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pierre Ven 21 Mai 2010 - 13:32

pierre: Messages : 2
Date d'inscription : 19/05/2010

Message n°1

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Message pierre Ven 21 Mai 2010 - 13:32

bonjour j'ai une sep depuis 2002 secondaire progressive je suis marie et j'ai 3 enfants depuis 2005 je prend un fauteuil pour me déplacer a l'extérieur
et suis sous endoxan
depuis que je suis sous endoxan ma sep c'est un peut stabilise
voila je ne sais quoi vous dire d'autre
a bientôt flower

pierre

Dernière édition par MPascale le Ven 21 Mai 2010 - 19:12, édité 1 fois (Raison : SVP agrandir le texte, pr ça : le sélectionner, puis clicker Grand ds le menu déroulant de la 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

izuba Ven 21 Mai 2010 - 13:55

izuba

izuba: Messages : 523
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Message n°2

bienvenue!

Message izuba Ven 21 Mai 2010 - 13:55

Bonjour Pierre et bienvenue parmi nous!

Je suis comme toi en secondaire progressive, fauteuil également depuis 3-4 mois. On m'a proposé Endoxan mais je n'ai pas accepté, les effets secondaires ne sont-ils pas trop pénibles?
Je te pose cette question parce que nous sommes nombreux à hésiter et à refuser ce type de traitement.
Merci de nous éclairer sunny

Dernière édition par MPascale le Ven 21 Mai 2010 - 19:32, édité 1 fois (Raison : Izuba, t modo dc tu rappelles à tes correspondants de "grandir" leur texte)

dane83 Ven 21 Mai 2010 - 14:06

dane83

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Message n°3

Re: presentation

Message dane83 Ven 21 Mai 2010 - 14:06

bonjour et bienvenue parmis nous...
moi je ne connais rien a vos ttt d bord je n en ai pas..
j ai une sep primaire progressive...et je ne connais rien aux ttt

jalno Ven 21 Mai 2010 - 18:27

jalno

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Message n°4

Re: presentation

Message jalno Ven 21 Mai 2010 - 18:27

Bienvenue Pierre,

J'ai eu un diagnistique il y a 18 ans.
Je suis moi aussi en progressif secondaire depuis une dizaine d'année. Je n'ai aucun traitement car je ne suis plus illigible à rien car je suis trop avancé.

J'ai une fille de 11 ans.

Invité Ven 21 Mai 2010 - 19:35

Invité

Invité: Invité

Message n°5

Re: presentation

Message Invité Ven 21 Mai 2010 - 19:35

Bonjour Pierre
Moi sep rémittente ms en voie de devenir progressive. Difficultés à la marche (max 200m) ss ttt Tysabri stabilisation. On a ts des histoires pathétiques ! Ms on va essayer de s'en sortir...

**Domyleen** Ven 21 Mai 2010 - 23:17

Domyleen

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Localisation : Normandie

Message n°6

Re: presentation

Message Domyleen Ven 21 Mai 2010 - 23:17

Bonjour Pierre, et bienvenue!!

Je suis SEP Rémittente et sous ttt Avonex depuis plus de 6 ans: ça se passe plutôt bien: j'ai cotoyé le fauteuil il y a de cela 3 ans, mais j'ai bien récupéré (kiné) et marche sans béquilles depuis 6 mois sur une longueur de 800m env...

Tu peux nous expliquer (rubrique "traitements")ce qu'est Endoxan et en quoi consiste ce ttt ?: perso, je ne connais pas...

....à + ...LN

joma2 Sam 22 Mai 2010 - 12:30

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Message n°7

Re: presentation

Message joma2 Sam 22 Mai 2010 - 12:30

L'endoxan diminue la quantite de lymphocytes (moins de systeme immunitaire)pendant quelques semaines,ensuite les lymphocytes remontes tout seuls.
Ce tt est sense freiner la progression de la maladie(mais ne repare rien).
Comme effets secondaires, ma compagnes a des nausees et de la fatigue enplus pendant 3 jours apres l'injection!
Chez elle (sous endoxan depuis 1 an et demi)la maladie progresse tout de meme! On a decide d'arreter le TT!

A+

Fred1208 Sam 22 Mai 2010 - 13:49

Fred1208

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Message n°8

Re: presentation

Message Fred1208 Sam 22 Mai 2010 - 13:49

Bonjour Pierre,

Bienvenue à toi Wink

Bonne journée,

Fred

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Tao Sam 22 Mai 2010 - 21:43

Tao

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Message n°9

Re: presentation

Message Tao Sam 22 Mai 2010 - 21:43

Bonjour Pierre,
Tu fais bien de passer : pour nous Endoxan n'est que de la théorie. Alors un avis tu penses bien, nous sommes avides de tes sentiments à so égard : il y a une rubrique qui a été concue pour.

Tao

La seule façon de lutter contre l'obscurité

est de répandre la lumière ...

pierre Mar 25 Mai 2010 - 15:46

pierre

pierre: Messages : 2
Date d'inscription : 19/05/2010

Message n°10

endoxan

Message pierre Mar 25 Mai 2010 - 15:46

bonjour a tous et excusez moi du retard car je suis en rééducation pendant 5 semaines
et bien endoxan c'est une chimio
onne peut en avoir q une certaine quantité et pour moi c'est 20 gr
donc j'ai eu pendant 1 an 1 gr 1 fois par mois et puis 500mlg 6 mois une fois tous les 2 mois et maintenant tous les trois mois pour aller plus loin
avec ce produit il mette des perf de 1 gr de cortisone te un produit pour les nausée
et ensuite un produit pour nettoyer
je rentre le matin a 9h et sort ver 15h 30
pendant 3 a 4 jours je suis fatigue et quelques nausées
mais pas grave
endoxan a ralenti considérablement ma sep faut dire que cela a était très vite au début 6 a 7 poussée par an
j'ai eu copaxone pendant 2 ans sans grand résultat
et quand on c'est apercut que cela avance sans poussée ou une par an ma neuro a décide de me mettre sous endoxan
bon je ne cour pas mais je me débrouille a la maison et prend le fauteuil pour sortir plus de 300 a 400m
merci de m'avoir lu
a bientot

Invité Mar 25 Mai 2010 - 20:29

Invité

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Message n°11

Re: presentation

Message Invité Mar 25 Mai 2010 - 20:29

Joma2 et Pierre, absolutely sorry, me suis permis de copier vos textes sur l'endoxan ds la rubrique Endoxan, ms du cp ils apparaissent ss mon nom. Si vs voulez vs les réapproprier ou les recopier vs-mm là-bas je m'effacerai.

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