P. Lub sur France 5

Bonjour

Déçu du copier-coller des interventions précédentes, à l'exception du Fampyra.
Encore trop de "peut-être"
Quid de la recherche fondamentale:Des pistes.
Quid des cellules souches:Idem.
Bref, pour les connaisseurs, rien de concret...
J'imagine que bcp de sep sont comme moi?

Bonjour,

Je n'ai pas vu cette intervention, mais on m'a rapporté son manque total d'intérêt, ce qui n'est pas très surprenant concernant l'Arsep.

Bien évidemment, toujours aucune information donnée sur les tests en Suisse concernant l'anticorps de la protéine du rétrovirus.

En résumé, quand on a besoin de rien, l'Arsep semble être une bonne adresse

Bonne journée,

Fred


Fred, me suis permis d'éditer, tu avais écrit Asep au lieu d'Arsep, à moins que ce n'ait été volontaire, auquel cas scuzi. Mais alors pourquoi Asep ? MPascale

Quel rétrovirus ? Y'a un rétrovirus ? Où ça ?

Pfff...

Ce n'était vraiment pas la peine d'éditer, car je considère sciemment que le R est de trop

Sinon pour le rétrovirus..

Euh..

ça va Marie-Pascale? tu as consommé des psychotropes ou quoi?

Juste 1 truc: elle a bien dit que le fatigue serait liée à l'inflammation ?
Ds les 2aires pro, il y a moins d'inflammation, non?
Donc moins de fatigue??
Merci de corriger si j'ai mal compris
Jérôme

Perso: chaque fois que j'ai fait une poussée, elle était précédée d'une grande fatigue depuis au moins 15 jours ..

J'étais très fatiguée durant tout le mois de Décembre, et je pensais bien à une poussée, mais, apparemment, rien!! (sauf, plus de repos que d'habitude, et pas de kiné ni piscine, pas d'efforts ... Repos, et ça s'est passé ...) Ce n'était peut-être pas lié à la SEP, pour une fois. ???

Hello Jérôme,

http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/emission/2013-02-13

Moi j'ai compris que, je cite :

"la cause de la maladie on la connait pas"
(flûte, c'est curieux de la part de "spécialistes" qui ont vite fait de clouer au pilori ceux qui émettent des hypothèses)

"Ce qui déclenche la maladie on le connait pas encore bien" (c'est un euphémisme)

"ce qui est possible.."

"on peut encore s'dire.."

"Avant y'a peut être eu des lésions"

"Y'a pas de gène qui déclenche la maladie"

"Y'a un terrain de susceptibilité génétique"

"Quels sont les gènes..Y'en a beaucoup"

"on a bien avancé..Il y a plusieurs dizaines de gènes"
(Bah mince alors..on se demande si ça vaut la peine de perdre du temps pour faire de l'exploration génétique, sur laquelle on ne pourra de toute façon pas intervenir)

"Facteurs environnementaux..y'a des pistes"

"Peut être infection virale..possible vitamine D..peut être tabac"

"Énormément de recherches en cours"
(justification pour le "R" de l'ASEP quelles recherches? aucune idée, peut être la recherche du 47 ieme gène pouvant peut être être impliqué dans une prédisposition génétique)

Suit un reportage sur un nouveau traitement testé pour améliorer la marche. Le nom, la Fampridine n'est pas cité, mais ce sera sûrement pour une prochaine émission, re-

"on sait pas très bien c'est une très bonne question"
(les politiques font aussi bien , sur la question du temps pour régénérer de la myéline)

"Y'a plein de réflexions thérapeutiques"
(lesquelles?)

"Y'a pas mal de recherches pour comprendre la fatigue"
(lesquelles?)

"C'est l'inflammation qui fatigue" ()

"une des bonnes méthodes c'est de gérer ses périodes de travail et de repos pendant la journée" (Méga- , ben oui c'est dingue de ne pas y avoir pensé avant )

"pourquoi les femmes ont une sensibilité particulière à ces maladies auto-immunes, on sait pas"
(c'est ballot)

"indépendamment de la recherche on peut parler des traitements actuels"
(pour l'explication du "R", on restera toujours sur sa faim)

"on a des traitements de deuxième ligne avec des risques un peu plus accrus"
(aucune précision donnée)

"Y'a des patients qui échappent..qui passent à une forme progressive"

"La phase progressive, c'est devenu une nouvelle frontière" (Oui presque rien, c'est mieux que rien)

"la phase progressive on est encore un peu démuni..y'a des recherches"
(le "R", le retour, aucune précision sur les recherches en question)

Donc en résumé Jérôme, autant demander ce qu'il en pense à ton poissonnier, avec un peu de chance, il en saura plus.
Rien sur les cellules souches, rien sur l'essai en phase 2a en Suisse..Quant à la fatigue, c'est l'inflammation.
Et sache que si tu as le nez qui coule, c'est probablement que tu as un rhume

On croit rêver

...Et l'eau ça mouille; c'est pas faux.

Un des problèmes, c'est la validation des peut-être; ça ne peut prendre que du temps...
Sans vouloir être pessimiste, sauf "miracle" on y est jusqu'au cou.
Et l'edss, lui, le temps c'est son allié...

J'ai regardé l'émission sur la 5, même enregistré au cas où j'aurais
voulu réécouter un truc intéressant !!!!!!!!!!!!!!! Pas la peine
le seul moment de l'émission qui m'a intéressée c'est le témoignage
d'une dame, qui marchait encore, qui prenait (essai sans doute),
Fampridine, et reconnaissait avoir une amélioration de sa marche
après quelques jours de traitement - encourageant non ??? mais
à aucun moment Fampridine n'a été prononcé, pas plus que Sativex
par C.L., malgré les questions de Michel !
c'est tabou ?????????????? hyper déçue, et bien sûr aucun
commentaire sur l'angioplastie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Un pote sep doit me donner du Firdapse, pour voir si ça joue sur la fatigue.
Je n'en avais jamais entendu parlé; Le service neuro ne l'a jamais évoqué; "connait pas"...C'est sur, vu le prix...
Les cordonniers les plus mal chaussés...

Ce qui est regrettable, ce n'est pas de ne rien comprendre à cette maladie ou pas grand chose, c'est d'occulter des informations sur des études en cours et désinformer sur d'autres pistes de recherche.

Une fois de plus, cela entre en totale contradiction avec les statuts de ces "spécialistes", sensés délivrer une information objective aux malades.

S'ils ne sont pas capables de cela, ils n'ont aucune raison d'être.

Whaooouu! t'as eu le courage de tout écouter, Fred???

(Moi, non! de toute façon, c'est toujours la même chose ... Et finalement, sans intérêt)

J'ai une amie qui assiste systématiquement à toutes les réunions de "son" réseau (elle s'implique beaucoup, ce qui est admirable), et quand je lui demande "quoi de neuf?" la réponse est invariablement la même depuis des années: "bof, c'est toujours la même chose!")

Jé a écrit:Un pote sep doit me donner du Firdapse, pour voir si ça joue sur la fatigue.
Je n'en avais jamais entendu parlé; Le service neuro ne l'a jamais évoqué; "connait pas"...C'est sur, vu le prix...
Les cordonniers les plus mal chaussés...

Ma curiosité m'a poussée à taper "FIRDAPSE" sur Google :
Il est aussi connu sous le nom de AMIFAMPRIDINE ..
c'est un bloqueur de canaux potassiques qui est prescrit dans le syndrôme myasténique de Lambert-Eaton depuis 2002 et AMM depuis 2009...
Donc la fameuse FAMPRIDINE tant attendue est déjà utilisée pour d'autres pathologies. Il s'agit simplement d'un déguisement d'appellation pour le transformer en un traitement SEP ??
Si c'est vraiment ça c'est dingue !
Dites moi que j'ai mal compris...

sylviane a écrit:

Donc la fameuse FAMPRIDINE tant attendue est déjà utilisée pour d'autres pathologies. Il s'agit simplement d'un déguisement d'appellation pour le transformer en un traitement SEP ??
Si c'est vraiment ça c'est dingue !
Dites moi que j'ai mal compris...

Eh, non, Sylviane, tu as bien compris!!!

Et, en "googlelant", j'ai retrouvé le fil sur lequel son nom était évoqué en parlant de Fampridine:

https://www.forseps.org/t1089-diamino-pyridine-amino-pyridine-etc

C'est dans le post n°: 2!

Le Lancet du 28 février 2009 a publié les résultats d'un essai clinique contre placebo de la fampridine (4-Aminopyridine) sous une forme à libération prolongée à la dose de 10 mg 2 fois par jour chez des malades présentant une sclérose en plaques avec des troubles de la marche. La fampridine à amélioré la capacité de marche d'un certain nombre de malades.
Il est cependant difficile à partir de cette étude de se faire une idée de l'intérêt réel à long terme de la fampridine dans la sclérose en plaques, même sous forme de préparation à libération prolongée.
Additif novembre 2010 : L'amifampridine a été commercialisée sous le nom de Firdapse*, comprimé à 10 mg, avec l'indication traitement symptomatique du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton.

Ouai, 2002..mais 2 000€ le ttt.

Rien à foutre du prix, si ALD c'est pris en charge à 100% par la sécu. A la sécu de se défendre. Et le "trou" serait moins profond...

Et au fait, vs devez vs rappeler du nuage de Tchernobyl, celui qui s'arrêtait pile à nos frontières... Ca doit être la mm chose pr certaines trouvailles ou essais faits à l'étranger, si c'est pas découvert en France.... bref, ça s'arrête à nos frontières...

Y a aussi autre chose avec cette molécule, préscrit par les neuros uniquement contre la fatigue, c'est le 3.4 diaminopyridine

20/01/2011

Suite aux résultats de l'essai MINOSEP, l'Afssaps considère que le rapport bénéfice/risque de l'Amifampridine (=3.4 diaminopyridine) dans le traitement la fatigabilité associée à la sclérose en plaques n'est pas favorable et réitère sa recommandation de ne pas l'utiliser dans cette indication.

Oui, il y avait aussi l'Amino-pyridine: j'ai deux amies qui avaient participé aux essais à Rennes, mais, je n'ai pas bien compris: il y en a une qui a dû arrêter, et l'autre qui se sentait mieux avec, mais elle ne peut plus l'obtenir (l'essai a été stoppé: ???)

Croisons les doigts trés fort, pour que le traitement GENEURO soit positif, car ils n'ont rien, absolument rien qui tienne la route et qui donne de vrais bons résultats sans effets secondaires graves.

Ils tournent en rond sur le manège de l'auto-immunité et pour rien au monde, ils n'en descendraient : trop d'intérêts finançiers en jeu et trop de difficultés à reconnaître que depuis 20 ans, ils se sont fourvoyés !

Quid des malades dans leur système et chez ces pratiçiens bouffis d'orgueil et de suffisance ?

J'aime assez ce qu'est entrain de faire le Professeur EVEN et tous ces pavés dans la marre des labos ..

Nous ne faisons que commencer à découvrir l'écume des "choses" .....

sylviane a écrit:
Ils tournent en rond sur le manège de l'auto-immunité ...

Belle image, Sylviane!

... et trop de difficultés à reconnaître que depuis 20 ans, ils se sont fourvoyés !

Depuis un peu plus de 30 ans maintenant!

Mais, alors que pour les thérapies par cellules souches (que les chercheurs reconnaissent comme étant "prometteuses"), ils recherchent avant tout, la CAUSE de la SEP, il n'en a pas été tout à fait e même pour la "théorie de l'auto-immunité": le "dysfonctionnement" du système immunitaire est-il une cause ou une conséquence de la SEP?? Comme par hasard, les chercheurs (enfin, ceux reconnus par la communauté "officielle" des neuros), continuent à chercher quoi?? Des solutions pour "réguler" ou "supprimer" le système immunitaire!! (on ne s'occupe plus de savoir si c'est la cause de la SEP!!!)
Or, si on prend l'exemple de la CCSVI: il y a des chercheurs qui "pensent" que CCSVI serait une conséquence, et non une cause, de la SEP ... Admettons: et alors, qu'en disent les neuros?? "Il ne faut pas pratiquer d'opérations avant de savoir si c'est bien la cause" (un neuro au Canada dixit!)Deux poids, deux mesures!! (et même plus, car voilà ce que dit Pr Jacques De Keyser, neurologue, UZ Brussel, à propos des cellules souches:

En d’autres termes, tant que nous ne connaîtrons pas précisément l’origine du problème, il sera difficile d’instaurer des traitements ciblés avec les cellules souches, et encore plus d’en évaluer l’utilité.

https://www.forseps.org/t2102-ca-a-le-merite-d-etre-clair)

Seule exception à cette règle qu'ils imposent aux autres thérapies éventuelles (celle de rechercher la CAUSE, avant d'étudier les bienfaits possibles sur nos symptômes), eh bien, seule la "théorie auto-immune" déroge à cette règle!! Et ça fait plus de 30 ans que ça dure!! (Même si cette hypothèse est de plus en plus souvent remise en cause).

J'ai regardé sans trop d'espoir l'émission "Allo docteurs" sur France5 mais la ligne était occupée C'est toujours le même refrain : On sait pas, P'tête que, On suppose que, ... ça me gonfle !
Mme Lubteski ? (Son nom est aussi facile à écrire que ses propos faciles à comprendre)
J'ai moi aussi reconnu la Fampridine comme étant le médicament qui améliorait la marche de la patiente, dans l'émission.

J'attends d'autant plus cette molécule, que je l'avais testée pendant 4 mois fin 2010 (3.4 Diaminopyridine) à la clinique de la SEP à Pontchaillou (Rennes) et qu'elle m'avait fait du bien.

Je n'avais pas compris, à l'époque, son retrait du marché, d'autant moins qu'elle était "fabriquée" sur place à l'hôpital.

Bien trouvé, Fred, pour l'ASEP !

A bientôt, j'ai confiance (Pour ceux qui attendent)

Personnellement, je ne veux pas absolument un traitement à tout prix mais comme j'ai arrêté l'interféron B depuis 2 ans 1/2, après 3 ans de piquouzes, j'aimerais bien avaler un truc !

(Pourvu qu'il ne trouve pas de cheval dans ces médicaments par voie orale, ce serait la fin

A plute

Fred

Tu me redonnes un peu confiance Fred !
j'ai entendu fampridine entre les phrases, car trop "secret" pour
que le nom soit prononcé!!!!!!!!!!!!!! on a des neurones en
moins, un peu "gagas", on ne peut pas tout nous dire !
à chaque fois que CL est sur un plateau TV, çà m'agace, tout
comme l'émission ou le m. qui avait été opéré à Paris, je crois, je
n'ai plus son nom en tête, et qui remarchait bien après
l'angioplastie ! elle est de mauvaise foi, mais elle ne se mouille
pas, elle ne sait jamais nous répondre !
bon attendons, çà bouge encore, mais comme toi Fred, je
voudrais bien avaler un truc, autre que mon paracétamol et
laroxyl , d'autant que ma marche n'est plus ce qu'elle était
il y a encore un an ! bon après-midi à tous ! on a un super
soleil, çà c'est bon pour le moral