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    Message  Invité Ven 25 Juin 2010 - 16:55

    http://cronacaqui.it/25/06/2010/contro-la-sclerosi-multipla-c%E2%80%99e-il-%E2%80%9Cpalloncino%E2%80%9D-salvavita/

    Un nouvel espoir pour les patients souffrant de sclérose en plaques, qui, avec l'angioplastie en hôpital de jour, peut bloquer la maladie, est donné par la découverte scientifique de m. Paul Zamboni, directeur du Centre de maladie vasculaire, Université de Ferrare.
    La recherche de m. Zamboni, commencé en 2006, identifié chronique insuffisance veineuse, mieux cerebro-moelle appelé CCSVI, une des causes possibles de la sclérose en plaques
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    Message  dane83 Ven 25 Juin 2010 - 18:23

    merci alain depuis un moment j ecrit a la fondation italienne et je suis tombee sur l adresse du professeur salvi ..le temps de lui ecrire les resultats a paris ...je verrais bien si j ai une reponse
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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 0:40



    Italie:L'insuffisance chronique veineuse céphalo-rachidienne, est reconnue comme une maladie !

    De Tmrox (Thisisms) :
    traduction de Google:

    L'insuffisance chronique veineuse céphalo-rachidienne, est reconnue comme une maladie !" Le CCSVI Association de la sclérose en plaques - Onlus », demande des directives pour le diagnostic et la thérapie. Tabacco:« L'Etat doit assumer la responsabilité de mettre en œuvre ce que la communauté scientifique dans le monde, a franchi " ROME - L'insuffisance chronique veineuse céphalo-rachidienne (CCSVI) est reconnue en Italie comme une maladie en soi , ce qui peut rapidement élaborer des orientations pour être en mesure de diagnostiquer et de traiter au-delà de sa corrélation avec la sclérose en plaques. C'est ce qu'on appelle l '«association CCSVI dans la sclérose en plaques - Onlus" le ministère de la Santé dans une réunion qui vient de conclure entre les représentants de l'association et Albert ZANGRILLI, président de la deuxième section à la Commission de la santé dans le même ministère. «La science fait son chemin pour valider la corrélation entre la SP et CCSVI - Tabacc dit - que, nous demandons que, depuis le CCSVI a déjà été validé par les scientifiques du monde il faut valider sa thérapie, l'État devra faire face , prendre en charge et mettre en œuvre ce que la communauté scientifique mondiale a déjà validé et d'élaborer des directives à l'égard de cette maladie jusqu'à ce que la corrélation de la science se produise. Trouvé dans plusieurs essais dans le monde entier chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, le CCSVI est une maladie qui affecte les veines cervicales et thoraciques parce que dell'inspessimento anormale parois veineuses, enlever le sang de l'inefficacité du système nerveux central. La corrélation entre les deux maladies en Italie est une étude dont les résultats, explique l'association, sont attendus à la fin de l'année prochaine. "La réunion d'aujourd'hui est allée très bien - a ajouté le tabacco - Le ministère a pris acte de notre demande." Le moment, cependant, il ya encore quelques nouvelles. "Sur ce nous n'avions pas d'indications, mais le ministère nous a fait savoir qu'il se mobilisera plus rapidement." (Ga) http://www.redattoresociale.it/DettaglioNotizie.aspx?idNews=312625
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    Message  Invité Sam 26 Juin 2010 - 8:13



    DANE83,DOMY,
    cette semaine,j'ai rencontré un spécialiste en médecine vasculaire(pour cause familiale):
    j'ai donc évoqué mon (notre) cas,il en ressort:
    l'angioplastie devrair être pratiquée plus souvent, par exemp: chez les fumeurs,ceux qui profitent de la vie,chez les diabétiques,et aussi chez les malades ,comme nous,qui pour se faire plaisir, mangent mal (sens médical).
    seule l'angiographie est nécéssaire,IRM pas obligatoire.
    mais de là ,à modifier les effets de la SEP,il ne se prononce pas? voir nos médecins.
    surpris je fus,par sa connaissance des circuits de "libération",(Pays de l'Est),en clair,il y a de l'argent à faire,et pour l'instant ces spécialistes en sont
    exclus.
    les réactions ne devraient pas tarder,pour être "libéré" en France?
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    Message  dane83 Sam 26 Juin 2010 - 8:22

    Handicap '
    L' insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidien ,
    est reconnu comme «pathologie Le CCSVI Association de la
    sclérose en plaques - Onlus "appels à des lignes directrices
    diagnostic et de thérapie . Tabac: «L'Etat prend en charge que la transposition la communauté scientifique dans le monde a franchi "

    ROME - Le céphalo-rachidien insuffisance veineuse chronique ( CCSVI ) est reconnue en Italie comme une maladie en soi qui peuvent être lignes directrices rapidement rédigé de manière à être en mesure de diagnostiquer et de traiter au-delà sa corrélation avec la sclérose en plaques . C'est ce qu'on appelle le «Association CCSVI dans la sclérose en plaques - Onlus " le ministère de la Santé
    à une réunion vient de se terminer entre les représentants de l'association et Alberto ZANGRILLI , président de la deuxième section de la chambre de la santé dans le même ministère . " Alors que la science a pris son cours pour de valider la corrélation entre la SP et CCSVI - a dit le tabac -Comme , nous demandons que, depuis le CCSVI a déjà étévalidé par le monde la science a été validée comme sa thérapie , le visage d'État
    la charge de mettre en œuvre ce que la communauté
    scientifique mondiale a déjà validé et d'élaborer des directives à
    l'égard de cet état jusqu'à la science vérifier la corrélation .
    Trouvé dans plusieurs essais dans le monde entier chez les personnes atteintes de sclérose en plaques , le CCSVI est une maladie qui affecte les veines et col de l'utérus la poitrine parce que dell'inspessimento anormale parois veineuses , très éliminer efficacement le sang du système nerveux central . Sur corrélation entre les deux maladies enItalie est une étude dont les résultats, expliquée par l'association , sont attendus à la fin de la prochaine
    année. " La réunion d'aujourd'hui s'est très bien passé - a ajouté le tabac - L' Ministère a pris note de notre demande . " Le moment , cependant, il sont encore des nouvelles. " Sur ce nous n'avions pas d'indications , mais la ministère nous ont fait savoir que vous déclenchera plus rapidement. " ( Ga )pin Gucci : la bonne partie est
    maintenant : on nous a dit , mais nous écrire officiellement , que les
    promoteurs seront les lignes directrices pour les chirurgiens
    vasculaires de se débarrasser de ce bloc de veines . Difficile de
    demander de plus? probable.
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    Message  dane83 Sam 26 Juin 2010 - 8:44

    pour repondre a alain...je ne suis pas persuadee que cela soit du commerce...alors pourquoi en france si peu de personnes (1) et qui ne connait pas grand chose...pas assez a mon gout ...on nous oblige a aller en pologne ou en bulgarie ...il faut attendre 15ans pour que la france se bouge et dans 15ans je serais trop vieille!...15ans encore en gardant ma sep je serais alzheimer...a mon avis les angiologues ont peur et les neuros encore plus!!!
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    Message  Invité Sam 26 Juin 2010 - 9:27

    DANE,si tu n'évoques pas ta SEP,les "portes sont ouvertes",j'en reviens à mon oncle qui habite paris,qui suite à des troubles de la vue,devant la télé,a eu droit à l'angioplastie en deux fois,gros fumeur de + de quarante ans!
    les spécialistes ne peuvent pas être satistaits, de voir leur clientéle partir chez le voisin!
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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 10:45





    Alain, je suis d'accord, et c'est pourquoi je ne comprends pas comment une catégorie de médecins (les neuros), pourraient interdire à une autre catégorie (les spécialistes vasculaires), de faire leur boulot!

    Pour l'instant, la SEP, étant toujours considérée comme une maladie "neurologique", les angiologues ne se sentent pas concernés: c'est à nous de les informer!!! et de les consulter!!! ... mais c'est en train de bouger, et à mon avis, ils vont en avoir "ras le bol" de voir leurs "clients" partir chez leurs confrères , à l'étranger!!

    Il est possible de consulter un spécialiste des veines, mais le dépistage est assez particulier, et les instruments de radiologie souvent inadéquats!
    Donc, un peu de patience.... Very Happy
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    Message  dane83 Sam 26 Juin 2010 - 10:53

    mais cela ne sert a rien chez moi j ai eue deja une angiographie....et pourtant je suis mince et en pleine sante (sauf sep)....
    mais si la seule en france ne trouve rien...je suis obligee d aller a sofia...
    la correlation sep et angiographie n est pas evidente pour tous.....
    mas sep n est pas "vasculaire"!!!!!!!!!!!!!
    moi j ai de belles photos de mes veines!!!et puis tant mieux si les neuros en france nous voient partir.....
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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 11:13



    Excuse-moi, Dane, j'ai oublié de spécifier: je parle des Sep "vasculaires" (?!), ou qui ont des chances de l'être Wink !

    Mais, je ne comprends pas... tu vas à l'étranger, uniquement pour le dépistage ?, parceque si ce n'est pas "vasculaire", un chirurgien "vasculaire", ne pourra pas intervenir, même s'il est "étranger"....
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    Message  Invité Sam 26 Juin 2010 - 12:41

    déontologie
    Théorie des obligations morales qui régissent une profession

    obligations morales soit,mais surtout pécuniaires,la déontologie,refuge facile et opaque !!
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    Message  dane83 Sam 26 Juin 2010 - 13:18

    ma sep nest pas vasculaire d apres la dr G...mais qui est elle ?quelles sont ses connaissances en sep?as t elle le matos qu il faut?...justement c est ce que je me demande.....elle est allee tout voir sur moi...je ne veux pas aller a sofia pour un diag ...j en ai plein ...et en italie ils sont en train de former les radiologues .....et j avais une foule de pmes a paris ...entre l irm et le scanner ...il y a bcp de choses...a explorer...mais en france nous sommes limites ...avant que les neuros soient remplaces par les angio...
    il y en a bien pour 15ans....j ai ecrit au dr salvi en italie ...j aimerais bien comprendre...faute de zamboni lol....
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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 13:55



    Dane, Dct G. n'est pas une spécialiste de la SEP, mais en chirugie vasculaire, et c'estune des rares qui opère les veines: elle a son travail habituel et ses patients non SEP... Elle s'interesse à CCSVI liée à la SEP que depuis trés peu de temps, et c'est la seule pour le moment... nous n'en sommes qu'au tout début, et il faut lui (et à d'autres confrères) laisser le temps de se spécialiser encore.. Zamboni a travaillé plusieurs années sur sa découverte avant de la faire connaitre: si un médecin pouvait se spécialiser en 15 jours, je crois que ça se saurait, non??? Laughing
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    Message  daniele Sam 26 Juin 2010 - 14:21

    Eh oui, Dane; ta SEP. n'est pas VEINEUSE.

    Sauf que comme moi, tu n'as qu'une jugulaire...
    Alors çà c'est QUOI ??? Les jugulaires ne sont pas des veines maintenant? A n'y plus rien comprendre!
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    Message  Invité Sam 26 Juin 2010 - 14:30

    non Daniéle,je crois que Dane est "compléte".
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    Message  dane83 Sam 26 Juin 2010 - 15:00

    exact je suis complete.....rien ne manque ....tout est bon d apres dr G..
    a mon reveil elle m a dit votre sep n est pas veineuse!!!..j ai quelques problemes :hypoplasie de la moitie sup du plexus pre sacral....
    sinon en france tout mes tuyaux sont bons!!!!!!
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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 15:55



    Mais, Dane, si tu as un problème au niveau du plexus sacral,(si G. l'a vu, ce problème, c'est qu'il existe, même sans rapport avec la SEP), as-tu demandé s'il est possible d'y remedier, et si cela peut avoir un rapport avec tes symptômes??? Si ça se trouve, tu es une "erreur de diagnostic" Laughing et tu as peut-être qque chose qui ressemble à une SEP, sans pour autant que se soit le cas... tu devrais te renseigner avant d'engager des dépenses...
    Autant, je comprends que M-Pascale tente de se faire opérer ailleurs, et veut un autre avis (il lui manque une jugulaire), autant j'ai du mal à te suivre: ton souci, c'est qu'on n'a rien trouvé aux veines du cou (et donc, pourquoi ne pas refaire un dépistage, ok..), mais G. a vu une malformation (hypoplasie) ailleurs: tu devrais te renseigner à ce sujet avant...., sur les conséquences éventuelles de ce problème qui, je crois (aïe.. j'n'y connais rien) serait plutôt neurologique!
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    Message  dane83 Sam 26 Juin 2010 - 16:18

    neurologique!!!nous y voila....!!!!
    quand aux symptomes c est ce que l angiologue a ecrit...
    hypoplasie majeure de la veine vertebrale ..gauche...
    les signes aucune idee.....avec l irm avec gado...il y a une plaque blanche...sur la colonne vertebrale...d apres mon medecin cela explique mon defaut de sensibilite des mains....et pour le moment le neuro que j avais vue me proposait immurel....(qui dit mieux)....apparament d G ne peut pas intervenir a cet endroit....
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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 17:02





    Donc, hypoplasie de la veine vertébrale??

    Je ne pensais pas aux veines, puisque tu n'arrêtes pas de dire "SEP non veineuse", or, il s'agit de la veine vertebrale, ...et donc, désolée, mais le problème est bien "veineux"!! ... mais c'est effectivement plus difficile d'intervenir: fais une recherche sur Thisisms, il y avait (au moins) un topic consacré aux veines vertebrales et azygos... (pbm, je crois de "Kamikaze"...)
    Effectivement, il est possible que G. n'intervienne pas (du moins, pour l'instant ...)

    Mais cesse de dire "SEP non veineuse" Evil or Very Mad , car il semble bien qu'au moins une veine soit concernée...

    Mais où l'opérer ??? (Simka pratique ce genre d'intervention), tu as intérêt à demander avant, car il est possible que ce ne soit pas effectué partout, mais, maintenant que tu sais où se situe ton pblm, tu peux peut-être te renseigner ...en France, sans parler de SEP, mais seulement de tes symptômes: il n'est pas possible de demander à G., Question si elle connait un autre spécialiste des veines, et qui justement pourrait intervenir sur ces veines ?? Je ne pense pas qu'elle soit la seule en France... même si elle semble la seule pour le rapport avec la SEP. Tu n'es pas obligée de dire que tu as une SEP, (comme au Canada)!
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    Message  dane83 Sam 26 Juin 2010 - 18:45

    j ai essayee de comprendre mon probleme....j ai ecrit au docteur salvi..
    le mieux ce serait zamboni...mais je ne reve pas!!
    je lis bcp ce que les docs font....sur thims ....a en avoir mal aux yeux!!
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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 21:47



    Dane, si je comprends bien, tu es SEP "Primaire Progressive" ?? (Excuse-moi, tu as dû m'en parler, mais je ne m'en souviens plus Embarassed ): J'ai trouvé ce blog de "Enjoying the ride" (Thisisms): il a subit la procédure, mais les résultats sont faibles, car, pense-t-il, dû au fait qu'il soit PPMS!!! (Les veines Azygos et(ou) vertébrales, sont touchées, et il a des plaques à la colonne vertébrale(moelle épinière):

    Il a posté ce petit récapitulatif:

    Il ya plusieurs différences entre RRMS et PPMS:

    1. 1. PPMS ont pas de rechutes, et aucune ristourne
    2. 2. l' activité de la maladie dans le PPMS n'est pas de nature inflammatoire, donc il ne répond pas aux traitements anti-inflammatoires
    3. 3. PPMS ont tendance à être plus âgés au moment du diagnostic
    4. 4. Bien que la plupart RRMS sont des femmes, la proportion de femmes avec des PPMS est d'environ 50/50.
    5. 5. charge lésionnelle PPMS est plus dans la colonne vertébrale, alors que la charge lésionnelle RRMS est dans le cerveau.
    6. 6. PPMS niveau de handicap est, en moyenne, supérieure à celle de personne atteinte d'RRMS
    7. 7.Des difficultés à marcher sont plus fréquentes avec PPMS. PPMS tendance à ne pas avoir autant de problèmes sensoriels, ou des problèmes au-dessus du cou (vision, cognitives, etc.)
    8. 8. Et, last but not least, Zamboni a constaté que PPMS tendent à avoir une plus grande implication dans leur veine azygos CCSVI que les patients SEP-RR.

    Pour moi, PPMS est presqu'une espèce totalement différente. Mais j'espère que les espèces sont fortement liées à CCSVI.
    _________________ _________________
    Mitch<div> Mitch <div>
    ( s'il vous plaît visiter mon blog à l'adresse <www.enjoyingtheride.com <a> )

    Traduction Google:
    http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=fr&ie=UTF-8&sl=en&tl=fr&u=http://www.enjoyingtheride.com/search/label/CCSVI%2520Diagnosis%2520and%2520Treatment%2520Log&prev=_t&rurl=translate.google.fr&usg=ALkJrhh4JlQZTGzNiVaD44f6jQHr-HiDkA


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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 22:12



    Suite à ce que j'ai lu (et pense avoir compris) en parcourant les Forums (dct Sclafani, et autres...),
    Les veines jugulaires seraient les premières impliquées dans le processus de la SEP, et correspondraient aux SEP RR (rémittentes), ensuite, les veines Azygos , associées aux jugulaires, ce qui entrainerait une SEP SP (Secondaire Progressive), et, quand aux SEP PP (Primaires Progressives), les Azygos et(ou) vertébrales, peuvent être les seules en cause , et pas les jugulaires!!

    Les plus faciles à opérer, et les meilleurs résultats concernent donc, les SEP RR, puis ensuite, les SEP SP (car, même si seulement les jugulaires sont ouvertes, cela correspond à une amélioration), puis restent les SEP PP, les plus difficiles à diagnostiquer, et à opérer : Actuellement, des études sont en cours (en Italie, entre autres), pour les Primaires Progressives! Les veines sténosées seraient beaucoup plus difficiles à déceler, et à soigner: ce qui expliquerait que dct G., pour l'instant, préfère ne rien tenter!!!

    Donc, CCSVI semble efficace pour les SEP RR, et SP (dans une certaine mesure):pour les PP , si opérables, les résultats se font attendre...et le seul vrai bénéfice est l'arrêt du processus de dégénérescence!
    Encore que dans certains cas, aprés opération, certains peuvent voir leur état s'améliorer de façon incroyable, comme les patients qui viennent en fauteuil, et ressortent avec des béquilles....

    En tout cas, je crois que si on est RR, il faut tout faire (si toutefois c'est possible) pour ne pas passer en progressive: donc Traitements retardant l'échéance, régimes, et tout ce qui peut faciliter la circulation sanguine.... en attendant les progrés de la recherche! Wink
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    Message  dane83 Dim 27 Juin 2010 - 2:06

    merci domy..et je viens de me reveiller en lisant mon courrier ... Angioplastie en ITALIE Icon_flower
    voila j ai sonne a la bonne porte ..maintenant je n ai que mes radios..a envoyer.....
    maintenant je suis heureuse et je te remercie...tu as deja compris ce qui me chagrinait.
    j ai une primaire progressive
    et c est bien la progressive qui m ennuie
    alors avec un peu de chance je vais envoyer mes belles veines a zambo ....il sera toujours plus interesse que par une photo de moi lol.. Angioplastie en ITALIE Affraid
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    Message  Domyleen Dim 27 Juin 2010 - 9:09



    Dane, je suis trés heureuse pour toi!!! (suite à ton mp...)
    je vais te répondre tantôt: je dois m'absenter, ...et j'ai un petit souci avec ma messagerie, mais ça fonctionnera mieux tantôt, et tu n'as peut-être pas ma réponse...) Bonne chance!!! flower flower flower
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    Message  dane83 Dim 27 Juin 2010 - 9:19

    j ai recue une reponse du dr s en anglais a traduire

    Primary progressive MS is different from the other type of MS because of
    a major involvement of lumbar venous plexus as in your case.I
    think that your findings can explain your CCSVI.
    But if you want you
    can send me a copy of your venography
    and I'll
    discuss with prof. Zamboni and Galeotti.

    comme quoi quand on veut on peut!!!

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