Tecfidera témoignages

Bonjour a tous,
Je viens d'apprendre très récemment que j'étais atteinte de cette maladie. Je viens de découvrir ce forum qui je trouve très intéressant pour parler de cette maladie avec des personnes qui l'ont, que de parler avec nos proches, on a pas forcément envie d'en parler de peur qu'on se plaind et encore pire qu'ils aient pitié. Bref je m'égare. Je viens vers vous pour vous demander ce que vous pensez du traitement tecfidera. Je ne l'ai pas encore commencer, mais j'aimerais avoir des témoignages. Merci a vous tous.

Bonjour Audrey.

Je ne connais pas le Tecfidera, mais j'essaierai de te donner des infos, et nul doute que si quelqu'un en prend ici, il te fera part de son expérience.

Sinon, je comprends ton ressenti, quand on apprend la mauvaise nouvelle, c'est toujours difficile à gérer.
De même tu as raison, d'une façon générale, et malgré souvent leur bonne volonté, il est toujours difficile pour les personnes non atteintes de SEP de comprendre.

Il faut Je crois toujours garder à l'esprit qu'il y a autant cas différents de SEP que de malades, et par conséquent le pire n'est pas inéluctable.    

De même la recherche avance vite, et des pistes prometteuses permettent un jour d'espérer que cette saloperie soit enfin vaincue.

Un des buts de ce forum est de parler sans exclusive de toutes ces recherches, toutes ces études ayant lieu partout dans le monde.
Une des plus prometteuses de mon point de vue, c'est celle explorée par Geneuro.

Je t'invite à consulter la rubrique "retrovirus", tu trouveras beaucoup d'informations sur le sujet.
Sur celui-ci ou sur d'autres n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête. 
Nous ferons le maximum pour tenter d'y répondre.

Courage, il a beaucoup de raisons d'espérer 

Concernant le Tecfidera, je vois que le sujet a déjà été abordé dans la rubrique "Traitements par voie orale".

Bonjour Audrey,

Si tu as Facebook, tu pourras y trouver un groupe francophone de patients prenant le Tecfidera.

Bon courage à toi

Lise

Merci beaucoup pour vos réponses, courage a vous

Envoyé depuis l'appli Topic'it

Bonjour à toutes et à tous,
 je cherche également des témoignages sur tecfidéra et même sur Aubggio car les dernieres IRM n'ont pas étaient très bonnes (augmentation de la charge lésionelle sans poussé diagnostiquée). Ma neuro m'a donc proposer de changer de traitement et de passer au tecfidéra ou à l'aubaggio. Je psychote un peu à l'idée de changer de traitement car après 12 ans de bons et loyaux service je vais devoir abandonner mon Avonex. Est-ce que des utilisateurs du forum utilisent l'un ou l'autre de ces traitements pour cette maladie (la SEP) qu'en pensent-ils et surtout quels effets secondaires ont-ils pu ressentir?
Ma chef de service prends déjà tecfidéra (elle a aussi une SEP mais elle est toute jeune dans la maladie 4 ans contre 15) donc elle m'a parlé des bouffés de chaleurs mais ce qui me gêne est que ce sont 2 prises par jour et le soir souvent je ne mange pas surtout l'été. Pour aubaggio il parait que l'herpès buccal est un effet secondaire (j'en ai déjà un y-a-t-il un risque qu'il flambe). Merci à ceux qui pourront m'aider à y voir plus clair.

Selon la newsletter de MS news today du 5 octobre 2018, Biogen, le fabricant du Tecfidera, va annoncer les résultats d'une étude clinique de phase 3, ENDORSE, 

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2018/10/05/ectrims2018-biogen-ms-therapies-safe-effective-real-world-clinical-data/?utm_source=Multiple+Sclerosis&utm_campaign=0a8c058571-RSS_US_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_b5fb7a3dae-0a8c058571-72418957

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00835770

à l'ECTRIMS2018, qui aura lieu à Berlin du 10 au 12 octobre 2018.

Communiqué de presse du 2 octobre 2018 de Biogen:

https://globenewswire.com/news-release/2018/10/02/1588463/0/en/Biogen-Highlights-at-ECTRIMS-2018-Data-on-Its-Industry-Leading-Multiple-Sclerosis-Portfolio-and-a-Range-of-Initiatives-Aimed-at-Transforming-Patient-Care.html

PS : utilisez un traducteur en ligne, si nécessaire

Bonsoir,

Des résultats sur les bénéfices du traitement à long terme avec Tecfidera chez les patients RR (récurrents-rémittents) pendant 10 ans, été communiqués à l'ECTRIMS 2019, cf.

https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2019/09/11/ectrims2019-10-year-data-confirm-tecfidera-biogen-long-term-benefits-rrms/

Bonjour,

Selon ma neurologue, il n'y a pas d'effet rebond connu (effet rebond : la SEP repart, mais en pire qu'avant le début du traitement, avec des atteintes) en cas d'arrêt du Tecfidera.

Par contre les lymphos sont à surveiller (compter) tous les 3 mois. En cas de lymphopénie sévère et prolongée, c'est l'arrêt du traitement.

Bonne journée

Bonjour,

Selon un article du 25 octobre 2019, publié ici :

https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2019/10/18/assessing-barriers-to-adherence-with-the-use-of-dimethyl-fumarate-in-multiple-sclerosis/

"La prise du Tecfidera 2 x par jour et les effets secondaires figurent parmi les raisons principales de l'arrêt de ce traitement, selon une petite étude…"