EBMT PAC Mer 27 Déc 2023 - 17:15Bonjour,
En janvier 2023, les membres du groupe Facebook "Life after HSCT for Autoimmune – Patients ONLY Support Chat" ont été nombreux à participer à l'Advostudy initiée par le Comité de défense des patients de la Société européenne de transplantation de sang et de moelle (EBMT) et les Administrateurs du groupe, avec le soutien de l’association britannique AIMS.
Nos objectifs étaient de défendre les intérêts des personnes atteintes de SEP et de partager leurs expériences avant, pendant et après l'autogreffe de moelle osseuse (ACSH) au sein de la communauté scientifique. Ces objectifs ont-ils été atteints ? Les principaux résultats de l'Advostudy ont été présentés au Congrès annuel de l'EBMT (avril 2023), au Congrès annuel conjoint ECTRIMS-ACTRIMS (octobre 2023) et son Abstract a été publié dans le Multiple Sclerosis Journal. Les patients-SEP greffés ont donc bien pu exprimer leurs préoccupations auprès des communautés d’hématologues et de neurologues.
Avons-nous été entendus et, si oui, avec quels effets ? Ce qui est certain, c'est que des chercheurs et spécialistes ont été impressionnés par la force et la rigueur du réseau international Facebook « ACSH », qu’ils peuvent mieux comprendre la palette des motivations et des expériences des patients-SEP greffés et qu’ils reconnaissent que les malades contribuent à l'amélioration de l'accès à l’autogreffe de moelle osseuse.
L’Advostudy est un document dense, en anglais, qui combine des données quantitatives, des témoignages de vétérans et une partie « plaidoyer ». Il est disponible via le post « HSCT in MS – An Advostudy ».
En janvier 2023, les membres du groupe Facebook "Life after HSCT for Autoimmune – Patients ONLY Support Chat" ont été nombreux à participer à l'Advostudy initiée par le Comité de défense des patients de la Société européenne de transplantation de sang et de moelle (EBMT) et les Administrateurs du groupe, avec le soutien de l’association britannique AIMS.
Nos objectifs étaient de défendre les intérêts des personnes atteintes de SEP et de partager leurs expériences avant, pendant et après l'autogreffe de moelle osseuse (ACSH) au sein de la communauté scientifique. Ces objectifs ont-ils été atteints ? Les principaux résultats de l'Advostudy ont été présentés au Congrès annuel de l'EBMT (avril 2023), au Congrès annuel conjoint ECTRIMS-ACTRIMS (octobre 2023) et son Abstract a été publié dans le Multiple Sclerosis Journal. Les patients-SEP greffés ont donc bien pu exprimer leurs préoccupations auprès des communautés d’hématologues et de neurologues.
Avons-nous été entendus et, si oui, avec quels effets ? Ce qui est certain, c'est que des chercheurs et spécialistes ont été impressionnés par la force et la rigueur du réseau international Facebook « ACSH », qu’ils peuvent mieux comprendre la palette des motivations et des expériences des patients-SEP greffés et qu’ils reconnaissent que les malades contribuent à l'amélioration de l'accès à l’autogreffe de moelle osseuse.
L’Advostudy est un document dense, en anglais, qui combine des données quantitatives, des témoignages de vétérans et une partie « plaidoyer ». Il est disponible via le post « HSCT in MS – An Advostudy ».
Le condensé en français du rapport original est téléchargé avec ce post sous l'intitulé "ASCH dans la SEP - Perspective des patients avant, pendant et après la procédure - Une étude-plaidoyer". Il contient des données quantitatives-clés et la traduction de la partie « plaidoyer ». Merci à ForSeps de l’héberger.
Puisse l’Advostudy être utile à celles et ceux qui envisagent une autogreffe de moelle osseuse et qui souhaitent avoir une vue d'ensemble du parcours du combattant de la greffe, depuis le jour où l’on en entend parler pour la première fois à celui où l’on peut en faire un bilan.
Solidairement
EBMT Patient Advocacy Committee /
Comité de défense des patients de l'EBMT
- Fichiers joints
EBMT PAC - Etude-plaidoyer ACSH & SEP 2023 - Condensé FR.pdf - Vous n'avez pas la permission de télécharger les fichiers joints.
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