Questions aux candidats à la présidentielle ..

Je déplace quelques posts qui n'ont pas lieu d'être dans le topic "Grève de la faim de Bruno Tron" initié par Jean:

MPascale Aujourd'hui à 18:18


On pourrait faire un texte simple à diffuser TRES largement :

Questions aux candidats à l'élection présidentielle :

1/ La SEP, qu'est-ce que c'est

2/ Association ForSEPs

3/ Questions aux candidats

- AMM Sativex. La France est un des seuls pays européenn à refuser ce produit extrait du Cannabis, vendu en pharmacie et sur ordonnance qui soulage douleurs et spasticité. Pourquoi ?

- Euthanasie. Quand la SEP va très mal, les malades ont parfois envie de tout arrêter, on ne peut le faire dignement et sous assistance médicale en France. Pourquoi ?

- Recherche. La recherche est très monomaniaque en France. De nombreux axes qui concernent la SEP ne st pas explorés (cellules souches, problèmes veineux...). Pourquoi ?

Nous malades demandons à participer à des décisions qui nous concernent.

Wadyathink ?

Me Aujourd'hui à 18:47

Excuse moi MP car j'ai dû mal à cogiter en ce moment (poussée).

tout ce que tu as jeté dans l'email est très bien et doit être inclus dans une lettre beaucoup plus longue.
Je propse que chacun d'entre nous envoie la même lettre à: neuro, afssaps, journal local, généraliste (même si ça doit nous coûter des timbres). On doit les emmerder, montrer qu'on existe.

Il faut écrire ce que l'on veut en tant que patient: recherche, information complète et éclairée, connaitre les conflits d'intérêt, collaboration avec le chir. du même hosto. Jamais le neuro de Bordeaux ( 2 étages en dessous) ne m'a posé aucune question sur les améliorations (ou non) de l'angio!
On entame un débat sur les rôles : patient/ neuro tout en restant très prudent et diplomate. Ils ont le mérite d'être là,d'enchainer les heures tout en restant très vigileant et réactif. (Bravo au Réseau Aquisep). Quiconque a essayé de comprendre le fonctionnement du cerveau sait que nous avons besoin d'eux. Toutes nos recherches sur le net ne peuvent compenser des années d'études.

Les politiques: ça ne sert strictement à rien pour le moment. Ils ne connaissent même pas les symptômes de la maladie et ont d'autres soucis.

J'arrête là car je n'y vois plus rien. SVP déplacez la suite de ce post dans un autre sujet.

Me

De M-Pascale (oubli: )

Je pense que :

- Les politiques AUSSI, mais pas seulement.

- Ce que fait B Tron et son assoc' ne regarde q lui, sorry si je me suis méprise.

- CCSVI est un pb parmi d'autre en attendant d'être mx amené (des chiffres, des chiffres ...).

- L'existence de cette association pose déjà des questions, si cela en intéresse d'aucuns, à eux de répondre et nous leur expliquerons.


Courage Me pr ta poussée.

1. Merci pour les encouragements
   

Mon prénom n'a pas à être divulgué sur la place publique

1. Je n'ai jamais été avertie de la migration de mon intervention, de la section, avant, mais après coup
   

l'essai de réflexion n'a rien à voir avec les questions aux candidats à la présidentielle.

Je rédigerai ma lettre aux neuros, comme l'a fait Bruno. De mon côté, seule et les avertirai de cette 2ème angio.

Juste Dommage
Me

Tu n'es pas seule Me

Désolé si ce déplacement de post t'a froissée, mais je suis certain qu'Hélène ne l'a pas fait dans le but de te nuire, ou parce que cela ne l'intéressait pas.

Je suis pour ma part partant pour ce que tu suggères, cela sort effectivement du cadre de l'interpellation vers les candidats de la Présidentielle.

Si tu m'envoies un document, nous y travaillerons ensemble avec plaisir.

J'espère que tu vas vite te remettre.

Bonne soirée,

Fred

Me :
J'arrête là car je n'y vois plus rien. SVP déplacez la suite de ce post dans un autre sujet.

??? J'ai donc déplacé à partir du post de M-Pascale, qui effectivement avait orienté la discussion sur un autre sujet ...

Mon prénom n'a pas à être divulgué sur la place publique

Il me semble Me, que depuis le début du forum (ou presque), nous t'appelions par ton prénom, aussi, pourquoi ne nous as-tu pas dit, avant, que cela te déplaisait??

je n'ai jamais été avertie de la migration de mon intervention, de la section, avant, mais après coup

Scuzy, mais lorsque j'ai déplacé les posts, j'ai oublié qu'il n'y avait pas de traçabilité automatique, je ne m'en suis rendue compte que ce midi ...

Perso, ces reproches me surprennent, et je ne comprends pas bien ta réaction, Me.
En tout cas, ça me fatigue de façon anormale, et je ne supporte pas l'agressivité sur les forums: aussi, j'arrête là pour aujourd'hui et m'éloigne du forum pendant quelques jours ... Un peu énervée, et j'ai autre chose à faire: il me faut 1/4 h chaque soir pour chercher mes infos ... et pratiquement deux heures pour poster, traduire et lire tout ce qui a été posté, et tout ça, pour avoir des reproches agressifs ("relents ...")parce que je n'ai pas vérifié s'il y avait une trace de tes posts sur le topic précédent, Moi aussi j'ai une SEP, et le forum a été conçu pour s'entre-aider entre malades, et non pour que les modos (sépiens) se fassent agresser alors qu'ils ne font que leur travail: s'il y a des erreurs, il est possible de le signaler ... avec courtoisie, non??

Bon, repose-toi bien Me!

Me a écrit:[list=1][*]
Je rédigerai ma lettre aux neuros, comme l'a fait Bruno. De mon côté, seule et les avertirai de cette 2ème angio.

Me

Juste mon avis sur ce genre d'action: je trouve (mais ce n'est que mon point de vue) que cela est à double tranchant, et que les neuros risquent de renforcer la pression sur le professeur D! J'ai ouïe dire qu'ils lui mettent déjà des bâtons dans les roues ...
Pourquoi ne pas lui demander son avis?? Que pense-t-il de cette initiative???

Dct G. a dû arrêter d'opérer car, justement elle avait subi des pressions ...

Hello Hélène et Me,

Il faut que effectivement être prudent sur la forme, mais il n'est pas exclu non plus que certains neurologues puissent être réceptifs.

Concentrons-nous sur ce qui nous fédère, plutôt que sur les différents, incompréhensions qui nous séparent.

Et réglons cela par MP quand cela survient, cela n'a que des avantages et permet d'ailleurs de désamorcer les conflits.

ForSEPs a besoin de vous deux

Merci de votre compréhension.

Bonne journée,

Fred

Voir la lettre adressée aux candidats à la présidentielle de 2012,par le président du "DROIT à mourir dans LA DIGNITE" postée dans le topic "Euthanasie", rubrique "discussion générale" ...

la campagne de cette association:

Le Pen, Sarkozy et Bayrou sur leur lit de mort

rédigé le 7 mars 2012 par Cécile Guéry-Riquier,

L'Association pour le droit de mourir dans la dignité lance, mercredi 7 mars 2012, une campagne utilisant l'image des candidats qui s'opposent à la légalisation d'une aide active à mourir. 94 % des Français se déclarent favorables à l'euthanasie.


François Bayrou, Marine le Pen et Nicolas Sarkozy sur leur lit de mort. Après la Fédération des aveugles et des handicapés visuels de France, c'est au tour de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) d’interpeller les candidats à l’élection présidentielle.

Campagne de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité

Pour frapper les esprits, l'association utilise les visages des candidats, grimaçants sur leurs lits d'hôpital avec cet appel : "Doit-on vous mettre dans une telle position pour faire évoluer la vôtre sur l'euthanasie ?"

Pourquoi avoir choisi ces candidats-là ? Parce que ceux sont "les plus opposés à la légalisation d'une aide active à mourir", explique l'association. Ainsi, "sont-ils mis en situation de fin de vie, au fond d'un lit de douleur, afin de les pousser à réfléchir à cette importante question de liberté individuelle", poursuit l'ADMD.

François Hollande, lui, s’est prononcé pour que "toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité".

Un rassemblement ouvert à tous est prévu le 24 mars 2012 au Cirque d'Hiver-Bouglione, à Paris.
Selon un sondage IFOP pour Sud-Ouest réalisé en août 2011, 94 % des Français sont favorables au recours à l'euthanasie.

Voir la campagne en ligne sur : www.admd24mars.fr

C'est quoi, ce site ???? (j'me souviens plus comment je suis "tombée" dessus ... )
Quelqu'un connait???

https://www.facebook.com/paroledecandidatsscleroseenplaques

Bon, le lien ci-dessus ??? Je l'avais trouvé soit sur le site de l'Arsep, soit sur Fourmipat!! Leurs liens figurent sur la page de "Paroles de candidats", qui répondent (??? euh, non!!!) sur leurs sites respectifs (Arsep et Fourmipat), mais ... Pas un seul mot sur la SEP!!! Seulement de la propagande pour un mouvement écolo?? Une "page créée pour sensibiliser les candidats" ... Pas vraiment de réponses concernant les malades!

Le Monde:

François Mitterrand aurait eu recours à l'euthanasie, selon deux journalistes
Le Monde.fr avec AFP | 10.04.2012

Atteint d'un cancer pendant plus de 14 ans, le président François Mitterrand a-t-il eu recours à l'euthanasie ? C'est ce qu'affirment deux journalistes dans le livre "Le dernier tabou. Révélations sur la santé des présidents" publié mardi 10 avril (Ed. Pygmalion).

Dans cet ouvrage, Denis Demonpion et Laurent Léger écrivent que l'ancien président, cloué au lit par le cancer dont il est atteint depuis 1981, a vu, le 8 janvier 1996 "à sa demande expresse, son calvaire abrégé". "Une injection lui fut administrée par voie intraveineuse", précisent-ils.

Un des fils de l'ancien chef de l'Etat, Gilbert Mitterrand, relate dans le livre qu'il "n'y a qu'une personne qui sache ce qui s'est passé, mais elle ne dira rien". "Elle nous a juste raconté que tout s'était déroulé paisiblement", rapporte Gilbert Mitterrand. Cette personne a prévenu ensuite par téléphone le médecin personnel de M. Mitterrand, le Dr Claude Gubler, précise le livre.

"DES COMPRIMÉS DÉPOURVUS D'AUTORISATION DE MISE SUR LE MARCHÉ"

Les auteurs qui ont enquêté sur la santé des hautes personnalités de l'Etat révèlent par ailleurs qu'Edouard Balladur a été atteint d'un cancer des intestins après avoir quitté Matignon en 1995 et être redevenu un simple parlementaire. "Puisque j'étais simple député, ça n'a intéressé personne", a confié l'ancien premier ministre aux deux auteurs.

Concernant Nicolas Sarkozy, MM. Demonpion et Léger affirment que le président-candidat "avale des comprimés dépourvus d'autorisation de mise sur le marché (AMM), ce sésame indispensable à la commercialisation en pharmacie et à sa prescription médicale". Ils ne précisent toutefois pas quels sont ces médicaments destinés à le "remettre d'aplomb".

Le livre évoque aussi l'accident vasculaire cérébral dont a été victime Jacques Chirac le 2 septembre 2005. Il affirme que Bernadette et Claude Chirac ont fait pression sur les médecins pour "passer sous silence" cet AVC.

Mitterrand a toujours été opposé à l'euthanasie!! (pour les autres ..., mais pour lui ???)