Comme des dizaines de milliers de Canadiens atteints de sclérose en plaques …(….)Les conclusions de Zamboni ont été saluées comme une percée potentielle dans la recherche en SP, un domaine axé sur les essais de médicaments. La preuve que la maladie avait une composante vasculaire, une théorie qui circulait depuis un siècle, était considérée comme un jeu offrant un potentiel d'espoir pour les( rares ?) patients atteints de SEP.
L'un d'eux a été Cooney, un résident de 42 ans dOttawa diagnostiqué il ya 12 ans. Depuis lors, la fatigue invalidante l’a forcée à quitter son emploi au gouvernement fédéral à titre de placier financier international. Mais quand elle voulu, en fin d'année dernière , savoir si le traitement pouvait marcher pour elle, elle a découvert son MBA et des années de « galère » face aux décisions sans préparation dans le labyrinthe kafkaïen qui était devant elle. Comme beaucoup d'autres, Cooney a pris la mesure dans laquelle MS a été colonisée comme une « chasse gardée » par les neurologues exclusivement. Quand elle a rendu visite à son neurologue pour une orientation vers un spécialiste vasculaire en Novembre dernier, il a refusé : Les travaux de Zamboni l'intrigue, lui dit-il, mais manquent de rigueur scientifique et n'ont pas été dupliqués. Sa résistance a été reprise par la communauté neurologique et la Société canadienne de la SP, qui a appelé à des essais cliniques, ce qui peut prendre des années. «Il m'a dit:« Je serais la risée de tous si je vous avais parlé, »dit Cooney.
Sans se décourager, elle s'est rendue à un hôpital de Detroit en Février, moyennant 3.000 US $ pour l'imagerie CCSVI basée sur le protocole complexe de Zamboni. Cooney est retournée vers son neurologue avec des scans montrant une sténose sévère dans deux veines jugulaires. Pourtant, il a refusé de lui donner une orientation.Il a été plus utile de faire appel à des spécialistes vasculaires-qui ont tous dit que parce Cooney a MS, donc, elle avait besoin la recommandation d'un neurologue. Enfin, elle a contacté un cardiologue qui avait traité un ami. "Je lui ai dit que j'avais des maux de tête, engourdissement dans mon bras gauche, douleur dans ma poitrine, et les sténoses sévères de mes veines jugulaires- ce qui est vrai ,dans l’ensemble, dit-elle. Elle n'a pas mentionné qu'elle avait MS ni la raison pour laquelle elle voulait le voir,( c'était afin qu'il puisse suivre sa progression après un traitement CCSVI, qu'elle a reçu aux États-Unis la semaine dernière). Il a accepté de voir ça le mois prochain. Cooney regrette « l'omission », et déclare: «Je veux être en mesure de tout dire à mon médecin ."
De la procédure CCSVI , elle dit: «Je n’attends pas de miracles." Mais quatre jours plus tard, elle remarque que le tintement dans une oreille a disparu, de même que ses maux de tête . Elle est également capable de plier sa jambe droite, de sortir du lit le matin et a retrouvé la force dans ses mains. Lorsqu'on lui a demandé où elle allait pour le traitement, elle refuse de le dire de peur de la clinique se fasse arrêté.
Pour la suite, il est écrit que quiconque peut se faire diagnostiquer un peu partout au Canada …..sans dire qu’il a une SEP !!!
Absurde !!!
La norme médicale s'étend à l'angioplastie veineuse, une procédure de fait dans les hôpitaux canadiens depuis 25 ans. (Le traitement reconnu pour l'hypertension intracrânienne idiopathique, par exemple, est une angioplastie et le stenting … veineux !.) Pourtant, lors du traitement des patients atteints de SEP et qui ont des veines «bloquées », l'angioplastie veineuse a été jugé« expérimentale »par le corps médical et par les gouvernements provinciaux, qui refusent de couvrir les CCSVI (dépistage , ou traitement) jusqu'à ce que davantage de recherche soit effectuée..
Sandy McDonald, un chirurgien vasculaire de Barrie, a éffectué un essai clinique d'imagerie CCSVI, fait six angioplasties veineuses chez les patients MS « gratis » cette année et a obtenu des améliorations .Les anomalies veineuses dans toute autre partie du corps sont traitées, dit-elle, alors…."Pourquoi devrait-il en être autrement pour les veines du cou de patients atteints de SEP ?"
Cette question a été posée à un sous-comité parlementaire enquêtant sur CCSVI qui s'est réuni pour la deuxième fois cette semaine. (….). McDonald, qui reçoit 300 appels par jour de patients atteints de SEP qui veulent être numérisés, y est également apparue, estimant que des analyses et le traitement coûte quelque $ 1.500, soit moins que le coût de la prescription d'un mois pour les nombreux traitements de la SP. Cooney a également témoigné, en tant que co-fondateur de "msliberation.ca", un groupe de pression pour les essais CCSVI et le traitement au Canada.
Des progrès sont réalisés. Basée à Detroit physicien Mark Haacke a oeuvré avec les cliniques et les hôpitaux partout au Canada pour la mise en place d'imagerie CCSVI basée sur le protocole de Zamboni. Il s'attend à voir cinq sites l'offrir d’ici la fin de Juin. Haacke croit en un lien CCSVI-MS , mais souhaite qu’ils soient considérés comme distincts. «Nous devons arrêter de dire CCSVI est liée à l'étiologie de la SEP, mais plutôt souligner qu'il y a une autre maladie appelée CCSVI et de nombreux patients atteints de SEP l’ ont." Études en double aveugle sont importantes, dit-il, mais ne devraient pas empêcher les médecins de traiter les patients avec MS et CCSVI pour des raisons humanitaires: «Pas pour faire face à un problème vasculaire qui est clairement une violation du serment d'Hippocrate et est inadmissible." La semaine dernière, Haacke a déposé un dossier pour créer la Société Internationale Neuro-vasculaire des maladies, une hybride qui mettra l'accent sur MS et d'autres maladies de la « barrière hémato-encéphalique » comme la SLA et la maladie d'Alzheimer. C'est un début. Une fois que les spécialistes pourront laisser tomber leur souci de protéger leur domaine, qui sait à quels miracles médicaux, nous pouvons nous attendre ! .
Tags: la santé, la sclérose en plaques
http://www2.macleans.ca/2010/05/31/not-available-in-canada/