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    jean2lyon


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    Message  jean2lyon Dim 14 Oct 2012 - 9:16

    Ce post résume les points importants qu'il faudrait vérifier si vous avez la SEP.
    Si vous pouvez le compléter avec vos idées ...


    Diagnostic CCSVI et anomalie des flux sanguins et LCR) :

    pléthysmographie
    IVUS
    vénographie catheter
    doppler + technicien expérimenté
    IRM

    Diagnostic d'autres facteurs :

    Atlas mal aligné.
    Virus Epstein-Barr
    Présence de Chlamydia pneumoniae
    Maladie de Lyme
    Carence en vitamine D
    Déposition de fer (hémosidérine)dans le cerveau.
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    Message  Domyleen Dim 14 Oct 2012 - 12:45



    Oui, je suis d'accord Jean: vérifier si nous avons une IVCC!

    Et c'est toujours le problème du diagnostic SEP:on y revient toujours ...
    Or, tous ces examens devraient être exécutés quand il y a un doute, c'est à dire AVANT de recevoir le diagnostic de SEP, car, après, c'est beaucoup plus difficile car tous les symptômes nouveaux qui apparaissent sont mis sur le compte de la SEP (et même parfois des choses aberrantes comme une hernie discale: j'avais dû supplié mon médecin généraliste pour vérifier qu'il s'agissait bien d'une hernie ... car, même pour la neuro, il s'agissait de symptômes SEP: donc, souffrance inutiles, une perte de temps ... et des médocs!)

    Mais le "hic", c'est que les personnes fréquentent les forums SEP, uniquement à partir du moment où elles ont LE diagnostic!
    Il faudrait sensibiliser les généralistes, et je pense que cela pourra se faire lorsque les angiologues et autres vasculaires et radiologues, seront eux-mêmes au courant de CCSVI et des symptômes qui en découlent: ça vient doucement, mais il va falloir encore du temps! (et nous, nous n'avons plus de temps à perdre ... Crying or Very sad )

    Alors, comment prévenir les "futurs" ou potentiels sépiens??? (Perso,,je n'ai pas d'idées ...)
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    Message  Domyleen Dim 14 Oct 2012 - 12:49



    Ah, j'oubliais: je crois qu'il est indispensable, pour l'instant (tout le temps que le lien SEP-CCSVI n'est pas démontré) de différencier ces deux pathologies. (qui auraient à peu près les mêmes symptômes).
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    Message  Domyleen Dim 14 Oct 2012 - 13:24


    Atlas mal aligné ..

    Je ne peux qu'être d'accord! Et même, pas que l'Atlas, mais toute la colonne vertébrale, plus particulièrement les lombaires... car les problèmes de marche peuvent s'aggraver à cause de dés-alignements des vertèbres (L4, L5, S1 ...).
    Lors de ma visite chez mon généraliste Jeudi dernier, je me plaignais de "lourdeurs" et parfois de douleurs dans le bas du dos (je pensais que c'était à cause de marcher mal) et lui qui avait observé ma démarche, a appuyé en bas du dos (il m'a fait mal) et m'a tout simplement conseillé de (re)-voir un ostéopathe ou un chiropracteur (yess!) car, pour lui c'est un problème de vertèbres à remettre en place: si j'étais allée voir ma neuro, il y a de fortes chances qu'elle m'aurait dit que c'était probablement une aggravation de ma SEP ???!!!

    Il faut vraiment s'occuper soi-même de sa santé!
    Sans être hypocondriaque, je crois que c'est à chacun de se renseigner, de demander, etc... Les spécialistes sont spécialisés chacun dans leur domaine, qu'ils maîtrisent bien, mais ils ne connaissent que leur domaine! Or, il est probable (et la SEP en est un exemple) que d'autres domaines soient impliqués dans la survenue de nos symptômes.
    Ce n'est que mon impression ...
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    jean2lyon


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    Message  jean2lyon Dim 14 Oct 2012 - 14:03

    Effectivement il est indispensable d'être bien informé pour savoir comment se faire soigner.

    Il faut avoir bien conscience que le traitement actuel de la SEP repose sur les médicaments développé par la société pharmaceutique.
    La recherche mondiale est orientée par les intérêt de ces groupes.
    Ainsi, l'ECTRIMS qui vient de se terminer à Lyon est financé par Almirall, Bayer, Biogen Idec, Genzymz (Sanofi), Merk Serono, Merk, Novaris, Teva.

    Source : http://www.congrex.ch/ectrims2012/exhibition-and-sponsoring/acknowledgements.html

    La majorité des publications de ce congrès vise à discréditer la théorie de la CCSVI.
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    Message  Domyleen Dim 14 Oct 2012 - 14:40



    Et pas seulement CCSVI, mais aussi toutes les recherches qui ne sont pas sur l'immunité ou la génétique: même les recherches sur les virus avaient été décriées à une époque!

    Vivement les avancées de la technologie IRM: ce qu'on pourra voir sur une IRM, il sera difficile de le contester.

    Et pendant ce temps, que de gâchis!

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