alnama Dim 24 Oct 2010 - 8:26La SEP a été évoquée lors d'une question à l'assemblée nationale http://retraiteshospitaliers64.blog50.com/archive/2010/10/19/sclerose-en-plaques-prise-en-charge-19-10-2010.html ... sur le manque de places en centre d'accueil.
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SEP à l'assemblée nationale
alnama- Messages : 481
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Invité- Invité
Y'a moyen de trouver le mél du député qui a posé cette question, remerciez-le. Moi je lui ai envoyé ça :
"C'est pourquoi le Gouvernement ne souhaite pas « flécher » des places et identifier des financements spécifiques à des pathologies particulières. "
Ns sommes 80 000 en France, c'est l'une des 1ères causes de handicap moteur, il ne s'agit PAS d'une pathologie particulière, ms de l'une des plus importantes, des plus graves, des plus difficiles, des plus insoutenables. Il faut ABSOLUMENT faire qqch pour nous. Si ce n'est pas que pour nous, c'est aussi bien, ça servira à d'autres, mais il est temps de réaliser que nous sommes TRES nombreux.
Domyleen- Messages : 7917
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En faite, c'est le Handicap moteur qui a été évoqué, et la réponse de la ministre est claire: pas de spécificité de la maladie à l'origine du handicap!!
(...pas évident de prendre en charge chaque handicap, et c'est tellement plus simple de mettre une étiquette "handicapé EDSS X" que de regrouper les patients selon les causes du handicap... Accidents ou maladies degénératives, mêmes prise en charge!!!
)S'agissant de l'accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques, si la pathologie à l'origine du handicap est spécifique, la prise en charge médico-sociale qui en découle ne l'est pas, puisqu'il s'agit essentiellement de difficultés motrices. En outre, le guide pour l'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA), outil de référence national qui détermine si nécessaire l'orientation vers un certain type d'établissement médico-social ne procède pas au regard de la pathologie, mais en considérant les déficiences.
C'est pourquoi le Gouvernement ne souhaite pas « flécher » des places et identifier des financements spécifiques à des pathologies particulières. Toutefois, pour une meilleure orientation des personnes atteintes de sclérose en plaques, il est envisageable que les services des agences régionales de santé (ARS) repèrent, parmi les établissements et services médico-sociaux situés dans leur ressort, ceux qui sont les mieux adaptés à l'accompagnement des déficiences induites par cette maladie.
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