Je "post" cet article du JAMC(Canadian Médical Association Journal) qui provoque quelques remous dans la communauté SEP,
mais qui, surtout est repris par des journalistes dans le but évident de dissuader les patients qui désirent avoir accés le plus rapidement possible à la procédure à faire pression sur le gouvernement canadien!
L'article de référence fait preuve de modération, mais est réinterprété par des "détracteurs", qui n'hésitent pas à déformer le sens des propos en y ajoutant leur point de vue personnel notamment sur les vidéos de "libérés" , que l'on peut voir sur le net...
L'accès au traitement pour la sclérose en plaques doit être fondée sur
la science, pas sur l'espoir d'une
Libération anticipée, publié à www.cmaj.ca le 28 Juin 2010. Sous réserve de révision.
Tous le contenu rédactionnel du JAMC représente les opinions de leurs auteurs et pas nécessairement celles du Adian Peut Medical Association.
JAMC
Éditorial du JAMC
La procédure controversée angioplastie veineuse proposée
comme un nouveau traitement pour la sclérose en plaques par Zamboni
et ses collegues a engendré d'importants débats publics -
une procédure non testée , un premier rapport il y a à peine quelques mois.
Les patients et leurs défenseurs ont organisé des manifestations très médiatisées ,
exiger l'accès à la procédure. À Ottawa, des
Les députés font pression sur le gouvernement fédéral pour des millions de dollars
en nouveau financement pour la recherche sclérose en plaques et ce nouveau traitement.
Le désespoir a même conduit certains patients à intenter un procès
contre le gouvernement de la C.-B. prétendant que refuser l'accès est discriminatoire.
2 Mais voulons-nous espérer des rapports de médias, de
groupes d'intérêts particuliers et d’opportunisme politique pour décider quels traitements
nous devons étudier, fournir et assurer?
L'idée que la sclérose en plaques est causée par
l'insuffisance veineuse céphalo-rachidienne chronique et peut être traitée avec succès par
angioplastie percutanée des sténoses veineuses est à la fois nouvelle et
inattendue. À ce jour, les données publiées sont limitées au cas d’une
série de 65 patients : Les résultats rapportés par Zamboni et ses collègues
- Une plus grande liberté de la rechute (50% c. 27%) et moins de
lésions observées par imagerie par résonance magnétique (12% c. 50%) -
semblent prometteurs, mais ne sont pas encore connus au cours des essais randomisés.
En outre, nous manquons beaucoup de base scientifique pertinente,
sur la connaissance de l'anatomie normale du système veineux,
et les liens entre les anomalies veineuses et les nombreux symptômes de la Sclérose en Plaques.
La sclérose en plaques est difficile à étudier parce que la plupart des résultats cliniquement
pertinents sont subjectifs et parce que l'histoire naturelle est faite de hauts et de bas.
Ces caractéristiques font qu'il est difficile
d'attribuer des avantages d'un traitement en l'absence d'un groupe de contrôle
Pas étonnant que le scepticisme abonde dans le domaines médical et dans la communauté scientifique
au sujet de ce traitement.
De nombreux patients atteints de sclérose en plaques comprennent ces arguments;
Néanmoins, ils insistent pour que l'angioplastie veineuse puisse leur être proposée
Ils peuvent à peine être blâmés pour cela. Naturellement, ils
craignent une perte continue de la fonction et des décès prématurés. Mais les décisions politiques concernant la santé
ne devraient pas être fondées sur l'espoir et le désespoir.
D'autre part, les scientifiques et les sceptiques devraient éviter d'écarter
des idées originales prématurément. Ce sont précisément des découvertes scientifiques inattendues
qui conduisent souvent à de grandes avancées en matière de soins.
La découverte du lauréat du prix Nobel démontrant que l'infection par Helicobacter
pylori est une cause majeure de la maladie ulcéreuse gastro-duodénale a été accueillie avec
un scepticisme généralisé qui a retardé sa traduction à d'autres
recherches et à la pratique. Malheureusement, à chaque découverte majeure,
il y a des centaines sinon des milliers d'échecs, où
thérapies apparemment prometteuses s'avérent inutiles et même dangereuses.
Cette controverse sur l'accès à de nouveaux traitements illustre comment,
rapidement, de nouvelles découvertes scientifiques prometteuses pouvaient créer des attentes irréalistes
. Contrairement à de nouveaux médicaments, toutes les autres interventions sur la santé
doivent se plier à quelques règlements pour aider à gérer les attentes
avec une évaluation correcte.
En conséquence, les thérapies non prouvées peuvent
être rapidement introduites dans la pratique, écrasant notre capacité à
évaluer la sécurité et l'efficacité.
La régulation du processus complexe de développement
et d'essai ne fonctionne pas.
Nous devons plutôt construire une nouvelle capacité à initier des études cliniques en réponse à de prometteuses décovertes thérapeutiques.
Une grande partie de cette approche consiste à limiter l'accès à des
procédures expérimentales d’ études cliniques bien conçues ou à des
programmes de recherche. Cela permettra de s'assurer l'accès à des
soins innovateurs pour tous les patients, tout en s’assurant que les procédures seront
introduites en toute sécurité dans la pratique de l'évaluation appropriée.
Le personnel de l'hôpital et les cliniciens ont l'obligation de se (méfier) de l'utilisation prématurée de thérapies non prouvées. De même, les gouvernements provinciaux
devraient empêcher que des fonds publics soient détournés vers
l'utilisation de médicaments ou de procédures tant qu’il n’y a pas la preuve de la sécurité ni de
l’efficacité.
Les patients doivent insister sur les preuves. Ils devraient également insister sur le fait
d’avoir leur point de vue représenté quand aux décisions concernant les postes où sont attribués des millions de
dollars pour la recherche. Avec d'autres maladies, telles que
cancer du sein, des défenseurs des malades ont réussi a fournir un
point de vue important dans le processus de prise de décision. Ce n'est
qu’avec les patients que les priorités de recherche peuvent être définis, mis en œuvre
et testés afin que nous trouvions de meilleurs traitements.
Le gouvernement fédéral devrait s'abstenir d'attribuer des fonds pour
des projets spécifiques en raison :
(a) des provinces peut- être incapables de faire face
aux répercussions dans les soins cliniques;
(b) nous n'avons pas de réseaux de recherche cliniques
en mesure de concevoir et d'exécuter une étude et
(c) le projet peut ne pas être possible ou le mieux placé pour
faire avancer, une fois examinés par des experts et des pairs examinateurs, compte tenu
d'autres alternatives prometteuses.
Nos impôts et cotisations de bienfaisance devraient cibler des
programmes de recherche, les réseaux et infrastructures qui laisseront
un héritage durable, y compris un moyen d’accés à des innovations en toute sécurité.
Des fonds publics devraient également aborder les questions majeures
qui sont d’améliorer les soins et la santé tout en favorisant l'excellence. A défaut de
laisser nos institutions universitaires et les chercheurs
à plusieurs reprises à la merci des campagnes de sensibilisation et prendre des décisions
basées sur l'opportunisme politique et l'opportunisme en général.
Matthew B. Stanbrook MD PhD
Rédacteur en chef adjoint, la science
Paul C. Hébert MD MHSc
Rédacteur en chef
JAMC
Dernière édition par Domyleen le Mar 29 Juin 2010 - 0:07, édité 2 fois
... sur l'objectivité des médias, le parti-pris et finalement la désinformation!!!
