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mekool38 Mar 14 Sep 2010 - 17:56

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Message n°1

rdv angiologue <<----

Message mekool38 Mar 14 Sep 2010 - 17:56

bonjour à tous,

j'ai consulter un angiologue de mon plein grès ce jour, pour au moins avoir un diagnostique veineux.

examen pratiquer : doppler (ijv)- azygos non accessible selon dire de l'angio.

L'angiologue n'a pas utiliser de procédure particulière et d'ailleurs il ne connaissait pas la théorie ivcc dans la sep et n'as jamais entendu parler de zamboni cependant dr G et F ne lui était pas inconnu).

verdict : aucune anomalie veineuse détecter

durée de l'examen 10min.

je ne sais donc que penser de ce diagnostique, même si je sait que bien entendu je ne vais pas en rester la.

j'ai pu lire que certains avais un diagnostique négatif en France mais qui s'avérer être positif ailleurs.

que pensez vous de ce fait ? se résigner a se dire que ma sep n'est pas veineuse ? le protocole employer ne respecter pas la methode Z ?

merci pour vos points de vue

jean2lyon Mar 14 Sep 2010 - 18:51

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Message n°2

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Message jean2lyon Mar 14 Sep 2010 - 18:51

Petit rappel d'un post du mois dernier en réponse à ta question sur les résultats des dopplers en France et à l'étranger :

L'auteur souhaite rester anonyme car il s'agit de son point de vue personnel susceptible de changer selon les résultats des travaux scientifiques en cours et futurs et ne veut pas faire une publicité personnelle bien qu'il soit pret à en discuter ouvertement avec les partenaires responsables de la santé, qu'il ne pretend pas detenir la vérité, mais souhaite seulement apporter des élements de discussion pour encourager à la poursuite des recherches.

" Dans la série de patients que nous avons examinés au Doppler , nous avons trouvé des jugulaires sténosées et traitées avec succès, mais en quantité nettement inférieure à celles qui ont été publiés par les différents auteurs européens et américains. De son côté, le Dr X dont la compétence en matière de phlébographie est reconnue et appréciée dans le monde médical, a trouvé un pourcentage du même ordre ,c'est à dire tout aussi faible. Je considère donc que la CCSVI, hypothèse de mon ami et collègue P.Zamboni est forte et mérite que soient mis en œuvre tous les moyens de recherche, d'expérimentation et de validation complémentaires ( dont certaines sont en cours) et qu'il faut, dans l'intérêt des patients éviter les dérives de tous ordres qui semblent faire jour à travers le monde et qui risquent de discréditer une avancée scientifique et médicale majeure, autrement dit jeter le bébé avec l'eau du bain. Si les autorités de tutelle ont raison de freiner les applications sauvages, elles n’ont pas moins gravement tort de ne pas encourager et financer les travaux de finalisation des recherches. Pour ma part et bien que pionnier dans l'investigation et l'hémodynamique veineuse, je souhaite fortement que les études confirment les constations plus optimistes de mes collègue (sic), quitte à reconnaitre, avec la plus grande joie, mon erreur, car plus nombreux seront les patients à en bénéficier. De toutes les façons, même si la CCSVI ne devait intéresser qu'un faible pourcentage de patients, elle restera une grande découverte de P.Zamboni, et devra être traitée comme il se doit, c'est à dire avec prudence, honnêteté et compétence, en France et ailleurs. L’honnêteté, la compétence et le dévouement de P.Zamboni ne doivent pas être entachés par les comportements pour le moins discutables de praticiens qui par le monde, se sont autoproclamés spécialistes en la matière.

En d’autres termes, il me paraît nécessaire de se battre sur deux fronts à la fois, d’un côté pour la poursuite des travaux de recherche et de validation et de l’autre contre les applications irresponsables. Car les conflits d’intérêt souvent justement reprochés à l’industrie pharmaceutique ne doivent pas ternir la CCSVI."

Invité Mar 14 Sep 2010 - 19:10

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Message n°3

Re: rdv angiologue <<----

Message Invité Mar 14 Sep 2010 - 19:10

Dr F radiologue expert ds le domaine en Doppler a trouvé mes veines du cou NORMALES. IRM veineux a révélé hypoplasie jugulaire droite. Dr G a dit q je n'avais pas de jugulaire droite, rien à faire. Dr Grozdinski a Sofia a trouvé ma jugulaire droite bloquée à au moins 95% par Doppler. Dr Petrov par angiographie a trouvé ma jugulaire droite + azygos bloquées à 99%, et pratiqué angioplastie. Moi j'ai trouvé ces incohérences, en France, extrêmement gênantes, ça ne fait pas très sérieux qd mm. Il s'agit de ma SEP, une maladie grave vs en conviendrez. Je ne sais pas si Dr G m'a seulement comptabilisée.

dane83 Mar 14 Sep 2010 - 21:24

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Message n°4

Re: rdv angiologue <<----

Message dane83 Mar 14 Sep 2010 - 21:24

tu as eu de la chance ...mais a paris les radiologues que j ai vue avaient une formation du type zamboni... comme quoi c est important..
je ne sais pas si ton angiologue a eu une formation..ce qui laisse supposer que la sep et le ccsvi est compliqué..je pense que zamboni a quand meme eu du mal a imposer la ccsvi!!!

Invité Mer 15 Sep 2010 - 3:18

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Message n°5

Re: rdv angiologue <<----

Message Invité Mer 15 Sep 2010 - 3:18

C'est en principe le cas de Dr F, il est mm réputé être l'un des seuls en France.

joma2 Mer 15 Sep 2010 - 5:47

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Message n°6

Re: rdv angiologue <<----

Message joma2 Mer 15 Sep 2010 - 5:47

Quelque que soit l'illustre anonyme auteur de ce message rdv angiologue <<---- Icon_smile

, il ne se mouille pas beaucoup!
En effet, dire qu'il y a "des comportements pour le moins discutables de praticiens qui par le monde, se sont autoproclamés spécialistes en la matière." n'est pas bien utile!
Les sepiens on besoin d'info plus précises a savoir qui sont (selon lui) ces praticiens douteux!
Mais c'est un gentil message tout de même!

A+ bonne journée

Invité Mer 15 Sep 2010 - 8:36

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Message n°7

Re: rdv angiologue <<----

Message Invité Mer 15 Sep 2010 - 8:36

Gentils, gentils... moi qd j'ai reçu ça de l'un de ces praticiens "gentils" :

"Comment pouvez-vous croire que ces deux médecins soient connus, si ce n'est bientôt par leur comportement?"

Alors q'il s'agissait des Dr Grozdinski et Petrov, universellement connus ds le domaine de la CCSVI, Petrov est systématiquement invité à chq colloque (SUNY, Glasgow...), ce qui n'est le cas d'AUCUN praticien français (ah j'oubliais, ils st obligés de se cacher).

Bref "gentils"....

izuba Mer 15 Sep 2010 - 8:45

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Message n°8

Re: rdv angiologue <<----

Message izuba Mer 15 Sep 2010 - 8:45

Merci Jean de nous avoir communiqué ce texte, qui défend l'hypothèse de Zamboni et qui demande ce que nous réclamons dans notre pays: "Si les autorités de tutelle ont raison de freiner les applications sauvages, elles n’ont pas moins gravement tort de ne pas encourager et financer les travaux de finalisation des recherches."
Nous savons que G et F font du lobbying en France pour que des études CCSVI soient conduites en partenariat angiologues-neurologues.

joma2 Jeu 16 Sep 2010 - 16:15

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Message n°9

Re: rdv angiologue <<----

Message joma2 Jeu 16 Sep 2010 - 16:15

Oui merci jean pour le texte!
Sait tu d'ou vient ce texte! (publication dans un journal, revue???)

Personnellement, je trouve le lobbying en France très timide, discret!

Apart, bien sur, les forumeur forsep comme M-pax, lilymaineng ou jean qui on écrit des trucs sur des sites de journaux ou qui essaye de pousser pour l'organisation d'un truc télévise!
Il me semble qu'il ne se passe pas grand chose pour faire prendre conscience a la populasse(et donc au personnes qui pourrait etre concernees, cote patient ou praticiens) de l'importance de la CCSVI!

Tu sais M-pax il ne faut pas en vouloir au docs d'avoir peur de ce faire taper sur les doigt! Dans un pays peu démocratique, les gens ont parfois peur d'exprimer leu opinion! Car ceux qui sont au pouvoir peuvent les "éliminer". Dans un vrai pays démocratique, le peuple aurait les moyen d'empêcher qu'une voix discordante soit tue ou "réprimandée"
Désole mais je suis un peu dégouter de plein de trucs qui ce passe en France (surtout en ce moment)!Et c'est pas mieux dans les autres pays occidentaux ou on te met sur un piédestal le mot démocratie (sauf peut etre la suede, et quelques autres pays nordique)

A+

jean2lyon Jeu 16 Sep 2010 - 19:46

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Message n°10

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Message jean2lyon Jeu 16 Sep 2010 - 19:46

J'avais déjà posté ce texte le mois dernier mais il est passé un peu inaperçu et je pense qu'il est important.
Il s'agit d'un mail que j'ai reçu d'un médecin que nous connaissons bien mais qui tient beaucoup à la discrétion, je n'en dirai donc pas plus. Le "Dr X" qui est cité est également connu des patients de ce forum.

J'ai été surpris par cette réponse assez longue qui traduit selon moi un certain malaise suite aux résultats divergents en France et dans certains pays étrangers.

Nous avons sur ce forum des avis et des expériences différents et chaque opinion est respectable.
Pour ma part, je crois, comme me l'avais signalé l'auteur de ce texte, que les recherches sur la CCSVI sont en phase préliminaire. C'est difficile d'être patients pour nous qui ne l'avons été que trop, mais je fais confiance à ces médecins français, et j'espère que l'avancée des recherches permettra au plus grand nombre d'entre nous d'être traités gratuitement, de façon sûre, et pour de réels bénéfices, en France.

Concernant le projet d'émission TV, bien que le Dr F soit d'accord a priori, de même que le Dr G (après toutefois que des résultats complémentaires sont publiés), la journaliste, Mme Cohen, n'a pas pris la peine de garder le contact, une façon très cavalière de m'envoyer balader, et avec moi les patients et médecins qui auraient intérêt à la médiatisation de la CCSVI en France.
Je n'ai donc pas de scrupules à donner les coordonnées de cette personne, des fois que certains d'entre vous souhaitent la contacter : brigitte.cohen@francetv.fr

**Domyleen** Jeu 16 Sep 2010 - 21:23

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Message n°11

Re: rdv angiologue <<----

Message Domyleen Jeu 16 Sep 2010 - 21:23

Pour faire connaitre en France, je pense que ce serait déjà un premier pas, d'écrire à Sophie de "Rue 89", qui elle attend des témoignages sur la SEP et sur CCSVI (voir les coordonnées fournies par Lily sur un autre topic ...)

La télé, pour plusieurs raisons, ils ne se mouillent pas... et d'ailleurs, je crois que Jean-Daniel Flaysakier a quitté France 2 ! (???)

Merci Jean pour avoir mis en ligne la réponse de dct F. , En France, nous avons trop peu de praticiens sensibilisés à CCSVI : certains attendent les résultats des précurseurs que sont dct F. et G. ... Alors , bien sûrs, ces derniers sont trés prudents et préfèrent perdre quelques mois plutôt que de tout "foutre en l'air" à cause d'un problème: donc, on opère que les patients dont on est certain d'un résultat favorable...

Le dct Michael Dake à Stanford, traine un boulet suite au décés d'une patiente à cause du produit de coagulation: chaque fois qu'ils le peuvent, les adversaires ne manquent pas de le lui rappeler! (eh, oui, elle était dans son service,lors des essais, et l'université de Stanford a refusé la poursuite d'autres recherches à cause de ça!)
Donc, la prudence est de mise, et les deux seuls médecins CCSVI en France portent une lourde responsabilité sur leurs épaules: si problème, cela peut signifier "Pas de CCSVI en France"! alors?? Wink

Invité Ven 17 Sep 2010 - 8:12

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Message n°12

Re: rdv angiologue <<----

Message Invité Ven 17 Sep 2010 - 8:12

Je pense qd mm q'il est possible de faire état d'un projet de recherche, de demander financement pr ce projet et dc d'établir des doc qui seront lus. Perso mon exp av ces médecins n'a pas été très concluante, alors à mon avis plus ils se cachent et se taisent moins ns pouvons leur faire état de notre situation et moins l'hyp CCSVI sera connue.

Ils ne se protègent pas seulement de l'establishment ms aussi de nous et c'est cela q je déplore. Qd j'ai demandé à l'arsep pourquoi des recherches ne st pas financés sur le sujet CCSVI,, il m'a été répondu q personne n'avait déposé de projet de recherche sur ce sujet. Le dépôt d'un projet mm s'il n'est pas accepté est une première étape pr se faire connaître. Si ces médecins restent cachés indéfiniment, ça ne ns avance pas bcp, à part pr les qquns qui parviennent à les voir et encore, pourvu q ces médecins, qui du coup st plénipotents (et pr moi là est le danger) veuillent bien les prendre en compte.

Tout se fait selon leur bon vouloir. S'ils ne prennent pas non plus en compte ceux d'entre ns qui vont se faire soigner ailleurs et leur adressent les résultats de leur ttt en tte bonne foi ça ne ns avance pas bcp non plus.

Invité Ven 17 Sep 2010 - 8:15

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Message n°13

Re: rdv angiologue <<----

Message Invité Ven 17 Sep 2010 - 8:15

Quant à Sophie de Rue89, je l'avais déjà contactée en détail en mars dernier et elle avait laissé tomber. Je veux bien recommencer, mais c'est usant. Alors saturez-là de vos textes et de vos commentaires, mais moi je ne vais pas encore lui renvoyer la mm chose ? Bon, je vais le faire qd mm !

alnama Ven 17 Sep 2010 - 19:46

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Message n°14

Re: rdv angiologue <<----

Message alnama Ven 17 Sep 2010 - 19:46

J'envoie cette lettre rédigée avec Lilymaelang :
http://ivcc.fr/files/lettre_ouverte_aux_angiologues.pdf
au congrès de la médecine vasculaire qui a lieu à Paris fin septembre. Il n'est pas du tout sûr qu'elle soit mise sur la table " points infos". On verra bien si il y aura des réactions

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