Qu'attendre de l'IVCC ?

J'initie cette discussion pour partager un point de vue.

J'essaye de prendre un peu de recul, grâce à l'éclairage d'autres personnes impliquées, et celui de personnes exerçant des responsabilités.

Tout d'abord, il faudra du temps.

Pas 10 ans, pas 15 ans, mais il faudra quelques années sans doute avant que le traitement de la CCSVI ne soit offert largement aux patients en France, comme dans d'autres pays.

Il existe des possibilités pour se faire traiter pour la CCSVI en France , et c'est déjà super pour ceux chez qui ça fonctionne. Cependant, l'état actuel de la recherche CCSVI nécessite plus d'études et il n'existe à ce jour pas de traitement optimum de l'IVCC.

Deuxièmement, il ne dépend que de nous que ce temps soit le moins long possible. Nous devons continuer à faire le plus de lobbying possible. Nous ne pouvons pas être très organisés pour l'instant mais ça n'a pas d'importance. Notre action repose sur des initiatives personnelles et diverses. Ces actions ont leur importance et c'est comme ça que notre "mouvement", à travers l'association Forseps, comme d'autres, prendra de l'ampleur et se structurera.
Je pense aux pionniers du téléthon, au départ ils étaient peu nombreux, mais très motivés...c'est devenu une "institution". L'engouement pour la CCSVI est un phénomène mondial.

Enfin, il est toujours possible d'espérer que certaines de ces initiatives aient un impact fort, qui accélère les choses. Ce qui se passe avec la CCSVI et la SEP est inédit, et remet en cause beaucoup de choses.
Le fonctionnement traditionnel de la recherche scientifique et remis en cause par l'activisme des patients. Les politiques sont interpellés, les media s'en mèlent. Internet accèlère encore le mouvement.
Au delà de la SEP, c'est le début d'une nouvelle configuration de la manière de faire de la science et de la médecine. Les rapports patients/médecins/politiques/labos vont êtres redéfinis.

La CCSVI n'est pas la cure de la SEP, et ce n'est pas la solution miracle dont nous rêvons. Mais c'est le plus grand espoir que nous ayons depuis longtemps, et nous devons tous faire pour que cet espoir vive.
Nous devons rester ouverts aux autres voies de recherche prometteuses, parfois originales. Nous devons nous informer pour avoir un jugement éclairé et être des interlocuteurs crédibles face aux autres acteurs de notre santé.

Hello Jean,

Tout d'abord, il faudra du temps.
Pas 10 ans, pas 15 ans, mais il faudra quelques années sans doute avant que le traitement de la CCSVI ne soit offert largement aux patients en France, comme dans d'autres pays.

Raison de plus pour ne pas en perdre, ce qui rend complètement incompréhensibles les atermoiements de la recherche en France, qui plutôt que d'essayer d'en savoir plus, n'a su pour le moment que désinformer, censurer, calomnier sur le sujet.
Accessoirement prendre pour des inconscients ou des crétins au choix, ceux qui tentaient leur chance à l'étranger, avant que de courageux angiologues le fassent en France, malgré d'inacceptables pressions pour les en dissuader, exercées par les mêmes.

Il existe des possibilités pour se faire traiter pour la CCSVI en France , et c'est déjà super pour ceux chez qui ça fonctionne. Cependant, l'état actuel de la recherche CCSVI nécessite plus d'études et il n'existe à ce jour pas de traitement optimum de l'IVCC.

Nous sommes d'accord, et au risque de me répéter une fois de plus, nous n'avons jamais demandé que cela :

DES ETUDES !!

Ce ne sont pas les sujets qui manquent, pourquoi cela marche dans certains cas, pourquoi pas dans d'autres, quel est le mécanisme, etc.
En commençant par tester les patients SEP de façon plus générale avec le protocole Zamboni, ce qui n'aurait pas été dispendieux.

Nous ne pouvons pas être très organisés pour l'instant mais ça n'a pas d'importance.

Je ne pense pas, car les actions concertées soutenues par un grand nombre ont plus de chances d'aboutir, que des actions isolées, avec je crois une efficacité réduite, et parfois contre-productives.

Ce qui se passe avec la CCSVI et la SEP est inédit, et remet en cause beaucoup de choses.
Le fonctionnement traditionnel de la recherche scientifique et remis en cause par l'activisme des patients. Les politiques sont interpellés, les media s'en mèlent. Internet accèlère encore le mouvement.
Au delà de la SEP, c'est le début d'une nouvelle configuration de la manière de faire de la science et de la médecine. Les rapports patients/médecins/politiques/labos vont êtres redéfinis.

Se pose effectivement la question de la responsabilité des différents acteurs, et du non-respect des engagements vis à vis des malades.
Certains acteurs je le rappelle une fois encore, n'ayant de réelle raison d'exister, de bénéficier des subsides de l'état et des Français, que parce qu'ils prétendent répondre aux besoins des malades, ces besoins étant clairement énoncés dans leurs statuts.

Si tel n'est pas le cas, à quoi servent-ils?

A rien, il faut les remplacer par des organismes plus crédibles et plus responsables.

La CCSVI n'est pas la cure de la SEP, et ce n'est pas la solution miracle dont nous rêvons. Mais c'est le plus grand espoir que nous ayons depuis longtemps, et nous devons tous faire pour que cet espoir vive.
Nous devons rester ouverts aux autres voies de recherche prometteuses, parfois originales. Nous devons nous informer pour avoir un jugement éclairé et être des interlocuteurs crédibles face aux autres acteurs de notre santé.

Personne n'a jamais prétendu ici que la CCSVI était une solution miracle pour tous, encore une contre-vérité complaisamment distillée dans le but de nous faire passer pour une secte, mais qui ne correspond en rien à la réalité.
Nous avons estimé que compte tenu de la censure et de la désinformation, il était nécessaire que nous ayons un lieu d'échange sur les potentielles thérapies, et effectivement TOUTES les pistes, pas seulement la CCSVI, et c'est ce type fonctionnement que nous respectons ici je crois.

Bonne journée,

Fred