RnRrider!

Bonne chance pour l'angioplastie, Rider!!!
Je croise les doigts et on attend impatiemment de tes nouvelles!!!

oups, c'est aujourd'hui?

J'espère aussi lire les (bonnes) nouvelles que tu vas nous communiquer!



Bienvenu dans la secte (sic) des libérés!

J'espère que tout va bien se passer Rider, et que tu

auras vite les bienfaits de cette angioplastie - je n ai pas noté

où tu la faisais................... Bonne chance pour toi

Ça y est, le grand jour est arrivé.

J'espère vraiment que cette libération t'apportera de grandes améliorations !

On pense à toi et à très bientôt.

Bonne chance à toi et surtout Bonne Libération
A très vite

HOP HOP HOP RIDER !!!!!!!

Good Luck Rider !

Alors voilà, je viens de rentrer du Plessis-Robinson et je ne suis pas "libéré".
J'ai bien passé une angiographie qui a été faite par le Dr B et son assistant.
L'azygos et les veines jugulaires ont été explorées. L'azygos ne présente pas de sténose, la veine jugulaire droite présente un rétrécissement de l'ordre de 40% et la veine jugulaire gauche présente une image valvulaire responsable d'un rétrécissement du même ordre.
Le Dr B et son assistant ont assez longuement délibérés pour savoir si il fallait dilater ou pas.
Ils ont pesé le pour et le contre, le bénéfice/risques, et ont décidés de ne pas dilater.
Le Dr B pense qu'étant donné les risques de resténose et les préjudices qui peuvent suivre il préfère laisser les veines telles qu'elles sont.
Il aurait dilater si les veines étaient sténosées à plus de 60%.

J'étais évidemment profondément déçu et très abattu suite au résultat, je pensais vraiment avoir une angioplastie des veines jugulaires après avoir vu les images IRM en Belgique.
Le Dr B est passé me voir le soir pour faire le point. C'est un docteur et un homme formidable. Il pense que je devrais recontacter le Dr D à Bordeaux pour avoir un second avis (en envoyant le CD avec les images de l'angiographie). Il pense que ce serait bien d'avoir l'avis d'un chirurgien vasculaire, lui il est cardiologue.
Il m'a remonté le moral qui était à zéro.

Voilà, l'aventure continue...

Je suis vraiment déçue pour toi!!!

(en fait, tu te retrouves un peu dans le même cas que moi...)

Mais, tu as raison, l'aventure continue!!!
(Nous ne sommes pas "patients" pour rien!)

Ne perds pas espoir, surtout, Rider!

Désolé Rnrdidder...



Et poutant, j'avais le même diagnostique que toi: moins de 50% de sténoses aux deux jugulaires. Le docteur Beelen trouvait qu'il n'y avait pas d'urgence, mais je lui ai dit que je voulais le faire. Et ce fût fait! Insiste!



Manu

Un petit coup au moral pour moi aussi

je suis désolée pour toi Rider, mais tout n'est pas perdu

il parait que le prD à Bordeaux voit tout ce que d'autres ne

voient pas - donc ton cardiologue a raison, à mon avis, de

t'envoyer vers lui - gardes l'espoir, on suit ton parcours, comme

celui de tout le monde d'ailleurs - chaque "libèré" qui va mieux,

c'est une victoire pour nous tous

bonne chance pour la suite

So sorry 4 U. En tout cas, tu as pu rencontrer ce médecin formidable qui accepte de discuter CCSVI. C'est un 1er pas. Et ensuite l'émission sur Arte, et encore Pr D à Bordeaux, ce n'est pas fini. Et surtout : ça commence à se savoir. Tu fais partie des pionniers.

Merci pour vos messages de soutien.
J'en ai chialé sur le coup quand il m'a dit qu'il ne dilaterait pas mes jugulaires.
J'étais sonné, anéanti, atterré, bouleversé...
C'était deux ans et demi d'espoir et de combat qui s'effondraient à l'énoncée de quelques mots. J'ai mis plusieurs heures pour sortir de cet état et la discussion avec le Dr B m'a aidé à me ressaisir.
Cela fait maintenant deux jours et je suis de nouveau prêt à aller de l'avant, je ne lâcherais rien...
J'avais oublié de vous dire que le Dr B a expérimenté une nouvelle technique d'angiographie avec moi, au lieu d'insérer le cathéter par l'aine il est passé par le bras, comme pour une prise de sang, ça évite du chemin.
Voilà, comme je l'écrivais plus haut, l'aventure continue, et surtout ne lâchez rien...

tu es déjà de retour! tu sais rebondir toi!

Arf, sincèrement désolé pour toi Rider !

Je peux te dire comme je te comprends...ce nouvel espoir lentement échafaudé et préparé qui s'écroule d'un seul coup...ça fait ultra mal !

Mais c'est bien je vois que tu est reparti dans la bataille, tu as raison et on finira bien par avoir sa peau !

Courage Rider

C'est décevant! mais gardes ton optimisme encore... je t'envoie que des pensées positives pour la suite!!!

Dr B. est très très prudent et a eu un bon conseil (bon pour le moral) en te proposant d'aller voir Dr D.de Bordeaux.

Dr D. aura t-il la même perception bénéfice risque de la pratique d'angioplastie sur jugulaire sténosée à 40% seulement???
Il me semble que Dr G Paris intervenait avant septembre 2010 sur des cas comme ma fille, sténose du quart de la jugulaire + valvules et ne s'aventurait pas sur des jugulaires hyper sténosées.
Besoin d'étude sur les cas déjà opérés, afin de comparer si les améliorations cliniques sont +significatives sur légères sténoses et valvules?
Je me pose aussi une question, les sténoses sont elles évolutives ou sont elles formées (congénital)pour ne plus évoluer dans le temps?

Bon week end

Salut Rider,
Je suis désolé pour cette mauvaise nouvelle.
Saches que le problème d'insuffisance veineuse sera abordé sur France 5: c'est donc une sorte de démocratisation qui commence.
Tu vas pouvoir aussi avoir l'avis du professeur D.

@+

Hello Rider,

Désolé pour cette réponse du Dr B.

Effectivement il est peut-être judicieux d'avoir un autre avis, celui du Dr D dont c'est la spécialité, me parait judicieux.

Essaie de ne pas mettre trop d'espoir immodéré dans cette intervention potentielle, on sait que le résultat n'est parfois pas à la hauteur des attentes, voire pas là du tout, que les cas de nouvelle sténose sont fréquents..

Pour AMA,concernant la CCSVI, il convient de rappeler qu'un congrès rassemblant les plus grands spécialistes phlébologues mondiaux (37) ont classé cette insuffisance veineuse comme étant le résultat de malformations congénitales se produisant in utero.

Par ailleurs, suite à l'étude de Buffalo, il est démontré un lien entre la CCSVI et la SEP, compte tenu de la prévalence de CCSVI chez des patients SEP.

Aucun élément ne permet de démontrer, ni même de bâtir une hypothèse, expliquant comment la CCSVI pourrait être une conséquence de la SEP, comment la SEP pourrait créer des rétrécissements veineux (sténoses), au niveau des jugulaires.

Le Dr Zivanidov aux US a évoqué néanmoins cette possibilité, sans pour autant étayer ses dires, mais il est difficile de savoir si ce n'est pas au bout du compte pour ne pas froisser le monde de la neurologie, dont il fait d'ailleurs partie, et pouvoir continuer ses études sans contraintes.

On sait qu'elles existent parfois ces contraintes, aux US comme en France.

Par contre, une hypothèse (Dr Simka)
permettrait d'expliquer pourquoi une CCSVI pourrait être le, ou un des déclencheurs de cette maladie.

Il n'en reste pas moins vrai qu'il reste encore beaucoup de travail de recherche, pour comprendre dans les détails pourquoi certains malades de la SEP tirent un grand profit de cette intervention contre la CCSVI, et pourquoi d'autres pas.

ForSEPs ne demande que cela, qu'enfin une étude démarre en France, comme c'est le cas dans de nombreux autres pays.

Zamboni avait dès le début décrit une moindre efficacité sur les formes progressive, lié peut-être à une irréversibilité des dégâts.

En effet, le traitement de la CCSVI n'a jamais eu comme prétention de "Guérir" tous les patients, ni de restaurer des connexions neuronales perdues, juste de stopper dans certains cas le processus, permettant au cerveau de retrouver une certaine plasticité et donc dans certains cas de constater quelques améliorations des symptômes.