Domyleen Lun 15 Nov 2010 - 13:18
Sur MSRC:
patients atteints de SEP avertir de complications après traitement CCSVI
Trois patients de sclérose en plaques qui sont allés à l'extérieur du Canada pour le "traitement libération" mettent en garde les autres patients pour s'assurer qu'ils ont suivi des soins en cas de retour avec des complications.
L'une d'eux , atteinte de SEP depuis longtemps Jan Wexler, est allée dans une clinique médicale bulgare en Juin. Les médecins ont réalisé une angioplastie sur une de ses veines jugulaires dans le cou et la veine azygos dans sa poitrine, en utilisant un cathéter à ballonnet afin d’élargir les veines du cou, pour améliorer le drainage du cerveau.
Pendant le traitement, les médecins ont placé un stent en maille métallique à l'intérieur de la veine jugulaire pour essayer de l'ouvrir.
Pendant environ une semaine après le traitement, Wexler a dit qu’il (elle) se sentais très bien, le poids de ses symptômes levé.
«Je ne pouvais rester assise bien droite dans mon lit d'hôpital, je pouvais lever les deux bras au dessus de ma tête», se souvient-elle.
Mais une semaine plus tard, les améliorations ont disparu et Wexler était plus handicapé que par le passé.
Elle est revenue en Bulgarie en Juillet, où les médecins ont constaté que toutes les veines étaient désormais bloquées plus qu’avant le premier traitement et un caillot de sang s'était formé autour de la prothèse.
Maintenant, Jan dit que sa santé s'est détériorée. Elle est plus faible que jamais, elle ne peut plus cuisiner ni s’entraîner, et elle a besoin d'aide pour prendre son bain.
Wexler dit qu'elle regrette maintenant jamais obtenir le traitement.
"Si j’avais su que ça allais s'aggraver, je ne l’aurais pas fait, bien sûr," dit-elle.
Betty Taylor, une mère célibataire de deux enfants d'Edmonton, a également voyagé à l'étranger pour le traitement. Elle aussi est allée en Bulgarie en Juin où elle a subi deux angioplasties, l'une pour ouvrir sa veine azygos et l'autre sur une veine jugulaire. Après sa veine jugulaire s’est bloquée à nouveau quelques jours après le premier traitement, et les médecins ont à nouveau inséré un stent.
«J'ai remarqué une amélioration immédiate. Dans l'ensemble, je n'avais plus d'énergie je me sentais mieux, vous le savez, et un peu mieux chaque jour." Betty se souvient.
"Immédiatement après le traitement, je dirais que je sentais de 25 pour cent de mieux. En quelques semaines de traitement, je me sentais près de 50 pour cent mieux."
Mais elle pense que soit les stents ont bloqué avec des caillots de sang, ou les veines ont re-sténosé, parce que les bénéfices du traitement ont maintenant disparu.
«Je me sens pire qu'avant le traitement. Oui, maintenant je suis (pire)», dit-elle. «Je n'ai aucune idée de ce qui se passe. Je sais juste que quelque chose n'est pas juste et il doit être corrigé."
Le chirurgien italien qui a développé le «traitement de libération," Dr Paolo Zamboni, a utilisé d'angioplastie à ballonnet pour ouvrir les veines. Il a trouvé dans ses études préliminaires, environ 47 pour cent des patients ayant vu leurs veines étroites à nouveau.
D'autres médecins vasculaires et des radiologues interventionnels qui ont commencé à offrir la procédure dans diverses cliniques du monde entier ont également constaté des resténoses. Ainsi, certains ont utilisé des stents pour éviter les resténoses
M. Zamboni ne cautionne pas cette situation et a découragé l'utilisation de stents. Il note que les patients qui ont inséré des stents pour d'autres procédures exigent généralement des anticoagulants et une surveillance attentive de caillots de sang après.
Il ya aussi le danger que les stents peuvent migrer, poussé vers le bas de la nuque vers le cœur. Cela s'est déjà produit dans un patient qui a été traité en Californie. Ce patient a nécessité une intervention chirurgicale à cœur ouvert.
Alors que certains patients atteints de SEP rapportent , des améliorations importantes durables après un voyage à l'étranger pour le traitement de la libération, un nombre restreint mais croissant de complications graves sont signalées.
Un patient gravement handicapé canadien , qui a été traité dans une clinique étrangère en utilisant un stent a eu des complications et est retourné à la clinique pour des soins de suivi. Il mourut peu après. Bien que CTV News ait tenté de joindre la famille de l'homme pour en savoir plus, nos appels téléphoniques sont restés sans réponse.
En début de semaine, le Dr Yves Robert du Collège des médecins du Québec a averti que ses membres ont été vent de plusieurs de ces problèmes.
«Nous avons des patients présentant une thrombose importante», at-il déclaré à Montréal.
"On estime que le nombre de complications sont mal surveillées échelle internationale et probablement sous-déclarées», at-il dit.
La plupart des cliniques étrangères offrent peu ou pas de suivi après l'intervention et veiller à ce que quelques patients ont un traitement approprié à leur retour. Les patients qui rencontrent des problèmes sont laissés pour se faire soigner à la maison, mais certains rapportent que les médecins canadiens ne traitent pas les complications engendrées par leur «libération».
Taylor dit que quand ses symptômes SEP ont empiré, elle est allée voir son médecin pour demander quoi faire.
"Je n'ai pas reçu d'aide. J’ai demandé spécifiquement à un médecin que j’ai rencontré si je pouvais obtenir un renvoi à un chirurgien vasculaire local juste pour avoir quelqu'un à qui parler sur les symptômes que je vivais. La réponse qui m’a été donnée. 'Non . Je ne voudrais être renvoyé. "Parce que j'ai la SP, ils n'ont pas le droit de me traiter en termes de maladie vasculaire», dit-elle.
Francine Deshaies a également développé de graves caillots de sang après un traitement d'angioplastie en Pologne.
«Je pensais que j'allais mourir. J'avais vraiment peur parce que c'était vraiment douloureux et je ne savais pas à quoi m'attendre», dit-elle
Elle est allée dans un hôpital de Montréal, où elle dit que "pas de médecin vasculaire" ne voulait accepter de la recevoir. Elle a finalement trouvé un spécialiste qui l’a traitére avec les anticoagulants et elle dit maintenant qu'elle se sent mieux que jamais. Mais elle a un avertissement pour les autres patients qui vont se faire soigner à l'étranger.
"Le suivi est la chose la plus importante. Quand vous revenez, vous devez aller voir un médecin. Si vous n'avez pas de médecin ou de suivi, il vaut mieux ne pas partir. Si vous avez un problème, c’est solutionné »dit-elle.
Plus tôt, cette semaine, les médecins au Québec ont découragé les patients d'obtenir des traitements à l'étranger jusqu'à ce que des études officielles soient achevées. Mais les médecins disent que, étant donné la possibilité de complications de la formation de caillots sanguins, les patients qui choisissent de partir à l'étranger recevront des soins de suivi.
Le message des médecins dans les autres provinces ne sont pas clairs.
Pendant ce temps, Taylor est réservée pour une autre procédure en Novembre où elle espère un médecin américain va s'occuper de ses complications et lui permettre une amélioration durable.
Wexler a aussi l'espoir de trouver un moyen de faire face à sa situation dans une clinique de Californie. Elle croit toujours que le traitement sera profitable pour de nombreuses personnes atteintes de SP. Mais elle a son propre conseil pour les patients atteints de SEP impatients de commencer le traitement endovasculaire et qui sont prêts à voyager n’importe où…
«Je dirais que si vous pouvez attendre jusqu'à ce que ce soit possible ici, parceque vous ne voudriez pas que ce soit pire qu’avant, faites le (attendez !)
Source: Nouvelles CTV CTV Media © 2010 Global (15/11/10)
