Invité Lun 30 Aoû 2010 - 4:04Pourquoi ce forome ? Parce que ns avons un tel besoin de réconfort, un tel besoin de parler entre nous, un tel besoin d'empathie. Oui bien sûr on a des amis, mais j'ai pas forcément envie de parler de la maladie av eux. Oui bien sûr on a des médecins, ms ils ont 15-30mn max pr une consultation, pi des comme moi, sinon pires, ils en voient tellement, pi st pas là pr mon mal à l'âme. Oui bien sûr j'ai de la famille, ms mes parents st effondrés, mes enfants ont peur si je craque. Alors voilà, j'aime mx parler parfois de la maladie av des gens comme moi. Et puis je trouve q'à force de se fréquenter sur ce forome, on finit par se connaître un peu, s'apprécier, et on trouve bcp de chaleur humaine à se fréquenter. Perso, j'ai envie q'on se fasse une gde fête un jour, ce serait tellement drôle de mettre des têtes sur les pseudos. "Tiens c'est toi machin..." imaginez... Imagine
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Chaleur
Invité- Invité
Pourquoi ce forome ? Parce que ns avons un tel besoin de réconfort, un tel besoin de parler entre nous, un tel besoin d'empathie. Oui bien sûr on a des amis, mais j'ai pas forcément envie de parler de la maladie av eux. Oui bien sûr on a des médecins, ms ils ont 15-30mn max pr une consultation, pi des comme moi, sinon pires, ils en voient tellement, pi st pas là pr mon mal à l'âme. Oui bien sûr j'ai de la famille, ms mes parents st effondrés, mes enfants ont peur si je craque. Alors voilà, j'aime mx parler parfois de la maladie av des gens comme moi. Et puis je trouve q'à force de se fréquenter sur ce forome, on finit par se connaître un peu, s'apprécier, et on trouve bcp de chaleur humaine à se fréquenter. Perso, j'ai envie q'on se fasse une gde fête un jour, ce serait tellement drôle de mettre des têtes sur les pseudos. "Tiens c'est toi machin..." imaginez... Imagine
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Oui Marie pascale,
L'union fait la force! Ce serait encore plus dure de ce battre seul face a un adversaire aussi hard et mystérieux que la sep (et s'y on ajoute a cela l'avidité des industries, l'indifférence de la société "non concernée"). Seul, c'est mission impossible! On ce laisserait submerger par les doutes et on laisserait vite tomber une piste pourtant prometteuse!
Mais a plusieurs, on peut tenir dans la duree.
J'avoue avoir, un petit coup de mou en ce moment!
Parfois trop d'information, tue un peu l'info. En ce moment je m'y perd un peu!
Mais ce qui est bien, c'est qu'étant plusieurs sur ce forum, on a pas les coup mou en même temps!
.
Ouais la CCSVI et les amis, c'est pas évident! Lorsque je leur en parle, j'ai tendance a m'emballer! Et eux qui ne connaisse rien ni a la CCSVI, ni même souvent a la sep. Ce sente vite perdu!Sur ce sujet pointu. On peu pas leur demander d'être en phase avec nous en 3 secondes!
En fait, je crois que notre connaissance assez avancée de la CCSVI peut etre un handicap pour essayer de transmettre le message a la population (sepienne ou pas). On peut passer un peu pour une minorité d'illuminé ou une secte !
Ma mère, par exemple, tente parfois de me raisonner, en disant gentiment: "Si c'était vrai, ca se saurait"
Ça changera quand la CCSVI commencera a être médiatise en France! Quand elle deviendra "mainstream". En attendant on est un peu des fou furieux qui adore les théories de complots (big pharma,...)
Enfin Bref.
Comme tu dit Marie pascale, ca fait du bien de communiquer et de partager les expériences! Ça nous donne une vision des choses plus globale! On comprend que l'on est pas complètement seul face a la maladie!
Avant il y avait juste le neuro avec qui on pouvait en parler un peu en profondeur! Mais, comme nous le savons tous, la relation patient-neuro ne casse pas 3 pâtes a un canard !
J'espère aussi qu'on ce fera tous une bonne bouffe d'irréductibles gaulois sepiens! Avec du sanglier et tout et tout! Bien que je ne soit pas fan de la superficialité , j'apprécierais aussi de voir toutes vos tronches de cake !
Grosses bises Mpax!
Bonne nuit a tous!
L'union fait la force! Ce serait encore plus dure de ce battre seul face a un adversaire aussi hard et mystérieux que la sep (et s'y on ajoute a cela l'avidité des industries, l'indifférence de la société "non concernée"). Seul, c'est mission impossible! On ce laisserait submerger par les doutes et on laisserait vite tomber une piste pourtant prometteuse!
Mais a plusieurs, on peut tenir dans la duree.
J'avoue avoir, un petit coup de mou en ce moment!
Parfois trop d'information, tue un peu l'info. En ce moment je m'y perd un peu!
Mais ce qui est bien, c'est qu'étant plusieurs sur ce forum, on a pas les coup mou en même temps!
.Ouais la CCSVI et les amis, c'est pas évident! Lorsque je leur en parle, j'ai tendance a m'emballer! Et eux qui ne connaisse rien ni a la CCSVI, ni même souvent a la sep. Ce sente vite perdu!Sur ce sujet pointu. On peu pas leur demander d'être en phase avec nous en 3 secondes!
En fait, je crois que notre connaissance assez avancée de la CCSVI peut etre un handicap pour essayer de transmettre le message a la population (sepienne ou pas). On peut passer un peu pour une minorité d'illuminé ou une secte
! Ma mère, par exemple, tente parfois de me raisonner, en disant gentiment: "Si c'était vrai, ca se saurait"
Ça changera quand la CCSVI commencera a être médiatise en France! Quand elle deviendra "mainstream". En attendant on est un peu des fou furieux qui adore les théories de complots (big pharma,...)
Enfin Bref.
Comme tu dit Marie pascale, ca fait du bien de communiquer et de partager les expériences! Ça nous donne une vision des choses plus globale! On comprend que l'on est pas complètement seul face a la maladie!
Avant il y avait juste le neuro avec qui on pouvait en parler un peu en profondeur! Mais, comme nous le savons tous, la relation patient-neuro ne casse pas 3 pâtes a un canard !
J'espère aussi qu'on ce fera tous une bonne bouffe d'irréductibles gaulois sepiens! Avec du sanglier et tout et tout!
Bien que je ne soit pas fan de la superficialité , j'apprécierais aussi de voir toutes vos tronches de cake !Grosses bises Mpax!
Bonne nuit a tous!
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
Oui, c'est vrai
c'est un peu dur de communiquer avec les non-sepiens sur nos problèmes et nos espoirs.
Depuis le début, je suis dans un réseau régional qui m'aide quand je le demande. On y a droit à 10 séances de psy, c'est déjà ça, et puis dans mon coin, ils ont organisé des groupe de parole où on y rencontre d'autres sépiens. Chaque fois que j'arrive à y aller, je les tiens au courant pour la ccsvi. Par deux fois, on a organisé repas au resto ou gouter, comme j'y suis le seul mec, c'est plutôt sympa.
Une bouffe pour rire de nos pbs et parler de nos projets, c'est toujours bien, à condition d'être dans le même coin ....
Pour info voici la liste des réseaux sep en France : http://www.unisep.org/site.php?onglet=1&rubrique=57&article=80
Sinon, une assemblée générale de la future assoc Forseps, ça peut être une bonne occasion aussi ?
c'est un peu dur de communiquer avec les non-sepiens sur nos problèmes et nos espoirs.
Depuis le début, je suis dans un réseau régional qui m'aide quand je le demande. On y a droit à 10 séances de psy, c'est déjà ça, et puis dans mon coin, ils ont organisé des groupe de parole où on y rencontre d'autres sépiens. Chaque fois que j'arrive à y aller, je les tiens au courant pour la ccsvi. Par deux fois, on a organisé repas au resto ou gouter, comme j'y suis le seul mec, c'est plutôt sympa.
Une bouffe pour rire de nos pbs et parler de nos projets, c'est toujours bien, à condition d'être dans le même coin ....
Pour info voici la liste des réseaux sep en France : http://www.unisep.org/site.php?onglet=1&rubrique=57&article=80
Sinon, une assemblée générale de la future assoc Forseps, ça peut être une bonne occasion aussi ?
lilymaielang- Messages : 51
Date d'inscription : 22/07/2010
Bourges est le terrain au milieu
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Tu es d'où exactement, Bourges est à 1h de chez moi, ça m'intéresse!
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