Mavenclad

Bonjour,

On me propose un nouveau traitement: MAVENCLAD.

Quelqu'un à des infos ? Je recherche des patients qui le prennent déjà pour avoir leur ressentis.

Merci

Bonjour Pierre72,

Courage... 

Voici une info fiable sur le Mavenclad, je n'ai pas d'expérience avec...

https://compendium.ch/updateDetails/nnr/12840/fr?Platform=Desktop

Tiens bon

Bonjour Birmncat,

Merci pour le lien mais quand je clique dessus, j'aboutis à une page blanche.

   Hello Pierre72,

   "Mavenclad" est le nom de la "Cladribine", aussi, il serait, je pense, plus judicieux de rechercher à "Cladribine". 

  Contenu du lien en question
Cladribine 
AMM européenne dans la sclérose en plaques récurrente

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Un nouveau traitement oral de la sclérose en plaques a obtenu une autorisation de mise sur le marché de l’Agence européenne du médicament : la cladribine (Mavenclad, comprimés à 10 mg), indiquée dans le traitement des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) récurrente chez les adultes. Mavenclad est déjà commercialisé en Allemagne. Aucune information n’est encore disponible concernant la Suisse.

La cladribine est un analogue nucléosidique déjà connu et utilisé en oncologie par voie injectable pour le traitement de certaines leucémies (Litak). Son mécanisme d’action dans la SEP n’est pas entièrement élucidé mais il semblerait que son effet prépondérant sur les lymphocytes B et T vienne interrompre la cascade d’événements immunitaires jouant un rôle central dans la SEP.

Le traitement consiste en deux cycles administrés sur deux années consécutives : chaque cycle est composé de 2 semaines de traitement, une semaine au début du premier mois et une semaine au début du deuxième mois de la même année. Ce cycle de traitement est réitéré un an plus tard. La dose est établie en fonction du poids corporel du patient. Le bénéfice du traitement semble se maintenir pendant 4 années.

L’effet immunosuppresseur de la cladribine entraîne un risque augmenté d’infections et d’affections malignes. Le nombre de lymphocytes doit être mesuré avant et après chaque cycle de traitement. Si nécessaire, le cycle de traitement de l’année 2 pourra être retardé de 6 mois maximum, le temps que le nombre de lymphocytes se normalise. Par ailleurs, il convient de conseiller aux patients de respecter les recommandations de dépistage des cancers.

Sources :
Pharmazeutische Zeitung, 36/2017/p24
RCP Mavenclad

Merci Domyleen, c'est sympa.

Encore une fois, courage Pierre72

Bonjour,

Merci pour les réponses.

Perso, je ne considère pas ma SEP comme très agressive : 22 ans sans trop de souci et peu de poussée.

Après REBIF 22 ( le 44 je ne l'ai pas supporté) pendant 9 ans, je suis passée à la copaxone. Mon neuro a estimé que rester à demi dose n'avait pas de sens. 6 ans sans souci hormis une légère thrombopénie. Le neuro a voulu que je prenne Tecfidera, plus confortable car il s'agit de prendre des comprimés et vu la thrombopénie persistante. Médicament bien supporté selon lui. J'ai eu une poussée malgré ce médoc.

Du coup, il m'a proposé 2 traitements : Tysabri ou Gylénia. J'étais contre. Devant mon refus il m'a : " je ne peux pas vous forcer, c'est vous qui subirez le handicap". "Vous allez me reprocher de ne pas avoir insisté quand vous serez handicapé" "J'ai des patients qui prennent ces traitements et qui les supportent bien".

Positif au JC, je ne peux prendre Tysabri. J'ai pris Gylénia, bilans sanguins pas bons. Le neuro de l'hopital me dit de l'arrêter puis plus de nouvelles. Resultat : après 2 mois grosse poussée qui m'a fait très peur avec très légère séquelles et 2 mois après encore une poussée.

Le nouveau neuro qui me suis propose MAVENCLAD, déjà utilisé dans d'autres pays. Pour lui une poussée en aout 2017, en juin 2018, septembre 2018 sont le signe d'une SEP tres active.

Je me dis que c'est l'arrêt du gylénia qui a provoqué ces 2 poussées. Rien ne prouve que je vais faire d'autres poussées.

J'ai bien compris que je dois prendre un traitement mais est il nécessaire qu'il soit si fort ? Actuellement, légère sensation étrange dans les mains, difficultés sensitives mais périmètre de marche diminué, après 600 m je dois faire une pause car ma jambe "traine" et je perds un peu l'équilibre.

Je m'inquiète beaucoup. D'un coté j'ai eu très peur de ces 2 poussées très rapprochées, peur d'en avoir encore et de me retrouver en fauteuil, de l'autre j'ai peur de ce traitement agressif. Comment faire marche arrière si cela ne me convient pas ?

Sans indiscrétion, quels médicaments prends tu domyleen ?

Bonjour,

Je viens de lire cette publication du 29 mars 2019, sur le site de la société nationale de la sclérose en plaques (National Multiple Sclerosis Society) :

https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/FDA-Approves-Cladribine-Brand-named-Mavenclad-for

Extraits, traduits via google traduction, seul le texte original, en anglais, fait foi :

"La FDA approuve la cladribine - sous la marque Mavenclad - destinée aux personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente et de SEP secondaire progressive active.

Le 29 mars 2019

La Food and Drug Administration américaine a approuvé l'utilisation de la cladribine orale (Mavenclad-EMD Serono) pour le traitement de la sclérose en plaques récurrente-rémittente et de la sclérose en plaques secondaire progressive active, chez l'adulte, sur la base d'essais cliniques montrant qu'elle pourrait diminuer le nombre de poussées et ralentir l'augmentation du handicap provoqué par la SEP, par rapport au placebo.

La SEP progressive secondaire survient après une phase initiale récurrente-rémittante. De nombreuses personnes chez lesquelles on a initialement diagnostiqué une sclérose en plaques récurrente-rémittente ont finalement eu une évolution progressive secondaire, caractérisée par une détérioration progressive de la fonction neurologique au fil du temps. 

Certaines personnes atteintes de SEP secondaire progressive peuvent être caractérisées comme étant actives (avec des rechutes et / ou la preuve d'une nouvelle activité IRM) ou non actives, ainsi qu'avec progression ou sans.

La cladribine est un agent de chimiothérapie qui cible certains types de globules blancs (lymphocytes) à l'origine de l'attaque immunitaire dans la SEP. Il réduit temporairement le nombre de lymphocytes T et B sans suppression continue du système immunitaire. En raison de son profil de sécurité, Mavenclad est généralement recommandé aux personnes atteintes de SEP qui n'ont pas répondu correctement ou ne sont pas en mesure de tolérer un autre traitement contre la SEP.

Mavenclad a une mise en garde en raison d’un risque accru de cancers et de risques pour le fœtus (bébé à naître). La FDA a également identifié d'autres problèmes de sécurité, notamment la diminution du nombre de globules blancs et l'augmentation du risque d'infections et de lésions du foie. 

Les effets indésirables les plus couramment rapportés au cours des essais cliniques comprenaient les infections des voies respiratoires supérieures, les maux de tête et un nombre faible de globules blancs.

Mavenclad est administré par voie orale en deux traitements à douze mois d'intervalle. Plus d'informations seront fournies lorsque les informations complètes sur la prescription et la notice d'information du médication seront disponibles.

«C’est une avancée importante pour les personnes qui ne répondent pas aux solutions de remplacement approuvées pour traiter la SEP récurrente-récurrente ou la SEP secondaire progressive active», a déclaré Kathy Costello, MS, ANP-BC, MSCN, vice-présidente associée de l'accès aux soins de la Société nationale de la sclérose en plaques (National MS Society). "Nous sommes reconnaissants qu'il existe une option supplémentaire pour les personnes touchées par ces formes de SEP."
…"

Du courage et du  dans votre vie

Bonsoir Domylenn,

J'ai lu que vous ne preniez plus de traitements depuis quelques années, est ce toujours le cas ?

Comment vous sentez vous ? Est ce que la SEP a progressé chez vous ?

On m'a dit que l'évolution de la SEP pouvait ralentir avec l'age, existe t-il des études ?

Personnellement, j'ai donné coté traitements et je n'en peux plus. Parfois, le remède est pire que le mal.

Je souhaite faire une pause, voir même carrément plus rien prendre, je me sens bien mieux depuis que j'ai arrêté ces traitements. J'ai envie de me concentrer sur le sport, je me suis remis au vélo d'appartement et j'envisage de retourner à la piscine. Pour la mémoire, je lis et je fais des jeux de sociétés avec des amis.
Je bricole aussi mais je ne plus monter très haut sur l'escabeau, à cause de perte d'équilibre.

Comment votre neurologue prend t-il votre décision ? Le mien veut que je prenne un taritement même si je me sens bien. Il dit que la maladie continue d'évoluer. Comment peut il le savoir ?

J'ai entendu dire que la réflexologie permettrait de diminuer les symptômes moteurs, sensitifs et urinaires (je n'ai pas de souci de ce coté là, ouf). Avez vous entendu quelque chose ?

Pierre