Suite ...et fin
(yes! j'ai fini) des "réflexions de Wheelchair Kamikaze"!
De toute évidence, les études sur le traitement à grande échelle sont désespérément nécessaires pour déterminer non seulement l'efficacité de la procédure de libération, mais aussi les meilleures méthodes et pratiques pour l'exécuter. Actuellement, les techniques utilisées varient considérablement d'un médecin à l’autre, sans véritable consensus parmi les médecins traitants en ce qui concerne la taille des ballonnets à utiliser pendant la venoplastie, l'utilisation et la mise en place des stents, ou même comment traiter ce qui constitue une sténose. En outre, la plupart des radiologistes d'intervention qui exécutent la procédure se sont prononcés sur l’apprentissage assez difficile qu’implique de bien faire les choses.
Plus on avance, plus il semble que l'image (qu’on se faisait) du CCSVI est plus compliquée qu'on ne le pensait, avec (l’implication) probable de plus de vaisseaux sanguins (y compris la région lombaire, iliaque, et les veines vertébrales). La procédure de libération est un travail en cours, et les procédures effectuées depuis un an, probablement différentes de celles qui seront pratiquées aujourd'hui. Les médecins en sont encore aux premiers stades d'apprentissage en ce qui concerne le traitement des CCSVI, et les patients doivent (prendre conscience du fait) qu’ils font partie de cet apprentissage en cours. Le taux de réussite des radiologistes d'intervention qui ont fait de nombreuses procédures semble être beaucoup plus élevé que celui de ceux ayant moins d'expérience. Encore une fois, choisir son médecin est une décision qui doit être examinée très attentivement par les patients qui envisagent une libération : Un médecin offrant seulement la procédure ne sera pas (forcément) habile dans ses performances. Il y a de plus en plus un environnement "Wild West" (Far West) qui se développe, induit par la perspective, qui devient évidente aux yeux des médecins à travers le monde, de réaliser d'énormes gains financiers en offrant la procédure de libération, et ce, sans la formation appropriée ni l'expérience requise. C'est un piège dont les patients doivent être très conscients, et contre lequel ils doivent se prémunir en étant très prudents. Posez à n'importe quel médecin traitant potentiel des questions sérieuses, demandez des références auprès des patients, et faites autant de recherches que possible. Jusqu'à ce que la myriade de questions concernant CCSVI et son traitement soient entièrement résolues, il est fort probable qu’il y ait beaucoup de colporteurs qui profitent du désespoir des patients.
Une industrie florissante de tourisme médical s'est constituée autour de CCSVI, avec les cliniques offrant la procédure de libération dans des endroits aussi divers que la Pologne, la Bulgarie, l'Inde, et le Costa Rica, pour des prix allant généralement de 10 000 $ - $ 20,000.
En raison des problèmes persistants avec la resténose, la thrombose de stent, (coagulation au niveau du stent, qui bouche la partie de la veine stentée) ,la compétence des médecins, la nécessité de soins médicaux post procédure, et la connaissance de base en constante évolution au sujet des meilleures normes et pratiques de la procédure de libération, je recommande vivement aux patients de renoncer à parcourir de longues distances pour le traitement .
Dans le meilleur des cas, un patient qui parcourt des milliers de miles et dépense une somme considérable pour être traité par venoplastie ballonnet, se trouve faire partie des chanceux s’il constate des améliorations importantes suite à la procédure, mais il y a toujours le gros risque (certains, le chiffrent à 50%) de resténose dans les quelques semaines ou quelques mois qui suivent. Dans un tel cas, les patients se retrouvent à la case départ, la somme d'argent qu'ils ont dépensée pour le Voyage et la procédure elle-même, en moins.
En outre, le suivi est très important, car les malades sont généralement placés sous médicaments anticoagulants suite à l’opération. La prise de ces médicaments doivt être scrupuleusement controlée pendant des mois après le traitement. Si un stent est implanté, il peut être très difficile pour les patients souffrant de complications de trouver un traitement approprié au niveau local, avec le risque de conséquences désastreuses. Gardez à l'esprit, aussi, qu'il n'y a aucune garantie de faire partie de ceux qui éprouveront une amélioration spectaculaire. Un radiologue interventionnel de premier plan qui a effectué plus de 100 procédures de libération estime qu'un tiers de ses patients n’en n’ont retiré aucun bienfait. Compte tenu de ces évaluations, combinées avec le risque élevé de resténose et du danger très faible mais réel de complications médicales qui pourraient survenir après la libération, parcourir de longues distances et dépenser des dizaines de milliers de dollars pour faire le traitement ne peut être recommandé.
Bien sûr, chaque patient doit prendre sa décision concernant CCSVI et la procédure de libération en fonction de sa propre situation. Pour la majorité des patients, je conseille vivement d'attendre de 6 à 12 mois, que les recherches sur la libération, ainsi que davantage d'informations (à la fois des recherches universitaires et sur le traitement) soient disponibles, et aussi qu’une certaine normalisation et identification des meilleures pratiques soient réalisées dans les prochains mois par les radiologistes d'intervention qui effectueront la procédure.
Il est très important, et très difficile, de faire une évaluation impassible et précise de son propre état et de son évolution progressive. Karen, (his wife !) adore me gronder sur le fait que j'ai pu dire que j’étais à 6 mois d’être grabataire, durant ces trois dernières années. Actuellement, mon côté droit est presque complètement paralysé, et mon côté gauche s'affaiblit considérablement. Pas de pot ! Je comprends le désespoir que tous les patients atteints de SEP ressentent, indépendamment des détails de leur état d'invalidité. Nous voulons tout simplement nous débarrasser de cette maladie. Mais à moins que votre état ne se soit terriblement (détérioré), il est absolument dans votre plus grand intérêt de permettre à la recherche scientifique du CCSVI et aux techniques appropriées à la procédure de libération de « mûrir », ainsi que donner la possibilité aux médecins d’acquérir plus d'expérience et, ce qui est le plus dur à réaliser deviendra disponible. La plupart des patients atteints de SEP font l’expérience d'une progression relativement lente de l'invalidité. L’attente, en particulier dans la frénésie qui entoure le CCSVI, est extrêmement difficile, mais dans ce cas, vous pourrez faire l’économie d’une usure physique considérable, d'une importante somme d'argent, et de gros chagrins.
Je crois dur comme fer que CCSVI se révélera à jouer un rôle majeur dans l’énigme (puzzle) de la SEP. Comme toutes les choses liées à la SEP, son impact variera d'un patient à l'autre. Pour certains patients, ce peut très bien être la réponse à leurs problèmes, pour d'autres seulement une solution partielle, et pour d'autres encore, il se peut que cela ne joue aucun rôle. La SEP est une maladie très complexe et frustrante, un véritable fléau pour ceux qui en souffrent. CCSVI offre une lumière au bout du tunnel, mais il reste encore beaucoup de travail à faire. Heureusement, les chercheurs et les médecins se consacrent activement à la recherche de réponses, même face à des critiques parfois foudroyantes, et leurs résultats peuvent très bien se traduire par des changements de paradigme, un « big bang » dans le monde de la SEP. Mais c’est encore trop tôt, et il est important de se rappeler que la discrétion est souvent la valeur la plus sûre, et que ce n’est pas toujours le plus rapide qui remporte la course !
, mais je venais d'avoir un souci avec une expression que je n'arrivais pas à traduire, tout en voyant ce qu'il voulait dire...et là, même Google que j'ai rappelé à la rescousse sans me faire d'illusions, m'a dit "éclatement de la roche": ??? 
