naouel Jeu 15 Sep 2016 - 10:57Bonjour,
Mon frère est atteint de la sclérose en plaque depuis presque neuf ans. Sa maladie a la forme récurrente rémittente.
il a suivi le traitement par le TYSABRI pendant 5 ans, jusqu'à ce qu'il a eu le virus JC. il a alors arrêté le traitement en mois d'Aout 2015 et a pris le GILENYA pendant 9 mois. Ce médicament n'a pas marché avec lui en lui diminuant gravement son taux d'immunité. il a effectué alors depuis le mois de mai 2016 jusqu'à ce jour une fenêtre thérapeutique. à la fin du mois de juillet, il a eu une poussée grave ayant affecté ses capacités motrices, il a eu une dose de solumédrolle de 5 g suivi d'un traitement par immunosuppresseur ENDOXAN. malgré ce traitement, il a eu une deuxième poussée au bout de quinze jours seulement. l'IRM a été constatée comme grave avec l'existence de beaucoup de lésions actives. le risque de la lemp a été éliminé par une ponction lombaire. il a eu alors 5 g de plus de solumédrolle. il est sorti de l'hôpital depuis 1 semaine, mais sans rétablissement ni de signe de guérison
actuellement, mon frère est en état assez critique, il est devenu immobilisé, il ne peut pas bougé de son lit, il a des difficultés à parler, à uriner, à avaler avec une névrite optique sévère à son œil gauche et quelques troubles cognitifs.
nous sommes très inquiet pour son état de santé, surtout que son médecin traitant nous a dit qu'il n' y a plus rien à faire surtout après 10 g de corticoïde.
(il reprend aujourd'hui le REBIF comme traitement)
nous gardons toujours espoir à ce qu'il se rétablisse surtout que c'est la première fois que les poussées durent assez longtemps que cette fois ci, et nous voulons savoir ce nous pourrons faire dans ce cas, où les corticoïdes ne donnent pas d'effet sur les poussées.
Selon le dernier IRM qu’il a effectué, son DESS s’est élevé à 8. Il y a eu ce weekend un congrès spécial SEP au quel il y a eu présentation de l’état clinique de mon frère. Le staff de médecin a pris la décision à ce qu’il refasse le test JCV et si le taux serait tolérable, il doit reprendre immédiatement le TYSABRI. En parallèle, il effectuera le test JCV tous les 3 mois pour contrôler le taux du virus et ce afin d’éviter le risque de la lemp.
L’état de santé de mon frère se détériore d’un jour à un autre et nous ne savons pas quoi lui faire, il a même des difficultés respiratoires, il n’arrive plus à tourner sur les côtés de son lit….
Nous avons contacté d’autre médecin qui nous ont recommandé de passez au TYSABRI en urgence sans attendre le résultat du test JC, et de lui faire immédiatement une plasmaphérèse avec une nouvelle dose de bolus.
Nous sommes en total confusion....
de l'aide svp...
Mon frère est atteint de la sclérose en plaque depuis presque neuf ans. Sa maladie a la forme récurrente rémittente.
il a suivi le traitement par le TYSABRI pendant 5 ans, jusqu'à ce qu'il a eu le virus JC. il a alors arrêté le traitement en mois d'Aout 2015 et a pris le GILENYA pendant 9 mois. Ce médicament n'a pas marché avec lui en lui diminuant gravement son taux d'immunité. il a effectué alors depuis le mois de mai 2016 jusqu'à ce jour une fenêtre thérapeutique. à la fin du mois de juillet, il a eu une poussée grave ayant affecté ses capacités motrices, il a eu une dose de solumédrolle de 5 g suivi d'un traitement par immunosuppresseur ENDOXAN. malgré ce traitement, il a eu une deuxième poussée au bout de quinze jours seulement. l'IRM a été constatée comme grave avec l'existence de beaucoup de lésions actives. le risque de la lemp a été éliminé par une ponction lombaire. il a eu alors 5 g de plus de solumédrolle. il est sorti de l'hôpital depuis 1 semaine, mais sans rétablissement ni de signe de guérison
actuellement, mon frère est en état assez critique, il est devenu immobilisé, il ne peut pas bougé de son lit, il a des difficultés à parler, à uriner, à avaler avec une névrite optique sévère à son œil gauche et quelques troubles cognitifs.
nous sommes très inquiet pour son état de santé, surtout que son médecin traitant nous a dit qu'il n' y a plus rien à faire surtout après 10 g de corticoïde.
(il reprend aujourd'hui le REBIF comme traitement)
nous gardons toujours espoir à ce qu'il se rétablisse surtout que c'est la première fois que les poussées durent assez longtemps que cette fois ci, et nous voulons savoir ce nous pourrons faire dans ce cas, où les corticoïdes ne donnent pas d'effet sur les poussées.
Selon le dernier IRM qu’il a effectué, son DESS s’est élevé à 8. Il y a eu ce weekend un congrès spécial SEP au quel il y a eu présentation de l’état clinique de mon frère. Le staff de médecin a pris la décision à ce qu’il refasse le test JCV et si le taux serait tolérable, il doit reprendre immédiatement le TYSABRI. En parallèle, il effectuera le test JCV tous les 3 mois pour contrôler le taux du virus et ce afin d’éviter le risque de la lemp.
L’état de santé de mon frère se détériore d’un jour à un autre et nous ne savons pas quoi lui faire, il a même des difficultés respiratoires, il n’arrive plus à tourner sur les côtés de son lit….
Nous avons contacté d’autre médecin qui nous ont recommandé de passez au TYSABRI en urgence sans attendre le résultat du test JC, et de lui faire immédiatement une plasmaphérèse avec une nouvelle dose de bolus.
Nous sommes en total confusion....
de l'aide svp...
