christianlux Mer 25 Jan 2012 - 0:45
Je pense que contrairement à ce que dit jean2lyon, c'est bien aux patients de donner pour la CCSVI car sinon qui le fera? pas les labos, c'est sur. Pas l'ARSEP car elle est malheureusement clairement anti CCSVI comme le montre son dossier scandaleux sur l'IVCC: www.arsep.org/fr/105-du-nouveau-dans-la-presse-specialisee.html.
Il faut se rendre à l'évidence, la recherche en France sur la CCSVI n'existe pas.
La recherche dans les rèlges de l'art en Europe se résume à ma connaissance à une étude en Italie pour quantifier l'assoication CCSVI / SEP financée par l'association de sclérose nationale mais je ne peux pas trouver de détails. Zamboni a lui aussi lancé une étude mais si j'ai bien compris, elle ne peut pas débuter faute de financement. Les dons affluent au compte-gouttes (60 000 Eur seulement à ce jour, pratiquement que des italiens). A ce rythme, Zamboni commencera son étude dans 10 ans (il faut savoir que l'association de sclérose en plaques italienne a refusé de le soutenir sous pretexte qu'une étude de traitement était prématurée et aussi tout simplement sous pression des neurologues qui veulent éliminer Zamboni des recherches sur la SEP)
voir lien Zamboni http://bravedreams.ccsvi-sm.org/
La situation est meilleure en Amérique du Nord sous la pression des malades mieux organisés et plus combatifs qui ont obligé les associations US et canadiennes à financer 7 études de prévalence (et non de traitement) sur la CCSVI pour Usd 2,4 Mio. voir http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=3339
Le gouvernement canadien a promis de plus un support public pour des études de traitement mais elles n'ont pas débuté.
Buffalo est le seul à avoir débuté une étude de traitement des malades en double aveugle (étude premise). Des données préliminaires ont déjà été publiées. Buffalo a prouvé, vu la richesse de ses publications, avoir développé une expertise reconnue pour la CCSVI. Elle a pu lever près de 800 000 dollars qui lui ont permis d'avancer. Mais aujourd'hui,et je le tiens de la bouche de Zivadinov lui-même, les malades sont enrollés dans les études au fur à mesure que les dons arrivent et si vous voulez un jour avoir des résultats concrets sur la CCSVI, il n'y pas d'autres moyens que de donner vous-mêmes. Peut-être triste mais c'est la réalité. Alors donnez si vous le pouvez et si possible à Buffalo si vous voulez avoir un espoir de voir le traitement reconnu en France avec un protocole bien défini et plus efficace. Il ne faut pas oublier quand même que Greiner, la seule personne reconnue en France internationalement en intervention CCSVI, ne peux plus opérer du tout sous pression des neuro.
Je ne sais pas comment ca marche en France mais au luxembourg les dons à Buffalo sont déductibles. Si vous voulez des précisions sur un don à Buffalo, contactez moi. Je peux aider.
Encore une fois on est en guerre et le nerf de la guerre c'est l'argent.
Ci-dessous, vous trouverez le dernier message de Linda Safran, mon contact chez Buffalo avec des infos complémentaires (facebbok, comité de contrôle avec Wheelchair kamikaze notamment,....). Désolé en anglais.
De : Linda Safran <lsafran@bnac.net>
À : Moi
Envoyé le : Mercredi 14 Décembre 2011 4h26
Objet : It was a pleasure to speak with you on Friday
It was a pleasure speaking with you on Friday. I hope Robert answered your questions about the CCSVI research to your satisfaction. I do appreciate you suggestions about our MStery party site. I am working with our Advisory Council to develop some ideas on streamlining the site and we will hope to implement these soon. By way of introduction, I am attaching the bios of our Council Members.
We use our Facebook pages as the primary way to communicate about BNAC's research with internet-based donors and friends. BNAC CCSVI Study and Buffalo CCSVI Study
We created those names for our pages in early 2009, based on how people were referring to the BNAC research. The Council is also looking at how to use our Facebook presence optimally.
The Council is comprised of several people who are considered leaders and influencers among the internet-based supporters. Michelle Brown had founded CCSVI Alliance but is no longer affiliated with the group. Marc Stecker, also known as "Wheelchair Kamikaze" has an award-winning blog about CCSVI with very big following. Here is the link: http://www.wheelchairkamikaze.com/2011/12/research-roundup-ccsvi-new-drugs-and.html
Any suggestions you have would be most appreciated.
We thank you for your interest in contributing to the CCSVI research again this year. We will be very grateful for your sustained and leadership support. If you will be making a gift via wire transfer, please be in touch with Cynthia Johannes, Director of Constituent Records and Foundation Revenues for the University to alert her of a transfer so she will know that the transfer is from you. She is copied on this email.
Please let me know if we can provide you with any additional information.
Very sincerely,
Linda
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Linda J. Safran, CFRE
Development Director
Buffalo Neuroimaging Analysis Center
100 High Street
Buffalo, NY 14203
716-859-7083
www.bnac.net
Help Solve the MStery of MS!
merci à vous 3 d'être allés à Paris !
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