée de 2 ans et demi. Comme pour toute maladie, l'annonce du diagnostic est souvent un choc. Ce 24 octobre 2002, Cécile Hernandez-Cervellon, âgée de 28 ans, n'arrivait pas à se lever de son lit, ses jambes étaient paralysées. "J'avais l'impression d'être dans un mauvais rêve, se souvient cette ancienne sportive de haut niveau qui travaille dans l'événementiel sportif. Je ne pouvais pas en parler, car en parler, c'était lui octroyer une place dans ma vie. J'appelais la SEP "ma colocataire indésirable"."
Même choc pour Marine (le prénom a été changé) quand apparaissent les premiers symptômes en 1992 à la fin de ses études en psychologie : la jeune femme, alors âgée de 22 ans, a des fourmillements dans la jambe droite. Hospitalisée trois semaines, on lui dit qu'elle a une inflammation de la moelle épinière : "Ça a été un coup de massue", témoigne-t-elle. Deux ans plus tard, elle ne voit plus de l'oeil gauche. Elle consulte un neurologue en 1997, qui pose alors le diagnostic de sclérose en plaques.
Toutes ces femmes racontent leur désir d'enfant et leur grossesse, période bénie pendant laquelle elles sont protégées. "Faites comme votre copine (elle était enceinte)", avait dit la neurologue à Marine à la fin des années 1990. Elle a aujourd'hui trois filles et travaille à plein-temps comme psychologue. "Aujourd'hui, je vais à l'essentiel. J'ai un autre regard sur la vie, raconte, pour sa part, Annie Serezo. J'ai transmis à mes enfants les valeurs de la vie : comme se mettre sous la douche et sentir l'eau sur son corps, se servir de ses mains et couper un steak."
Au prix, souvent, cependant, de certains efforts. "Dans la SEP, il y a le visible, comme les troubles de la marche, que l'on a ou pas, et l'invisible, tels les troubles urinaires, de la sensibilité, de la vision et une grande fatigue, poursuit Mme Serezo. Le matin, il me faut du temps pour que mon corps, alors semblable à du papier kraft, se déplie."
La sclérose en plaques (SEP), dont la Journée mondiale est organisée mercredi 26 mai, reste une maladie peu connue du grand public. Certes, les Français ne pensent plus, comme il y a quelques années, que c'est le nom d'un problème de peau.
Selon un sondage IFOP réalisé pour l'Association pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep) - qui deviendra une fondation le 26 mai -, 69 % des personnes interrogées pensent à juste titre que la SEP est une maladie neurologique. Mais les jeunes la connaissent moins bien : 24 % des 18-24 ans pensent que c'est une maladie du sang, 13 % de la peau, et 6 % des voies respiratoires. Pourtant, les jeunes sont les plus directement touchés, l'âge moyen de déclenchement étant de 30 ans.
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Deux traitements pour contenir la maladie
Si la sclérose en plaques ne se guérit pas, des traitements permettent de ralentir, et parfois même de stabiliser son évolution. Elle apparaît sous trois formes : "rémittente" (poussées à intervalles variables), "secondairement progressive" (poussées pendant quelques années puis apparition d'un handicap), ou "progressive d'emblée" (la forme la plus grave). Outre les corticoïdes, il existe aujourd'hui deux traitements principaux : les immunomodulateurs, efficaces pour les formes rémittentes, réduisent de 30 % la fréquence des poussées et semblent réduire le handicap.
Les immunosuppresseurs, plus agressifs, sont prescrits pour une durée courte, dans des formes très inflammatoires.
Il n'existe pas encore de traitement efficace pour les formes progressives d'emblée, mais des études sont en cours. D'autres médicaments par voie orale sont également en préparation.
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La sclérose en plaques touche 80 000 personnes en France, 350 000 en Europe, et environ 2 millions dans le monde. Quatre mille nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Maladie inflammatoire du système nerveux central - qui comprend le cerveau et la moelle épinière -, la SEP frappe deux fois plus les femmes que les hommes. Le système immunitaire se trompe de cible en attaquant la myéline, cette gaine protectrice qui permet la transmission rapide de l'influx nerveux du cerveau au reste du corps, ce qui bloque des informations envoyées par le cerveau et entraîne, dans certains cas, un handicap plus ou moins fort.
"Chaque cas est différent, les réactions à la maladie le sont également. Si le diagnostic est sûr, le pronostic est difficile. On a du mal à répondre à la question "Comment je serai dans cinq, dix, quinze ans ?"", explique la neurologue Catherine Lubetzki, présidente du comité scientifique de l'Arsep et coordinatrice d'une équipe de recherche Inserm à l'hôpital de La Pitié-Salpêtrière, à Paris.
"Les symptômes sont très variables : une raideur des membres inférieurs, un trouble de la marche, de l'équilibre, des troubles visuels ou de la sensibilité... et une fatigue qui peut être pénalisante", ajoute le professeur Lubetzki. "C'est une maladie dont on ne meurt pas. La mortalité n'est pas très différente de celle de la population normale, elle est en moyenne inférieure de sept à huit ans", précise-t-elle.
"Notre objectif à terme est de parvenir à la guérison", déclare le président de l'Arsep, Arnaud Brunel, qui rappelle que "20 % à 40 % des personnes atteintes présentent une forme bénigne de la maladie et peuvent vivre normalement".
"Avoir une vie sereine", malgré la maladie, c'est ce à quoi s'efforce Annie Serezo, bénévole à l'Arsep depuis plus de vingt ans. "Chaque sclérose en plaques est différente, les souffrances varient. Mais l'important, c'est de jouir de la vie", explique cette femme de 47 ans.
La maladie surgit souvent en pleine fleur de l'âge. "En 1987, j'avais 24 ans et une situation solide : j'étais mariée et ingénieur commercial. Des troubles de la sensibilité (fourmillements) et des pertes d'équilibre se sont manifestés pendant quelques semaines. Mon généraliste m'a dit "Ça va passer". Quand ma vision a baissé, j'ai consulté un neurologue. Le diagnostic de SEP a été posé en 1990. Mes symptômes se sont endormis puis réveillés, et ainsi de suite", raconte Annie Serezo.
Cécile Hernandez-Cervellon, elle, a fait de sa maladie un combat. Elle a publié deux livres aux éditions du Rocher, La Guerre des nerfs (2008, 203 p., 18 euros) et Qu'est-ce qu'elle fait maman ? (2009, 131 p., 13 euros), une lettre ouverte à sa fille âgée de 2 ans et demi. Comme pour toute maladie, l'annonce du diagnostic est souvent un choc. Ce 24 octobre 2002, Cécile Hernandez-Cervellon, âgée de 28 ans, n'arrivait pas à se lever de son lit, ses jambes étaient paralysées. "J'avais l'impression d'être dans un mauvais rêve, se souvient cette ancienne sportive de haut niveau qui travaille dans l'événementiel sportif. Je ne pouvais pas en parler, car en parler, c'était lui octroyer une place dans ma vie. J'appelais la SEP "ma colocataire indésirable"."
Même choc pour Marine (le prénom a été changé) quand apparaissent les premiers symptômes en 1992 à la fin de ses études en psychologie : la jeune femme, alors âgée de 22 ans, a des fourmillements dans la jambe droite. Hospitalisée trois semaines, on lui dit qu'elle a une inflammation de la moelle épinière : "Ça a été un coup de massue", témoigne-t-elle. Deux ans plus tard, elle ne voit plus de l'oeil gauche. Elle consulte un neurologue en 1997, qui pose alors le diagnostic de sclérose en plaques.
Toutes ces femmes racontent leur désir d'enfant et leur grossesse, période bénie pendant laquelle elles sont protégées. "Faites comme votre copine (elle était enceinte)", avait dit la neurologue à Marine à la fin des années 1990. Elle a aujourd'hui trois filles et travaille à plein-temps comme psychologue. "Aujourd'hui, je vais à l'essentiel. J'ai un autre regard sur la vie, raconte, pour sa part, Annie Serezo. J'ai transmis à mes enfants les valeurs de la vie : comme se mettre sous la douche et sentir l'eau sur son corps, se servir de ses mains et couper un steak."
Au prix, souvent, cependant, de certains efforts. "Dans la SEP, il y a le visible, comme les troubles de la marche, que l'on a ou pas, et l'invisible, tels les troubles urinaires, de la sensibilité, de la vision et une grande fatigue, poursuit Mme Serezo. Le matin, il me faut du temps pour que mon corps, alors semblable à du papier kraft, se déplie."
lionel- Messages : 48
Date d'inscription : 01/05/2010
Localisation : ardennes
c'est quand même malheureux que depuis que charcot a découvert la maladie en 1870,la recherche ait si peu avancé et en plus quand on voit l'ignorance des gens par rapport à la sep on s'aperçoit que nous sommes vraiment peu médiatisés et ils ont beau dire que la recherche avance ,il ni a toujours aucun traitement pour les primaires progressives qui je sais ne concerne qu'une minorité mais dont la forme est la plus agressive.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
mais justement que je saches zamboni ne classe pas les sep...!!!
c est l occasion de parler des medicaments une pub
c est lamentable cette journée!!!ayez pitie !!!!!et qui a parle de ccsvi?
c est l occasion de parler des medicaments une pub
c est lamentable cette journée!!!ayez pitie !!!!!et qui a parle de ccsvi?
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
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Lionel,
Je suis tout à fait d'accord avec toi, la SEP est trés méconnue: c'est une maladie difficile à cerner: il y a autant de SEP que de sépiens.
Qqu'un m'avait fait la réflexion suivante il y a une dizaine d'années:
" Toi, la sclérose en plaques ? ...tu rigoles?...tu dois confondre... car moi, je connais une personne, trés bien, puisque c'est la femme d'un copain, qui en est atteinte, un peu plus jeune que toi, et je suis désolé, mais elle, elle ne marche pas, quitte son fauteuil roulant pour son lit, et a "attraper ça" il y a trois ans! alors .... je sais de quoi je parle......!"
J'étais de bonne humeur, je lui ai fait un grand sourire et lui ai répondu qu'en effet , si c'est ça la sclérose en plaques, alors , je me suis trompée ... Et lui d'ajouter, sûr de lui: "on voit bien que tu ne sait pas ce que c'est.... et je ne te souhaite pas de l'avoir!!"
C'est gentil, non?... sauf qu'il ignorait que cela faisait au moins 25 ans que j'avais eu les premiers symptômes, et surtout que ma mère en est morte 15 ans auparavant!! Alors , pour ne pas savoir ce qu'est la sclérose en plaques ????
J'ai préféré ne rien ajouter.... et de toute façon, la dernière fois que je l'ai revu, j'étais au plus mal, il y a à peu prés 3 ans ...., il n'a rien dit, semblait surpris, puis a essayé de me poser des questions sur cette maladie, mais je lui ai simplement rappelé que: il connaissait mieux que moi, et par conséquent, je n'avais rien à lui apprendre à ce sujet! (c'était dans ma période "agressive", et j'en avais ras le bol...)
Non, vraiment pas facile à comprendre cette maladie, ...ni à expliquer!
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Lionel,
Je suis tout à fait d'accord avec toi, la SEP est trés méconnue: c'est une maladie difficile à cerner: il y a autant de SEP que de sépiens.
Qqu'un m'avait fait la réflexion suivante il y a une dizaine d'années:
" Toi, la sclérose en plaques ? ...tu rigoles?...tu dois confondre... car moi, je connais une personne, trés bien, puisque c'est la femme d'un copain, qui en est atteinte, un peu plus jeune que toi, et je suis désolé, mais elle, elle ne marche pas, quitte son fauteuil roulant pour son lit, et a "attraper ça" il y a trois ans! alors .... je sais de quoi je parle......!"
J'étais de bonne humeur, je lui ai fait un grand sourire et lui ai répondu qu'en effet , si c'est ça la sclérose en plaques, alors , je me suis trompée ... Et lui d'ajouter, sûr de lui: "on voit bien que tu ne sait pas ce que c'est.... et je ne te souhaite pas de l'avoir!!"
C'est gentil, non?... sauf qu'il ignorait que cela faisait au moins 25 ans que j'avais eu les premiers symptômes, et surtout que ma mère en est morte 15 ans auparavant!! Alors , pour ne pas savoir ce qu'est la sclérose en plaques ????
J'ai préféré ne rien ajouter.... et de toute façon, la dernière fois que je l'ai revu, j'étais au plus mal, il y a à peu prés 3 ans ...., il n'a rien dit, semblait surpris, puis a essayé de me poser des questions sur cette maladie, mais je lui ai simplement rappelé que: il connaissait mieux que moi, et par conséquent, je n'avais rien à lui apprendre à ce sujet! (c'était dans ma période "agressive", et j'en avais ras le bol...)
Non, vraiment pas facile à comprendre cette maladie, ...ni à expliquer!
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dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
enfin moi maintenant je le dit a bcp de personnes..marre de passer pour une fainéante..je ne bosse plus,ne conduit plus,et il y a toujours des gens qui connaissent...un tel ou une telle qui l' a alors depuis que je connait le ccsvi,je dis j ai une sep mais je vais me faire operer a cause de ça...a etre folle autant l etre en plein!!
autant dire que beaucoup attendent de me voir dans quelques jours et tant mieux...
autant dire que beaucoup attendent de me voir dans quelques jours et tant mieux...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Compte-rendu du congrés de l'Arsep?
http://www.arsep.org/fr/94-congres-annuel-des-patients.html
Nous attendons toujours ..... seulement des photos du prof Moreau et du prof Lubetzki, et c'est tout!!!
(qu'est-ce qu'il lui prend à Gaëlle P.: elle nous tire la langue (sur Facebook).. ?)
Invité- Invité
Ds le genre, j'en ai plusieurs excellentes !
Mon ex celui qui m'a larguée après la pire de mes poussées (en plus il était absent) a raconté à tt le monde q je jouais la comédie.... (23 ans de vie commune qd mm !).
Ma mère m'a offert une canne à Noêl "très jolie..."
Quant aux nb de gens qui connaissent qqun qui l'a depuis des années et c'est pas si grave... je ne les compte plus !
Et mon père qui m'a dit q je faisais une crise d'ado qd je me suis mise en colère pq des fois ça fait ch... de se faire diagnostiquer cette maladie et de se faire larguer (les 2 quasi en mm tps) !
Et la copine qui croyait être atteinte de sep il y a 10 ans, à qui j'ai tél sans relâche pdt tte cette période difficile (pour elle) et qui ne m'a plus JAMAIS contactée qd je lui ai appris que je l'avais
Ah j'oubliais la sep psychosomatique de ma belle-mère, la dernière fois q je l'ai vue (c'est fini pr tjs, elle a disparu av son fils) elle ne pouvait plus se lever...
On pourrait ouvrir un fil histoire drôle ! C'est p'tet pr ça q GP se marre, pr dédramatiser...
Mon ex celui qui m'a larguée après la pire de mes poussées (en plus il était absent) a raconté à tt le monde q je jouais la comédie.... (23 ans de vie commune qd mm !).
Ma mère m'a offert une canne à Noêl "très jolie..."
Quant aux nb de gens qui connaissent qqun qui l'a depuis des années et c'est pas si grave... je ne les compte plus !
Et mon père qui m'a dit q je faisais une crise d'ado qd je me suis mise en colère pq des fois ça fait ch... de se faire diagnostiquer cette maladie et de se faire larguer (les 2 quasi en mm tps) !
Et la copine qui croyait être atteinte de sep il y a 10 ans, à qui j'ai tél sans relâche pdt tte cette période difficile (pour elle) et qui ne m'a plus JAMAIS contactée qd je lui ai appris que je l'avais
Ah j'oubliais la sep psychosomatique de ma belle-mère, la dernière fois q je l'ai vue (c'est fini pr tjs, elle a disparu av son fils) elle ne pouvait plus se lever...
On pourrait ouvrir un fil histoire drôle ! C'est p'tet pr ça q GP se marre, pr dédramatiser...
Invité- Invité
De quoi te plains-tu Domyleen, je crois q tu peux tjs t'inscrire au congrès des patients pr le 29 mai 2010 ! Z'ont pas dû ramasser assez d'argent pr tenir à jour leur site !
Invité- Invité
Ben ouais, ms les inscriptions st tjs ouverte sur leur site !!! 
cest pitoyable !
cest pitoyable !Dernière édition par MPascale le Sam 12 Juin 2010 - 9:31, édité 1 fois
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Je venais tout juste de m'en rendre compte, c'est pourquoi, j'ai supprimé mon post, mais tu avais déjà répondu M-Pax, excuse-moi!