TOS / CTOS

Posté le: 18 Mai 2010 à 4:24 Sujet du message: IVCC
Bonjour à tous et toutes, Ça fait très longtemps que je n'ai pas mis de messages à ce sujet, car j'ai été très occupée ces derniers temps. Il a coulé beaucoup d'eau sous les ponts depuis mon dernier message. Quand j'ai entendu parler de l'IVCC pour la première fois, en novembre dernier, la chose qui m'a frappée le plus, c'est la ressemblance entre cette " découverte " et une chirurgie dont j'avais entendu parler sur un forum argentin de SEP au début des années 2000. On appelait ça la "chirurgie du scalène" (nous avons, dans le cou, trois muscles scalènes : l'antérieur, le postérieur et le moyen). J'avais fait des recherches à l'époque, pour approfondir la question, mais je n'avais rien trouvé en anglais et encore moins en français. J'avais été bien intriguée de voir que tout se passait en espagnol, dans le monde hispanique. Alors, je m'étais dit que ça devait être "du charlatanisme"... On avait opéré 1600 personnes, avant que le Collège des médecins espagnols interdisent cette opération. Je pense que les deux médecins qui pratiquaient cette opération avaient été poursuivis, mais je n'en suis pas sûre. Cette opération est de nouveau offerte, notamment au Chili. Je suis en communication actuellement avec le premier Chilien (Jorge) qui a été opéré, en mars dernier. En fréquentant leur groupe Facebook, je me suis aperçue qu'ils semblaient confondre IVCC et chirurgie du scalène. Ils parlent du "traitement de la libération" (Zamboni), mais ce qu'ils décrivent, c'est la chirurgie du scalène. Alors, j'ai pris mon courage à deux mains et les quelques mots d'espagnol que je connais et j'ai écris à Jorge. Il m'a tout expliqué. Je pense que ce sont eux les plus avancés dans toute cette histoire, puisque ça fait une décennie que ça dure.
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Posté le: 18 Mai 2010 à 4:44 Sujet du message:
Les explications de Jorge... Il existe une condition médicale que les hispanophones appellent SOT (sindrome del operculo toracico). En anglais, c'est TOS (thoracic outlet syndrome). En français, nous parlons de syndrome du défilé thoraco-brachial. De quoi s'agit-il? C'est un muscle scalène qui fait pression sur des vaisseaux sanguins, veines ou artères et qui nuit à la circulation sanguine en provenance ou à destination du cerveau. Il en résulte diverses maladies, selon les faiblesses génétiques et les facteurs environnementaux propres à chacun : sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladie d'Alzheimer, chorée, hémiplégies, etc. Pour traiter cette anomalie, il existait une chirurgie : la chirurgie du scalène. Maintenant, il y aurait deux traitements possibles : la chirurgie du scalène et le traitement Zamboni. La chirurgie du scalène est une chirurgie plus invasive que le traitement Zamboni, mais elle serait aussi plus efficace et plus durable. Au Chili, Jorge a eu la chirurgie du scalène, car le traitement Zamboni n'est pas encore offert. Les médecins sont toutefois très ouverts à l'idée, et on espère que ce traitement sera bientôt offert à ceux qui craignent la chirurgie du scalène. Les médecins font des pressions pour que les deux traitements soient offerts à des prix plus abordables ou pour que les assurances remboursent mieux les patients. Pour sa part, Jorge a payé moins de 1 450 $ canadiens, soit environ 1 420 $ américains. Dans le cas des deux traitements, les témoignages sont semblables. La première chose dont les gens parlent, c'est le réchauffement quasi immédiat des pieds et des mains. Finis les pieds et les mains de glace. Puis, disparition de la fatigue et amélioration des problèmes cognitifs. Arrêt de la progression de la sclérose et fin des poussées. Chez certains, amélioration de la marche et de l'équilibre. Au Chili, on prescrit des séances de réadaptation après la chirurgie du scalène. Ces séances ont pour but d'aider le patient à "reformater" son cerveau (c'est le terme qu'a utilisé Jorge).
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Posté le: 18 Mai 2010 à 4:56 Sujet du message:
Je continue de suivre la situation dans le monde hispanophone quotidiennement. Chez nous, les gens ruent dans les brancards pas mal fort. Ça brasse et ça rebrasse. Le ministère de la Santé a créé un comité parlementaire des maladies neurologiques. Le comité s'est réuni à quatre reprises jusqu'à maintenant. Des témoins sont entendus. Le grand patron de la société de la sclérose a comparu devant le comité pour demander 10 millions de dollars de plus pour affecter à la recherche. Le 14 juin prochain, la société annoncera quels sont les projets qui seront les premiers à recevoir des fonds pour étudier l'IVCC. Le même jour, la société américaine annoncera le financement des projets américains et étrangers. J'ai eu l'occasion de rencontrer un gars qui avait été opéré. La semaine prochaine, j'ai une copine qui se rend "dans un autre pays" pour recevoir le traitement. J'en connais d'autres aussi qui vont être opérés dans les jours qui viennent. Le 5 mai, nous avons fait une manifestation devant le Parlement du Canada. Le 26 mai, Journée mondiale de la SEP, les gens se donnent la main pour écrire à tous les députés du Canada et des dix provinces. Tout le monde est bien déterminé à ne pas lâcher prise tant que ce traitement ne sera pas offert au Canada. À suivre...
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Bonjour, j'ai actuellement 36 ans et il y a 4 ans je me suis faites opérer du syndrôme du défilé des scalènes. On m'a retirer la première côte gauche. Pour trouver ce que j'avais je suis passé entre les mains de différents médecins : vertébrothérapeute, neurologue, (on m'a même fait une ponction lombaire pour voir si mes douleurs ne venait pas de la sclérose en plaque), j'ai finis par aller voir un professeur à Paris, spécialiste des membres supérieurs, et là en 5 secondes il a trouvé ce que j'avais, il m'a dit de lever les bras en l'air, il a vu qu'au bras gauche je n'avais plus de pouls lorsque le bras était en l'air et le verdict est tombé. Mes symptomes étaient : j'avais trés mal au bras gauche, lourd comme s'il était mort, j'étais obligé de "porter" mon bras gauche avec mon bras droit. Mon cas vient en fait d'une trop grande nervosité qui se localisait au niveau du cou et des épaules. J'ai commencé a avoir des soucis en 1991 après le décès de ma grand mère maternelle que j'aimais comme une deuxième maman. J'ai eu une "sciatique" du bras gauche. Durant quelques années j'ai été relativement tranquille jusqu'au jour où j'ai été dans un poste au travail qui était horrible, une hiérarchie qui me mettais une pression terrible et rebellotte douleur...Le professeur que j'avais été voir m'avait donné une méthode de kinésithérapie, la méthode PET, qui a marché les premiers temps, mais ensuites tout est revenu, j'ai eu des traitements antidouleurs LAMALINE mais qui ne faisaient plus grand chose à la fin, donc je me suis décidé à me faire opérer bien que le professeur m'avait dit d'essayer d'éviter car c'était une opération trés lourde. Mais je n'en pouvais plus donc j'ai essayé de trouvé un chirurgien orthopédique qui acceptait de pratiquer cette opération, j'ai trouvé assez facilement. Et en plus, étant une femme, il ne voulait pas inciser au niveau du cou comme c'est fait le plus souvent. Donc il s'est renseigner et il a ouvert sous le bras gauche pour que la cicatrice ne se voie pas. Depuis, je revis complètement, j'ai même quasiement oublier que j'ai eu le syndrôme du défilé des scalènes...Je souhaites à tous ceux qui sont atteint de ce syndrome d'avoir un épilogue comme le mien, mais il est vrai que chaque cas est différent.

http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=19651