Coups de gueule

Dr Hoffmann,
Mesdames, Messieurs
Je viens de recevoir le dernier numéro "Facteur santé", magazine de
l'Association France Sclérose en Plaques, et je me permets de vous
écrire pour vous exprimer mon indignation devant votre silence
assourdissant sur l'avancée spectaculaire et les espoirs suscités
par les publications du Dr Zamboni au sujet de l'Insuffisance
Veineuse Cerebro-spinale Chronique (IVCC ou CCSVI) ainsi que les
procédures en cours à l'extérieur de nos frontières pour appliquer
ce traitement innovant qui a déjà soulager des milliers de sclérosés
en plaques..

A ma connaissance, vous n'avez fait qu'un entrefilet insignifiant
dans ce dernier numéro, vous contentant de justifier l'absence de ce
traitement en France par une législation différente.
Votre silence à ce sujet est très surprenant, alors que vous êtes
l'une des associations les mieux organisées et les plus actives de
l'hexagone sur la sclérose en plaques.

Cette procédure, que vous devez connaître (le contraire serait
surprenant et décevant), fait couler beaucoup d'encre et de paroles
depuis un an. Elle a même été évoquée lors de conférences organisées
par l'Afsep et surtout lors de la dernière assemblée de ECTRIMS à
Göteborg.

Il est indéniable que des problèmes veineux et la SEP sont liés,
personne ne peut plus le nier. Pour nous, malades, peut importe de
savoir si ces problèmes veineux sont à l'origine ou une conséquence
de la SEP.
Dans des pays voisins et aux les États-Unis, des angioplasties, pour
dilater des veines sténosées, sont pratiquées avec, souvent, des
résultats immédiatement visibles.
Bien sûr, il a été constaté à maintes reprises que ces résultats
pouvaient s'estomper dans le temps, mais la preuve est faite qu'une
action de ce type sur les veines a une conséquence positive sur les
symptômes de la SEP. A ce jour, le nombre d'interventions est
supérieur à 5.000 dans le monde; à ce stade, on ne peut plus parler
d'un phénomène isolé.
Le sujet a déja été évoqué dans des médias anglais, hollandais,
belges, italiens et bien sûr canadiens, mais en France, le black-out
semble total.

Ne pas mentionner le sujet dans votre magazine, qui se veut une
référence en la matière, montre :

• soit votre crainte de mécontenter les grands laboratoires
  pharmaceutiques ( les "sponsors" de magazine) qui voient cette
  avancée d'un mauvais œil, car certains résultats obtenus par
  angioplastie dépassent ceux obtenus par un traitement
  médicamenteux,
  
• soit votre crainte de froisser le monde médical de la
  neurologie, qui observe encore, sans la nier, cette avancée avec
  la plus grande réserve et la plus grande prudence, mais de leur
  part, c'est tout à fait normal
  
• soit une volonté délibérée de désinformation dans l'attente
  que le sujet disparaisse de lui-même
  
• soit une ignorance sur ce sujet, ce qui serait inconcevable de
  votre part, et dans ce cas, regardez cette vidéo récente (assez
  longue, mais très complète) qui explique en quoi consiste la
  CCSVI, pourquoi le sujet est controversé et qui donne différents
  points de vue : https://www.youtube.com/watch?v=xJyXvVuOfog&feature=player_embedded
  , sur le web, il existe des dizaines de sites ayant pour sujet
  la CCSVI ou IVCC.
  

De plus, dans votre dernier numéro de décembre, il y a tout un
article sur la recherche médicale, et pas un mot sur la CCSVI et ses
résultats réels sur les humains, alors que vous parlez de cellules
souches avec des essais sur les souris ... C'est un comble !

Il serait donc bien avisé de votre part, qu'un article complet, bien
documenté et objectif, soit publié dans le prochain numéro de
Facteur Santé.
Je me tiens à la disposition de
l'Afsep pour apporter des éléments supplémentaires si nécessaire.

Bien cordialement.