présentation de mattt konture, a sep douloureuse.

Bonjour;Mattt konture est mon nom d'auteur de bandes déssinées, dont une partie est d'inspiration autobiographique,éditées par l'Association, maison d'édition dont je suis un des fondateurs.Une de ces bandes dessinées autobiographiques a pour titre : sclérose en plaques ; j'y raconte la période ou ma maladie a étée diagnostiquée,(en 2005): sclérose en plaques secondaire progressive. Une suite a ce volume est parue,son titre est Krokrodile comix trois .Enfin ,ma maladie est aussi évoquée dans le film documentaire que francis Vadillo m'a consacré ,intitulé L'ethique du souterrain, qui parait fin mars 2012 en coffret dvd+ comixture jointe.
Ma sclérose en plaque me cause principalement des douleurs neuropathiques ,atteignant plus mes nerfs sensitifs que moteurs, d'apres ce que j'avais compris ; Le traitement que m'a préscrit mon neurologue etait le cellsept ,maintenant remplacé par son équivalent générique moins couteux pour la sécurité sociale.Je prend beaucoup, trop, d'antalgiques, principalement doliprane ,ixprim,tramadol .j'ai mal de plus en plus souvent, Main gauche ,bras gauche, dos, cou ,tete du coté gauche aussi,et j'ai des fourmillements pérmanents dans les deux mains et un peu en bas des jambes.
Il faut que je trouve une autre solution contre mes douleurs,sinon mon foie va finir par y passer ,et moi avec !

Très très contente de te trouver sur ce site. Enfin, j'veux dire, désolée pr toi que tu sois là pr cause de sep, mais tu vas enrichir notre "réseau".

Pour les douleurs... as-tu essayé Lyrica ? c un anti-épileptique, une saloperie comme les autres ms assez efficace pr moi semble-t-il, puisque une fois où j'ai dû l'arrêter involontairement pr cause d'oubli/voyage etc... j'ai souffert terriblement. Maintenant, com' dab', ce qui marche pr l'un n'est pas forcément efficace pr l'autre.

J'avais lu ta BD "Autopsie d'un mort vivant", très belle. Avec quoi dessines-tu ? Stylo bic ? Quel travail !

Je dessine a la plume et encre de chine ;"autopsy d'un mort vivant est le sous-titre d'une série de mes comix autobios : tombe (la veste),headbanger(forever ?) ,cinq,heure du mattt, sclérose en plaques, et krokrodile comix III; J'y parle pas mal d'etats préoccupants ,dont j'ignore encore qu'ils sont des symptomes de sep pas encore diagnostiqués.Le lyrica, oui,je connais ,et ça marche bien pour soulager mes douleurs ,ça a un drole d'effet,psychotrope peut etre un peu , mais bon ,ça va ; Alors pourquoi mon medecin me préscrit paracetamol et tramadol ,alors qu'il sait que j'en prend trop ? Donc, je vais lui en redemander ,du lyrica ,oui !

Bonjour Mattt, et soit le bienvenu!!!

(Perso, je ne connais pas vraiment tes BD, j'en ai entendu parler par un ex petit copain de ma fille, il y a près de 20 ans ...)

Ce forum essaye de suivre toutes les pistes qui peuvent améliorer notre condition: j'espère que cela pourra t'apporter un peu de réconfort.
Il y a peut-être des alternatives aux médicaments, comme la rééducation, quelques manipulations chiropratiques ou ostéo ... cela fait beaucoup de bien à certaines personnes ... Faut voir!
Il y a également la piste CCSVI: il faut regarder les témoignages de ceux qui ont subi une angioplastie, et avant tout se faire dépister, voir si les veines jugulaires sont sténosées ...

mattt konture a écrit: J'y parle pas mal d'etats préoccupants ,dont j'ignore encore qu'ils sont des symptomes de sep pas encore diagnostiqués.Le lyrica, oui,je connais ,et ça marche bien pour soulager mes douleurs ,ça a un drole d'effet,psychotrope peut etre un peu , mais bon ,ça va ; Alors pourquoi mon medecin me préscrit paracetamol et tramadol ,alors qu'il sait que j'en prend trop ? Donc, je vais lui en redemander ,du lyrica ,oui !

Je fais de la kiné en piscine avec une amie SEP, qui souffre de douleurs (cervicales principalement), elle a stoppé le Tramadol depuis le début de l'année, puisque ce médoc n'est plus conseillé:
http://www.afssaps.fr/Infos-de-securite/Communiques-Points-presse/Fin-de-reevaluation-europeenne-Retrait-progressif-de-l-association-dextropropoxyphene-paracetamol-Communique

Elle doit re-commencer le Lyrica bientôt.

Bon courage!!

LN

Bienvenue

je ne connaissais pas ton travail
j'ai pu voir le doc sur le site de france 3 très sympa

bonsoirmatt comme toi je suis secon.... et des douleurs fourmis dans les deux mains sans arréts méme pas arriver a les noyer en piscine elles sont immortelles celles là mais je ne les sens plus a 2m5 de profondeur étonnant !!mais quand j'ai mal je prends doliprane mais je suis dure a prendre des médocs ils me font des effets boeuf si je puis dire le lyrica c'est pas de l('opium dedans veut pas étre zombi alors j'ai mais pas essayé bon courage oui essai la libération desveines si elles sont sténosées bien sure

En fait, y'a 2 aspects à la douleur neuropathique, et c de ça q'il s'agit si c à cause de la SEP.

1/ La douleur est inventée par le cerveau, et c sur ça q'agissent les anti-épileptiques (cf Lyrica), ou mm certains anti-dépresseurs (AD) assez fort (ms attention à l'effet AD qui ne réussit pas à tt le monde), ds ce cas la douleur est soignée à partir de la tête, là où elle est inventée.

2/ la douleur locale, jambes ou autres, alors q'aucun muscle n'a été sollicité, elle, est dc bien inventée. Cette douleur peut aussi être soulagée localementpar les antalgiques classiques (Doliprane Aspégic ou autres).

Par ex, qd j'ai eu si mal pq absence de Lyrica accidentelle, je me suis trouvée soulagée par Doliprane, MAIS à raison de 1g/2heures, effectivement, je frisais l'OD.

je savais pas que j'inventais ma douleurtrop forte!! donc j'ai aussi les boyaux de ma tète qui sont malades quand on voit Mark sur facebook qui vient de ce faire libéré en 30 minutes plus vite que chez speedy s'il meretrouve ma jugulaire et que normalement pas d'autres sténoses je vais faire un passage éclair sur la table bien que non faut remettre l'électricité là haut je rigole !!

@ Mattt konture

Tu connais Crumb probablement ?

Hello Matt Konture,

Je ne manquerai pas d'aller jeter un oeil sur ce que tu fais

Sois le bienvenu parmi nous.

Fred

MPascale a écrit:
@ Mattt konture

Tu connais Crumb probablement ?

Oui, je connais Crumb, et je le connais, un peu, Crumb.

mattt konture a écrit:
Il faut que je trouve une autre solution contre mes douleurs,sinon mon foie va finir par y passer ,et moi avec !

Hello Mattt,
pourquoi ne pas voir du coté CCSVI ?

Tu l'as rencontré (Crumb) ? Il habite en France, ds le sud...

oui, crumb je suis allé chez lui avec son sérigraphe Philippe viala, a Sauves ou il habite avec sa femme Aline ; Nous y avons passé un agreable apres midi , c'etait cool; Je connais aussi sa fille , Sophie, depuis ses etudes a Montpellier.

c'est quoi, CCSVI ? je vais voir ça .

ah, d'accord; la CCVI, c'est l'insuffisance veineuse cerebrospinale, et l'angioplastie,la liberation de la veine jugulaire si elle est sténosée ; a qui faut -il s'adresser pour ça ? mon medecin traitant peut-il directement me préscrire l'examen de la veine ? Il faut qu'il soit au courant de la CCSVI, pour ça. qu'il se renseigne dessus, j'imagine ?

Il faut que tu t'adresse directement au secrétariat du Pr D, à Bordeaux.
Il va t'envoyer une ordonnance pour passer une IRM veineuse.
Après tu renvoies le CD de l'IRM au Pr D et si il y a sténose il peut intervenir.
Coordonnées ici

En fait, y'a pas mal de polémique sur le sujet CCSVI (Chronic Cervico Spinal Venous Insufficiency), bcp de médecins, notamment neuros s'opposent à cette procédure, car non validée par des études "sérieuses". Lesquelles études ne st pas mises en oeuvre en France. Il y en a qqunes aux US.

Ds l'absolu, cette procédure (débouchage des veines par gonflage de ballonnets ou "libération") ne semble pas très risquée. Pas pire que ce qui est régulièrement pratiqué sur les hommes qui boivent trop, fument trop, mangent trop et dt les artères se bouchent. Et certaines personnes st bcp améliorées (leurs symptômes SEP) à la suite de cette procédure. Pas tt le monde, ms c'est qd mm la 1ère fois q'une régression des symptômes est rapportée.

Effet placebo disent les opposants, perso j'aimerais bien avoir vu cet effet placebo av Avonex ou Tysabri ou autre !!!

Qq médecins angiologues se st lancés en France, tu peux avoir leurs coordonnées par mp car il est hors de question de rendre leurs noms publics. Potasse les posts CCSVI, y'a mm un article Wikipedia, et décide de ce que tu veux. D'un certain point de vue, c'est un peu comme le pari de Pascal : autant essayer, si rien, tant pis, mais au moins, pas de regret, si qqcch, c'est tt gagnant.

Super q tu aies rencontré Crumb, j'adore ce dessinateur et j'adore q'il se soit installé en France. Je n'ai pas lu son dernier ouvrage, ou plutôt leur !

j'ai regardé un peu le forum a propos de ccsvi ,
ça n'est pas si simple ;
encore experimentale, l'angioplastie;
Chiropractie praticable par seulement deux en france !
dépistage débutant ...
moué, encore des pistes pas pour tout de suite ,ou quoi?

ah, j'ai vos réponses, merci ; d'accord, je continue a me renseigner ;


ah oui, le livre d'aline et crumb, Parle moi d'amour , ouais, moi il m'a captivé ce receuil de leurs comics a deux !

Pour les coordonnées, il y a une page "spéciale" France : http://www.ivcc.fr/en_france.html

Pour les douleurs, il parait que le Sativex (traitement dérivé du cannabis) est efficace, malheureusement, la France reste un des seuls pays où il n'est pas encore autorisé.
Voir le sujet sur ce forum : https://www.forseps.org/t604-sativex?highlight=sativex

Bon courage

Ensuite, ça dépend peut-être de l'état de désespérance : qd plus rien ne va, que la maladie évolue grave, et que c'est sans espoir de rémission... c'est sûr q'on joue un peu les cobayes, ms ces médecins y croient, et pi si c le dernier risque à prendre (et y'a peu de risque)... De toutes façons, le choix reste tien.

Nous sommes plusieurs ici, sur ce forum, à avoir fait une angioplastie (en France mais aussi Pologne, Bulgarie, Belgique), certains n'ont bénéficié d'aucuns résultats et d'autres ont eut des résultats assez spectaculaires...
Le traitement n'est ni dangereux ni douloureux et en France il est prit en charge par la sécurité sociale.

D'accord, je continue a m'interresser a cette piste donc ;
et puis ,le 13 th floor elevator , j'aime beaucoup !
Comment on change d'image de profil ? je vais voir ;

Ah, un amateur du 13th floor elevator, c'est rare !
Mais si on aime le rock-garage-punk-psyché sixties c'est incontournable.

PS : j'ai fait l'angioplastie il y a dix jours à Bordeaux, si tu veux en savoir plus tu peux m'envoyer un MP.

C'est kwa 13th floor elevator ? Connais pas, sorry pr mon inculture. OK trouvé via google et youtube. En attendant je vais me procurer le dernier Crumb.

Certains ont vu des effets positifs après opération de leur CCSVI, et pourtant, on n'est pas très nombreux à y être passé, c'est dire si y'a des chances q ça marche. Seulement des chances, OK, oui mais des chances !

oui tu as raison Mpascale de dire des chances! car la deception est tellement grande