Sur Thisisms, ce post, plein d’espoir d’un intervenant, (qui ne postait plus depuis sa « libération », en Mars 2010) qui constate un certain découragement sur le forum « CCSVI » :
De Lucky 125, Thisisms :
Il était inévitable que l'euphorie qui a entouré CCSVI depuis la fin de 2009 et durant 2010 ne pouvait pas durer. Ce forum a été si actif qu’ il était presque impossible de suivre pendant cette période. Beaucoup de patients initialement traités à Stanford ont été très actifs sur TIMS. Comme d'autres d'entre nous avons été traités, nous avons ajouté et partagé les informations, ici.
Pour TIMS le meilleur ou le pire semble désormais être alimenté par une nouvelle génération de personnes soucieuses de réponses, à la recherche de conseils, et désireux de partager les histoires de succès. Un relais s'est effectué, à mon humble avis. Nous avons la chance d'avoir plusieurs membres à l'origine de cette communauté qui ont fidèlement participer. Certains d'entre nous ont quitté le train.
Dans mon cas, c'est parce que ma vie a été tellement occupée, en grande partie grâce à mes multiples traitements efficaces. Un ami que j'ai rencontré ici en 2009 vient juste de m’appeler pour me dire qu'il se sentait découragé par CCSVI. Il a cité son impossibilité à être retraité en raison de la politique du CBCB refusant de payer pour ce traitement. C'est tellement frustrant!
Ainsi, l'euphorie tombe un peu. Je pense que tout ceci était prévisible. Nous voyons les résultats de stents qui ont mal tourné, le refus des assurances, et les frustrations avec l'inaction du gouvernement.
S'il vous plaît n’oubliez pas qu'il ya des milliers de gens qui ont cessé de s’impliquer régulièrement, car ils se sont retrouvés en mesure de revenir à leur vraie vie grâce à ce traitement.
J'ai commencé à me sentir coupable de n’avoir pas été aussi actif que je l’ai été par le passé. Je suis une « success story ». J'ai besoin de répéter les procédures pour maintenir mes acquis, mais cette condition et son traitement ont m'a redonné une vie que je craignais avoir perdue à jamais.
J'utilise toujours une canne et un Segway, et j’ai encore besoin de baclofène pour gérer ma spasticité (très réduite) et absolument sais que j'ai des lésions nerveuses permanentes de plus de 20 ans (à cause) du drainage réduit de mon cerveau. Mais je suis toujours à 100% mieux que je ne l’étais avant mon premier traitement en Mars 2010.
Alors s'il vous plaît, tenez le coup. L'étude du CCSVI et de son traitement vont de l'avant. Le rythme est d’une lenteur exaspérante, mais il se poursuit.
Je ne peux pas poster ici trop souvent, mais je blogue régulièrement à www.myliberationadventure.blogspot.com .
Le silence que j'entends ici, c'est l'absence de tant de gens qui ont réussi à cesser de se concentrer sur leurs symptômes de la SEP parce qu'ils se sentent beaucoup mieux après la Libération. Il y en a certainement beaucoup d'autres, trop, qui ont délaissé le forum en raison des maigres résultats et de leur frustration.
C'est la nature de l'être à la fine pointe des découvertes médicales. Nous sommes preneurs de risques. Certains d'entre nous le faisons parce que nous n'avons rien à perdre, et d'autres essaient de préserver préventivement leur cerveau délicat.
Quelle que soit notre motivation, nous sommes tous des rouages de valeur dans les roues de cette nouvelle science. La communauté médicale a la chance d'avoir autant de personnes intelligentes, bien informées, courageuses qui sont prêtes à participer aux premiers jours de cette nouvelle découverte.
Je me permets, humblement, de dire, au nom de ma famille et moi-même, "Je vous remercie, et vous êtes les bienvenus!"
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Libéré à Georgetown U. 3/3/10. procédures ultérieures à l'Université du Maryland avec le Dr Ziv Haskal 7/30/10, 12/2/10, 5/11/11. http://myliberationadventure.blogspot.com
) qui lui reparle des études qui n'ont trouvé aucune corrélation SEP-CCSVI! Bref, toujours le même refrain ... Mais, .... aucun traitement n'est valable pour l'ensemble des patients! Pour chacun des traitements, "CRAB", Tysabri, ou CCSVI, seulement un petit pourcentage qui n'éxcède pas 30%, en retire un réel bénéfice, alors, pourquoi décourager et systématiquement mettre en doute les personnes qui ressentent un mieux être??? J'ai du mal à comprendre cet état d'esprit .... Idem, pour le sport et la rééduc, ou les régimes alimentaires, (même si ça ne marche pas pour tout le monde.... je pense que ça vaut la peine d'essayer... ) 
je refais ce diagnostic, au début de l'année prochaine: avec un peu de chance, les méthodes de dépistage se seront améliorées