Aclasta décalcification

JCharles Mer 20 Fév 2013 - 9:31

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Message n°1

Aclasta décalcification

Message JCharles Mer 20 Fév 2013 - 9:31

Bonjour

Suite à une densitométrie, j'ai les os fragiles (décalcification) due à 10 ans de solumédrol. Donc visite chez un rhumatologue, il veut me perfuser une dose d'aclasta, en lisant la notice d'utilisation, la liste des effets secondaires est trés longue.

Je vous demande si vous avez déja eu de l'aclasta, comment avez vous réagi, ètes vous satisfait de ce traitement.

Je ne sais plus comment faire.

Merci de vos répnses. JCharles

**Domyleen** Mer 20 Fév 2013 - 12:42

Domyleen

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Message n°2

Re: Aclasta décalcification

Message Domyleen Mer 20 Fév 2013 - 12:42

Bonjour J-Charles;

Je suis désolée d'apprendre que tu souffres de décalcification: encore un effet secondaire du Solumédrol, et c'est, je crois, le principal effet secondaire. Tu avais eu plusieurs bolus??? Ma neuro refuse (ou déconseille) d'en faire plus de trois/an (selon les cas), et si un patient a plusieurs poussées/an, elle essaye de lui faire accepter un traitement de fonds, car les cures répétées de Solu ne sont pas une solution à long terme, vu les risques de décalcification, (et d'ostéoporose, pour les femmes, à l'approche de la ménopause).

Alors, l'Aclasta, perso, je ne connais pas ...

... en lisant la notice d'utilisation, la liste des effets secondaires est trés longue.

Je n'ai pas l'impression que ce soit pire que pour la plupart des traitements, d'autant que:

La plupart des effets indésirables associés à Aclasta tendent à se produire dans les trois jours suivant
la perfusion et ils deviennent moins fréquents lors de perfusions réitérées. L’effet indésirable le plus
couramment observé sous Aclasta (chez plus d’un patient sur 10) est la fièvre.
http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/000595/WC500020931.pdf

Par contre, j'ai lu ce post sur "Euréka-santé":

momo90
bonjour j ai été traité avec une perfusion aclasta en novenbre 2009 suite à cela j'ai eu des douleurs abdominales et douleurs diffuses dans le corps ensuite c est suivi une hospitalisation d une duree d 14 jours ils ont trouvé des caillots de sang aux veines portes depuis ce jour la les douleurs sont toujours presentes j aimerais faire la connaisance de personnes qui sont dans le meme cas que moi...
http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp2941-ACLASTA.html

Et si on admet que les patients SEP auraient davantage de problèmes veineux que la moyenne de la population, ???

Bon courage, Jean-Charles!

**Liseline** Mer 20 Fév 2013 - 12:56

Liseline

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Message n°3

Re: Aclasta décalcification

Message Liseline Mer 20 Fév 2013 - 12:56

Bonjour,

Je suis désolée, JCharles, que vous deviez aujourd'hui faire face à ce problème de décalcification en plus de la SEP.
Je ne connais pas non plus l'Aclasta, mais à vrai dire je suis plutôt contente d'apprendre que ce type de traitement existe, même s'il comporte des effets secondaires.
La prise de Solu apporte des bénéficies à court terme sur la SEP, mais on sait qu'on se prépare à plus long terme à une ostéoporose précoce... pfff...

Je ne sais si à l'heure où l'on vous propose un traitement comme l'Aclasta cette information peut vous aider (cela pourrait être le cas pour les personnes qui débutent le Solu), mais mon neurologue me recommande fortement de manger quotidiennement ces yaourts enrichis en calcium et en vitamine D dont je tairai la marque mais que l'on voir à la TV.
Alors je m'y colle, en espérant que cela retarde ou atténue la décalcification liée à la prise de Solumédrol.

Bon courage à vous !
Lise

JCharles Mer 20 Fév 2013 - 18:42

JCharles

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Message n°4

Re: Aclasta décalcification

Message JCharles Mer 20 Fév 2013 - 18:42

Merci à vous

J'ai eu une perfusion par mois les premieres années du diagnostic, après je suis passé à une perf tous les 2 mois, pour finir à une perf tous les 3 mois et cela pendant 10 ans. Et je suis en sep progressive depuis toujours.

Bonne soirée

**Domyleen** Mer 20 Fév 2013 - 23:21

Domyleen

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Message n°5

Re: Aclasta décalcification

Message Domyleen Mer 20 Fév 2013 - 23:21

En effet, ça fait beaucoup: 1 bolus/mois, au départ, mais il n'existe, hélas, aucun autre traitement pour les SEP PP ... Crying or Very sad

J'espère que le traitement contre la décalcification sera efficace!!

**Domyleen** Jeu 21 Fév 2013 - 0:10

Domyleen

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Message n°6

Re: Aclasta décalcification

Message Domyleen Jeu 21 Fév 2013 - 0:10

Pour rappel: il y avait ce lien sur "SEP et Ostéoporose":
https://www.forseps.org/t1260-sep-et-osteoporose

L'ostéoporose peut survenir sur des patients SEP, jeunes, indépendamment d'une cortico-thérapie.

jihana Jeu 21 Fév 2013 - 9:10

jihana

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Message n°7

bonjour

Message jihana Jeu 21 Fév 2013 - 9:10

Pas mal de cortisone en piqûres, il y a lgts, puis bolus !
donc ostéoporose - j'ai un traitement 1 comprimé 2 jours par mois
puis dans 9 mois nouvelle ostéodensitométrie pour contrôle !
depuis 3 mois, aucun effet secondaire, pourtant je ne supporte
pas bcp les traitements - donc je continue

Zoé Jeu 21 Fév 2013 - 13:19

Zoé

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Message n°8

Re: Aclasta décalcification

Message Zoé Jeu 21 Fév 2013 - 13:19

Bonjour, je reçois 1g de solumédrol par mois depuis un an et mon neuro m'a demandé de faire une ostéodensitométrie pour déterminer si j'avais besoin d'être supplémentéee en vitamine D.
La réponse est oui et j'ai un traitement à prendre tous les mois et une ampoule tous les deux moi.
Mais en lisant une de vos réponses je ne me sens pas bien. Le solumédrol c'est un traitement ou tout simplement quelque chose qui permet d'éviter les poussées. Comment se fait il qu'on le donne tout autant aux personnes qui ont une SEP rémitente qu'à celles qui ont une SEP progressive ?
Répondez moi SVP

**Domyleen** Jeu 21 Fév 2013 - 13:58

Domyleen

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Message n°9

Re: Aclasta décalcification

Message Domyleen Jeu 21 Fév 2013 - 13:58

Oui, Ambre, les "bolus" de solumédrol (fortes doses en intra-veineuses) sont utilisés pour réduire l’inflammation lors des poussées de SEP, donc pour les "Rémittentes".
Cependant, les SEP Progressives, surtout lors de la période "Progressive-Rémittente" peuvent avoir des "bolus" de Solu ET/OU de la cortisone à faible dose, puis, ensuite, ce sont éventuellement des comprimés de cortisone (faible dose), mais, étant donné qu'il n'y a plus de poussées, j'ignore le rôle de la cortisone, dans ce cas...

Plus de renseignements sur ce site:

http://fr.ms-gateway.be/traiter-la-sep/les-theacuterapies-de-la-sep/lrsquoutilisation-de-corticosteacuteroiumldes-82.htm

**Liseline** Jeu 9 Mai 2013 - 7:13

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Message n°10

Ciment osseux

Message Liseline Jeu 9 Mai 2013 - 7:13

Bonjour,

Une nouvelle technologie contre l’ostéoporose : le ciment osseux.

"GRAFTYS® HBS est un ciment phosphocalcique macroporeux injectable durcissant et résorbable breveté. Sa structure physico-chimique en fait un matériau ostéoconducteur de qualité adaptée à la chirurgie de reconstruction. La haute fluidité du GRAFTYS® HBS lui confère une excellente injectabilité et donc la possibilité d'atteindre des cavités de petites tailles, d'accès difficile, profondes, y compris lorsque le matériel prothétique est déjà en place (ex : utilisation des trous de vis sur un plateau tibial) tout en assurant une parfaite interface os/matériau et implant/matériau. La large plage d'utilisation (15 min) permet d'effectuer des procédures multi-injections (révision) avec la même préparation. Enfin, GRAFTYS® HBS permet des injections intra osseuses à travers la structure trabéculaire de l'os sans dommage pour celle-ci."

Plus d'infos ici :
http://www.econostrum.info/Graftys-s-attaque-a-l-osteoporose_a1864.html

Peut-être une solution pour ceux d'entre nous dont les os sont fragilisés par la cortisone !

Lise

bendes Jeu 9 Mai 2013 - 8:45

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bendes: Messages : 139
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Message n°11

Re: Aclasta décalcification

Message bendes Jeu 9 Mai 2013 - 8:45

Est ce que quelqu un peut me dire depuis quand les traitements de fond marche sur la SEP ?
Interféron Avonex, mythoxantrone, Copaxone, ça c est pour moi.. Immurel, Gyliena, tysabri, .. Ça, c est pour les autres !!

Ils tentent d un côté, et détruisent de l autre. Si ça marche, tant mieux pour eux, et pour le patient. Si cela ne fonctionne pas, tant pis pour le patient; on en a plein derrière .. Et on pourra toujours leur faire croire que la " recherche avance", "envoyer des sous, pleins" ..

C est mon point de vue ( objectif ).

**Domyleen** Jeu 9 Mai 2013 - 20:10

Domyleen

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Message n°12

Re: Aclasta décalcification

Message Domyleen Jeu 9 Mai 2013 - 20:10

bendes a écrit:Est ce que quelqu un peut me dire depuis quand les traitements de fond marche sur la SEP ?
Interféron Avonex, mythoxantrone, Copaxone, ça c est pour moi.. Immurel, Gyliena, tysabri, .. Ça, c est pour les autres !!.

En fait, on ignore si ça marche vraiment, car des études avaient montré que le fait d'être sous interféron ne changeait rien quand à l'âge de survenue du handicap (en se basant sur des moyennes effectuées entre les patients sous interferon et des patients sans aucun traitement ... Alors???

Perso, je ne peux parler que de mon expérience avec Avonex, et effectivement, pendant 4 ans et demie: pas de poussée. Mais, au bout de cette période, 5 poussées en 1 an, ce qui ne m'était jamais arrivé! Avant le traitement, j'avais connu une période de rémission de près de 10 ans (suite à deux traitements d’anxiolytiques et un antidépresseur, ce qui dans mon cas s'était montré efficace, à cause de mon "stress chronique", principal facteur de survenue des poussées, à mon avis), et ensuite, je faisais une poussée tous les 4 ou 5 ans, seulement, et loin d'être aussi fortes que les 5 que j'ai fait en une seule année. Donc, l'action du traitement reste discutable: en plus du stress, s'est ajoutée la fatigue: une grosse fatigue, qui, en fait, serait due au dysfonctionnement de la tyroïde, dysfonctionnement lui-même provoqué par Avonex (selon mon généraliste, car ma neuro parle de coïncidence).

Ce qui est énervant, et peut-être malhonnête, c'est l'entêtement des neuros qui n'ont pas d'autres réponses à nos questions que le fameux "oui, mais, il est possible que votre état ne se soit pas aggravé plus, grâce au traitement! Imaginez, sans, cela aurait pu être pire!" Et comme on ne sait pas ce que nous réserve l'avenir, eh bien, on les écoute ...

J'avais diminué la dose d'Avonex pendant 1 mois, il y a deux ans, et cela s'était soldé par une poussée ... Alors, bien sûr, j'ai "rempilé"! Et maintenant, je suis quasi certaine que si j'avais repris un médoc anti-stress, j'aurais pu éviter cette poussée ... Mais voilà, la peur de voir ma SEP évoluer m'a, en quelque sorte, rendue anxieuse (plus la fatigue, plus la chaleur), un cocktail propice à la survenue d'une poussée (dans mon cas)!

Les autres traitements, j'ignore s'ils sont efficaces sur le long terme, mais les effets secondaires, les effets "rebond" etc, me laissent dubitative. Rolling Eyes

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Message n°13

Re: Aclasta décalcification

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