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Quand les symptômes de Mme G. ont commencé, en 2000, par des fourmillements dans le bras gauche, elle a consulté son généraliste. Puis un neurologue libéral. Puis un neurologue d'un hôpital de l'Assistance publique. Le diagnostic de PIDC a été finalement posé des mois plus tard par le professeur Léger, vu en quatrième ligne. Un parcours banal pour de telles maladies, où l'errance diagnostique peut durer des années. Au prix parfois de traitements inappropriés. Face à des picotements dans un bras, chez une femme, les médecins ont tendance à évoquer en premier lieu un syndrome du canal carpien - atteinte du nerf médian au niveau du poignet, ce qui peut conduire à une chirurgie. Alors que le traitement des polyneuropathies inflammatoires démyélinisantes chroniques consiste en des perfusions d'immunoglobulines ou des corticoïdes. "Pour les patients, une maladie rare est une double peine, ils souffrent d'une pathologie grave, que personne ne connaît", résume le professeur Léger.