Juebio Mer 15 Nov 2017 - 4:42Voilà mon histoire… Je m’appelle Julie, maman de 4 enfants, 39 ans… Je travaillais a temps plein…
Depuis des années je souffres de douleurs et fatigues chroniques, pertes d’équilibre suivie de vide d’énergie…A 19 ans j’Ai perdu la sensibilité au niveau de ma cuisse gauche, complètement engourdi et c'Est revenu quelques jours plus tard.
Douleurs aux niveau des yeux que j’ai toujours attribuées aux maux de têtes fréquent qui s'en accompagnent, perte de vision partielle, brouillard, migraine ophtalmique?
Mais, depuis un an rien ne vas plus… Une douleur insoutenable m’est apparue au niveau cervical (cervicobrachial), j’Ai dû être hospitalisée, hypertension,etc… cocktail de médicaments pour soulager ce qui est insoulageable, arrêt de travail, physio, qui donne rien… c'est ajouté engourdissement, pétillement, faiblesse, jambe molle, chute, manque de concentration, oubli… Difficulté de déglutition, étouffements…panique… On me dit mais madame vous prenez trop de médicaments… Sevrage… Les mois passent ca ne va pas mieux.
Rencontre de spécialistes. IRM = Lésion au cerveau non spécifique qui n’était pas la en 2011.
Rencontre une neuro qui ne me prend vraiment pas au sérieux et três arrogante, banalise tous mes symptomes. Troubles fonctionnels?
Ponction lombaire, petit lymphocyte présent ne pouvant exclure syndrome lymphoprolifératif…
et Présence de bande oligoclonale compatible avec une sclerose en plaque…
EMG Normaux, doopler normaux...
Rencontre d’un médecin interniste, verdict, nécessite suivi neurologique (surprise). Lien thérapeutique brisé avec neurologue, on change de neurologue…
Nouveau neuro se range du coté de sa très compétente collègue, me voit entre deux patients, me jase à peine, m’examine à peine… Verdict...rien... maladie demyélénisante inconnue...
on surveille...retourne chez toi...
J’ai vu l’ophtalmo aussi, OCT = Nerf optique enflé… paupière qui tremble à la lumière mais pas tres bavard lui non plus… je souffre de photophobie, je peux vraiment perde la vue après une exposition au soleil...mais rien de grave!
Je vis l’enfer, je me sens seule… j’ai l’impression qu’on ne me prend pas au sérieux. On ne m'écoute pas.
Je n’Ai peut-etre pas la SEP, mais peut-être que oui… mais qu’est ce que j’ai… on me laisse comme ça chez moi, je me sens abandonné par le système...
J’Ai besoin de votre avis. Que dois-je faire?
Merci d'avance
Depuis des années je souffres de douleurs et fatigues chroniques, pertes d’équilibre suivie de vide d’énergie…A 19 ans j’Ai perdu la sensibilité au niveau de ma cuisse gauche, complètement engourdi et c'Est revenu quelques jours plus tard.
Douleurs aux niveau des yeux que j’ai toujours attribuées aux maux de têtes fréquent qui s'en accompagnent, perte de vision partielle, brouillard, migraine ophtalmique?
Mais, depuis un an rien ne vas plus… Une douleur insoutenable m’est apparue au niveau cervical (cervicobrachial), j’Ai dû être hospitalisée, hypertension,etc… cocktail de médicaments pour soulager ce qui est insoulageable, arrêt de travail, physio, qui donne rien… c'est ajouté engourdissement, pétillement, faiblesse, jambe molle, chute, manque de concentration, oubli… Difficulté de déglutition, étouffements…panique… On me dit mais madame vous prenez trop de médicaments… Sevrage… Les mois passent ca ne va pas mieux.
Rencontre de spécialistes. IRM = Lésion au cerveau non spécifique qui n’était pas la en 2011.
Rencontre une neuro qui ne me prend vraiment pas au sérieux et três arrogante, banalise tous mes symptomes. Troubles fonctionnels?
Ponction lombaire, petit lymphocyte présent ne pouvant exclure syndrome lymphoprolifératif…
et Présence de bande oligoclonale compatible avec une sclerose en plaque…
EMG Normaux, doopler normaux...
Rencontre d’un médecin interniste, verdict, nécessite suivi neurologique (surprise). Lien thérapeutique brisé avec neurologue, on change de neurologue…
Nouveau neuro se range du coté de sa très compétente collègue, me voit entre deux patients, me jase à peine, m’examine à peine… Verdict...rien... maladie demyélénisante inconnue...
on surveille...retourne chez toi...
J’ai vu l’ophtalmo aussi, OCT = Nerf optique enflé… paupière qui tremble à la lumière mais pas tres bavard lui non plus… je souffre de photophobie, je peux vraiment perde la vue après une exposition au soleil...mais rien de grave!
Je vis l’enfer, je me sens seule… j’ai l’impression qu’on ne me prend pas au sérieux. On ne m'écoute pas.
Je n’Ai peut-etre pas la SEP, mais peut-être que oui… mais qu’est ce que j’ai… on me laisse comme ça chez moi, je me sens abandonné par le système...
J’Ai besoin de votre avis. Que dois-je faire?
Merci d'avance
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