Invité Lun 10 Mai 2010 - 15:43Ca y est, mon post qui signalait les 8 publis de Zamboni le 29 avril, en réponse à une responsable de cette association, a été supprimé du site FaceBook de l'ARSEP ! Bizarre, non ? Cette resp. clamait (début mai) que y'avait rien de nouveau issu des recherches de Zamboni depuis 2 mois (voir un peu plus bas ds la page accueil de cette assoc'). Sans explication, bien sûr ! Ca leur a qd mm pris près de 3 jours, j'espère q plein de monde a accédé à cette information
+3
dane83
joma2
RnRrider
7 participants
CENSURE !
Invité- Invité
Du ccoup, j'ai qd mm remis ça sur la page FaceBook de cette assoc' :
Bonjour, pourquoi avez-vs effacé mon post qui faisait part des avancées de Zamboni sur la CCSVI (8 publis le 29 avril) ?
Vite, vite, allez ts manifester votre soutien à mon messages sur la page Facebook de l'ARSEP !
Bonjour, pourquoi avez-vs effacé mon post qui faisait part des avancées de Zamboni sur la CCSVI (8 publis le 29 avril) ?
Vite, vite, allez ts manifester votre soutien à mon messages sur la page Facebook de l'ARSEP !
Dernière édition par MPascale le Lun 10 Mai 2010 - 15:54, édité 1 fois
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Ils vont continuer de tenter d'étouffer ou discréditer tout ce qui touche à la CCSVI mais ils ne feront que ralentir ce qui est en marche...
Les chiens aboient mais la caravane passe !
Les chiens aboient mais la caravane passe !
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
on pourrait peut être t'aider a remettre le post a chaque fois qu'il l'efface!
Au bout d'un moment, ils vont peut etre le laisser ces ---
Ou alors on met le message partout ! Spam de la mort sur leur page! qui rendra leu site --- inutilisable!!!
On va pas ce laisser faire!!!
Au bout d'un moment, ils vont peut etre le laisser ces ---
Ou alors on met le message partout ! Spam de la mort sur leur page! qui rendra leu site --- inutilisable!!!
On va pas ce laisser faire!!!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
et voila moi aussi je suis sencuree sur face book
c est comme cela qu on me remercie!!!!de parler sans arret de ccsvi!!!!!!!!!!!!!
c est comme cela qu on me remercie!!!!de parler sans arret de ccsvi!!!!!!!!!!!!!
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
La sencure vient de la page ou vous mettez le post? Ou de de Facebook?
Invité- Invité
Je pense de la page elle-mm, il n'y avait rien ds mon post qui pût amener à censure par FaceBook !
https://www.facebook.com/group.php?gid=40442212074&v=wall&story_fbid=390978847074
https://www.facebook.com/group.php?gid=40442212074&v=wall&story_fbid=390978847074
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
OK. Je n'ai encore jamais entendu de censure par Facebook. Je me posais donc la question.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
M-Pascale, Dane,
Essayez de remettre les messages (les mêmes,"copié-collé", c'est pas grave), tous les jours jusqu'au 29 Mai, date du congrés....
Invité- Invité
Extrait de FaceBook arsep: Lundi soir tard
https://www.facebook.com/group.php?gid=40442212074&v=wall&story_fbid=390978847074
GP : Oui et nous parlons de SEP ! Pas d'angio... C'est juste ça que vous avez du mal à comprendre, à mon grand regret.
N'hésitez pas à créer ou à rejoindre le FB du Dr Zamboni. Sur cette page-là au moins il y aura toute l'info que vous attendez. Nous ne sommes pas ici pour promouvoir une recherche en particulier, mais la recherche en générale.
MPascale : NON, vs êtes là pr explorer TOUTES les pistes qui permettraient à des malades de SEP d'aller MIEUX (si c'est possible ?). CCSVI est une piste non négligeable. Et si la SEP devient tt à cp du domaine de l'angio, peu importe
la rapporteuse : Lu sur votre forum que je viens de d...
Afficher davantage
GP : Arrrrrrgh ! (forme d'expression qui date un peu, non ? mon commentaire !) Pas pour "explorer", car ce n'est pas notre rôle (je croyais q arsep avait aussi vocation à faire avancer la recherche) ! Mais en parler... Oui. Ce qui a été fait, je ne vais pas rabâcher, ce n'est pas le rôle de ce groupe Facebook.
MPascale : Ce n'est pas moi qui ai mis ce post sur ce qui n'est pas MON forome, ms le post en question avait droit de cité, c'était juste une citation·
MPascale : C'est quoi le rôle de ce site ? Sinon de faire part des avancées ds le domaine des thérapies SEP ?
MPascale : Un peu plus bas, il est écrit : Toutes les nouvelles sur les avancées thérapeutiques et scientifiques. CCSVI est peut-être énorme et vaut la peine q'on en parle
GP : Ce n'est pas un site (???) mais FACEBOOK tout simplement: on note des infos qu'elles soient régionales, nationales ou internationales. Ici on essaie d'être d'humeur joyeuse, pas vous et j'en suis navrée.
La rapporteuse : Je crois qu'il y a confusion, m-pascale, vous êtes sur un groupe facebook et non sur le site de l'arsep. Et vous êtes bien modératrice sur le forum cité ci-dessus et à l'origine du topic ayant inspiré le message que j'ai recopié ?
la rapporteuse Désolée, GP, je laisse tomber, je crois qu'il n'y a rien à faire car il n'y a pas moyen de se faire entendre et comprendre.
https://www.facebook.com/group.php?gid=40442212074&v=wall&story_fbid=390978847074
GP : Oui et nous parlons de SEP ! Pas d'angio... C'est juste ça que vous avez du mal à comprendre, à mon grand regret.
N'hésitez pas à créer ou à rejoindre le FB du Dr Zamboni. Sur cette page-là au moins il y aura toute l'info que vous attendez. Nous ne sommes pas ici pour promouvoir une recherche en particulier, mais la recherche en générale.
MPascale : NON, vs êtes là pr explorer TOUTES les pistes qui permettraient à des malades de SEP d'aller MIEUX (si c'est possible ?). CCSVI est une piste non négligeable. Et si la SEP devient tt à cp du domaine de l'angio, peu importe
la rapporteuse : Lu sur votre forum que je viens de d...
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GP : Arrrrrrgh ! (forme d'expression qui date un peu, non ? mon commentaire !) Pas pour "explorer", car ce n'est pas notre rôle (je croyais q arsep avait aussi vocation à faire avancer la recherche) ! Mais en parler... Oui. Ce qui a été fait, je ne vais pas rabâcher, ce n'est pas le rôle de ce groupe Facebook.
MPascale : Ce n'est pas moi qui ai mis ce post sur ce qui n'est pas MON forome, ms le post en question avait droit de cité, c'était juste une citation·
MPascale : C'est quoi le rôle de ce site ? Sinon de faire part des avancées ds le domaine des thérapies SEP ?
MPascale : Un peu plus bas, il est écrit : Toutes les nouvelles sur les avancées thérapeutiques et scientifiques. CCSVI est peut-être énorme et vaut la peine q'on en parle
GP : Ce n'est pas un site (???) mais FACEBOOK tout simplement: on note des infos qu'elles soient régionales, nationales ou internationales. Ici on essaie d'être d'humeur joyeuse, pas vous et j'en suis navrée.
La rapporteuse : Je crois qu'il y a confusion, m-pascale, vous êtes sur un groupe facebook et non sur le site de l'arsep. Et vous êtes bien modératrice sur le forum cité ci-dessus et à l'origine du topic ayant inspiré le message que j'ai recopié ?
la rapporteuse Désolée, GP, je laisse tomber, je crois qu'il n'y a rien à faire car il n'y a pas moyen de se faire entendre et comprendre.
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
MPascale a écrit:Extrait de FaceBook arsep: Lundi soir tard
https://www.facebook.com/group.php?gid=40442212074&v=wall&story_fbid=390978847074
GP : Oui et nous parlons de SEP ! Pas d'angio... C'est juste ça que vous avez du mal à comprendre, à mon grand regret.
N'hésitez pas à créer ou à rejoindre le FB du Dr Zamboni. Sur cette page-là au moins il y aura toute l'info que vous attendez. Nous ne sommes pas ici pour promouvoir une recherche en particulier, mais la recherche en générale.
MPascale : NON, vs êtes là pr explorer TOUTES les pistes qui permettraient à des malades de SEP d'aller MIEUX (si c'est possible ?). CCSVI est une piste non négligeable. Et si la SEP devient tt à cp du domaine de l'angio, peu importe
la rapporteuse : Lu sur votre forum que je viens de d...
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GP : Arrrrrrgh ! (forme d'expression qui date un peu, non ? mon commentaire !) Pas pour "explorer", car ce n'est pas notre rôle (je croyais q arsep avait aussi vocation à faire avancer la recherche) ! Mais en parler... Oui. Ce qui a été fait, je ne vais pas rabâcher, ce n'est pas le rôle de ce groupe Facebook.
MPascale : Ce n'est pas moi qui ai mis ce post sur ce qui n'est pas MON forome, ms le post en question avait droit de cité, c'était juste une citation·
MPascale : C'est quoi le rôle de ce site ? Sinon de faire part des avancées ds le domaine des thérapies SEP ?
MPascale : Un peu plus bas, il est écrit : Toutes les nouvelles sur les avancées thérapeutiques et scientifiques. CCSVI est peut-être énorme et vaut la peine q'on en parle
GP : Ce n'est pas un site (???) mais FACEBOOK tout simplement: on note des infos qu'elles soient régionales, nationales ou internationales. Ici on essaie d'être d'humeur joyeuse, pas vous et j'en suis navrée.
La rapporteuse : Je crois qu'il y a confusion, m-pascale, vous êtes sur un groupe facebook et non sur le site de l'arsep. Et vous êtes bien modératrice sur le forum cité ci-dessus et à l'origine du topic ayant inspiré le message que j'ai recopié ?
la rapporteuse Désolée, GP, je laisse tomber, je crois qu'il n'y a rien à faire car il n'y a pas moyen de se faire entendre et comprendre.
N'est pas une bonne nouvelle la CCSVI. Une bonne raison d'être joyeux?
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
a chaque nouvelles sur facebook ..de monique ou de cecile je mettais systematiquement: ccsvi, zamboni...bientot la liberation...
un peu comme un message sublimateur...donc un commentaire qui derange!!!!!et sur facebook ,ce message n est pas passe je crois que les proprietaires ont bloque ma personne ...vous savez ,je suis considérée comme qu elqu'un de mauvais ...du genre atteinte a la vie privée ,atteintes porno ou autres ...on peut le faire j ai essayee propos deplaces...et oui c est comme si mp faisait du racolage....sexuel et moi saussi...j ai bloquee ces personnes de l arsep en disant propos pornographiques!!!
je vais revoir un peu mon facebook car il y a une medecin qui semblait ne plus rien comprendre et qui a répondue dans notre sens...
un peu comme un message sublimateur...donc un commentaire qui derange!!!!!et sur facebook ,ce message n est pas passe je crois que les proprietaires ont bloque ma personne ...vous savez ,je suis considérée comme qu elqu'un de mauvais ...du genre atteinte a la vie privée ,atteintes porno ou autres ...on peut le faire j ai essayee propos deplaces...et oui c est comme si mp faisait du racolage....sexuel et moi saussi...j ai bloquee ces personnes de l arsep en disant propos pornographiques!!!
je vais revoir un peu mon facebook car il y a une medecin qui semblait ne plus rien comprendre et qui a répondue dans notre sens...
Invité- Invité
Moi je suis déjà à me faire traiter de harceleuse (check sur FB ARSEP !!!)
Invité- Invité
au lieu de Facebook/arsep,pourquoi pas Facebook/forseps 
Invité- Invité
Of course, ms c'est pq je répondais à un point précis évoqué sur le site FB de l'arsep.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
mais sur mon facebook
a mon nom on en parle du forum forseps justement
mais je ne reçois plus de news de l arsep!!!
mais elles sont bonnes ces charmantes benevoles...autrefois on disait que l arsep etait pour soutenir les personnes ayant une sep et c est pas fait pour soutenir Zamboni!!!
a mon nom on en parle du forum forseps justement
mais je ne reçois plus de news de l arsep!!!
mais elles sont bonnes ces charmantes benevoles...autrefois on disait que l arsep etait pour soutenir les personnes ayant une sep et c est pas fait pour soutenir Zamboni!!!
Invité- Invité
https://www.facebook.com/pages/Sclerose-en-Plaques-Veineuse-CCSVI/378943455006,à cette adresse,il n'est question que de CCSVI,mais je ne vois personne de Forseps
Invité- Invité
Attens attends, laisse-ns vivre et travailler (si si !). Et puis la surveillance/modération de forseps prend déjà bcp de tps...
Invité- Invité
Sclérose en Plaques Veineuse (CCSVI) LeMonde.fr: Chronic Cerebro Spinal Veinous Insufficiency et Sclérose en Plaques
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232.htmlChronic Cerebro Spinal Veinous Insufficiency et Sclérose en Plaques - LeMonde.fr
www.lemonde.fr
Le Monde.fr - Il y a un peu plus de 2 ans maintenant, jécrivais dans les Chroniques du Monde un texte sur la Sclérose en Plaques (sep). Pour résumer: cette maladie touche près de 80 000 personnes en France, il sagit dune maladie neuro-dégénérative. La myéline, gaine isolante des nerfs de notre systè...
27 avril, à 08:43 · Commenter · J’aime · Afficher le feedback
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232.htmlChronic Cerebro Spinal Veinous Insufficiency et Sclérose en Plaques - LeMonde.fr
www.lemonde.fr
Le Monde.fr - Il y a un peu plus de 2 ans maintenant, jécrivais dans les Chroniques du Monde un texte sur la Sclérose en Plaques (sep). Pour résumer: cette maladie touche près de 80 000 personnes en France, il sagit dune maladie neuro-dégénérative. La myéline, gaine isolante des nerfs de notre systè...
27 avril, à 08:43 · Commenter · J’aime · Afficher le feedback
Invité- Invité
Oh ça va !
Ms c'est vraiment vrai, quoi qu'en dirent certains antan, je travaille aussi !
Ms c'est vraiment vrai, quoi qu'en dirent certains antan, je travaille aussi !
Invité- Invité
m/p je connais un autre forum,ou le(les,0) ont "la bulle"
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
mais tu parles de quoi?alain ?
moi je suis bloquee et tes liens ne marchent plus...mon lien facebook
https://www.facebook.com/?ref=logo
moi je suis bloquee et tes liens ne marchent plus...mon lien facebook
https://www.facebook.com/?ref=logo
Invité- Invité
hello Dane83,que je regrette ST Mandier 
https://www.facebook.com/pages/Sclerose-en-Plaques-Veineuse-CCSVI/378943455006,à cette adresse,il n'est question que de CCSVI,mais je ne vois personne de Forseps ,
https://www.facebook.com/pages/Sclerose-en-Plaques-Veineuse-CCSVI/378943455006,à cette adresse,il n'est question que de CCSVI,mais je ne vois personne de Forseps ,
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
toi tu as fait ton service militaire ..a st mandrier
ecoutes je ne sais pas quoi dire pour ces liens facebook
je suis loin d etre une pro de facebook
https://www.facebook.com/?ref=logo...
pourtant il y a des personnes qui sont sur forseps aussi..je ne vais pas tout enumerer...
ecoutes je ne sais pas quoi dire pour ces liens facebook
je suis loin d etre une pro de facebook
https://www.facebook.com/?ref=logo...
pourtant il y a des personnes qui sont sur forseps aussi..je ne vais pas tout enumerer...
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