Invité Lun 3 Mai 2010 - 7:54J'ai envoyé cet e-mail à un nb très important de mes relations, notamment qquns dt j'aimerais à penser qu'ils st influents ! Libre à ts le copier et faire de mm.
Bonjour,
Nous avons ouvert un nouveau site d'échanges sur la sclérose en plaques (SEP). Le but pr ns étant d'être indépendants de l'ARSEP (financée par BioGen) et de toute autorité médicale (cf Doctissimo). A la différence aussi du forome de l'ARSEP, ns estimons nécessaire un minimum de modération, ceci afin d'éviter les excès q ns avons pu constater en particulier sur des foromes non modérés.
Ce site est dc mis en place PAR des malades et POUR des malades. Nous y traitons en particulier bcp de la CCSVI, condition décrite par le Dr Zamboni (angiologue italien) qui propose de soigner la SEP en rétablissant le courant veineux altéré à la sortie du système nerveux central, par la pose de stents ou de ballonnets. La notion de CCSVI est à l'heure actuelle REFUSEE par l'establishment des neurologues français. Ces médecins ou associations ns proposent d'attendre un minimum de recul sur cette thérapie possible ! Il faut savoir : 1/ Qu'à ce jour AUCUNE étude n'a été initiée en France, 2/ Qu'avec du recul (2-3-10 ans ?) ns risquons de tous nous retrouver lourdement handicapés, si ce n'est déjà le cas, ce qui est irresponsable de la part de ces "autorités".
Vous trouverez ce site à l'adresse suivante :
www.forseps.org
Merci d'en faire part à vos relations, et surtout à ceux qui se sentent concernés par cette maladie.
Cordialement,
MPascale Doutriaux
CNRS
Bonjour,
Nous avons ouvert un nouveau site d'échanges sur la sclérose en plaques (SEP). Le but pr ns étant d'être indépendants de l'ARSEP (financée par BioGen) et de toute autorité médicale (cf Doctissimo). A la différence aussi du forome de l'ARSEP, ns estimons nécessaire un minimum de modération, ceci afin d'éviter les excès q ns avons pu constater en particulier sur des foromes non modérés.
Ce site est dc mis en place PAR des malades et POUR des malades. Nous y traitons en particulier bcp de la CCSVI, condition décrite par le Dr Zamboni (angiologue italien) qui propose de soigner la SEP en rétablissant le courant veineux altéré à la sortie du système nerveux central, par la pose de stents ou de ballonnets. La notion de CCSVI est à l'heure actuelle REFUSEE par l'establishment des neurologues français. Ces médecins ou associations ns proposent d'attendre un minimum de recul sur cette thérapie possible ! Il faut savoir : 1/ Qu'à ce jour AUCUNE étude n'a été initiée en France, 2/ Qu'avec du recul (2-3-10 ans ?) ns risquons de tous nous retrouver lourdement handicapés, si ce n'est déjà le cas, ce qui est irresponsable de la part de ces "autorités".
Vous trouverez ce site à l'adresse suivante :
www.forseps.org
Merci d'en faire part à vos relations, et surtout à ceux qui se sentent concernés par cette maladie.
Cordialement,
MPascale Doutriaux
CNRS
Dernière édition par MPascale le Lun 3 Mai 2010 - 14:06, édité 1 fois
