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    SEP ET VACCINATION

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    Message  frontline Jeu 22 Juil 2021 - 16:12

    Bonjour

    Il n'y a que moi pour s'indigner de cette histoire de PASS ou une fois de plus notre cas n'est même pas cité comme cas particulier ?

    Je parle de la SEP car je commence a connaitre, mais je n'ose imaginer la liste de maladie auto immune (LUPUS,...) ou le vaccin est fortement déconseillé sans prendre de risque grave.

    Au lieu de ça, des spécialistes nous balancent qu'a priori il n'y a aucun risque de se faire vacciner,ça veut dire quoi qu'ils seront assumer une éventuelle poussée grave qui nous paralyse a vie ?

    OK on a encore le choix de le faire ou pas, mais au final on sera mis dans le même panier que ceux qui sont anti vaccins.

    Mais M..., c nos qualités de vie que l'on met en danger a chaque poussée et on ne veut pas titiller nos défenses immunitaires, surtout quand on voit les avancées de la science au niveau reconstruction.

    le plus drôle pour la fin, a l'heure actuelle, aucun neurologue ne sait ce qui déclenche une poussée.

    Je suis révolté et dégouté par ce dossier, dont la gestion ne mène nul part. et ou le patient va avoir le choix de prendre des risques ou pas et ou aucune garanties ne sera prononcée et ou on aura toutes les responsabilités a notre charge.

    Vous allez me dire qu"une poussée se n'est pas très grave et qu'on s'en remet très bien normalement.

    FAUX, j'en ais eu une seule et heureusement car celle ci a ruiné une grande partie de ma vie.

    Voila je voulais me faire entendre parmi des gens qui me ressemblent, pour, peut être les faire réfléchir sur ce qui se passe actuellement dans l'actualité de notre pays.

    Amitiés
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    Message  Fred1208 Mer 28 Juil 2021 - 7:30

    Il n'y a eu AUCUN cas de poussée suite à vaccination Covid par technologie ARN.

    Une chose est certaine, avoir une SEP classe dans une catégorie qui risque plus de problèmes que pour qq qui n'a rien, donc au bout du compte plus de risques de MOURIR.

    Donc de mon point de vue, il n'y a encore moins d'hésitation à avoir à se faire vacciner quand on a la SEP, ce devrait être une priorité ABSOLUE.

    D'un côté on a un risque réel de décès ou de séquelles graves Covid long) de l'autre on a que des fantasmes sur des risques hypothétiques d'effets secondaires de la vaccination absolument pas démontrés.





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    Message  Fred1208 Mer 28 Juil 2021 - 7:34

    https://youtu.be/5IcOuuht6Ic



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    Message  Birmancat Mer 28 Juil 2021 - 7:56



    Video du lien, merci FRED1208.





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    Message  Birmancat Dim 22 Aoû 2021 - 8:40

    Bonjour,


    Cet article du 21 août 2021 relaie les résultats d'une étude italienne, sur les vaccins à ARNm (Pfizer) contre la covid19 chez les patients SEP :


    " Vaccinez-vous !


    ... Notre analyse préliminaire a démontré que le vaccin Pfizer/BioNTech BNT162b2 n'augmente pas le risque à court terme de réactivation clinique dans la SEP...."


    https://multiple-sclerosis-research.org/2021/08/get-the-jab/



    Bon dimanche



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    Message  Liseline Ven 27 Aoû 2021 - 16:29

    Bonjour,

    Pour ma part, ma crainte d'un Covid long, avec troubles neurologiques, l'a largement emporté sur ma crainte de la vaccination.
    Et si les 2 doses du vaccin ARN ont eu des effets secondaires à très court terme, je n'ai pas eu de poussée (en tout cas pas à + 3 mois post-vaccination). J'ai tendance à penser que les vaccins à ARN sont moins risqués pour nous, car sans injection de virus ni d'adjuvant ; mais évidemment ceci n'engage que moi et n'est pas fondé sur grand chose !

    Il est toutefois vrai que les sociétés savantes de neurologie ont encouragé à la vaccination sans disposer d'aucune donnée scientifique sur les éventuelles répercussions des vaccins anti-Covid sur l'évaluation des maladies auto-immunes. Les essais cliniques n'incluent, en règle générale, que des sujets sains. Ce n'est donc pas dans le cadre d'essais cliniques mais en situation de "vie réelle" que la sécurité de ces vaccins est évaluée sur nous.

    Prenez soin de vous.

    Lise



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    Message  Birmancat Ven 27 Aoû 2021 - 18:31

    Bonsoir à toutes et tous, et merci à Liseline  Very Happy,


    Je viens de voir que le NIH  (National Health Institute) aux USA lance une étude :

    https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-launches-study-extra-covid-19-vaccine-dose-people-autoimmune-disease

    "Vendredi 27 août 2021
    Le NIH lance une étude sur une dose supplémentaire de vaccin COVID-19 chez les personnes atteintes d'une maladie auto-immune
    L'essai testera également la suspension des médicaments immunosuppresseurs pour améliorer la réponse des anticorps.

    Les National Institutes of Health ont commencé un essai clinique pour évaluer la réponse des anticorps à une dose supplémentaire d'un vaccin COVID-19 autorisé ou approuvé chez les personnes atteintes d'une maladie auto-immune qui n'ont pas répondu à un schéma vaccinal COVID-19 original. 

    L'essai examinera également si la suspension du traitement immunosuppresseur pour les maladies auto-immunes améliore la réponse des anticorps à une dose supplémentaire d'un vaccin COVID-19 dans cette population. L'essai de phase 2 est parrainé et financé par l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses (NIAID), qui fait partie du NIH, et est mené par les centres d'excellence en auto-immunité financés par le NIAID.

    "De nombreuses personnes atteintes d'une maladie auto-immune nécessitant un traitement immunosuppresseur ont eu une mauvaise réponse immunitaire aux vaccins COVID-19 autorisés et approuvés, ce qui les expose à un risque élevé de contracter la maladie", a déclaré le directeur du NIAID Anthony S. Fauci, MD

     "Nous sont déterminés à trouver des moyens de déclencher une réponse immunitaire protectrice aux vaccins dans cette population. Cette nouvelle étude est un pas important dans cette direction.

    On estime que 8% des Américains ont une maladie auto-immune, y compris un nombre disproportionné de personnes dans les communautés minoritaires les plus gravement touchées par COVID-19. Les chercheurs ont signalé des taux plus élevés de COVID-19 sévère et de décès chez les personnes atteintes de maladies auto-immunes que dans la population générale. On ne sait pas si cela est attribuable à la maladie auto-immune, aux médicaments immunosuppresseurs pris pour la traiter, ou aux deux.

    Les résultats d'études récentes indiquent que l'administration d'une dose supplémentaire d'un vaccin COVID-19 autorisé aux receveurs de greffe d'organe solide, qui doivent prendre des médicaments immunosuppresseurs, peut améliorer la réponse immunitaire au vaccin chez bon nombre de ces personnes. Une étude du NIAID est en cours pour approfondir cette question . Les découvertes récentes chez les receveurs de greffes d'organes solides suggèrent également qu'une dose supplémentaire d'un vaccin COVID-19 peut aider certaines personnes atteintes d'une maladie auto-immune qui prennent certains médicaments immunosuppresseurs. La Food and Drug Administration a récemment modifié(le lien est externe) les autorisations d'utilisation d'urgence des vaccins Pfizer-BioNTech et Moderna COVID-19 pour permettre l'administration d'une dose supplémentaire aux receveurs de greffe d'organe solide et à d'autres personnes présentant un niveau équivalent d'immunodépression.

    Le nouvel essai du NIAID, appelé vaccin de rappel COVID-19 chez les non-répondeurs aux maladies auto-immunes, inclura initialement des personnes atteintes de l'une des cinq maladies auto-immunes : sclérose en plaques, pemphigus, polyarthrite rhumatoïde, lupus érythémateux disséminé ou sclérose systémique. Les thérapies immunosuppressives couramment prises par les personnes atteintes de ces maladies ont été associées à de faibles réponses immunitaires aux vaccins.
    L'équipe d'étude recrutera environ 600 participants âgés de 18 ans et plus dans 15 à 20 sites à l'échelle nationale. Les participants doivent avoir eu une réponse anticorps négative ou sous-optimale à deux doses du vaccin Moderna COVID-19, deux doses du vaccin Pfizer-BioNTech COVID-19 ou une dose du vaccin Johnson & Johnson COVID-19, toutes reçues avant inscription. Les participants doivent également suivre l'un des trois traitements immunosuppresseurs suivants : le mycophénolate mofétil (MMF) ou l'acide mycophénolique (MPA); méthotrexate (MTX); ou des médicaments déplétant les lymphocytes B.

    Tous les participants recevront une dose supplémentaire du même vaccin COVID-19 que celui qu'ils ont reçu à l'origine. Ensuite, les participants qui prennent du MMF/MPA ou du MTX seront répartis au hasard soit pour continuer à prendre leur médicament immunosuppresseur sans modification, soit pour suspendre la prise de leur médicament pendant une courte période avant et après avoir reçu la dose de vaccin supplémentaire.

     L'objectif principal de l'étude est de déterminer la proportion de participants qui ont une réponse en anticorps significativement meilleure quatre semaines après avoir reçu la dose de vaccin supplémentaire qu'ils ne l'avaient après leurs vaccinations initiales.


    Les participants à l'étude seront suivis pendant 13 mois au total. Les premiers résultats sont attendus en novembre 2021.
    ...".

    J'ai mis l'essentiel de l'article, pour info et pour répondre aux questions que nous nous posons. J'ai fait partie des primo-vaccinés à ARNm, avec 6 mois de recul, mais j'aimerais bien savoir s'il faudra envisager une dose supplémentaire pour notre catégorie, personnes malades de SEP, avec, pour certaines, un système immunitaire modulé par un immuno-suppresseur. 


    On peut toujours poser la question à son MDF ou neurologue, si accessibles ...


    A suivre.


    Bonne soirée et bon courage.
    cat



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    Message  Liseline Sam 4 Sep 2021 - 8:06

    Bonjour,

    S'agissant de la 3ème dose, pour le moment (en attendant les résultats de l'étude !) mon neurologue prévoit de se fonder sur mon niveau d'anticorps. Et alors que je suis très immunodéprimée suite à une autogreffe de moelle osseuse, mes anticorps contre le Covid sont très élevés, donc une 3ème injection n'est pas utile, du moins pour le moment.
    Le résultat d'un test du nombre d'anticorps peut donc être aussi un critère de décision pour une 3ème injection.

    Bon week-end

    Lise



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    Message  Birmancat Sam 19 Mar 2022 - 13:24

    Bonjour,


    Juste pour compléter ce fil, j’ai eu ma 3ème dose (booster 1/2 Moderna) en décembre 2021, et je continue d’observer les gestes barrières, par crainte de faire un Covid long. Je sais maintenant que l’implication de la protéine d’enveloppe du rétrovirus HERV-W a été démontrée dans les covids aigus (la preuve a été faite par une publication de janvier 2022) ce même rétrovirus que l’on retrouve dans la sep (voir la rubrique sur les rétrovirus de ce forum).


    Cf. 
    https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2022/01/31/higher-risk-long-covid-possible-with-ms-uk-

    Et

    https://doi.org/10.1101/2022.01.18.21266111



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