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    Message  Invité Lun 30 Jan 2012 - 9:59


    Y voili y voilà...
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    Message  jihana Lun 30 Jan 2012 - 10:23

    flower Merci M Pascale, c'est bien d'avoir ouvert çà -

    j'attends impatiemment, comme d'autres' de faire cette intervention, et promis, je mettrai mon témoignage, en souhaitant qu'il soit bon, pour moi bien sûr, mais pas seulement - surtout pour inciter les malades,d'ici ou d'ailleurs, à faire confiance à cette nouvelle piste qui pourrait nous apporter un mieux - j'ai lu des témoignages, vu des vidéos - du moins celles qui ne sont pas supprimées - et çà me donne confiance, tiut en gardant dans l'esprit que les résultats ne sont pas les mêmes pour tous les libérés - mais j'ai entendu par de "médicaux" qu'il n'est pas bon d'avoir des veines bouchées - que les ouvrir ne peut qu'apporter du bon............. Alors, espèrons..........Aucun malade n'a jamais eu un traitement neuo efficace, sauf la cortisone pour les poussées, alors, à mon avis, ils sont mal placés(CL comprise) pour critiquer cette nouvelle approche - son témoignage avec Vincent sur la 5 il y a quelques semaines)
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    Message  smile Mar 31 Jan 2012 - 14:23

    Je vous tiendrai au courant également car c'est le but du Forum aussi : aider les autres... Exclamation
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    Message  jihana Mar 31 Jan 2012 - 15:34

    flower pour moi, RV le 6 à Bordeaux!!!!!!avec Smile, ons suit le même

    parcours - je vous dirai aussi les résultats........
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    Message  Me Ven 17 Fév 2012 - 13:39

    Opérée par Dr D en avril 2011 avec des améliorations à la clé, celui ci m'opère de nouveau le 11 avril car j'ai resténosé.

    Ci quelqu'un du forum est prévu ce jour là, merci de me prévenir par MP.

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    Message  alain68 Ven 17 Fév 2012 - 15:20

    Je suppose avril 2010 ...
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    Message  Me Ven 17 Fév 2012 - 16:08

    malheureusement Non, c'est bien avril 2011!

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    Message  jihana Ven 17 Fév 2012 - 17:00

    flower Désolée pour toi, mais c'est ce que je crains le plus les

    resténoses, ils vont peut-être améliorer leur technique pour éviter

    cette complication, bon courage, je vais te devancer d'un mois,

    on va se souhaiter bonne chance
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    Message  Me Ven 17 Fév 2012 - 17:15

    Merci ça va.

    Ce n'est ni une grosse opération, ni douloureux. Qui plus, entre les mains de professionnels compétents. Donc Inch Allah.
    L'idée de passer 2 nuits à l'hôpital ne m'enchante guère.Pour le reste, il faudra attendre et espérer Laughing

    Je te souhaite des améliorations sans resténoses. C'est possible.Je pense au cas de Miriam.

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    Message  jihana Ven 17 Fév 2012 - 17:39

    flower Je tente..... Je ne suis plus si jeune, encore envie de profiter un peu

    mais pas envie d'être plus mal avec les effets secondaires des

    traitement, car c'est sûr, je les aurais !!!!

    et c'est vrai que j'ai une grande confiance dans le Pr D.

    Il est sûr de lui, très apprécié, pas très loin de chez moi,

    je n'aurais pas pris cette décision pour l'étranger, à cause du suivi
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    Message  Invité Ven 17 Fév 2012 - 17:44


    Bon courage, je vs souhaite des améliorations. Demandez au passage au Pr D ce qu'il en pense. Certainement convaincu puisqu'il continue, mais des chiffres ?
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    Message  jihana Ven 17 Fév 2012 - 17:58

    flower M Pascale, je crois qu'il a bcp de bons résultats, via son

    anesthésiste avec qui on a parlé un peu, des opèrés de toute

    la France, une centaine ces 6 derniers mois, et des RV qui

    continuent - aux dernières nouvelles le lundi est le seul jour de RV

    pour cette visite pré-opératoire............. Je trouve que c'est

    rassurant.............Imaginez des "accidents" ou aucun bénéfice, vous

    ne croyez pas que çà se saurait!!!!!!!!!!!!!!!! pas plus tard que

    ce soir, un hôpital de ma région fait "parler" de lui.....

    enterrement cet après-midi d'un mr, environ 50 ans, décédé d'un

    cancer du poumon, après un mois d'hospitalisation pour soigner

    une tuberculose diagnostiquée dans cet hôpital !

    çà donne à réfléchir..............
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    Message  Me Sam 18 Fév 2012 - 7:03

    @M-Pascale:

    J'ai vu D. jeudi dernier. Il est toujours très intrigué et ne comprend pas le lien avec la SEP.
    Pour ses estimations: 1/3 de belles améliorations, 1/3 aucun bénéfice, 1/3 bénéfices mais resténoses.

    Bon WE
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    Message  Invité Sam 18 Fév 2012 - 7:48


    C'est vraiment énorme. Et on ne peut pas dire qu'il est lié à Zamboni.
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    Message  Domyleen Sam 18 Fév 2012 - 9:28

    Me a écrit:
    Pour ses estimations: 1/3 de belles améliorations, 1/3 aucun bénéfice, 1/3 bénéfices mais resténoses.

    C'est toujours le même ratio (1/3,1/3,1/3) depuis les premiers opérés de Stanford ... C'est curieux, mais en presque 3 ans, les résultats des angioplasties sont toujours identiques .. ??
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    Message  Invité Sam 18 Fév 2012 - 9:37

    Ca veut p'tet dire aussi que c'est SOLIDE et donc crédible.

    Ensuite ça dépendra sans doute de nb facteurs, lesquels ne pourront être mis en évidence que lorsque des études sérieuses seront engagées av des nombres important et des questions nettes : âge de la maladie, état du handicap, stade de la SEP, type de sténoses, veines atteintes lors du débouchage, que sais-je encore... pour l'instant ce st les patients qui constituent la cohorte eux-mm. Donc il y a un biais important : volonté et motivation !

    JJ GGeix (?), lors du colloque CACVS où parlait Zamboni disait aussi que si ça se trouve d'autres veines pourraient être bouchées , ms plus difficiles à atteindre en l'état actuel de la technique.
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    Les opérés de Dr D Empty BONJOUR A TOUS

    Message  jihana Sam 18 Fév 2012 - 9:47



    ça dépend peut-être des années de maladie, de la forme de sep, des handicaps, du nombre de poussées, etc...............
    C'est pour çà qu'il ne faut pas tout miser, on sait que certains iront mieux, d'autres pas, mais, si on ne fait pas, on ne sait pas................
    Bonne journée à tous, chez nous c'est le printemps !
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    Message  Invité Sam 18 Fév 2012 - 11:43


    C'est pour ça qu'il faudrait des études sérieuses (nombre de malades, classification etc...). On ne peut pas avancer avec des "peut-être"...
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    Message  jihana Sam 18 Fév 2012 - 12:09


    je suis d'accord avec toi M. Pascale, mais la

    maladie n'attend pas ,est-ce le stress (soucis)

    mais depuis qq jours mes mains, la gauche surtout, sont pleines de "fourmis"!!!!

    je vais attendre, sans médicaments, sans rien
    tenter, attendre encore des années que la France
    se réveille ????????????????

    Non !

    si dans les mois qui viennent plusieurs chirurgiens se lancent et soulagent, même dans les
    pourcentages cités plus haut, c'est toujours çà de pris,s'il est qq'un qui n'a pas regretté d'essayer
    c'est bien Myriam, entr'autres ! mais ce n'est que
    mon avis, mon caractère......
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    Message  Invité Sam 18 Fév 2012 - 12:52

    Bien sûr q tu as raison,

    1/ se faire opérer, si ça devient accessible en France tant mieux, et les fameux 1/3, 1/3, 1/3 restent inexpliqués

    2/ Il faut que neurologues et angiologues acceptent de se parler et mettent en place des études, des protocoles pr faire avancer le shmilblick et éventuellement comprendre la raison de ce fameux 1/3, 1/3, 1/3.

    1/ ce st les malades qui se battent, d'où par ex. cette association, lieu d'échange, d'info etc... et on n'attend pas 2/ ce st les médecins qui s'y mettent qd leur curiosité a été éveillée (par les patients ?), et on verra bien si ds 10 ans peut-être..
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    Message  jihana Sam 18 Fév 2012 - 13:44



    Si je me projette dans 10 ans, si je suis encore

    là, j'aurai 73 ans, presque 74.....................

    Mes cheveux se dressent sur la tête, c'est dans

    peu de temps que je veux aller mieux, tout au moins

    rester comme je suis, ne pas perdre encore..............Mais je pense que c'est le rêve de
    nous toutes et tous..........
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    Message  smile Sam 18 Fév 2012 - 18:55

    Je te souhaite bon courage pour Avril et le ProfD. La re-sténose est vraiment très courante... et je m'y prépare quand même moralement au cas où !!!

    Moi je suis opérée mercredi ! Very Happy


    Allons Jihana nous te soutenons aussi bounce
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    Message  nicky34470 Dim 19 Fév 2012 - 9:45

    oui c'est vrai on ne sait pas ce que demain sera? alors pourquoi attendre et moi aussi dans 10 ans je serais peutétre repiquer et depuis 2004 je m'entends dire la médecine avance ,vous verrez.... tient mon oeil !! si je crois celle là on va m'en raconter une autre quand on veillie y en a marre d'attendre quand on est jeune on peut , et avec l'ivcc là çà bouge si on attend aprés les neuros ont voit comment ils réagissent maintenant si on volent pas de nos propres ailes ont stagnent(il y a 1 proverbe qui dit qui n'avance pas recule eh bien j'essai d'avancer avec ceux qui le veulent

    BON COURAGE A CEUX QUI VONT SE FAIRE LIBERES:cheers:
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    Message  jihana Dim 19 Fév 2012 - 9:51

    flower Je viens de lire ton message, et je suis contente, tu passes

    au-dessus de ta déception, et tu as retrouvé ton punch !!!

    continues d'avancer Nicky, sous peu on trouvera d'autres

    veines sténosées qui seront elles-aussi génératrices de nos

    troubles - l'essentiel c'est de continuer d'en parler bcp

    sur les forums et autour de nous pour faire bouger les choses

    Bon courage
    nicky34470
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    Message  nicky34470 Dim 19 Fév 2012 - 9:57

    deux personnes m'on contacter hier comme quoi mon agénésie je ne suis pas la seule deux opérée en turquie et belgique la jugulaire n'était pas absente en allant voir ils ont trouvé tellement fines qu'elle passe inaperçu je vais dèja montrer mes irms encore et je remettrai

    un mot au prof D en lui demandant s'il pouvait aller dire bonjour a ma jugulaire soit disant absente !!

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