alnama Dim 10 Oct 2010 - 10:04Ci-dessous une lettre ouverte, rédigée avecl'aide de certains d'entre vous, et envoyée à tous les députés et certains sénateurs.
version pdf : http://ivcc.fr/files/lettre_aux_deputes_sep.pdf
version modifiable : http://ivcc.fr/files/lettre_aux_deputes_sep.doc
N'hésitez pas à la transmettre autour de vous, aux blogs SEP, aux médias, etc ....
Merci
Lettre à Mesdames et Messieurs les Députés et les Sénateurs,
Une découverte majeure dans l’approche de la sclérose en plaques encore niée par le système médical français
La sclérose en plaque (SEP) est une maladie dégénérative, évolutive et incurable du système nerveux central (cerveau, moelle épinière, nerfs optiques). En France, plus de 80.000 personnes en sont atteintes. Avec 2500 nouveaux cas par an, c’est la deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes, après les accidents de la route.
Une découverte considérée comme remarquable à l’étranger (reconnue par l’académie de médecine en Italie depuis juin 2010 et objet d’études à grande échelle au Canada, aux Etats Unis et ailleurs) demeure ignorée des médecins français et des pouvoirs politiques en charge de la santé publique.
Cette avancée scientifique remet en cause le dogme selon lequel la SEP serait une maladie auto-immune. Ces observations permettent de poser l’hypothèse que la sclérose en plaques pourrait être liée à des anomalies du système veineux.
Ces anomalies, identifiées par le Professeur Zamboni sont regroupées sous le terme d’ "insuffisance veineuse cérébrospinale chronique" (IVCC ou CCSVI en anglais).
Des sténoses veineuses fragiliseraient la barrière hémato-encéphalique, provoquant des dépôts de fer et l’arrivée des lymphocytes qui attaquent un des composants essentiels des neurones : la myéline.
Une des solutions thérapeutiques consisterait donc à rétablir un débit veineux normal.
L’examen préalable qui consiste à vérifier le débit sanguin dans les veines jugulaires irrigant le cerveau via un écho-doppler est indolore, non invasif, rapide et surtout peu onéreux. Si les études en cours dans d’autres pays le confirment, l’angioplastie pourrait être une des solutions à la SEP, beaucoup plus économique pour la Sécurité Sociale que les traitements lourds, coûteux et peu efficaces prescrits actuellement. Ce qui l’on s’en doute pose problème à l’industrie pharmaceutique.
Les malades français partent à l’étranger
De nombreux malades français, devant l’aggravation irrémédiable de leurs symptômes et l’immobilisme du monde médical français, ont, d’ores et déjà, choisi de se faire traiter à l’étranger (Belgique, Allemagne, Angleterre, Pologne, Bulgarie). Aux Etats-Unis, plusieurs cliniques proposent déjà ce traitement.
Les témoignages des personnes ayant subi une angioplastie aboutissent souvent aux mêmes constats: amélioration générale de la qualité de vie, augmentation de la capacité respiratoire, diminution radicale de la fatigabilité, résolution spectaculaire des problèmes urinaires. Certaines vidéos montrent même des gens se levant progressivement de leur fauteuil roulant.
Ces interventions, de l’ordre de 5000 à 6000 Euros, sont à la charge des malades. Ce « tourisme médical » ne permet pas un suivi rigoureux des évolutions post-opératoires.
A l’étranger, plus particulièrement en Italie et au Canada, le débat est aujourd’hui sur la place publique pour le déroulement, le financement et surtout les types d’études cliniques à mettre en place.
Si les résultats des études hors de nos frontières confirment l’hypothèse du Pr Zamboni, et que la France persiste dans sa décision de ne rien initier, ce sont 80 000 français qui risquent un jour de se retourner contre les pouvoirs publics.
Des citoyens qui seraient en droit d’exiger un dédommagement pour le préjudice subi, car le temps qui passe aggrave dramatiquement la santé des malades, un nouveau scandale en perspective…
Pour un débat et des études en France
Il est donc urgent que le débat avance et que des études cliniques sérieuses sur la relation entre l’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique et la sclérose en plaques démarrent rapidement en France.
Nous en appelons donc à une intervention vigoureuse de votre part pour faire entendre la voix des malades atteints de Sclérose en Plaque : pour le respect de leurs droits, de leur sens des responsabilités, et de leur liberté de choix concernant leur santé.
En vous remerciant par avance de tout ce que vous voudrez bien faire pour aider tous ces patients en détresse, nous vous prions de croire, Mesdames et Messieurs les Sénateurs, Mesdames et Messieurs les Députés à l'expression de notre haute considération.
Un collectif de malades atteints de Sclérose en Plaques
Plus d’informations : www.ccsvi.org ou www.ivcc.fr ou www.ccsvi-ms.net/fr ou www.forseps.org ou www.fondazionehilarescere.org/ ou www.bnac.net/ ou www.ccsvi.no/
version pdf : http://ivcc.fr/files/lettre_aux_deputes_sep.pdf
version modifiable : http://ivcc.fr/files/lettre_aux_deputes_sep.doc
N'hésitez pas à la transmettre autour de vous, aux blogs SEP, aux médias, etc ....
Merci
Lettre à Mesdames et Messieurs les Députés et les Sénateurs,
Une découverte majeure dans l’approche de la sclérose en plaques encore niée par le système médical français
La sclérose en plaque (SEP) est une maladie dégénérative, évolutive et incurable du système nerveux central (cerveau, moelle épinière, nerfs optiques). En France, plus de 80.000 personnes en sont atteintes. Avec 2500 nouveaux cas par an, c’est la deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes, après les accidents de la route.
Une découverte considérée comme remarquable à l’étranger (reconnue par l’académie de médecine en Italie depuis juin 2010 et objet d’études à grande échelle au Canada, aux Etats Unis et ailleurs) demeure ignorée des médecins français et des pouvoirs politiques en charge de la santé publique.
Cette avancée scientifique remet en cause le dogme selon lequel la SEP serait une maladie auto-immune. Ces observations permettent de poser l’hypothèse que la sclérose en plaques pourrait être liée à des anomalies du système veineux.
Ces anomalies, identifiées par le Professeur Zamboni sont regroupées sous le terme d’ "insuffisance veineuse cérébrospinale chronique" (IVCC ou CCSVI en anglais).
Des sténoses veineuses fragiliseraient la barrière hémato-encéphalique, provoquant des dépôts de fer et l’arrivée des lymphocytes qui attaquent un des composants essentiels des neurones : la myéline.
Une des solutions thérapeutiques consisterait donc à rétablir un débit veineux normal.
L’examen préalable qui consiste à vérifier le débit sanguin dans les veines jugulaires irrigant le cerveau via un écho-doppler est indolore, non invasif, rapide et surtout peu onéreux. Si les études en cours dans d’autres pays le confirment, l’angioplastie pourrait être une des solutions à la SEP, beaucoup plus économique pour la Sécurité Sociale que les traitements lourds, coûteux et peu efficaces prescrits actuellement. Ce qui l’on s’en doute pose problème à l’industrie pharmaceutique.
Les malades français partent à l’étranger
De nombreux malades français, devant l’aggravation irrémédiable de leurs symptômes et l’immobilisme du monde médical français, ont, d’ores et déjà, choisi de se faire traiter à l’étranger (Belgique, Allemagne, Angleterre, Pologne, Bulgarie). Aux Etats-Unis, plusieurs cliniques proposent déjà ce traitement.
Les témoignages des personnes ayant subi une angioplastie aboutissent souvent aux mêmes constats: amélioration générale de la qualité de vie, augmentation de la capacité respiratoire, diminution radicale de la fatigabilité, résolution spectaculaire des problèmes urinaires. Certaines vidéos montrent même des gens se levant progressivement de leur fauteuil roulant.
Ces interventions, de l’ordre de 5000 à 6000 Euros, sont à la charge des malades. Ce « tourisme médical » ne permet pas un suivi rigoureux des évolutions post-opératoires.
A l’étranger, plus particulièrement en Italie et au Canada, le débat est aujourd’hui sur la place publique pour le déroulement, le financement et surtout les types d’études cliniques à mettre en place.
Si les résultats des études hors de nos frontières confirment l’hypothèse du Pr Zamboni, et que la France persiste dans sa décision de ne rien initier, ce sont 80 000 français qui risquent un jour de se retourner contre les pouvoirs publics.
Des citoyens qui seraient en droit d’exiger un dédommagement pour le préjudice subi, car le temps qui passe aggrave dramatiquement la santé des malades, un nouveau scandale en perspective…
Pour un débat et des études en France
Il est donc urgent que le débat avance et que des études cliniques sérieuses sur la relation entre l’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique et la sclérose en plaques démarrent rapidement en France.
Nous en appelons donc à une intervention vigoureuse de votre part pour faire entendre la voix des malades atteints de Sclérose en Plaque : pour le respect de leurs droits, de leur sens des responsabilités, et de leur liberté de choix concernant leur santé.
En vous remerciant par avance de tout ce que vous voudrez bien faire pour aider tous ces patients en détresse, nous vous prions de croire, Mesdames et Messieurs les Sénateurs, Mesdames et Messieurs les Députés à l'expression de notre haute considération.
Un collectif de malades atteints de Sclérose en Plaques
Plus d’informations : www.ccsvi.org ou www.ivcc.fr ou www.ccsvi-ms.net/fr ou www.forseps.org ou www.fondazionehilarescere.org/ ou www.bnac.net/ ou www.ccsvi.no/
qui connait des hauts et des bas (et je ne suis pas loin du "crime passionnel"...) 
