ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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Fred1208
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    Message  Fred1208 Mar 14 Juin 2011 - 10:56

    Bonjour à tous,

    Je réitère ici l'information déjà mentionnée précédemment, à savoir l'existence juridique de l'association ForSEPs.

    Nous avons comme prévu ouvert un site www.forseps.net de façon à présenter entre autres nos actions et également nos cibles à atteindre.

    Dans un premier temps, nous axerons nos actions dans plusieurs directions complémentaires :

    1 Réaliser un dépliant dans le but d'expliquer qui nous sommes aux malades, et nos cibles.

    Ce dépliant sera imprimé et disponible à l'achat pour une somme modique sur le site, de façon à pouvoir être diffusé en nombre par les malades aux endroits stratégiques comme les salles d'attente des hôpitaux par exemple.

    Plus nous serons nombreux, plus nous décuplerons les moyens de nous faire entendre.

    2 Trouver des accords avec des associations pour engager plusieurs actions dans le but de :

    - Faire légaliser à terme le cannabis thérapeutique pour les malades de la SEP (le cannabis thérapeutique est interdit en France contrairement aux autres pays européens qui autorisent sa prescription pour le traitement des douleurs, pour diverses pathologies)

    - Faire en sorte que la CCSVI soit considérée en France comme une piste de recherche potentielle, et que des études soient effectuées en conséquence, comme c'est le cas un peu partout dans le monde, sauf en France.

    Nous réaliserons des documents d'information concernant ces points.

    Bien évidemment nous n'excluons aucune autre action dans le futur, en fonction des moyens dont nous disposerons.

    Il est dorénavant possible dès aujourd'hui d'adhérer à notre association ou de nous soutenir, directement sur le site, par l'intermédiaire de Paypal.

    L'aventure continue, merci à vous toutes et tous d'être d'ores et déjà présents ici.

    Nous ne manquerons pas dans les semaines à venir de vous mettre à contribution selon vos capacités professionelles pour nous aider à développer l'association, qui est déjà la vôtre.

    Bonne journée,

    Fred



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    Message  M Mar 14 Juin 2011 - 12:09

    Que paypal? N'ayant pas paypal... je me vois mal le prendre rien que pour cela Neutral
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    Message  Domyleen Mar 14 Juin 2011 - 13:25



    Paypal??? .... comme quoi, je ne suis seule à être nulle .... Laughing (mais, perso, je suis par.ti.cu.liè.re.ment nulle!!)

    Bon, on va se débrouiller autrement!! Rolling Eyes
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    alnama


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    Message  alnama Mar 14 Juin 2011 - 15:24

    Paypal est un moyen de paiement sécurisé principalement utilisé avec ebay, mais sur le site, les autres moyens de paiement traditionnels y sont proposés.
    Don't worry ...
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    jean2lyon


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    Message  jean2lyon Mar 14 Juin 2011 - 15:35

    Je me réjouis de cette excellente initiative. Je veux bien participer aux différents projets. Nous avons tous des compétences à faire valoir.
    Pour ma part je suis diplômé de Grenoble Ecole de Management et maitrise bien le domaine de la communication. Je suis à l'aise en bureautique. J'aimerais avoir l'occasion de présenter des diaporamas informatifs et de les commenter (pour faire connaître la CCSVI auprès des patients), ou pouvoir rencontrer des spécialistes pour les impliquer dans la diffusion d'informations fiables concernant la recherche sur la CCSVI ou d'autres voies de recherche pertinentes.
    Ce serait idéal de se faire connaître et reconnaître par des associations plus influentes et de bénéficier d'une forme de soutien (participation à des forums ou autre sur la SEP).
    Il est très important d'être identifié par nos interlocuteurs de façon claire, avec un message audible.
    Je pense que le temps de la révolte contre les organismes ou associations anti-CCSVI doit être dépassé.
    Il vaut mieux faire preuve de diplomatie, de pédagogie et de stratégie.


    Dernière édition par jean2lyon le Mar 14 Juin 2011 - 15:44, édité 1 fois
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    Message  izuba Mar 14 Juin 2011 - 15:42

    Pour Paypal, c'est juste pour sécuriser les paiements par carte. Vous pouvez ensuite payer avec votre carte bancaire Forseps, SNCF, FNAC...
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    Message  Domyleen Mar 14 Juin 2011 - 16:05



    Looool!, et comme je n'ai pas de carte (c'est vrai: et j'en ai marre que ma banquière me dise, elle aussi, Laughing , que je suis décidément trés nulle Rolling Eyes , ... je perdais toujours mes affaires, clés, codes, etc... donc, pour ne pas paniquer, j'avais refusé de prendre une carte) Bon, promis, je vais en demander une! (plus pratique pour l'essence, faut reconnaître ...)

    Oui, Jean, il est temps de passer à l'action, et toutes les idées et les bonnes volontés sont les bienvenues!! cheers
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    Message  RnRrider Mar 14 Juin 2011 - 17:34

    Bon ben je suis très content de voir que cette association se mette en place et que des actions soient prévues.
    Pour initier des recherches sur la CCSVI en France je crois que vous connaissez mon opinion et pour la légalisation du cannabis (thérapeutique) je suis bien sur pour.
    Peut être que l''association ForSEPs pourrait aussi aider à une revalorisation de l'AAH ?
    Je suis prêt à aider à l'élaboration de ces diverses actions.
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    Message  alnama Mar 14 Juin 2011 - 18:21

    Pour commencer, ne faudrait-il pas faire connaître cette nouvelle association à travers différents médias : papier, internet, etc
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    Message  Invité Mer 15 Juin 2011 - 7:08


    On va essayer de diffuser l'info, ms il faut d'abord avoir bien cerné le projet. Pr l'aspect gd public, il faut aussi faire connaître la maladie (très ignorée, tout le monde a peur, ms bcp ne savent pas). En l'absence de carte de crédit, il est tjs possible de payer par chèque et envoyer par courrier traditionnel. Cannabis thérapeutique, pour ou contre, peu importe, ForSEPs va aller en ce sens, ensuite, nul n'est obligé d'en prendre, chacun son choix perso. M'enfin si vs avez mal et que ça soulage, ça peut vous influencer aussi, et il y en a qui souffrent le martyre. Ca m'est arrivé, c'est vrai.


    Dernière édition par MPascale le Mer 15 Juin 2011 - 11:04, édité 1 fois
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    Message  Fred1208 Mer 15 Juin 2011 - 10:43

    Merci de voe réponses.

    Jean, tes compétences sont les bienvenues, des présentations PPT seraient effectivement utiles.

    Nous pouvone échanger des contenus, photos, sur contact@forseps.net

    Pour information, le site a été réalisé sous Wordpress.
    Si quelqu'un est spécialiste du sujet il est bienvenu pour suggérer des améliorations, je n'utilise certainement que 0,1% des capacités de l'outil Smile

    Pour RnRider, la revalorisation de l'AAH peut effectivement être une action que nous pouvons soutenir avec d'autres associations actives sur le sujet, comme l'APF.

    Pour Alnama, la solution de la brochure est aujourd'hui la moins coûteuse, rien n'interdit au contraire que nous diffusions plus largement par voie de presse lorsque nos moyens seront plus conséquents.

    Bonne journée,

    Fred








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    Message  Moimeme Mer 15 Juin 2011 - 11:28

    Je peux vous apporter de l'aide via ma société de communication Visuel.
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    Message  alnama Mer 15 Juin 2011 - 12:46

    ben, avec 0,1 % de wordpress, le résultat est vraiment très bien.

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