Envie de pisser !

Salut tout le monde et désolé pour ce titre qui se veut explicite :p

J'ai des problèmes de marche, mais ce qui m'empèche le plus de sortir de chez moi c'est cette envie très fréquente d'aller aux toilettes, même quand je ne bois rien. Quand je sais que je vais devoir sortir faire un truc, je fais exprès de ne rien boire mais ça aide pas. Je pense qu'il y a un gros côté mental au truc car j'ai tout le temps envie quand il faut pas.

C'est dérangeant car plus j'ai envie, plus je suis spastique, et plus je suis spastique, plus j'ai envie. Un cercle vicieux à la con.
Une sortie de 800 mètres devient l'enfer quand j'ai fini mes 400 mètres à l'allez mais qu'il me reste ceux du retour avec une énorme envie d'aller au petit coin.
Pareil je n'ose plus allez au cinéma.

Si c'est le cas de certains d'entre vous, est-ce que des médicaments ont réussit à changer quelque chose ?

J'ai essayé Vesicare à une époque sans effets, mais je vais retester là maintenant que je suis beaucoup plus dérangé par le problème.

J'ai testé Josir aussi qui n'a pas aidé, mais d'après ce que j'ai pu en lire sur internet il sert à décontracter le sphincter urinaire et donc à faciliter le truc, pas à le diminuer.

J'ai besoin de vos conseils.

Bonjour,

Il y a encore 2 ans, j'avais également le même problème, assorti de fuites et de rétention urinaire. L'enfer, j'osais à peine sortir.

Un spécialiste des vessies neurologiques m'a prescrit un neurostimulateur (Urostim 2). Ce n'est pas chimique, ce sont des électrodes qui stimulent le nerf tibial, qui lui même est relié je ne sais comment aux nerfs vésicaux. Ça ne marche pas sur tout le monde, mais pour moi le résultat est au top : ma vessie est redevenue normale au bout de quelques mois. Je continue les stimulations pour entretenir ces résultats.

Cela dit, certains épisodes m'ont "traumatisée": il y a des circonstances dans lesquelles je préfère, aujourd'hui encore, mettre une protection. Je ne m'en suis jamais servie, mais ça rassure.

Bon courage !
Lise

C'est interressant, j'ai un truc comme ça qui traine : http://www.amazon.fr/Sanitas-SEM-Electroth%C3%A9rapie-Canaux-%C3%89lectrodes/dp/B008BDF6KM/ref=sr_1_9?ie=UTF8&qid=1428008591&sr=8-9&keywords=stimulateur+tens
tu crois que c'est possible avec ou faut un stimulateur spécial ? Je crois je régler la fréquence et le truc en micro secondes, ducoup ça doit etre pareil non ?

Et tu fais 20 minutes tout les jours comme ils disent ici ? 



Aujourd'hui j'ai pris vesicare et je suis beaucoup moins allé aux toilettes, on verra si ça continue ou si c'est le hasard.

Bonjour Paul,

Oui, 20 min tous les jours.
Pour l'autre appareil, je ne saurais te dire. Pour l'Urostim, une personne est venue chez moi pour le régler sur le bon programme.

@+

Lise

Ton programme il affiche 10Hz et 200µs ?
Je vais essayer, il faut combien de jour d'utilisation avant d'en ressentir les bénéfices ? Tu fais ça le matin ?

Désolé pour toutes mes questions :p

J'avais ce même problème: urgence (avec un U énorme).
J'étais toujours près d'un WC, mais quand je prenais la voiture (10 minutes), j'étais obligé de m'arrêter en cours de route (l'avantage des hommes de pouvoir le faire presque partout) vu que j'abite la campagne.
Par contre, chez moi cela s'est arrangé (presque plus de problèmes), après, disons, trois ans de régime Seignalet.

Patrick

Oui Paul, c'est ce qu'il affiche.
Je fais ça quand ça m'arrange : parfois le soir et le lendemain je peux le faire à midi, ce n'est pas un souci. 

Je ne sais plus exactement combien il a fallu de temps pour avoir des effets. Disons environ 3 mois, en étant très régulière sur les stimulations.
J'ai commencé en 2013 et ça fait 6 mois que je peux dire "ma vessie n'est plus neurologique". Et sans ingérer du Vésicare ou du Xatral (oui, parce que ça m'a fait quand même bizarre de me voir prescrire un médicament pour les troubles de la prostate )


Bonne chance à toi !

Lise

Parmi vous certains doivent pressé leurs vessie pour bien vider ?

Les premiers jet ça va ensuite même si j'ai envie, si j'appuie pas sur ma vessie, il ne ce passe presque plus rien.

Sinon même chose que toi.

pareil ici, envie d'uriner très souvent, et comme je ne marche que sur quelques mètres, je ne bois plus pour éviter d'aller aux toilettes, ce qui est très mauvais pour les reins.

Et quand j'urine, les premiers jets arrivent facilement, puis, toutes les 2 secondes, mon sphyncter se bride et m'empêche de continuer, je dois me détendre, souffler, et reprendre !

Et quand j'ai envie, pas toujours facile de se retenir jusqu'aux WC !

Pour Jack et Besaid ... et peut être d'autres 

Bonjour,

Ayant les mêmes soucis : je fais des sondages urinaires !!!.
 Cela vous permet de prévoir les sorties, de ne pas être gêné, c'est très discret,  c'est pris à 100 % ... 

Suite à un épisode rétention d'urine, j'ai fais une très grosse infection !!! oui attention !!! SAMU aux urgences en pleine nuit !!!  et lors de l'hospitalisation l'Urologue qui m'a suivi m'a recommander les sondes pour ... éviter le SAMU !

je vous met le lien, il y a un n° de tél gratuit  et des personnes compétentes qui pourront vous renseigner :

http://www.coloplast.fr/

bien sur il y a des modèles femmes ... et hommes ( je suis une femme)

J'espère vous rendre service n'hésitez pas à me contacter.

Bonne journée à tous

P.S. pour Jack ton petit lapin est trop joli j'ai presque le même à la maison !!!

Merci à toi, mais les sondes et moi  

PS j'ai toujours vu un lion moi mdr

merci pour les infos, mais comme besaid, les sondes et moi........

mon petit lapin/lion est malade en ce moment

Besaid ça m'arrive de devoir forcer pour vider au max. C'est chiant, et le débit est tellement faible que je reste 3h aux toilettes.

Pareil pour moi les sondes ahum.

Un lion qui mange des carottes c'est pas commun!

Voilà, même problèmes, je reste bien 5min pour pisser..et des fois c'est presque du gouttes par gouttes alors que c'est limite si je me fesait pas dessus avant d'être devant le toilette 

bonjour à ttes et ts,

je me reconnais dans vos témoignages : allers/retours aux toilettes pour presque rien, repérages de la localisation des wc avant tte sortie ou absence d'hydratation avec infections urinaires fréquentes, etc. La solution qui m'avait été proposée ? autosondages effectivement. Hhum...
J'ai alors décidée de calmer tout ça : Xanax avant les sorties dans un 1er temps, puis Urostim2 2 fois/jour pendant 1 semaine de test pour voir si ça agit. J'ai alors pu reprendre une consommation hydrique normale avec des mictions normales et utiles (!). 
Le + curieux dans tout ça c'est que plusieurs années après ce n'est qu'un mauvais souvenir, et ce sans urostim ni xanax depuis longtemps d'ailleurs ! Alors patience et courage. Reprenez le contrôle, ça fait du bien !

repérages de la localisation des wc avant tte sortie

C'est tellement ça, je ne vais nulle part sans savoir si il y a des toilettes à proximité.
Pour le xanax je comptais parler justement de ce genre de traitement à mon généraliste pour voir un peu plus la vie en rose. Puis c'est sur ça aiderait à ne pas avoir cette anxiété qui va déclancher l'envie d'aller aux toilettes.
J'en ai jamais pris, j'ai un peu peur d'être encore plus dans le "brainfog". T'en pense quoi Kaji de ce genre de traitement ? Vu que plus je suis stressé plus j'ai de symptomes je me pose la question.

Une fois j'étais dans une grande surface avec des toilettes à l'entrée et à la sortie, bien sur j'étais au milieu quand l'envie me gagne...

Et comme pour vous je pense que quand je dis l'envie, c'est pas un début d'envie ^^

Bref panique donc spastique, mon oncle était à coté, donc appuie sur son épaule, mais même avec ça...on dirait un mec qui avait bu une bouteille de vodka   

Bon finalement j'ai réussi

paul2 a écrit:

repérages de la localisation des wc avant tte sortie

C'est tellement ça, je ne vais nulle part sans savoir si il y a des toilettes à proximité.
Pour le xanax je comptais parler justement de ce genre de traitement à mon généraliste pour voir un peu plus la vie en rose. Puis c'est sur ça aiderait à ne pas avoir cette anxiété qui va déclancher l'envie d'aller aux toilettes.
J'en ai jamais pris, j'ai un peu peur d'être encore plus dans le "brainfog". T'en pense quoi Kaji de ce genre de traitement ? Vu que plus je suis stressé plus j'ai de symptomes je me pose la question.

je sais, le xanax n'est pas la solution du problème, mais cela m'a permis de me rendre compte que ma nervosité n'arrange pas la situation. Il (du 0.25 le minimum) m'avait été proposé pour me décontracter avant les injections de toxine botulique. Le but n'est pas de voir la vie en rose, c'est de reprendre le contrôle !Il faut s'en donner les moyens comme on dit ! Courage 

Bonjour,

Une chose qui peut aussi bloquer la miction, mais uniquement chez les hommes, est une prostate trop grosse. Comme elle entoure l'urêtre, l'urine a du mal à passer. D'ou une envie pressente, mais des difficultés voire des douleurs pour la miction.
J'ai eu ce problème (très douloureux) et je l'ai résolu grâce au conseil du professeur Henri Joyeux (cancérologue): prendre chaque matin et chaque soir une poignée de graines de courges. Au bout de quelques semaines, c'état passé et je n'ai plus eu d'épisode de ce genre.
De plus, les graines de courges sont sympa à manger à la places d'arachides. Naturellement, il faut les prendre en  bio (je n'en ai de toute façon pas vu ailleurs)

Patrick

Hello Patrick, je sais que tu suis un régime strict, que t'as une bonne hygiène de vie et que ça te réussit. Ma question va sans doute te sembler con, mais connais-tu des sepiens qui font tout pareil que toi et qui ont le même résultat ou à l'inverse chez qui ça ne change pas grand chose ?
J'avoue avoir essayé beaucoup de choses mais la maladie ne cesse de progresser, là je fatigue un peu...

Bonjour Paul,

Je suis comme Patrick un régime strict sans gluten, sans lactose et en plus sans viande. Ma SEP n'a pas évolué depuis qu'elle a été diagnostiquée. Je pense comme lui que les docteurs Kousmine et Seignalet savaient que c'était important.
Il y a des jours difficiles à cause de la fatigue, de la dépression mais il faut se battre même si c'est un combat sans fin
Courage

Solution ultime :
Auto-sondages et vessie inhibée par toxine botulique
Résultats : 4 sondages/jours, 4 ou 5 heures entre chaque

Inconvénients : Risques d'infection et surtout passer tous les ans en salle d'opération pour piquer la vessie par la toxine par "les voies naturelles" ...
Avantages : fini le stress,
Pour un homme, ça peut se faire n’importe où.
Pas besoin d'une hygiène spéciale avec nouvelles sondes Loffric ou Coloplast.

En complément, utilisation du Peristeen de Coloplast et fini "l'autre stress" !

paul2 a écrit:Hello Patrick, je sais que tu suis un régime strict, que t'as une bonne hygiène de vie et que ça te réussit. Ma question va sans doute te sembler con, mais connais-tu des sepiens qui font tout pareil que toi et qui ont le même résultat ou à l'inverse chez qui ça ne change pas grand chose ?
J'avoue avoir essayé beaucoup de choses mais la maladie ne cesse de progresser, là je fatigue un peu...

J'en connais qui vont mieux et d'autre non. 
Pourquoi ces différences? Ce n'est pas évident, je pense que l'ancienneté de la maladie et/ou sa virulence peuvent jouer, mais aussi l'état d'esprit (stress).
Pour ce dernier point j'en ai fait l'expérience: une longue période de très fort stress et j'ai eu une recrudescence de mes symptômes. Une fois cette période de stress fini, j'ai commencé à aller mieux  à nouveaux.
Disons que je ne prends aucun médicament qui pourrais ralentir l'amélioration (cortisone, AINS) et que certaines personnes qui ne vont pas mieux en prennent. Cela peut aussi jouer.
Il faut savoir que si on change d'alimentation, il faut tout de même compter deux ans avant de voir un résultat. J'ai eu quelques petites améliorations au bout d'un an, mais très légères.
Mon "régime" est peut être strict, mais cela devient très rapidement facile à suivre et très bon (gustativement). Il suffit de savoir qu'au Japon, la sep était pratiquement inconnue (jusqu'à l'adoption d'une alimentation occidentale), et ils ne consommait pratiquement pas de gluten ni de produits laitiers,  et consommaient beaucoup de poissons (oméga3). On peut donc dire qu'on peut manger différemment tout en ayant une alimentation complète.

Patrick